Información Esencial sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la Discapacidad Psíquica

El autismo, también denominado trastorno del espectro autista (TEA), agrupa un conjunto diverso de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. Estas se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. El TEA es un tipo de trastorno del desarrollo que a menudo se manifiesta en los primeros 2 a 3 años de vida, afectando la habilidad del cerebro para desarrollar las destrezas sociales y de comunicación normales.

Además de las dificultades en la interacción social y la comunicación, otras características incluyen patrones atípicos de actividad y comportamiento, como la dificultad para pasar de una actividad a otra, una gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones. El incremento de diagnósticos de TEA puede atribuirse a un mejor proceso de diagnóstico y a definiciones más claras del trastorno. Actualmente, el TEA incluye síndromes que históricamente se consideraban trastornos separados, como el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo.

Diversidad y Características del Espectro Autista

Las capacidades y necesidades de las personas con autismo varían considerablemente y pueden evolucionar con el tiempo. Mientras que algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, otras padecen discapacidades graves y requieren atención y apoyo a lo largo de toda su vida. La sintomatología del TEA puede ser muy diferente en niños y niñas con un mismo diagnóstico, y los niveles de afectación pueden oscilar de leves a graves. Incluso en una misma persona, es posible observar variaciones en la sintomatología y la gravedad con el paso de los años. Aunque es un trastorno que acompañará a la persona a lo largo de toda su vida, las características como la meticulosidad, el pensamiento lógico, el interés por temas concretos y la predilección por tareas mecánicas y repetitivas pueden ser fortalezas.

Manifestaciones en la Infancia

Aunque las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, a menudo el diagnóstico no se realiza hasta mucho más tarde. La mayoría de los padres de niños con TEA comienzan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene alrededor de 18 meses. Algunos niños parecen desarrollarse normalmente antes de cumplir 1 o 2 años de edad, para luego perder repentinamente las habilidades del lenguaje o sociales que ya habían adquirido. Los síntomas pueden variar de moderados a graves y los niños con TEA a menudo presentan problemas en:

• Juegos actuados: Dificultad para participar en juegos simbólicos o imaginativos.
• Interacciones sociales: Retraimiento, falta de respuesta al contacto visual o a las sonrisas, o preferencia por la soledad.
• Comunicación verbal y no verbal: Desarrollo lento del lenguaje, uso de gestos en lugar de palabras, dificultad para iniciar o mantener una conversación, y patrones de habla atípicos como la repetición de palabras o pasajes.

Comportamientos y Sensibilidades

Una persona con TEA puede ser muy sensible en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto, llegando a negarse a usar ciertas ropas o molestarse mucho con los ruidos normales. También es común que se disgusten significativamente cuando les cambian las rutinas, repitan movimientos corporales una y otra vez, o muestren un apego inusual a ciertos objetos. Los problemas de comportamiento pueden incluir ataques de cólera intensos, hiperactividad o pasividad excesiva, agresividad hacia otros o autoagresión, y una gran necesidad de que las cosas se mantengan iguales.

Afecciones Concurrentes

Las personas con autismo a menudo tienen afecciones concurrentes, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). El nivel de funcionamiento intelectual varía mucho de un caso a otro, desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas. El autismo suele influir en la educación y las oportunidades de empleo, además de imponer exigencias considerables a las familias que brindan atención y apoyo.

Epidemiología del TEA

En 2021, se calculó que aproximadamente 1 de cada 127 personas en todo el mundo tenía autismo. Esta estimación representa una cifra media, ya que la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. En algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores, si bien se desconoce la prevalencia del autismo en muchos países de ingreso bajo y mediano hasta la fecha.

Causas del Trastorno del Espectro Autista

La causa exacta del TEA aún se desconoce. La evidencia científica disponible indica que es probable que existan numerosos factores, incluyendo los genéticos y ambientales, que aumentan la probabilidad de que un niño pueda tener autismo. Los estudios científicos sugieren que la exposición a determinados factores ambientales parece ser más frecuente en niños con autismo o en sus progenitores. Estos factores incluyen la edad avanzada de los progenitores, diabetes materna durante el embarazo, exposición prenatal a contaminantes atmosféricos o determinados metales pesados, prematuridad, complicaciones graves en el parto y bajo peso al nacer.

