Discapacidad Intelectual Severa y sus Implicaciones en el Lenguaje Oral

La discapacidad intelectual (DI) es un fenómeno complejo que representa un desafío inherente a toda la sociedad. Las personas con DI son ciudadanos y ciudadanas con derechos plenos, capacidades, gustos, sueños y necesidades particulares, al igual que el resto de la población. Las referencias encontradas en la ley de leyes hablan a favor de la legitimidad en lo que a disfrute de derechos se refiere para estas personas.

El lenguaje es fundamental para comunicarnos con los demás, para expresar lo que sentimos y hacernos entender, para comprender lo que ocurre a nuestro alrededor, y para entendernos a nosotros mismos (lenguaje interno). Se le concede especial importancia para el desarrollo de la personalidad, por las diversas funciones que cumple para el pleno desarrollo del psiquismo humano, destacando su función comunicativa. A través del lenguaje, el ser humano también proyecta a los demás su mundo afectivo: qué le gusta, qué le desagrada, sus emociones y sentimientos. Es precisamente con respecto a la expresión de la afectividad donde convergen y se hacen complejas las relaciones entre el lenguaje verbal y no verbal.

Prevalencia y Panorama General de la Discapacidad Intelectual

Según datos de un estudio psicopedagógico, social y clínico-genético realizado en Cuba (2001-2003), la prevalencia de personas con discapacidad intelectual es de 1.25 por cada 100 habitantes del país, distribuidas en todos los grupos de edades y grados de DI (leve, moderado, severo y profundo). Por ejemplo, la provincia de Pinar del Río, con respecto a su población general (739.473 habitantes), ocupa el cuarto lugar nacional, con 11.260 casos de DI. Como respuesta a esta problemática, se implementa en las líneas de desarrollo de la especialidad la necesidad de la detección y estimulación a estos infantes.

Los últimos estudios acerca de la DI constituyen un problema inherente a toda la sociedad, que requiere un abordaje integral.

El Desarrollo del Lenguaje: Períodos Críticos y Componentes

El acelerado y creciente progreso de las neurociencias, a través de sus más recientes descubrimientos relacionados con las inmensas posibilidades de desarrollo que posee el cerebro humano en los primeros momentos y años de la vida, unido a la preocupación de pediatras, neurólogos, psicólogos, logofoniatras, logopedas y pedagogos, entre otros, por la necesaria atención de los niños, ha motivado a especialistas de diferentes latitudes.

Este desarrollo se produce en un período crítico que se extiende desde los primeros meses de vida hasta el inicio de la adolescencia. En la mayoría de los seres humanos, el proceso se da principalmente durante los primeros cinco años, especialmente en lo que se refiere a la adquisición de las formas lingüísticas y de los contenidos. Durante estos primeros años tiene lugar la mayor velocidad de aprendizaje y se adquieren los elementos básicos y sus significados, y hasta la preadolescencia se consolida el uso, la inferencia pragmática y la capacidad para entender enunciados no literales (irónicos, sarcásticos, etc.). Los primeros años constituyen el período fundamental, aunque el desarrollo del lenguaje se prolonga mucho más allá.

En el proceso de diagnóstico y evaluación, el lenguaje en su estructura constituye un sistema. Por tanto, sus componentes: fonético-fonológico, léxico-semántico y gramatical (morfo-sintáctico) se desarrollan en estrecha interacción e interdependencia.

Características del Lenguaje Oral en la Discapacidad Intelectual Severa

En las personas con DI, el desarrollo del lenguaje suele retrasarse, especialmente en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo. La carencia de estudios relacionados con la caracterización del lenguaje en niños con DI, en el desarrollo de las nociones elementales de Matemática en Pinar del Río, subraya una necesidad de investigación en áreas específicas.

