La discapacidad intelectual (DI), anteriormente conocida como “retraso mental”, es una condición del neurodesarrollo que implica limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa. Esta condición, presente desde el nacimiento o la primera infancia, impacta la capacidad de la persona para llevar a cabo actividades normales de la vida diaria y se manifiesta antes de los 18 años, aunque algunas definiciones amplían este límite a los 22 años.
Es fundamental comprender que la discapacidad intelectual no es una enfermedad que se pueda curar. Sin embargo, con el apoyo adecuado, las personas que la experimentan pueden aprender, desarrollarse y llevar vidas plenas y significativas. El término "discapacidad intelectual" ha reemplazado a "retraso mental" debido al estigma social asociado a este último.
Evolución del Concepto de Discapacidad
La comprensión de la discapacidad ha evolucionado significativamente a lo largo de la historia. En épocas remotas, las personas con trastornos intelectuales eran a menudo ignoradas o malinterpretadas. No fue hasta el siglo XVI que Thomas Platter el Joven documentó observaciones que permitieron considerarlas como portadoras de trastornos intelectuales.
Un hito importante fue la idea de que, en algunos casos, las personas con discapacidad intelectual podían aprender. Édouard Séguin (1812-1880), precursor de la Educación Especial y fundador de la oligofrenopedagogía, dedicó su vida a trabajar con personas con discapacidad intelectual profunda, enfatizando la formación en hábitos manuales elementales.
Modelos Interpretativos de la Discapacidad
La sociología ha contribuido a la evolución del concepto de discapacidad, superando los límites de las ciencias de la salud y la psicología. Se han identificado varios modelos a lo largo del tiempo:
- Modelo de la prescindencia: Prevalente hasta bien entrado el siglo XX, consideraba la discapacidad como un castigo divino o el resultado de un pecado, y a las personas con discapacidad como incapaces de aportar a la sociedad, por lo que se prescindía de ellas.
- Modelo médico o rehabilitador: Surgió tras la Segunda Guerra Mundial, con la atención a los heridos de guerra y el desarrollo de los sistemas de seguridad social. En este modelo, las causas de la discapacidad se consideran científicas (médicas), y la integración en la sociedad se supedita a la rehabilitación de la persona.
- Modelo social de la discapacidad: Apareció en los años 60, vinculado al Movimiento de Vida Independiente. Este modelo interpreta la discapacidad como originada por causas sociales, es decir, por la forma en que la sociedad está organizada y sus limitaciones para atender las necesidades de las personas con discapacidad.
- Modelo de Derechos: Es el enfoque actual, inspirado en el modelo de la diversidad funcional. Plantea dos fundamentos nuevos: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Los principios esenciales son la dignidad, los derechos y la autonomía, buscando superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación.
Definición y Clasificación de la Discapacidad Intelectual
La definición de discapacidad intelectual es compleja y está en constante evolución, influenciada por la sociedad y el avance del conocimiento. En la actualidad, existe un consenso académico y científico en la definición acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), reconocida internacionalmente. Esta definición ha evolucionado desde 1876, buscando ser no discriminatoria y unificadora.
Un cambio significativo en la definición de la AAIDD fue la propuesta de Luckasson en el año 2002, que enfatiza las limitaciones en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. La versión de 2011 sustituyó el término "retraso mental" por "discapacidad intelectual", manteniendo el resto de la definición, y en 2007 la propia Asociación modificó su nombre para ser más inclusiva.
Criterios de Diagnóstico
Los sistemas internacionales de clasificación, como la AAIDD (10ª y 11ª Edición), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10 de la OMS) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV y DSM-5 de la APA), contemplan tres criterios fundamentales para el diagnóstico de la discapacidad intelectual:
- Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: Incluye habilidades para aprender, razonar, resolver problemas y otras.
- Limitaciones significativas en la conducta adaptativa: Manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
- Comienzo antes de los 18 años: Aunque algunas fuentes actuales amplían este rango hasta los 22 años.
El DSM-5 de la APA, referente mundial en salud mental, adopta esta corriente y utiliza los términos "discapacidad intelectual" y "trastorno del desarrollo intelectual" como sinónimos.
