El Funcionamiento Intelectual Límite (FIL) se conceptualiza como la barrera que separa el funcionamiento intelectual «normal» de la discapacidad intelectual, situándose en un rango de Cociente Intelectual (CI) entre 71 y 85. A pesar de su magnitud y la considerable cantidad de apoyo y atención que requieren las personas que lo presentan en diferentes momentos de sus vidas, su prevalencia no puede ser cuantificada y su diagnóstico no se ha operativizado.
Esta condición es una entidad clínica sumamente compleja y apenas estudiada. No existe un consenso mínimo en la comunidad científica sobre a qué nos referimos exactamente con FIL, ni sobre su relación con otros trastornos del desarrollo.
La Problemática Taxonómica y Terminológica del FIL
La falta de delimitación taxonómica del FIL debe enmarcarse en el debate actual sobre la reconceptualización del «retraso mental» o «discapacidad intelectual» (DI). Existen dos posiciones principales: la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA) plantea que la DI es un metasíndrome análogo al concepto de demencia en el contexto de los trastornos del neurodesarrollo y debe continuar codificándose en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Por otro lado, la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) y muchos organismos nacionales e internacionales consideran que la DI es una discapacidad y no debería codificarse en la CIE, sino en la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF). Este debate es crucial ante la próxima revisión de la CIE (CIE-11) y del Manual de Diagnóstico de Enfermedades Mentales de EE. UU. (DSM-5).
Indefinición Terminológica
Los problemas de taxonomía y terminología son aún mayores en el caso del FIL que en otras condiciones clínicas. En la bibliografía en inglés, se han empleado términos como «Borderline Intellectual Functioning», «Subaverage Intellectual Functioning», «Borderline Mental Retardation», «Borderline Intellectual Capacity» y/o «Borderline Learning Disability» de forma más o menos indiscriminada. Esta indefinición viene dada porque el FIL no figura como código diagnóstico en el DSM-IVTR, la CIE-10 ni en la CIF.
En el DSM-IVTR, se menciona de forma residual la «Capacidad Intelectual Límite» como un rango de CI entre una y dos desviaciones estándar por debajo de la media (70-84), pero no se codifica explícitamente y se equipara al código residual del sistema CIE R41.8 (CIE-10). Sin embargo, el código R41.8 se refiere en realidad a «Otros síntomas y signos que implican funciones cognitivas y la ‘apercepción’ o toma de conciencia», un código totalmente inespecífico que abarca aspectos tan dispares como la conciencia de enfermedad y la inteligencia.
Prevalencia y Visibilidad del FIL
La falta de consenso terminológico y su ausencia dentro de las principales clasificaciones diagnósticas hacen que sea especialmente difícil calcular la prevalencia del FIL entre la población general. Si se considera la distribución normal del CI, este grupo de población debería representar al menos el 13,6% del total; de hecho, diferentes estudios sitúan el problema en un rango entre el 12 y el 18% de la población.
Los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD-2008) resultan poco esperanzadores. Esta encuesta, que buscaba mejorar la información obtenida en la EDDES de 1999 al desagregar FIL y DI leve (que antes aparecían de forma agregada), simplemente confirma la falta de visibilidad y evaluación de este colectivo. La encuesta EDAD-2009 señala que las personas con FIL son 11.600. Esta cifra es cuestionable al analizar las de DI leve (24.700), DI moderado (52.800) y grave y profundo (47.000). Adoptando una perspectiva gaussiana de la inteligencia, estas cifras podrían ser erróneas, ya que no podría haber más personas con DI grave y profundo que con DI leve, siendo un ejemplo de la falta de rigor en la recogida de información sobre DI y FIL.
22-02-2013. ¿Qué es la inteligencia límite?
La Invisible Realidad del FIL
El FIL se manifiesta como una entidad clínica invisible. A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser cuantificada, su diagnóstico no ha sido operativizado, y no aparece en los sistemas diagnósticos actuales. Por lo tanto, no existen criterios de elegibilidad que garanticen el acceso explícito a servicios, protecciones o beneficios públicos sociales o sanitarios cuando son necesarios. Al igual que ocurre con los pacientes con DI ligera, las personas con FIL suponen un importante porcentaje de la población y requieren una considerable cantidad de apoyo y atención en diferentes momentos de sus vidas. Sin embargo, la literatura científica obvia a esta población, al igual que lo hacen los servicios especializados para DI y los servicios para trastornos del desarrollo.
Proyecto CONFIL: Hacia un Consenso Internacional
Con el fin de avanzar en el desarrollo de un consenso internacional en este campo, la Asociación Catalana Nabiu (ACNabiu) inició en 2007 el proyecto CONFIL. Este proyecto agrupa a profesionales de distintas áreas y tiene como objetivos principales:
- Dotar al campo de conocimiento del FIL de un marco conceptual en el conjunto de los problemas del desarrollo a lo largo del ciclo vital, desde una perspectiva de atención integral centrada en la persona.
- Establecer directrices de consenso sobre el FIL en Cataluña.
Esto permitió el desarrollo de un marco conceptual de referencia sobre esta condición de salud, lo que a su vez facilitará la generación de futuras investigaciones y la creación de un marco de atención integral para el FIL (sociosanitario, educativo, laboral y legal). Este artículo expone el proceso de consenso y presenta de forma resumida las conclusiones alcanzadas en el área sanitaria por el grupo CONFIL. La utilización de metodologías de análisis de marco conceptual junto con los procesos de consenso son especialmente útiles para el estudio y la formación de nuevos conceptos diagnósticos, especialmente dado que no ha habido intentos previos de operativizar y clasificar este constructo de salud.
