Cuidadores Informales de Adultos Mayores: Un Análisis Profundo

El aumento en la esperanza de vida y la salud a nivel mundial ha generado una creciente demanda de atención para los adultos mayores, quienes, debido a la alta incidencia de enfermedades crónicas en la tercera edad, a menudo experimentan discapacidad durante muchos años. Esta situación afecta principalmente a países de bajo nivel económico promedio.

Los países latinoamericanos, en particular, han experimentado un desarrollo acelerado en sus transiciones demográficas y epidemiológicas, lo que ha resultado en un incremento del número de personas dependientes que necesitan cuidados a largo plazo y asistencia, tanto en instituciones con cuidadores formales como en el ámbito domiciliario con cuidadores informales.

El Envejecimiento Poblacional y sus Implicaciones

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el envejecimiento como una transformación dinámica, sucesiva e irreversible, que conlleva diversos cambios a nivel social, psicológico y biológico. El mundo se ha visto inmerso en cambios demográficos significativos; se estima que para el año 2050, la población mundial de 60 años o más alcanzará los dos mil millones, con más de 125 millones de adultos mayores de 80 años en la actualidad.

En este contexto, países como Francia tardaron aproximadamente 150 años en adaptarse a un aumento del 15% de su población adulta mayor. En Canadá, un 9.7% de la población brinda ayuda a personas que padecen enfermedades crónicas. En Ecuador, el Ministerio de Inclusión Económica y Social ha reportado un incremento relativo del 7.17% en la población total adulta mayor a partir de 2020. De esta población, el 41.35% tiene entre 65 y 70 años, y el 24.71% entre 71 y 75 años. Además, el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) ha evidenciado que el 25% de la población adulta mayor presenta discapacidad cognitiva, física o mixta, lo que representa un alto índice de limitaciones en su autocuidado.

Definición y Rol del Cuidador Informal

El cuidado informal está estrechamente ligado al envejecimiento poblacional, ya que enmarca la atención brindada en situaciones de vulnerabilidad, discapacidad o enfermedad, con el objetivo de potenciar la salud en poblaciones dependientes.

El cuidador informal es un pilar fundamental tanto para la salud física como mental del adulto mayor. Su objetivo principal es cubrir todas las necesidades domésticas, actividades de recreación, funciones básicas y velar por la salud del adulto mayor. El envejecimiento, como proceso natural, conlleva a la vulnerabilidad frente a patologías crónicas que disminuyen la capacidad fisiológica, siendo las más comunes la diabetes, artritis, neumonía, insuficiencia cardíaca y alteraciones mentales.

Según Faronbi J. et al., un cuidador informal es alguien cercano, como un familiar o una persona significativa, que colabora en la mayoría o incluso en todas las necesidades cotidianas de cuidado del paciente. Por su parte, Salazar-Barajasa et al., en su investigación, denominan al cuidado como el acto por el cual una persona asiste a otra durante períodos de enfermedad o vulnerabilidad.

Características de los Cuidadores Informales

Se ha identificado que la mayoría de los cuidados brindados por la familia recaen en el sexo femenino, que asume un mayor número de actividades como las tareas domésticas, debido a roles culturalmente asignados que las perciben como más sensibles y capaces de brindar un ambiente cálido y acogedor. Según Torres-Avendaño et al., el 80% de las mujeres cuidadoras informales en México, además de su función de cuidado, deben realizar tareas del hogar, lo que representa una carga severa.

En un estudio realizado en Cuba sobre cuidadores informales de personas con demencia, se observó que la mayoría eran mujeres (70.5%), con edades entre 40 y 59 años (55.7%), hijas de los enfermos (73.8%), casadas (55.7%) y con un alto porcentaje de universitarios (49.2%). La mayoría de estos cuidadores atendían al enfermo por razones afectivas (73.8%), carecían de experiencia previa en el cuidado de enfermos crónicos (77%), llevaban menos de un año en esta labor (36.1%) y no tenían información suficiente sobre la enfermedad (67.2%). Además, padecían problemas nerviosos (31.1%), óseos y musculares (23%), y cefaleas (19.6%). Su estrategia principal de afrontamiento era la búsqueda de apoyo externo (42.5%).

Impacto de la Pandemia de COVID-19 en el Cuidado Informal

La pandemia de COVID-19 resaltó la vulnerabilidad de los adultos mayores, quienes fueron la parte demográfica más afectada, con una alta tasa de mortalidad en ambos sexos, lo que exigió un cuidado continuo tanto de cuidadores formales como informales. A pesar de que un porcentaje de pacientes hospitalizados por COVID-19 regresó a casa tras mostrar mejoría, la patología trajo consigo consecuencias adversas en la parte funcional, cognitiva y emocional, lo que incrementó la demanda de cuidados básicos continuos por parte de los cuidadores informales en el domicilio.

Yang EY et al. y Egan K. destacaron en 2020 la importancia de los cuidadores informales como "trabajadores de la salud olvidados" durante la pandemia, subrayando la necesidad de considerarlos y apoyarles en el contexto de las crisis sanitarias.

