Discapacidad Intelectual Moderada: Retos y Enfoques

La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es un trastorno del neurodesarrollo que implica limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en las habilidades adaptativas básicas, afectando la capacidad para aprender, comprender información nueva, razonar y enfrentar las demandas cotidianas de la vida de manera independiente.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». Es fundamental entender que la discapacidad intelectual no es una medida de la valía personal o el potencial de un individuo, sino una condición que requiere un enfoque educativo y de apoyo adaptado para maximizar el desarrollo y entender las necesidades educativas especiales.

Sistemas de Clasificación y Diagnóstico

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos. Este proceso refleja las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente. Las implicaciones de cualquier sistema de clasificación son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad a la hora de recibir servicios y acceder a recursos.

Históricamente, el objetivo principal de todo sistema de clasificación en este campo ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención, formulando categorías diagnósticas en términos de modelos médicos. Estas categorías, en cierto modo, se han convertido en "compartimentos estancos" al asumir que la pertenencia a una de ellas implicará un mismo tipo de necesidades, o en "pasaportes" para el acceso a diferentes recursos y servicios.

Importancia y Propósitos de la Clasificación

La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. La clave reside en utilizar sistemas de clasificación que sean más útiles para los resultados que se pretenden obtener, asegurando el desarrollo de la ciencia y la idoneidad de los servicios prestados.

Los beneficios del empleo de los sistemas de clasificación son múltiples, siempre que la categoría diagnóstica sea traducida en expectativas, retos, líneas de actuación e intervención presentes y futuras. Estos beneficios incluyen:

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios.
• Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervención.
• Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente en casos donde no es fácilmente reconocible por rasgos físicos.
• Comprender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas.
• Ayudar a los padres a buscar de un modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas económicas o contacto con organizaciones.
• Favorecer un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y un mejor proceso de aceptación de los padres.
• Favorecer el desarrollo teórico.

Peligros de los Sistemas de Clasificación

Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es su resistencia al cambio. Lo que comienza como un modo de organizar la información, a veces se convierte en una forma de comprender y reaccionar ante el fenómeno, así como en inercias en el trabajo dentro de las organizaciones e instituciones. Esto puede llevar a asumir que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica constituye el fin del proceso de clasificación sin llevar a cabo ningún tipo de cambio, ya sea organizacional o de cara a la intervención.

Otro inconveniente tradicionalmente señalado es el problema del "etiquetaje" y su posible incidencia sobre la autoestima de la persona con discapacidad. Sin embargo, las categorías diagnósticas no tienen por qué tener un cariz negativo en sí mismas, sino que pueden adquirirlo cuando se utilizan de un modo peyorativo, lo cual suele reflejar un problema actitudinal.

Criterios y Enfoques Multidimensionales

En el ámbito clínico, tres son los criterios utilizados en el diagnóstico de la discapacidad intelectual:

1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
3. Comienzo antes de los 18 años.

Tanto la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10), como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) contemplan estos tres criterios. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) comparte muchos de los principios conceptuales de la AAIDD, como el enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que considera tanto las capacidades como las restricciones.

Actualmente, el enfoque de la discapacidad intelectual es multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplan únicamente la etiología de la discapacidad, o solo medidas de inteligencia o conducta adaptativa. Se centra en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual

El grado de acuerdo con respecto a qué dimensiones son importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado, gracias a la gran acogida que han tenido las propuestas de la AAIDD. El funcionamiento intelectual, tradicionalmente evaluado mediante puntuaciones de CI, ha dado lugar a categorías como ligera, moderada, severa y profunda.

Con el tiempo, el peso de las puntuaciones de CI se ha reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales. La aparición de planteamientos alternativos al uso tradicional de las puntuaciones de CI demuestra que estas últimas nunca pueden ser consideradas más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular, siendo fundamental el juicio clínico en su interpretación.

La dimensión "conducta adaptativa" se define actualmente como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". Su evaluación debe estar sustentada en el empleo de instrumentos estandarizados y debe referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.

La Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS, por sus siglas en inglés) es un instrumento dirigido a personas con discapacidad intelectual de 4 a 21 años que busca proporcionar medidas de conducta adaptativa en los dominios de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Grados de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

Los grados se clasifican de la siguiente manera:

1. Discapacidad Intelectual Leve (CI entre 50 y 70)

   Las personas con este grado de discapacidad intelectual tienen principalmente un retraso en el campo cognitivo y una leve afectación en el sensoriomotor. Sus capacidades de aprendizaje están ligeramente atrasadas, pero pueden permanecer en el sistema educativo, formarse y ejercer una actividad profesional adecuadamente. Son capaces de leer, escribir y realizar cálculos, aunque suelen requerir un periodo de aprendizaje más largo. Pueden presentar problemas en la memoria, las funciones ejecutivas y el pensamiento abstracto. Sus habilidades comunicativas y sociales pueden ser buenas, pero a veces muestran dificultades para detectar señales sociales y regular sus emociones y comportamiento. Son autónomas en su mayoría, precisando orientación social en situaciones concretas y ayuda en temas legales, económicos o la crianza de hijos.

2. Discapacidad Intelectual Moderada (CI entre 35 y 49)

   En este grado, las dificultades son más pronunciadas. A nivel educativo, suelen beneficiarse de formación laboral concreta, generalmente para realizar trabajos poco cualificados y con supervisión. Las habilidades conceptuales de estos sujetos se desarrollan con gran lentitud, mostrando una gran diferencia con respecto al grupo de iguales. Suelen necesitar ayuda cuando las tareas exigen procesar conceptos complejos. Su comunicación es eficiente en lo social, aunque poco compleja. Si bien pueden tener problemas para seguir convenciones sociales, por lo general se adaptan bien a la vida en comunidad, especialmente con supervisión. Necesitan apoyo constante en su vida cotidiana y asistencia en tareas diarias como vestirse, asearse y preparar alimentos. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda. El desarrollo del lenguaje es limitado, y pueden tener dificultades en la expresión y comprensión del mismo. Las habilidades sociales también son limitadas, lo que puede dificultar el establecimiento de relaciones significativas.

