La discapacidad es hoy, uno de los factores de diversidad más prevalentes y de gran importancia para los gobiernos. La discapacidad intelectual y del desarrollo es una situación frecuente, con gran impacto en el funcionamiento individual y que se estima que afecta a entre un 1 y un 4% de la población en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud. La definición de discapacidad recogida en la Ley General, se inspira, sin duda, en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2016). Alude así a una nueva manera de mirar a un fenómeno que debe de ser abordado por la Sociología, desde el momento en que la entendemos como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit determinado y el entorno social en el que vive (Díaz, 2016).
Con más razón, si observamos que este contexto está marcado por unos fuertes condicionamientos sociales y culturales, y que por tanto influyen en la “condición de discapacidad”. Una nueva perspectiva conduce, por tanto, a investigar el fenómeno de la discapacidad superando los límites de las ciencias de la salud, e incluso de la psicología. En los últimos años han sido muchos los autores que trabajan por incorporar en el estudio de la discapacidad nuevos enfoques, y una mayor uniformidad y coordinación entre ciencias (Medicina, Psicología, Pedagogía, Sociología), que permita abordar el hecho en sí de manera profunda y sobre todo, con una visión interdisciplinar (Wunderlich, 2002).
Es labor de los sociólogos de la discapacidad integrar, desde una perspectiva científica, los cambios sociales y culturales que han influido en la discapacidad. Mucho antes del modelo médico, el primero de los enfoques interpretativos de la discapacidad, el llamado modelo de la prescindencia, fue más radical en su interpretación, considerando a la discapacidad como un castigo divino o resultado de un pecado cometido por los padres, que se saldaba con la llegada a la familia de un miembro con discapacidad. Dos fueron las corrientes prevalentes hasta bien entrado el siglo XX: el de considerar que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad, y por tanto había que prescindir de ellas (Modelo de la Prescindencia).
En la Segunda Guerra Mundial, los heridos de guerra, y la extensión de los primeros sistemas de seguridad social y las prestaciones económicas, abren un nuevo concepto de la discapacidad, al admitir la atención que los Estados deberían dar a estas personas. Se abre una nueva e interesante etapa en su explicación, marcada por la rehabilitación, que nos aproxima a una forma de entender la discapacidad más cercana a nuestro contexto actual y cuyos planteamientos aun impregnan parte de la mentalidad común hasta el día de hoy (Velarde, 2012). Las causas que generan una discapacidad dejan de ser divinas y pasan a ser científicas (o médicas). Y la persona con discapacidad puede integrarse en la sociedad, pero siempre supeditada a su rehabilitación (Palacios, 2008).
Las reacciones a los principios del modelo médico o rehabilitador generaron en torno a los años 60 el llamado Modelo Social de la Discapacidad, que supone el inicio de un cambio esencial a nivel internacional en su tratamiento y definición. El modelo social está repleto de interpretaciones y corrientes internas, pero al margen de eso supone un nuevo marco sociológico de explicación de la discapacidad que, como indica Ferrante (2014), ofrece cierto consenso en la interpretación de lo social como base de la discapacidad. A partir de esta interpretación se admite que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, esto es, en la manera en la que está organizada la sociedad, y en sus limitaciones para que las necesidades de las personas con discapacidad sean adecuadamente atendidas en una determinada organización social (Palacios, 2008).
Desde el origen del modelo social fechado en los años 70, muy vinculado al Movimiento de Vida Independiente en Estados Unidos y hasta la fecha, el modelo social de la discapacidad ha interpretado de manera diferente la influencia y mediación del entono en la persona con discapacidad, yendo desde planteamientos más radicales a otros más integradores. Hoy el cambio conceptual inspirado en el modelo de la diversidad funcional, va más allá y evoluciona hacia lo que se ha llamado el Modelo de Derechos, que plantea dos fundamentos nuevos para comprender la discapacidad: primero, la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas de todos los seres humanos, y segundo, garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas (Guzmán y otros, 2010). Son los dos principios esenciales (e innovadores) que definen el nuevo modelo en la actualidad: la Dignidad y los Derechos. Dignidad, Derechos y Autonomía.
El modelo de derechos llama a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar el de la autonomía personal. Las propias personas con discapacidad defienden éste como derecho fundamental en el sentido de poder decidir sobre su propia vida, planificarla, y construir y hacer realidad sus Proyectos de Vida, como para cualquier otra persona.
