Discapacidad Intelectual en la Edad Preescolar: Información Completa

Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual o emocional de una persona. Muchas de estas condiciones afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. La discapacidad intelectual se manifiesta en cualquier momento antes de que el niño cumpla los 18 años, y con las nuevas definiciones, esta edad se ha extendido hasta los 22 años.

Históricamente, el término "retraso mental" se utilizaba para describir esta condición, pero ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual" (DI). La DI no es un trastorno médico específico como la neumonía, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo ayuda permanente.

Es fundamental comprender que la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar, lo que subraya la importancia de la detección temprana en esta etapa del desarrollo.

Definiciones y Alcance de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se caracteriza por problemas concurrentes en dos áreas principales:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades cognitivas.
• El comportamiento adaptativo, que abarca las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "DID" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual junto con otras discapacidades.

La definición exacta de DID, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información. Por ejemplo, en el contexto de la educación y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), la definición puede ser diferente de las utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA) para brindar servicios y apoyo.

Si bien si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70), si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Clasificación del Apoyo Necesario

Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido, el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Grados de Gravedad de la Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves hasta profundos, los cuales se describen a continuación:

• Discapacidad intelectual leve: Supone aproximadamente el 85% de los casos. La puntuación en CI se sitúa en el intervalo entre 55-50 y 40-35. La conducta adaptativa suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. Estos alumnos suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.
• Discapacidad intelectual moderada: Representa alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. La medida en CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 20-25. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.
• Discapacidad intelectual grave: Constituye el 3-4% del total. La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25. La mayoría presenta una alteración neurológica identificada y la confluencia con otras discapacidades (pluridiscapacidad). Uno de los ámbitos de atención prioritaria es la salud física.
• Discapacidad intelectual profunda: Supone el 1-2% del total. La medida del CI de este alumnado también queda por debajo de 20-25. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Tipos de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo según el Sistema Afectado

Puede ser útil pensar en las DID en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas de movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (TEA).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial. Bebés prematuros y niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición. Las personas con TEA, por ejemplo, pueden tener dificultades con el tacto.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Los problemas metabólicos pueden perturbar el equilibrio necesario para el funcionamiento adecuado del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar DID.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera normal por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o incluso la edad adulta.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica. Es importante destacar que "prácticamente todos los trastornos del neurodesarrollo afectan en mayor proporción a los niños. Esta mayor proporción se debe en parte a la prevalencia de síndromes genéticos que se transmiten ligados al cromosoma X que se manifiestan en varones y que producen déficit cognitivo."

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis, el hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Causante del trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual, con Foco en la Edad Preescolar

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas. Estas incluyen características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

La detección precoz es crucial, ya que los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo futuro de las personas. Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales multidisciplinarios. Aunque la causa de la deficiencia intelectual sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención y asesorar a los padres sobre el riesgo en futuros embarazos.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas incluyen:

• Ecografía.
• Amniocentesis.
• Biopsia de vellosidades coriónicas (frecuente en embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos).
• Análisis de sangre como el cribado cuádruple (para evaluar riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural).
• Medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna.
• Cribado prenatal no invasivo (NIPS), que detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, la trisomía 13 o la trisomía 18.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se percatan de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad (pruebas normativas).

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para medir la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se utilizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Es fundamental que el diagnóstico de discapacidad intelectual integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y la observación directa del niño, considerando factores como el origen cultural, el idioma y la posición socioeconómica.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas:

• Pruebas de diagnóstico por imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro, y el electroencefalograma (EEG) para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, que pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios conocidos (fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs o síndrome del cromosoma X frágil). Se recomienda asesoramiento genético.
• Otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X se realizan según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos. Los problemas de audición, por ejemplo, afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y atención pueden parecer que sufren DI. De igual forma, un retraso en el desarrollo motor puede ser un trastorno neurológico no asociado a la DI.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. El tratamiento es individual, con indicaciones a la medida y dependiendo de la situación particular de cada niño. La detección precoz es crucial, ya que los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas y audiólogos.
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
• Psicólogos.
• Educadores especiales.
• Profesionales de enfermería.

La estimulación cognitiva está recomendada para todas las personas con discapacidad intelectual con el fin de potenciar sus capacidades existentes, intentar desarrollar al máximo aquellas con las que no cuentan y darles estrategias para suplir aquellas que no pueden desarrollar.

El Rol Crucial de los Padres

Los padres son clave, ya que son quienes mejor conocen a sus hijos e identifican sus dificultades. Deben involucrarse en las terapias y en el colegio. Para ello, se recomienda:

• Informarse al máximo sobre la Discapacidad Intelectual para poder ayudar mejor a su hijo y a sí mismos.
• Promover la independencia, dándole tareas a su hijo. Tenga presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades.
• Dividir las tareas en pasos pequeños y explicar lo que debe hacer, paso por paso, demostrando cómo hacerlo.
• Averiguar cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y buscar maneras de aplicar esas destrezas en casa (por ejemplo, llevarlo al supermercado para el manejo del dinero).
• Buscar oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Hablar con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y apoyo.
• Reunirse con la escuela y desarrollar un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo, y mantenerse en contacto con sus maestros.

Apoyo en el Ámbito Educativo

Los educadores tienen la capacidad de hacer una gran diferencia en la vida de estos alumnos. Para ello, es importante:

• Averiguar cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apoyarse en ellos.
• Si no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicitar una copia de este documento para conocer las metas educativas del alumno y los servicios y adaptaciones que debe recibir.
• Ser tan concreto como sea posible: demostrar lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, mostrar una foto.
• Dividir las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños, demostrar los pasos y hacer que el alumno los realice, uno por uno.
• Enseñar destrezas para la vida diaria, como las habilidades sociales, y permitir la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabajar junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Terapias y Seguimiento

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Los padres deben analizar las opciones de tratamiento y apoyo con su proveedor o la trabajadora social para ayudar al niño a alcanzar todo su potencial.

Existen organizaciones de apoyo para personas con discapacidad intelectual y sus familias, como American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (aaidd.org), The Arc (thearc.org) y National Association for Down Syndrome (nads.org).

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones concurrentes, y la calidad del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente más estructurado para lograr el mayor éxito. Es crucial comunicarse con el proveedor si se tienen preocupaciones sobre el desarrollo del niño, si las destrezas motrices y lingüísticas no se desarrollan normalmente, o si el niño presenta otros trastornos que necesiten tratamiento.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención de la discapacidad intelectual puede abordarse desde varias perspectivas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. Asimismo, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo; por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

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