Metodología del Proyecto CONFIL
Paso 1: Marco Conceptual
Para gestionar un constructo de salud insuficientemente definido (FIL) y relacionado con un sistema de atención mal tipificado (trastornos del desarrollo intelectual), fue necesario estudiar el marco conceptual actual para conocer el contexto, la terminología y el contenido.
- Se realizó una primera revisión sistemática de la literatura científica sobre FIL en Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase y una revisión manual de las 10 primeras revistas del área de psicología y de ciencias sociales de IN-RECS entre 1996 y 20 (posteriormente actualizada en 2011).
- Las entradas de búsqueda utilizadas fueron: «Borderline Intellectual Functioning», «Subaverage Intellectual Functioning», «Borderline Mental Retardation», «Borderline Intellectual Capacity», «Borderline IQ» y «Borderline Learning Disability».
- También se revisó la legislación vigente y las políticas relacionadas con el tema, incluyendo información proporcionada por grupos de familiares, usuarios y asociaciones.
- Finalmente, se redactó un documento de marco conceptual que contenía toda la bibliografía relevante y sus fuentes.
Paso 2: Grupo de Trabajo y Panel Nominal
Se formó un grupo nominal con 6 miembros y una relatora. El funcionamiento del panel siguió una adaptación de esta metodología a la salud, la cual es muy útil para alcanzar consensos sobre cuestiones complejas con información incompleta. Este grupo revisó el documento de marco conceptual y elaboró un listado de temas clave en cada uno de los ámbitos del FIL donde consideraron necesario evaluar las evidencias y alcanzar un consenso.
Paralelamente, se conformó un grupo de 6 expertos que realizaron una revisión crítica del primer documento de consenso y de los borradores sucesivos, participando en la redacción del documento de consenso final. El grupo final de consenso estuvo conformado por médicos psiquiatras, psicólogos, educadores, notarios y miembros de la ACNabiu. Todos los miembros del grupo tenían experiencia previa en el tratamiento, la atención o el trabajo con personas con FIL.
Paso 3: Elaboración del Documento de Consenso
Se realizaron tres reuniones de trabajo con los miembros del grupo nominal. En la primera reunión, se determinaron los objetivos y el contenido del documento de consenso, y se decidieron los temas clave. Se envió el borrador al grupo de expertos y se estableció un periodo de consulta de dos meses. Durante este periodo, se revisó y modificó el documento según los comentarios de los expertos. Una vez finalizado el periodo de consulta, se publicó el documento final y se diseminó su contenido. Finalmente, se realizó una evaluación del impacto de la publicación.
Resultados de la Investigación y Consenso
Revisión Bibliográfica
Las publicaciones centradas en el FIL son muy escasas. Los términos que arrojaron mayor número de resultados fueron «Borderline Intelligence», «Borderline Intellectual Functioning», «Borderline IQ» y «Borderline Mental Retardation». Los términos «Borderline Capacity» y «Borderline Learning Disability» solo arrojaron dos resultados cada uno, mientras que el término «Subaverage Intellectual» únicamente arrojó uno.
Aun así, la gran mayoría de los estudios encontrados no versan de forma directa sobre el FIL. En muchos casos, los estudios solo hacen referencia puntual a la relación entre el FIL y algunos síndromes genéticos o metabólicos, o se encuentran duplicados en las diferentes búsquedas. Ante la falta de evidencia científica extensa, la mayor parte de las conclusiones presentadas en este trabajo han sido alcanzadas por consenso y, por lo tanto, responden al menor nivel de evidencia posible, por lo que su nivel de recomendación debe ser asumido con cautela.
Temas Clave Identificados
En el documento de marco conceptual se propusieron una serie de temas clave en los que se necesitaba alcanzar un consenso:
- Definición y operativización del concepto FIL
- Prevalencia y proceso diagnóstico
- Detección precoz y atención temprana
- Modelo de atención e intervención
- Comorbilidad, educación y FIL
- Inclusión y empleabilidad
- Formación e investigación
El grupo CONFIL 2007 ha publicado un documento de consenso que aborda todos estos temas de forma más amplia y ha acordado una declaración que resume los puntos principales del documento.
Definición y Operativización del Funcionamiento Intelectual Límite
El grupo de consenso CONFIL 2007 define el FIL como una «metacondición de salud que requiere atención sociosanitaria, educativa y legal específica». Se caracteriza por diversas disfunciones cognitivas asociadas a un CI entre 71 y 85, que determinan un déficit en el funcionamiento de la persona tanto en la restricción de sus actividades como en la limitación de su participación social. Los descriptores clave son:
- El FIL no es un síndrome, ni un trastorno, ni una enfermedad. Es una agrupación heterogénea de síndromes, trastornos o enfermedades específicas del neurodesarrollo y posiblemente de variaciones extremas de la normalidad.
- El FIL se puede definir como una «metacondición de salud que requiere atención sociosanitaria específica».
- Los déficits cognitivos subyacentes a la valoración global del CI son heterogéneos, por lo que la valoración cognitiva de las personas con FIL no debería limitarse a la medición del CI.
- No todas las personas con un CI entre 71 y 85 tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, por lo que es necesaria una valoración específica de capacidades y funcionamiento para hacer un diagnóstico de FIL.
En el descriptor «1», se ha optado por incorporar el término «normalidad» a pesar de la dificultad conceptual para aplicarlo al FIL, ya que aún no se cuenta con evidencia suficiente para distinguir los casos de FIL claramente relacionados con una alteración del neurodesarrollo y aquellos que representan variaciones extremas de la normalidad.
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