Enfoque Multidimensional y los Apoyos
Actualmente, el enfoque de la discapacidad intelectual es multidimensional, alejándose de sistemas que solo consideraban la etiología o las medidas de inteligencia. La AAIDD en 2002 propuso cinco dimensiones clave:
- Funcionamiento intelectual
- Conducta adaptativa
- Salud
- Contexto e interacciones, participación y roles sociales
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF de la OMS, 2001) comparte estos principios, enfocándose en el individuo, sus capacidades, restricciones y los apoyos necesarios para su participación en la comunidad.
Un aspecto esencial en la definición y comprensión de la discapacidad intelectual son los apoyos. Según Luckasson y otros (2002), los apoyos son "recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual". Estos son fundamentales para compensar las limitaciones y permitir la participación plena en la vida comunitaria.
Conversamos con Miguel Ángel Verdugo sobre la nueva definición de discapacidad intelectual
La APA, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de 2014, también considera los apoyos como relevantes, proponiendo que el nivel de afectación no se centre en el coeficiente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona necesita. Este cambio eleva las posibilidades de participación en todos los ámbitos de la vida social.
Clasificación de Apoyos por Intensidad:
La necesidad de apoyos no es puntual, sino que es peculiar y persistente en la discapacidad intelectual, a diferencia de otras discapacidades. Se clasifican según su intensidad:
- Intermitente: Apoyo ocasional y de corta duración.
- Limitado: Apoyo más intensivo, pero finito en el tiempo.
- Extenso: Apoyo continuo y sin limitación en el tiempo.
- Generalizado: Soportes requeridos en varios entornos y de forma continuada en el tiempo.
La planificación de estos apoyos es crucial para lograr resultados eficaces en la integración y los proyectos de vida de las personas con discapacidad intelectual.
Características de la Discapacidad Intelectual Leve
La discapacidad intelectual leve, también conocida como déficit cognitivo leve, es una condición que afecta las habilidades mentales superiores de una persona, limitando su capacidad para procesar, almacenar y recuperar información.
Definición Específica (OMS 2002 y AAIDD)
Según las clasificaciones de la OMS y la AAIDD, la discapacidad intelectual leve se caracteriza por:
- Un coeficiente intelectual (C.I.) de aproximadamente 70 o inferior en una prueba estandarizada de C.I. (Aunque el peso del CI se ha reducido, sigue siendo un indicador).
- Déficits o alteraciones en la actividad adaptativa actual: Es decir, la eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y por su grupo cultural, en al menos dos de las siguientes áreas:
- Comunicación
- Cuidado personal
- Vida doméstica
- Habilidades sociales/interpersonales
- Utilización de recursos comunitarios
- Autocontrol
- Habilidades académicas funcionales
- Trabajo
- Ocio
- Salud y seguridad
- Manifestación en la infancia o adolescencia (antes de los 18 o 22 años).
Rasgos y Desarrollo
Las personas con discapacidad intelectual leve representan aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares, presentando alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motrices. En los tres primeros años de vida, pueden apreciarse alteraciones motoras discretas. En el desarrollo intelectual, se observa un retraso más o menos marcado en la adquisición de habilidades y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje.
Con relación a los procesos cognitivos, se observa un pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y de forma imperfecta. A pesar de estas dificultades, durante la escolarización pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.
Diferenciación con otras Gravedades de Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se presenta en diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. La clasificación por gravedad según el CI y la necesidad de apoyo es la siguiente:
- Discapacidad Intelectual Leve: CI entre 55-50 y 40-35. Suelen desarrollar habilidades comunicativas en los primeros años y adquirir parcialmente aprendizajes instrumentales básicos.
- Discapacidad Intelectual Moderada: CI entre 35-40 y 20-25. Representa alrededor del 10% de la población con DI. Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados. El lenguaje es lento, pero con paciencia pueden aprender hábitos de higiene y protección. El pensamiento concreto, la atención y la memoria son pobres, y los trastornos en la esfera emotivo-volitiva son marcados. Pueden tener dificultades para regular emociones y comportamientos en situaciones sociales.
- Discapacidad Intelectual Grave: CI por debajo de 20-25. Supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. La mayoría presenta una alteración neurológica identificada, a menudo con pluridiscapacidad. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, pudiendo aprender a hablar o usar algún signo de comunicación alternativo con escolarización. Presentan malformaciones marcadas y grandes trastornos motores. El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo, su autonomía es muy rudimentaria y sus relaciones se limitan al medio familiar.