En general, la DI suele manifestarse en una inmadurez en el lenguaje y en la expresión. Las dificultades globales dadas por la discapacidad intelectual a menudo se acompañan de obstáculos más pronunciados en el lenguaje, que pueden pasar inadvertidos o considerarse simplemente parte de la DI, o confundirse con otros tipos de déficits. Al caracterizar la calidad del lenguaje, se observa que esta depende de una adecuada estructura anátomo-funcional y de la influencia del medio.

Alteraciones en los Componentes del Lenguaje:

• Desarrollo fonético y fonológico: Se presentan alteraciones permanentes e inconstantes de la pronunciación, como consecuencia del desarrollo insuficiente del oído fonemático. Los niños con DI son capaces de aprender los fonemas, aunque lo hacen más lentamente que sus compañeros de la misma edad y con problemas de articulación que en muchos casos no llegan a superar del todo. Un elevado porcentaje de las alteraciones de pronunciación se deben a malformaciones en los órganos articulatorios o a problemas de audición.
• Desarrollo léxico-semántico: Se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras con relación a su significado y una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y el activo; este último resulta muy reducido y limita las posibilidades de comunicarse mediante el lenguaje oral. Tienen un vocabulario reducido, concreto y muy ligado al contexto en el que se encuentran.
• Desarrollo morfológico y sintáctico: Es característica la poca extensión de las oraciones. Su evolución presenta un desfase general con respecto a su grupo de referencia. Los niños con DI emiten enunciados incompletos, utilizan oraciones simples y normalmente con un valor demostrativo. Suelen emplear en su lenguaje un número reducido de construcciones gramaticales.
• Desarrollo pragmático: En general, su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo. Existen diferencias importantes entre el lenguaje impresivo (receptivo) y expresivo; su pobreza está condicionada por las limitaciones en la actividad cognoscitiva y por el papel peculiar que desempeña el lenguaje en la transformación de la psiquis de estos niños.

Los niños con DI son muy propensos a la fatiga, ya que sus neuronas no poseen una alta capacidad de trabajo y requieren de un tiempo prudencial para su recuperación funcional. Por ello, es necesario trabajar con los patrones sensoriales al realizar actividades, por ejemplo, con las nociones elementales de Matemática a partir de la manipulación de conjuntos, como base para la socialización y comunicación con el maestro y el grupo para lograr una plena inclusión social. Desde una perspectiva preventiva para la inclusión social, la caracterización del lenguaje del niño con DI en la edad preescolar es de gran valía.

Al constatar el aprendizaje de nociones elementales en niños con DI en la fase exploratoria, se encuentran dificultades en el dominio de los patrones sensoriales, en la manipulación y agrupación de objetos (forma, tamaño, color), dependencia de adultos, estrechez perceptual que limita la descripción y reconocimiento, y alteraciones en la motricidad fina y gruesa.

Diferenciación y Coexistencia con Trastornos del Lenguaje

A menudo, la falta de lenguaje y la discapacidad intelectual van de la mano, pero es crucial diferenciar entre un trastorno del habla o impedimento y una discapacidad de aprendizaje basada en el lenguaje.

Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL)

El trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) es un trastorno de la comunicación que interfiere con el aprendizaje, la comprensión y el uso del lenguaje. Estas dificultades no se explican por otras afecciones como la pérdida de audición o el autismo, ni por circunstancias atenuantes como la falta de exposición al lenguaje. Puede afectar el habla, la capacidad para escuchar, la lectura y la escritura del niño. También se conoce como trastorno específico del lenguaje, retraso del lenguaje o disfasia del desarrollo.

Es uno de los trastornos del desarrollo más frecuentes, afectando aproximadamente a 1 de cada 14 niños en el jardín de infantes, y sus efectos persisten hasta la edad adulta. El TDL es un trastorno del neurodesarrollo causado por interacciones complejas entre los genes y el entorno que modifican el desarrollo del cerebro. Tiende a ser hereditario, con un 50 a 70 por ciento de los niños con TDL teniendo al menos un familiar afectado. Es importante destacar que aprender más de un idioma a la vez no causa el TDL, y afecta por igual a niños monolingües y multilingües.