Discapacidad intelectual: definición, enfoque ecológico y evolución conceptual
Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, esencialmente porque comprende una gran heterogeneidad en cuanto a la etiología, al pronóstico de las personas y también a su funcionamiento. Es, por tanto, una definición compleja y en constante evolución, en la que tienen gran influencia, por una parte, las opiniones de la sociedad y por otra, el avance en el estado de los conocimientos sobre la discapacidad y sus síndromes. El propio concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual también ha sufrido grandes modificaciones, mucho mayores que las que afectan a otros grupos de discapacidades. Si nos ceñimos al concepto y a la clasificación actual de la discapacidad intelectual, advertimos que, como en el resto de las discapacidades, se ha impuesto una “perspectiva ecológica” que, según Schalock (2011), permite, en el caso de la discapacidad intelectual, no entenderlo como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino que nos lleva a considerar la interacción de la persona con su entorno, y especialmente el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.
En la actualidad existe cierto consenso académico y científico en la definición de discapacidad intelectual acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento en el ámbito internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). La Asociación Americana trabaja prácticamente desde su creación, en el año 1876, en una definición que generara cierta unidad en torno a la discapacidad intelectual, y especialmente que fuera no discriminatoria (De Pablo-Blanco y Rodríguez, 2010). En este sentido, consideramos que es importante hacer notar la dificultad añadida que, frente a otras discapacidades, puede suponer para la persona el hecho de tener una discapacidad intelectual, y que se manifiesta también en el modo de nombrarla y definirla.
Como afirma Flórez: “La discapacidad intelectual queda enmarcada como una condición especial y específica dentro de la diversidad funcional, que adorna a toda la familia humana” (Flórez, 2018, p.). En este trabajo de conceptualización y análisis de la discapacidad intelectual, la Asociación Americana aporta un cambio significativo con la definición de Luckasson en el año 2002: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.” La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término retraso mental por el de discapacidad intelectual, mucho más integrador, a su juicio, dejando el resto de la definición exactamente igual a la del año 2002. Igualmente, en clave de evolución y coherencia, en el año 2007 se modifica una vez más el nombre de la propia Asociación, abandonando el de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) y adoptando el nombre en vigor, que incorpora además este nuevo matiz que hace referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.
La edad: la discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años. La APA adopta esta nueva corriente en 1994, en su DSM-IV y la mantiene en su DSM-5 (2014). Utiliza como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”. Plena Inclusión, organización que representa a las personas con discapacidad intelectual en España, coincide plenamente con la definición AAIDD y señala que la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida, e implica limitaciones en las habilidades para el funcionamiento diario.
La discapacidad intelectual se expresa, por tanto, en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de éste. La incorporación en la definición de déficits relacionados con el desarrollo implica considerar como tal a todas las discapacidades originadas en el tiempo del crecimiento (Plena Inclusión). Otras situaciones estrechamente relacionadas con la discapacidad intelectual requieren un enfoque biopsicosocial para entenderla como un estado particular de funcionamiento, con limitaciones en razonamiento, resolución de problemas, aprendizaje y pensamiento abstracto.
La AAIDD define que las limitaciones coexisten con capacidades y que los apoyos son centrales para la autodeterminación y la participación social. La evaluación se centra cada vez más en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos necesarios, en lugar de basarse únicamente en el cociente intelectual. Esto permite planificar intervenciones y proyectos de vida con mayor precisión, adaptando los apoyos a las necesidades cambiantes de cada persona.
Apoyos, intervención y clasificación contemporánea
Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p.51). Su importancia es tal, que autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana, consideran “que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011, p.168).
La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM V de la APA coincide plenamente con este nivel de prioridad planteado por la Asociación Americana y que en general es aceptada por la mayoría de los autores especializados en discapacidad intelectual. En el Manual Diagnóstico y Estadístico que publica en el año 2014, la APA considera a los apoyos como relevantes a la hora de definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015). A diferencia de versiones anteriores, propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Es un cambio trascendental en la consideración de la persona con discapacidad intelectual y eleva sus posibilidades de participación a todos los ámbitos de la vida social.