- Discapacidad Intelectual Profunda: CI por debajo de 20-25. Supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual. Presentan limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, siendo el factor común que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Aunque los avances en genética permiten identificar algunas causas, a menudo no se encuentra una causa específica.
Causas por Periodo:
- Antes o durante la concepción (hereditarias/cromosómicas):
- Trastornos hereditarios: fenilcetonuria (PKU), enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: síndrome de Down, síndrome de Klinefelter (masculino), síndrome de Turner (femenino).
- Durante el embarazo (prenatales):
- Infecciones maternas: rubeola (especialmente en las primeras ocho semanas), sífilis, VIH, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, virus Zika.
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Sustancias tóxicas: plomo, metilmercurio, alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos: fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos.
- Desarrollo anómalo del cerebro: quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele, microcefalia, macrocefalia, hidrocefalia.
- Preeclampsia y nacimientos múltiples.
- Durante el nacimiento (perinatales):
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
- Después del nacimiento (postnatales):
- Infecciones del encéfalo: meningitis, encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico/verbal/físico.
- Venenos: plomo, mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
El Síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severa.
Síntomas y Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza anómalo o malformaciones en manos y pies. Otros pueden parecer normales, pero muestran signos de enfermedad grave (convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina, trastornos alimentarios). En el primer año, los niños con discapacidad intelectual más grave pueden tener un desarrollo motor tardío.
Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los problemas de comportamiento son más comunes, incluyendo rabietas y agresividad, a menudo vinculados a la frustración por la incapacidad de comunicarse o controlar impulsos. Además, entre el 20 y el 35% de las personas con DI presentan trastornos de salud mental, como ansiedad y depresión.
Proceso Diagnóstico
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se realiza a través de un enfoque multidisciplinario y varias pruebas:
- Detección prenatal:
- Ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas.
- Análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasivo (NIPS)) para detectar anomalías genéticas y cromosómicas.
- Pruebas de cribado del desarrollo:
- Cuestionarios a padres e inventarios de hitos del desarrollo para evaluar habilidades cognitivas, verbales y motoras.
- Pruebas formales intelectuales y de habilidades:
- Entrevistas con los padres y observaciones del niño.
- Cuestionarios comparativos (ej. test de inteligencia de Stanford-Binet, Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV)) para capacidad intelectual.
- Escalas de conductas adaptativas (ej. Escalas de conductas adaptativas de Vineland) para comunicación, habilidades de vida diaria, destrezas sociales y motrices.
- Identificación de la causa (si aplica):
- Pruebas de diagnóstico por la imagen: resonancia magnética nuclear (RMN) para problemas estructurales del cerebro.
- Electroencefalograma (EEG) para evaluar convulsiones.
- Pruebas genéticas: análisis de micromatrices cromosómicas.
- Otros análisis de orina, sangre y rayos X según la sospecha médica.
Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos con síntomas similares, como problemas de audición, trastornos emocionales o trastornos del aprendizaje. Un diagnóstico oportuno permite planificar intervenciones, aumentar el nivel de funcionamiento del niño y asesorar a los padres.
Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es proporcionada por un equipo multidisciplinario que incluye:
- Médicos de atención primaria
- Trabajadores sociales
- Logopedas
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
- Educadores especiales
- Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo
- Psicólogos
- Personal de enfermería
Este equipo trabaja para definir las limitaciones de la persona y establecer los apoyos necesarios para un correcto desenvolvimiento social. La compilación de información realizada ha mostrado la coincidencia en la necesidad de atención individualizada para lograr la inserción de estas personas en la rutina diaria de la sociedad, un aspecto en el que históricamente han sido relegadas.
El apoyo y la formación son componentes clave para ayudar a las personas con discapacidad intelectual leve o moderada a llevar vidas plenas y satisfactorias. Se promueve premiar los éxitos con palabras y frases cariñosas que reconozcan los esfuerzos del niño, fomentando así su autovaloración y autoconciencia, aspectos que suelen desarrollarse tardíamente o de forma imperfecta en la discapacidad intelectual.
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