Asimismo, las investigaciones han analizado una posible relación entre el uso de diversos medicamentos durante el embarazo y un mayor riesgo de autismo. Por ejemplo, en el caso de los niños con autismo, parece más frecuente la exposición prenatal al valproato y la carbamazepina, fármacos usados para tratar las convulsiones. Es fundamental seguir investigando para comprender mejor el papel que desempeñan los distintos factores asociados a un mayor riesgo de autismo y su interacción con las variaciones genéticas. Algunos investigadores también exploran la posibilidad de daño en la amígdala cerebral o la implicación de virus como desencadenantes de los síntomas.

Mitos y Desinformación sobre las Vacunas

Es importante destacar que las investigaciones realizadas con distintos métodos a lo largo de muchos años han demostrado de manera concluyente que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR) no causa autismo. El estudio original que se interpretó como prueba de este vínculo fue demostrado como erróneo y fraudulento, y la revista que lo publicó lo retiró. La evidencia también demuestra que otras vacunas infantiles no aumentan el riesgo de autismo, y una amplia investigación sobre el conservante tiomersal y el aditivo aluminio, presentes en algunas vacunas, ha confirmado que estos componentes no elevan el riesgo de autismo. Todos los expertos médicos y los grupos gubernamentales informan que no hay ningún vínculo entre el TEA y las vacunas.

Evaluación, Diagnóstico y Apoyo para el TEA

Desde la primera infancia y a lo largo de toda la vida, una amplia gama de intervenciones pueden optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo. El acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en la evidencia puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente. Se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atención sistemática de la salud de la madre y el niño.

Proceso de Detección y Diagnóstico

A todos los niños se les deben practicar exámenes de rutina a cargo de sus proveedores de atención médica. Se necesitan más exámenes si existe alguna preocupación del proveedor o de los padres, especialmente si el niño no alcanza hitos del desarrollo del lenguaje como:

• Balbucear hacia los 12 meses.
• Hacer gestos (señalar, decir adiós con la mano) hacia los 12 meses.
• Decir palabras aisladas hacia los 16 meses.
• Decir frases espontáneas de dos palabras hacia los 24 meses (no solo la repetición de lo que oye).
• Perder cualquier habilidad social o del lenguaje a cualquier edad.

Estos niños podrían necesitar un examen auditivo, de plomo en la sangre y una evaluación para TEA. Un proveedor con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del TEA debe examinar al niño para hacer el diagnóstico real. Una evaluación para el TEA a menudo incluye un examen físico y del sistema nervioso (neurológico) completo. También se pueden realizar exámenes para detectar problemas genéticos o del metabolismo corporal. Dado que el TEA abarca un amplio espectro de síntomas, una observación breve y única no puede revelar las verdaderas habilidades de un niño; es preferible que un equipo de especialistas evalúe al niño en comunicación, lenguaje, destrezas motoras, habla, rendimiento escolar y habilidades cognitivas.

Algunos padres no desean un diagnóstico por la preocupación al estigma. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño probablemente no recibirá el tratamiento y los servicios necesarios. Una vez diagnosticado el autismo, es crucial ofrecer al niño, adolescente o adulto con TEA, así como a sus cuidadores, información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas, de acuerdo con sus necesidades y preferencias y su evolución. La colaboración entre los sectores de la salud, la educación, el empleo y la asistencia social es vital. Las personas que viven con TEA y otras discapacidades del desarrollo deben participar en el diseño e implementación de las intervenciones dirigidas a ellas.

Enfoques de Tratamiento y Terapias

Actualmente, no existe una cura para el TEA, pero un programa de tratamiento adecuado puede mejorar significativamente el pronóstico de la mayoría de los niños pequeños. La mayoría de los programas se basan en el interés del niño por un conjunto de actividades constructivas y altamente estructuradas. Los planes de tratamiento suelen combinar diversas técnicas, incluyendo:

• Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA): Este programa intensivo utiliza la enseñanza personalizada que refuerza diversas destrezas con el objetivo de acercar al niño a un funcionamiento normal para su edad. Se realiza a menudo en el hogar y es supervisado por un psicólogo conductual.
• Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Impedimentos Relacionados con la Comunicación (TEACCH): Este enfoque utiliza esquemas de figuras e indicaciones visuales para ayudar a los niños a trabajar de forma independiente, organizar y estructurar sus ambientes. A diferencia del ABA, TEACCH acepta los problemas asociados con el TEA y no espera un desarrollo típico, centrándose en mejorar las aptitudes y la habilidad para adaptarse.
• Modelo Denver de Inicio Temprano (ESDM): Es un enfoque de desarrollo integral basado en los principios del ABA, utilizado con niños de 12 a 48 meses.
• Terapia del Lenguaje y el Habla: Ayuda a mejorar la comprensión y el uso del lenguaje y el habla.
• Terapia Ocupacional: Enseña destrezas que ayudan a la persona a vivir de la manera más independiente posible, como vestirse, comer, bañarse y relacionarse.
• Fisioterapia: Para mejorar las destrezas físicas.