Según esta clasificación, una persona con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo intermitente requerirá de apoyos de corta duración y limitados en el tiempo. Si los apoyos requeridos son intensivos pero finitos, estos serán provisionales; cuando las limitaciones exijan apoyos extensos, estos deben ser continuos y sin límite en el tiempo. En casos de apoyos generalizados, las personas requieren sostenes en varios entornos de forma continua. Este enfoque permite adaptar la intervención a resultados efectivos para la integración y proyectos de vida.
La permanencia de los apoyos en la discapacidad intelectual es particularmente relevante: la necesidad de estas ayudas no se entiende como algo puntual, sino como parte del desarrollo vital y de la participación en contextos normalizados, como el trabajo. Esto se alinea con la visión de AAIDD sobre la función de apoyos y la autonomía de las personas con discapacidad intelectual.
La clasificación contemporánea de la discapacidad intelectual incluye escalas de gravedad (leve, moderada, grave, profunda) y, en paralelo, muestra la importancia de los apoyos. Por ejemplo, el alumnado con discapacidad intelectual leve representa aproximadamente el 85% de los casos; la moderada, el 10%; la grave, el 3-4%; y la profunda, el 1-2% del total. Estas categorías se vinculan a la capacidad cognitiva y a las habilidades de conducta adaptativa y se deben considerar siempre junto con los apoyos requeridos.
Etiología, diagnóstico y prevención desde una perspectiva biopsicosocial
La etología de la discapacidad intelectual ve la interacción entre factores biológicos y ambientales. Se estima que un 30% de los casos se deben a causas genéticas, mientras que las causas prenatales, perinatales y posnatales, así como la desnutrición y la privación ambiental, figuran entre las más relevantes en todo el mundo. Los trastornos del desarrollo neurológico pueden implicar disfunción en la atención, memoria, lenguaje, resolución de problemas e interacción social, y suelen acompañarse de otros trastornos como TEA o TDAH.
El diagnóstico se realiza mediante evaluación de inteligencia y desarrollo, pruebas prenatales, estudios genéticos y neuroimagen. Las pruebas sistemáticas de desarrollo permiten detectar tempranamente retrasos y planificar intervenciones. La detección precoz es clave para maximizar la estimulación y el desarrollo de la persona.
La prevención y la intervención deben considerar factores socioculturales, ya que las condiciones socioculturales y la vulnerabilidad sociocultural influyen en la probabilidad de diagnóstico y en el acceso a apoyos. La literatura destaca que las políticas de derechos, inclusión y autonomía deben sostenerse en prácticas que eliminen barreras y promuevan la participación plena en la vida comunitaria.
Desafíos actuales y escenarios de inclusión
La inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual sigue enfrentando barreras, con tasas de empleo por debajo de la media. Esto subraya la necesidad de apoyos continuos y planes de vida que faciliten la integración en el mundo del trabajo y en la vida social. Las redes de apoyo, la educación inclusiva y las políticas de no discriminación son componentes clave para avanzar hacia una sociedad que valore y proteja la dignidad y los derechos de todas las personas.
La historia de la discapacidad intelectual muestra una transición de enfoques punitivos o asistenciales a marcos centrados en derechos y en la autonomía. Este giro, impulsado por movimientos sociales y por marcos internacionales, exige una revisión continua de prácticas, evaluación de apoyos y reconocimiento de la diversidad funcional como parte intrínseca de la condición humana.
DISCAPACIDAD Y DERECHOS
Tabla de conceptos clave y relaciones entre enfoques
| Modelo | Idea central | Enfoque sobre apoyos | Impacto en la sociedad |
|---|---|---|---|
| Modelo médico | Discapacidad como deficiencia individual | Poca énfasis en apoyos sociales | Limitado a tratamientos clínicos |
| Modelo social | Discapacidad como resultado de barreras sociales | Apoyos necesarios para la participación | Transformaciones institucionales y normativas |
| Modelo de derechos | Igualdad de dignidad y derechos | Apoyos adaptados y autonomía | Autodeterminación y proyectos de vida |
La convergencia de enfoques ha llevado a una visión integrada donde la discapacidad intelectual es entendida como una interacción entre capacidades, limitaciones y el entorno social. La educación, la salud, el empleo y la vida comunitaria deben articularse con la persona y sus apoyos, respetando su autonomía y derechos fundamentales.
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