Síntomas del TDL:

Los niños con TDL a menudo tienen antecedentes de haber empezado a hablar tarde. Aunque algunos niños que comienzan a hablar más tarde se ponen al día, aquellos con TDL tienen dificultades persistentes.

• En niños más pequeños:
  • Tardan más en agrupar palabras en oraciones.
  • Dificultad para aprender nuevas palabras y conversar.
  • Dificultad para seguir instrucciones, no por terquedad, sino por no entender bien las palabras.
  • Errores gramaticales frecuentes al hablar.
• En niños mayores y adultos:
  • Uso limitado de oraciones complejas.
  • Dificultad para encontrar las palabras correctas.
  • Dificultad para entender el lenguaje figurado.
  • Problemas de lectura.
  • Narración y escritura desorganizadas.
  • Errores gramaticales y ortográficos frecuentes.

Las dificultades del lenguaje pueden malinterpretarse como problemas de comportamiento. Por ejemplo, la evitación de interacciones puede confundirse con timidez, o la dificultad para seguir instrucciones con mala conducta. La frustración al comunicarse también puede llevar a mal comportamiento, haciendo esencial determinar si las dificultades del lenguaje son parte del problema.

Trastornos del Habla e Impedimentos del Lenguaje

Un trastorno del habla o impedimento generalmente significa que un niño tiene dificultad para producir ciertos sonidos, lo que dificulta que las personas entiendan lo que dice. Hablar incluye movimientos precisos de la lengua, labios, mandíbula y el tracto vocal. Los tipos de impedimentos del habla incluyen:

• Trastorno de articulación: Dificultad para producir sonidos correctamente, por ejemplo, substituir un sonido por otro.
• Trastorno de la voz: Dificultad para controlar el volumen, tono y calidad de la voz (voz ronca, entrecortada, susurrante).
• Trastorno de la fluidez: Perturbación en la fluidez del habla, como repeticiones, prolongaciones o períodos de silencio (tartamudeo).

Un impedimento del lenguaje es un impedimento en la habilidad para comprender o utilizar las palabras en unión, verbal y no verbalmente. Algunas causas de los impedimentos del habla o lenguaje incluyen la pérdida auditiva, trastornos neurológicos, lesión cerebral, discapacidad intelectual, y problemas anatómicos como el labio leporino.

Discapacidades de Aprendizaje Basadas en el Lenguaje (LBLD)

Las discapacidades de aprendizaje basadas en el lenguaje (LBLD) son muy diferentes a los impedimentos del habla. Se refieren a un espectro completo de dificultades asociadas con la comprensión y el uso del lenguaje hablado y escrito en los niños pequeños. Pueden afectar habilidades académicas como escuchar, hablar, leer, escribir y hacer cálculos matemáticos. A diferencia de los impedimentos del habla, las LBLD son causadas por una diferencia en la estructura del cerebro, presente desde el nacimiento y generalmente hereditaria. Estas no suelen ser identificadas hasta la edad escolar.

Diagnóstico y Abordaje Terapéutico

Las causas de las dificultades en el lenguaje son variadas, pero siempre comienzan en los primeros años, al nacer o incluso antes. El diagnóstico es clínico, basado en la observación experta y pruebas específicas de Psicología y Logopedia. Estas dificultades se hacen más evidentes cuando el desarrollo del lenguaje está en su máxima explosión, entre los 3 y los 6 años.

Si se sospecha que un niño tiene un trastorno del desarrollo del lenguaje o un impedimento en el habla, un patólogo del habla-lenguaje puede evaluar las habilidades del niño. La evaluación incluye observación directa, entrevistas y cuestionarios a padres/maestros, evaluaciones de la capacidad de aprendizaje y pruebas estandarizadas. Múltiples son las pruebas que se utilizan para la evaluación del desarrollo del lenguaje. La exploración logopédica ofrece información suficiente y necesaria sobre lo que se espera del niño.