Los enfoques conductuales, como el ABA, se centran en cambiar los comportamientos comprendiendo lo que sucede antes y después de estos. Cuentan con la mayor cantidad de evidencia para el tratamiento de los síntomas del TEA y son ampliamente aceptados por educadores y profesionales de la salud. La enseñanza de tareas discriminadas, parte del ABA, se basa en dar instrucciones paso a paso y recompensar las respuestas deseadas. El tratamiento de respuesta fundamental se realiza en un entorno natural y busca mejorar "destrezas fundamentales" que faciliten el aprendizaje de otras.

Medicamentos y Otros Métodos

No existe ningún medicamento para tratar el TEA en sí mismo. Sin embargo, los medicamentos se utilizan frecuentemente para manejar problemas emocionales o de comportamiento que puedan tener las personas con TEA, como agresión, ansiedad, hiperactividad, irritabilidad, cambios de humor, explosiones de ira o dificultad para dormir. La risperidona y el aripiprazol están aprobados por la FDA para tratar la irritabilidad y agresión en niños con TEA. Otros medicamentos incluyen estabilizadores del estado de ánimo y estimulantes. Es crucial trabajar con un médico experimentado en el tratamiento de personas con TEA al considerar cualquier medicación.

Algunos niños con TEA parecen responder bien a una dieta libre de gluten o caseína, aunque no todos los expertos están de acuerdo en que estos cambios dietéticos marquen una diferencia, y los estudios no siempre muestran resultados positivos. Si se consideran cambios en la dieta, es fundamental consultar a un proveedor de salud y a un dietista certificado para asegurar una ingesta adecuada de calorías y nutrientes. Además, se debe ser cauteloso con tratamientos ampliamente publicitados sin soporte científico. Es recomendable hablar con otros padres y especialistas, y mantenerse informado sobre el rápido progreso de las investigaciones en TEA.

TEA y Discapacidad Intelectual: Aclarando Conceptos

Existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no, y a menudo se mezcla con conceptos como la discapacidad intelectual. Es importante entender que hay muchos tipos de autismo, lo que implica que puede coexistir o no con una discapacidad intelectual. El criterio médico alguna vez consideró que el autismo y la discapacidad intelectual eran prácticamente inseparables. En los años ochenta, se estimaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, entonces conocidos como «retraso mental».

Para 2014, la cifra de diagnóstico dual se había reducido al 30%, con un coeficiente intelectual de 71 a 85. Esta disminución en los diagnósticos de discapacidad intelectual en el autismo podría deberse a la mejora en las pruebas de coeficiente intelectual adaptadas para niños autistas, que anteriormente no consideraban las dificultades en comprensión lectora, el significado del lenguaje o el contexto. En los últimos años, el apoyo y la educación han mejorado para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas, y más niños sin discapacidad intelectual están siendo diagnosticados con autismo, especialmente en la adolescencia, etapa en la que las diferencias en la conducta social se hacen más evidentes.

Es indudable que, a nivel médico, la línea que separa la discapacidad intelectual y el autismo es borrosa, lo que confunde a muchos especialistas al diagnosticar. La mejora de las pruebas genéticas con diagnósticos más claros en el futuro podría guiar a un mayor número de personas hacia los servicios más apropiados. Como señala Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental, es crucial distinguir quién tiene solo autismo, quién solo discapacidad intelectual, y quién tiene ambos, para brindar un mejor servicio a millones de personas.

El Impacto de las Herramientas de Evaluación

Un estudio realizado con 68 niños autistas de 4 a 14 años que completaron escalas de inteligencia verbal (Stanford-Binet, 5.ª edición - SB5) y no verbal (Leiter-R) encontró puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R (9,6 puntos de diferencia). Esta discrepancia fue más pronunciada en niños menores de 8 años (13,8 puntos) y en aquellos con habilidades lingüísticas menos desarrolladas (13,1 puntos). Esto sugiere que estas pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y que las demandas del lenguaje pueden producir resultados que sesguen el diagnóstico y afecten la interpretación del médico. Tanto médicos como investigadores deben ser conscientes del impacto de adoptar pruebas principalmente verbales frente a no verbales, especialmente al evaluar a niños con TEA y lenguaje limitado.