3. Discapacidad Intelectual Grave (CI entre 20 y 34)

   Los problemas para las personas con este nivel de discapacidad son generalmente de gran importancia, precisando de ayudas y supervisión continuada. A nivel conceptual, sus habilidades son reducidas, con poca comprensión de la lectura y conceptos numéricos. Comunicacionalmente, el lenguaje es posible pero limitado, centrándose en el presente y siendo frecuente el uso de holofrases o palabras sueltas. En las actividades del día a día, estos sujetos necesitan siempre ser supervisados y cuidados, dependiendo de ayudas y custodios. Pueden aprender a hablar y realizar tareas simples. Su adaptación a la comunidad puede ser buena a menos que tengan alguna otra discapacidad asociada. Adquirir habilidades es posible, pero necesitan ayuda constante y un largo proceso de aprendizaje. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. Implica desafíos significativos en todas las áreas del desarrollo y pueden requerir apoyo constante y supervisión en casi todas las actividades diarias, como la dependencia completa para tareas cotidianas y necesidades personales.

4. Discapacidad Intelectual Profunda (CI inferior a 20)

   Este es el grado más elevado de discapacidad intelectual y también el más infrecuente. Las personas con este nivel de discapacidad tienen un CI inferior a 20 y necesitan ser cuidadas de manera constante, con muy pocas opciones a menos que gocen de un muy elevado nivel de ayuda y supervisión. En su mayoría, tienen grandes dificultades y otras discapacidades graves, así como grandes problemas neurológicos. A nivel conceptual, emplean principalmente conceptos físicos, padeciendo graves dificultades para emplear procesos simbólicos. El uso de objetos para el autocuidado, trabajo u ocio es posible, pero es frecuente que otras alteraciones impidan darles un uso funcional. En el ámbito comunicacional y social, pueden llegar a comprender instrucciones y gestos sencillos y directos. La expresión emocional se da principalmente mediante la comunicación no verbal directa, sin simbolismo. Disfrutan de la relación con personas conocidas. Este nivel implica una discapacidad extrema, con desafíos significativos en todas las áreas del desarrollo, dificultades severas en la comunicación y la movilidad, y un requerimiento de cuidado constante y especializado, incluyendo necesidades médicas especiales.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. A menudo, incluso con los avances en genética, no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, y malformaciones en las manos o en los pies. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje, siendo lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica diversas etapas y pruebas:

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas incluyen ecografías, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple y el cribado prenatal no invasivo (NIPS).

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos para los padres o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa que sospechen los médicos.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas, como los problemas de audición, los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y educadores especiales, entre otros.

La detección precoz es imprescindible para la estimulación y el desarrollo de las personas con discapacidad intelectual. La estimulación es fundamental para lograr el mayor grado de funcionalidad posible, especialmente en el caso de discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, donde la persona tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias.

Retos y Claves para la Inclusión Educativa

La inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual representa un reto para los alumnos, sus familias y los docentes. Este es el primer paso para que desarrollen sus potenciales y luego los compartan en la sociedad. Enfrentar la discapacidad intelectual en el ámbito educativo requiere comprensión, adaptabilidad y formación especializada.

Abordaje de la Discapacidad Intelectual desde el Aula

En el ámbito educativo, es esencial comprender y adaptarse a las diversas necesidades de los estudiantes. Los docentes se encuentran con diferentes tipos de discapacidades en el aula, cada una con sus propias características y necesidades. El abordaje exitoso implica una comprensión profunda de las singularidades de cada estudiante. Las claves para abordar la discapacidad intelectual en el aula son:

• Diversidad de discapacidades intelectuales: La adaptación de materiales, la personalización de estrategias de enseñanza y la colaboración con profesionales especializados son esenciales para proporcionar un entorno educativo inclusivo.
• Herramientas tecnológicas y recursos: El uso de aplicaciones y software diseñados para la accesibilidad, dispositivos de apoyo y recursos en línea ofrecen oportunidades para adaptar el contenido educativo y facilitar la participación de los estudiantes.
• Sensibilización y colaboración: Fomentar la comprensión entre los estudiantes, padres y compañeros crea un entorno de apoyo fundamental. Las sesiones de sensibilización, las charlas educativas y la promoción de actividades que destaquen las fortalezas individuales contribuyen a construir una comunidad educativa que valora la diversidad y promueve el respeto mutuo.
• Planificación individualizada: La implementación de planes individualizados para cada estudiante permite adaptar estrategias pedagógicas según sus necesidades específicas, reconociendo sus fortalezas y áreas de desarrollo.
• Fomentar la inclusión: Es crucial adoptar estrategias que fomenten la inclusión de todos los estudiantes. Establecer rutinas claras, proporcionar apoyos visuales y adaptar el entorno son medidas efectivas. Además, fomentar la empatía y la comprensión entre los compañeros de clase crea un ambiente propicio para el aprendizaje colaborativo y la aceptación mutua.

La inclusión y la adaptación son clave para garantizar que todos los individuos, independientemente de su nivel de discapacidad intelectual, tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial. Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media, lo que indica que aún quedan muchas barreras por derribar para mejorar la inclusión laboral.

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