El Estigma Social en la Discapacidad: Un Fenómeno Global y Multidimensional

En muchos países, las personas con discapacidad sufren discriminación y estigma social. Alrededor del 15% de la población mundial son personas con discapacidades. El estigma de la discapacidad puede extenderse además a familias enteras, por ejemplo, cuando se cree que los niños y niñas con discapacidad son un castigo por un mal comportamiento de sus familiares, todo su entorno es excluido. La magnitud de esta estigmatización varía entre países, comunidades o incluso familias.

La palabra "estigma" proviene de la palabra griega que significa «marca». Generalmente, el estigma es un conjunto de creencias negativas sobre las personas con características específicas diferentes a lo que se considera un estándar “normal”. Las personas con discapacidad han sido estigmatizadas a lo largo de la historia.

Comprendiendo el Estigma de la Discapacidad

Ideas Distorsionadas y Conceptos Erróneos

La falta de comprensión y concienciación sobre por qué se originan las discapacidades y cómo integrar a las personas que las padecen en la sociedad alimenta ideas distorsionadas sobre las causas que producen discapacidad. En algunas sociedades, las creencias culturales o religiosas apuntan a que las personas con discapacidad las padecen como castigos por acciones inmorales o pecados.

También existen conceptos erróneos sobre las capacidades de las personas con discapacidad. En muchas ocasiones, se considera que estas personas no son útiles para la sociedad, siendo percibidas como débiles, con creencias subversivas o comportamientos que suponen una amenaza para el statu quo.

El estigma de tener una hija o hijo con discapacidad hace que muchas familias oculten a estas personas, evitando que puedan ser incluidas en censos y estadísticas oficiales.

El Modelo Social de la Discapacidad y el Estigma

El presente manuscrito se inscribe en el corpus de los Estudios de la Discapacidad (Disability Studies) y dialoga con el denominado “modelo social” (Barton, 2008; 2009), un campo fraguado con el impulso de agendas académicas y activistas de derechos humanos. Este modelo distingue la deficiencia (impairment), referida a una limitación individual en el plano fisiológico, psicológico o anatómico, de la discapacidad (disability) referida a una restricción social impuesta por barreras físicas, normativas o actitudinales que propician la discriminación, el menosprecio, la opresión y el prejuicio por parte de una mayoría “capacitada” (Oliver, 1998; Reid-Cunningham, 2009; Shakespeare, 2010).

El “modelo social” propone que la discapacidad no es un atributo ontológico del individuo sino una respuesta social negativa a un deterioro percibido (Shuttleworth y Kasnitz, 2004, p. 141); una condición generada a partir de obstáculos, entornos excluyentes o desigualdades sociales que impiden o limitan la participación, la autonomía y la calidad de vida de las personas (Allué, 2003; Barnes, 2020).

En este contexto, se documentan algunas de las formas en que se despliegan actitudes y reacciones de personas sin discapacidad en su interacción con personas ciegas, así como las implicaciones y respuestas consiguientes. Se constata, además, que estos intercambios no son horizontales ni equivalentes, por el contrario, operan fórmulas diferenciadas en menoscabo de quien porta una condición de discapacidad. Esta situación de potencial descrédito a partir de un atributo como la ceguera, que impugna el canon de “normalidad”, se revela como un estigma que inhabilita a la persona para una plena aceptación social (Goffman, 2006, p. 7).

Aunque la idea original de estigma no da cuenta de relaciones de poder, condiciones sociohistóricas estructurales y de dinámicas corporeizadas (Metzla y Hansen, 2014; Brune et al., 2014), se suscribe el espíritu crítico de las relecturas de Goffman, así como su llamado a renovar y completar este influyente trabajo. A la par, se refuta su tendencia a reforzar un concepto “duro”, disociado y opuesto a la “normalidad” en su concepción y al “empoderamiento” en su efecto. Más bien, se argumenta a favor de la arbitrariedad, movilidad y porosidad de la noción de estigma, y de su estrecha repercusión con formas de agencia social, en la medida en que desacreditación y resistencia conviven y a veces se estimulan mutuamente.

Manifestaciones del Estigma en la Vida Cotidiana

El Miedo y el Enmascaramiento

Según Erving Goffman, el “estigma” puede encarnarse en un individuo “desacreditado” cuyo estigma es evidente y reconocible socialmente, o en un individuo “desacreditable” cuyo estigma no es perceptible de manera inmediata (2006, p. 56-63). Estas modalidades se negocian socialmente bajo formas de revelación y enmascaramiento que se han estudiado como pasabilidad o passing (Siebers, 2006, Guzmán y Platero, 2012, Brune y Wilson, 2013, García, 2017), referido a estrategias sociales en contextos de injusticia o discriminación, donde una persona procura “pasar por” una persona sin carga de estigma, ocupar una categoría social diferente a la que le ha sido asignada o moverse momentáneamente de una posición de subordinación a una de privilegio con los costos y beneficios del caso.