Reconocimiento Oficial y el Concepto Social de Discapacidad

El nuevo baremo de reconocimiento de la discapacidad «oficial» reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro autista según las clasificaciones diagnósticas internacionales actualizadas) de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y en la calidad de vida de las personas que lo presentan a lo largo de todo el ciclo vital.

La Discapacidad como Barrera Social

Finalmente, la discapacidad puede entenderse como aquellas barreras que el resto de la sociedad (quienes no tienen autismo) crean para las personas autistas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, lo que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar plenamente en sus comunidades.

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España en 2007, consagra el enfoque de derechos, obligando a los poderes públicos a garantizar el ejercicio pleno y efectivo de estos derechos. Más allá de la legislación, la decisión de las personas, empresas y profesionales en diversos contextos (educativo, laboral, de ocio, social, cultural) es fundamental para respetar los derechos de todas las personas autistas, con y sin discapacidad intelectual, o con y sin discapacidad oficial. Es crucial promover ambientes inclusivos, sin violencia ni discriminación para las personas con TEA, y que las instituciones de educación superior velen por la existencia de dichos ambientes.

Derechos Humanos y Respuesta Global

Todas las personas, incluidas las personas con autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Las personas con autismo enfrentan los mismos problemas de salud que la población general, pero también tienen necesidades específicas de atención relacionadas con el autismo u otras afecciones concurrentes. Pueden ser más vulnerables a enfermedades no transmisibles crónicas debido a factores de riesgo como la inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos. Lamentablemente, las personas autistas tienen más probabilidades de morir prematuramente.

Necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades generales, incluyendo promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, las tasas de necesidades de atención médica insatisfechas son más elevadas en las personas con autismo que en la población general. Además, son más vulnerables durante las emergencias humanitarias, y un obstáculo frecuente es el conocimiento insuficiente y las ideas equivocadas que los proveedores de atención de salud tienen sobre el autismo. Es esencial garantizar el acompañamiento en la trayectoria educativa y en los procedimientos judiciales para las personas con TEA.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y el TEA

En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución "Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista", con el apoyo de más de 60 países. Esta resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados para fortalecer las capacidades nacionales en el abordaje del TEA y otros problemas del desarrollo.

La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con autismo. Los esfuerzos de la OMS se centran en:

• Aumentar el compromiso de los gobiernos para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, en consonancia con el "Global report on children with developmental disabilities: From the margins to the mainstream" de la OMS y UNICEF.
• Proporcionar orientación sobre políticas y planes de acción que aborden el autismo en el marco más amplio de la salud, la salud mental y cerebral, y las discapacidades.
• Contribuir a fortalecer la capacidad del personal de salud para proporcionar una atención adecuada y eficaz a las personas con autismo y promover normas óptimas para su salud y bienestar.
• Fomentar entornos inclusivos y favorables para las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, y prestar apoyo a sus cuidadores.

El Plan de Acción Integral de la OMS sobre Salud Mental 2013-2030 y el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos hacen un llamamiento a los países para abordar las deficiencias actuales en la detección temprana, atención, tratamiento y rehabilitación de trastornos mentales y alteraciones del desarrollo neurológico, incluido el autismo. También se pide a los países que atiendan las necesidades sociales, económicas, educativas y de inclusión de las personas con trastornos mentales y neurológicos, y de sus familias, mejorando la vigilancia e investigación pertinentes.

Reflexión sobre la Discapacidad

¿Cómo reaccionamos frente a la discapacidad cuando un hijo, un nieto o un compañero de trabajo es autista? ¿Y si fuéramos nosotros la persona autista? Es una invitación a la empatía y a la acción. Nos quedamos con una frase de Jim Abbott, un activista de la discapacidad que nació sin la mano derecha y se convirtió en un destacado atleta universitario y jugador de las Grandes Ligas de béisbol: "A pesar del autismo, a pesar del TEA, a pesar de los demás, todos, personas con y sin discapacidad tenemos retos, especialmente con nosotros mismos". En Ita Salud Mental, la Unidad de Neurodesarrollo cuenta con especialistas de diferentes disciplinas para el tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA), buscando ofrecer un apoyo integral.

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