Tratamiento y Estrategias de Intervención

En el caso de una discapacidad intelectual con trastorno del lenguaje asociado, es especialmente importante tratarla lo antes posible y de forma global: en el ámbito académico, acompañar y reforzar los aprendizajes; y en el ámbito psicosocial, brindar al niño y a su familia apoyo para que el bienestar, la autoestima y el equilibrio emocional no se vean afectados en ningún perímetro: en la escuela, en casa, en las actividades de ocio y otros espacios sociales.

El tratamiento temprano durante los años preescolares puede mejorar las habilidades de muchos niños con retrasos en el lenguaje, incluyendo aquellos con TDL. Los niños que ingresan al jardín de infantes con retrasos considerables en el lenguaje probablemente sigan teniendo problemas, pero ellos e incluso niños aún mayores pueden beneficiarse del tratamiento. Muchos adultos desarrollan estrategias para controlar los síntomas del TDL, mejorando su vida social, familiar y laboral.

Un patólogo del habla-lenguaje acreditado es quien generalmente trata o supervisa el tratamiento del trastorno del desarrollo del lenguaje. El tratamiento puede recibirse en el hogar, la escuela, clínicas privadas o entornos hospitalarios. El tratamiento depende de la edad y las necesidades de cada persona:

• Niños pequeños: Adquirir elementos faltantes de la gramática, ampliar la comprensión y uso de palabras, desarrollar habilidades de comunicación social.
• Niños en edad escolar: Comprender instrucciones en el aula, organizar la información, mejorar habilidades de hablar, leer y escribir.
• Adultos: Aprender vocabulario técnico o mejorar habilidades de escritura en el lugar de trabajo.

Para apoyar el desarrollo del lenguaje, los recursos didácticos y materiales de apoyo deben ser sencillos, accesibles e ilustrados, con instrucciones claras y precisas. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente con él en actividades conjuntas, que estimulen el juego interactivo. El desarrollo del lenguaje debe darse sobre una base afectiva que cree vínculos de relación entre el niño y los adultos relevantes de su entorno.

Desde Aspace, se aboga por una terapia multidisciplinar que involucra a logopedas, psicólogos, neuropediatras o neurólogos, y, cuando sea necesario, médico rehabilitador, psiquiatra y oftalmólogo, poniendo siempre en el centro al usuario y su familia. La tecnología también puede ayudar a aquellos niños cuyas condiciones físicas dificultan la comunicación. Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) ayudan a las personas a expresarse y comunicarse, mejorando la interacción social y los sentimientos de autoestima. AlfaSAAC es un ejemplo de plataforma online de formación, acompañamiento, asesoramiento e investigación en comunicación alternativa y alfabetización para niños y niñas sin lenguaje oral.

Investigación y Perspectivas Futuras

El Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD) apoya una gran variedad de investigaciones sobre las causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento del TDL. Estas investigaciones buscan comprender las diferencias en patrones cerebrales y de aprendizaje, la influencia de disparidades socioeconómicas, y cómo diagnosticar con precisión el TDL en niños culturalmente diversos. También se enfoca en las mejores maneras de enseñar el lenguaje, incluyendo la frecuencia y organización de la instrucción, y cómo capacitar a padres y compañeros para apoyar el crecimiento del lenguaje.

La comunicación pre-lingüística es clave para el desarrollo cognitivo, comunicativo y de la personalidad, constituyendo el primer acercamiento a la relación social. Nuestro cerebro funciona por patrones, así las rutinas diarias pueden favorecer el aprendizaje de nuevas habilidades. La lectura, la escritura, la escucha y la comunicación están en estrecha relación y se desarrollan de manera conjunta. Es importante prestar atención a los intentos comunicativos y responder ante ellos. Aún hay mucho por hacer, pero al redefinir la forma de comunicarnos, se pueden aliviar muchas de las barreras con las que tienen que lidiar las personas con DI.

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