Dada la discriminación que viven personas con discapacidad visual, resulta comprensible negar, ocultar o minimizar su estigma; un recurso disponible para individuos “desacreditables” en posiciones fronterizas -en este caso con baja visión- cuya condición no es evidente, o solo se revela en ciertas circunstancias o actividades.

La sensación de vergüenza, como una suerte de posesión impura (Goffman, 2006, p. 18), tiene fuertes repercusiones en la cotidianidad y en sus interacciones sociales y emotivas. Este miedo se justifica en la medida en que personas con discapacidad visual enfrentan comúnmente múltiples desafíos y obstáculos, debido a actitudes de violencia social y la propia hostilidad del espacio urbano (Cereceda y Sánchez Criado, 2021; Idrovo, 2022).

Un efecto directo del miedo a salir lastimados en sus trayectos cotidianos es el aislamiento y la pérdida de la calle como lugar de socialización. Otro efecto del miedo a enfrentar la hostilidad de la calle es la constricción de su “espacio vivido”, entendido como la porción de ciudad en la que se desenvuelve una persona, su radio de acción habitual conocido y apropiado (Duhau y Giglia, 2008, p. 22-23).

El miedo resulta instrumental en la perpetuación del estigma y el mantenimiento del status quo y el control social (Coleman, 2006), y trae como consecuencias el aislamiento, la constricción del espacio vivido y las posibilidades de su apropiación, uso y disfrute, así como el redoblamiento de esfuerzos para superar esta situación. No obstante, también puede suscitar formas de empoderamiento, lucha, emancipación y reivindicación social (Quirici, 2019; Gesser, Block y Guedes de Mello, 2022).

Ejemplos de Estigmatización

• Evasión social: las personas con discapacidades suelen quedar fuera de las actividades sociales o pueden encontrar que los amigos se vuelven más distantes como consecuencia de desarrollar alguna discapacidad.
• Estereotipos: se supone que las personas con discapacidades están indefensas, son incapaces de cuidarse a sí mismas o de tomar sus propias decisiones.
• Víctimas de odio y violencia: las personas con discapacidad pueden ser blanco de delitos de odio.
• Ocultación: si les es posible, algunas personas pueden optar por ocultar su discapacidad en público para minimizar el estigma. Como resultado, suelen ser reacios a usar aparatos de asistencia como dispositivos para la movilidad o audífonos, o a no informar a las otras personas sobre su patología.
• Pérdida de estatus: como consecuencia de la estigmatización, la persona puede experimentar una pérdida de estatus social, al poder ser vista como menos merecedora de respeto y oportunidades.

Estos ejemplos nos hablan del estigma, un fenómeno que sigue marginando a las personas que se perciben como diferentes a las expectativas sociales, con efectos especialmente significativos en la salud mental.

El Estigma en Psicología y sus Elementos Fundamentales

El estigma en psicología se ha estudiado en profundidad. En respuesta a las críticas sobre su definición, los autores Link y Phelan (2001) propusieron una conceptualización más articulada del concepto, que se define con base en cinco elementos fundamentales:

1. Etiquetado: la designación de un grupo o individuo con palabras o categorías específicas.
2. Estereotipado: el desarrollo de creencias negativas generalizadas sobre el grupo etiquetado.
3. Separación: la exclusión o segregación de los individuos estigmatizados de la comunidad.
4. Pérdida de estatus: la disminución del respeto y las oportunidades para los individuos estigmatizados.
5. Discriminación: la manifestación de prejuicios en acciones que limitan el acceso a recursos vitales.

Asimismo, los autores destacan que el poder social es fundamental en el proceso de estigmatización. De hecho, para que el estigma exista, debe existir alguien con el poder de hacer que sea aceptable y que prevalezca en la sociedad.

Tipos de Estigma

El estigma puede manifestarse de múltiples maneras:

• Estigma público: se refiere a las actitudes y comportamientos negativos que la sociedad dirige a las personas pertenecientes a determinados grupos, por ejemplo, a personas con discapacidad o trastornos psicológicos.
• Autoestigma: indica el proceso mediante el cual las personas estigmatizadas interiorizan las creencias negativas de la sociedad, lo que les hace sentirse inferiores o indignos.
• Estigma estructural: se refiere a las políticas, leyes y normas sociales que discriminan sistemáticamente a ciertos grupos, lo que limita sus oportunidades de acceso a recursos vitales como el alojamiento, la educación o el trabajo.

Barreras Comunes para las Personas con Discapacidad

A menudo hay múltiples barreras que pueden dificultar extremadamente el desempeño de las personas con discapacidades, y hasta hacerlo imposible. A continuación, están las siete barreras más comunes:

• Barreras de actitud: son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, algunas personas pueden no ser conscientes de que las dificultades para llegar o entrar a un lugar pueden limitar la participación de una persona con una discapacidad en las actividades comunes y de la vida cotidiana. El estigma, prejuicio y discriminación dentro de la sociedad pueden provenir de las ideas que las personas tienen acerca de la discapacidad.
• Barreras de comunicación: son las que experimentan las personas que tienen discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes a las utilizadas por quienes no tienen estas discapacidades.
• Barreras físicas: son obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre, los cuales impiden o bloquean la movilidad o el acceso.
• Barreras políticas: con frecuencia están ligadas a la falta de concientización o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen que los programas y las actividades sean accesibles para las personas con discapacidades.
• Barreras programáticas: limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias.
• Barreras de transporte: se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad.

Estrategias de Enfrentamiento y Resistencia al Estigma

Respuestas Individuales y Colectivas

Las personas con discapacidad pueden controlar su enfermedad de forma que no sean estigmatizadas.

• Orgullo por discapacidad: algunas personas expresan orgullo y una identidad positiva en torno a su discapacidad como una forma de contrarrestar el estigma. Estas personas pueden desear unirse a grupos de personas que comparten su discapacidad, donde no está estigmatizada.
• Integración social: el estigma es de naturaleza social y puede interferir con la integración social. A diferencia del “encubrimiento”, las personas pueden optar por hacer más evidente su discapacidad para mejorar sus opciones de participación social.

La educación y la información sobre las personas que la sociedad considera diferentes son herramientas clave para desmontar el estigma social. Desde Fundación Anesvad se trabaja para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos y ganen autonomía y calidad de vida, así como para erradicar el estigma asociado a las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) en África subsahariana, que pueden producir discapacidad y marcas visibles si no se tratan a tiempo, generando rechazo y marginación.

Recomendaciones para una Interacción Respetuosa

Para fomentar una sociedad más justa e inclusiva, es crucial adoptar actitudes y prácticas respetuosas en la interacción con personas con discapacidad:

HACER:

• Hablar directamente a la persona con alguna discapacidad, incluso si él o ella tiene un acompañante o intérprete en la habitación.
• Preguntar a los pacientes con trastornos del habla cómo prefieren comunicarse. No interrumpir, ni apresurarse para responder a una persona que se comunica lentamente. No adivinar lo que va a decir o quiere expresar la persona con discapacidad oral. Si no se le entiende, pedir las aclaraciones necesarias.
• Proporcionar materiales escritos en un formato electrónico cuando sea posible, para los pacientes con discapacidad visual y los que tienen dificultades con la escritura o la manipulación de los materiales de impresión.
• Presentar a las personas con discapacidad y a sus familias a las asociaciones locales de apoyo o centros sociales que ofrezcan actividades recreativas u ocio.

EVITAR:

• No utilizar un lenguaje “especial”. Está bien decirle «nos vemos luego» a una persona invidente, o proponer «vamos a caminar» a una persona que no puede caminar.
• No tocar, tironear o agarrar el cuerpo de una persona con alguna discapacidad sin pedir su consentimiento. Para las personas con discapacidades, el contacto inadecuado les puede causar dolor o interferir con el equilibrio. Para otros, el contacto no deseado puede causarles ansiedad.
• Nunca usar palabras negativas para describir discapacidades. Palabras como «tragedia» o «sufrimiento» transmiten una visión estigmatizante.
• Caer en la trampa del «pensamiento de la regla de oro». La discapacidad es una experiencia compleja que varía de una persona a otra y cambia con el tiempo.

Conclusiones e Implicaciones

El estigma hacia las personas con discapacidad se ha perpetuado históricamente mediante narrativas culturales y sociales. Este fenómeno requiere un enfoque integral para su comprensión y abordaje. La consideración de los conceptos de “Reconocimiento” y “Redistribución” son la base para comprender las injusticias asociadas al estigma de la discapacidad.

Actualmente, el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la “discapacidad” está mejorando al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social.

Las personas con discapacidad son sujetas y sujetos de pleno derecho. Para que haya verdadera igualdad de oportunidades, la información también debe ser de fácil acceso y comprensión para todas las personas.

El estigma y sus consecuencias para la salud mental se manifiestan de forma específica en el contexto de la salud mental. Este fenómeno afecta profundamente al bienestar psicológico de millones de personas en todo el mundo, lo que obstaculiza la búsqueda de ayuda y el acceso a tratamientos adecuados.

A pesar de las graves consecuencias psicológicas del estigma, diversos estudios señalan factores de protección que pueden mitigar dichos efectos:

• El apoyo social, como la participación en grupos de autoayuda o el apoyo de familiares y amigos, puede mejorar el bienestar psicológico.
• Una fuerte autoestima y ser conscientes de nuestro valor pueden favorecer la resiliencia.
• Un ambiente familiar y sanitario respetuoso y sin juicios de valor puede contribuir a reducir el distrés psicológico.

El estigma es de naturaleza social y puede interferir con la integración social, pero el autoestigma, el prejuicio externo interiorizado, también es un fenómeno con fuertes repercusiones. La estigmatización puede tener efectos profundos en las relaciones interpersonales y sociales, lo que provoca aislamiento social y problemas en las relaciones y los contextos laborales.

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