El Significado del Cuidado desde la Perspectiva del Cuidador

Para los cuidadores informales, el significado del cuidado abarca una serie de responsabilidades y experiencias:

• Atención y asistencia: "Es atenderlos, asistirlos y ayudarles para que puedan tener una estancia en hospitalización mejor" (CI4).
• Ayuda a la persona dependiente: "Brindarle la ayuda necesaria a una persona que no puede valerse por sí sola, eso es cuidado" (CI5).
• Protección y asistencia en actividades básicas: "Cuidar es proteger, estar en el momento que se necesita para lavarse la mano, sea también este ayudarlo a cambiar, así a preparar, a ayudarle a pasar su alimento" (CI11).

Estos testimonios reflejan que el cuidado informal, desde la perspectiva de quienes lo brindan, se centra en procedimientos diarios que buscan garantizar una calidad de vida óptima para el adulto mayor en la última etapa de sus vidas.

Efectos y Aprendizajes del Cuidado Informal

Los efectos del cuidado informal son variados y pueden ser tanto positivos como negativos:

Efectos Positivos:

• Humanización y comprensión: "No, no, no ha afectado, es más, creo que nos ayuda a humanizarnos, nos ayuda a comprender el hecho de que una persona envejece y pues nada, tienes que procurar cuidar, darle más afecto, más paciencia con estas personas con estos enfermos" (CI5).
• Enriquecimiento personal: "Decirlo así que, afectado no, más bien, me ha servido de algo más en mi vida porque por primera vez que estoy pasando por esto, nunca se había dado" (CI7). "Positivamente, porque, como le digo, me he sensibilizado un poco más, entonces esto me ha ayudado a como a considerar un poco y valorar el trabajo que hacen las otras personas cuidando a los adultos mayores" (CI14).

Efectos Negativos:

• Restricciones sociales: "Sí, se complicó un poco para mí, digamos, como yo soy joven, ya digamos las salidas con amigos se complicaron un poco, ya es que no tenga mucha libertad" (CI9).
• Desgaste físico y estrés: "Si por lo que a veces uno se queda, se maltrata, da sueño, se pasa malas noches" (CI13). "Sí, el estrés" (CI15).

Adashek J. et al. señalan que la intensidad del cuidado se ve afectada por el grado de debilidad del paciente y el período estimado de la enfermedad. Además, la detección y disponibilidad de un cuidador pueden ser un reto debido a la disgregación geográfica de las familias, la disminución de las tasas de matrimonio, el aumento de los divorcios, familias más pequeñas y la combinación de responsabilidades laborales y domésticas.

A pesar de las dificultades, muchos entrevistados indican que el cuidado ha enriquecido la parte fundamental de la humanización, mejorando no solo la calidad de vida, sino también la promoción de una sociedad más solidaria y respetuosa con los miembros de mayor edad.

Aprendizaje en el Hábito del Cuidado:

• Mayor tiempo con el familiar: "He podido estar más tiempo con mi familiar viéndolo y ayudándolo en lo que necesita" (CI4).
• Adquisición de conocimientos empíricos: "Las cosas positivas es el hecho de aprender. Cuando una enfermera, por ejemplo, de manera técnica, hace algo, uno por lo menos va observando de manera empírica, pues aprende y entiendes el hecho de por qué se debe hacer o preguntas el para qué sirve. Y bueno, en una situación de emergencia, al menos ya aprendiste algo de por qué debe hacerse y cómo debe hacerse" (CI5).
• Enriquecimiento personal y apoyo: "En estos 20 días que llevo cuidándolo a mi abuelo, sinceramente ha sido muy lindo saber que él cuenta conmigo y yo poder estar ahí para ayudarlo, para apoyarlo en este momento que está pasando, o sea que su estado de salud no está del todo bien" (CI14).
• Sacrificio y comprensión: "La experiencia es sacrificarse, dar todo para que todo salga bien y darle mucha comprensión" (CI15).

La Influencia del Género en el Cuidado Informal

El género tiene una influencia significativa en la prestación de cuidados familiares, identificándose desigualdades en la distribución de tareas. Aunque tradicionalmente las mujeres tienen más probabilidades de ser cuidadoras que los hombres, las estructuras familiares y los roles están cambiando, y cada vez más hombres asumen estas responsabilidades, especialmente cuando no hay mujeres disponibles en la familia. Sin embargo, la percepción de que el cuidado es un "tema femenino" sigue reforzando los estereotipos de género.

En España, por ejemplo, el modelo de cuidado mediterráneo se apoya fuertemente en la familia, donde la mujer es el pilar principal de la red no profesional de cuidados. La Ley 39/2006 reconoce la figura del cuidador informal como "cuidador no profesional" o "familiar", otorgándoles beneficios económicos o ayudas. Estudios muestran que el nivel de dependencia y la intensidad del cuidado afectan negativamente la salud de los cuidadores, siendo factores como la edad avanzada, el bajo nivel educativo, la mala salud previa y la falta de apoyo social moduladores de estos efectos. Las características asociadas a los roles de género determinan un mayor nivel de sobrecarga, morbilidad y depresión, y una peor calidad de vida en las mujeres cuidadoras que en los hombres.

Experiencias de Cuidadores Informales de Adultos Mayores

Un estudio mixto, descriptivo y fenomenológico realizado en Valencia con ocho mujeres y cinco hombres mayores de setenta años que cuidaban a personas dependientes en el domicilio, reveló tres categorías influenciadas por la cultura androcéntrica: perspectiva vital, motivos que sustentan el cuidado y estrategias de afrontamiento.

Las cuidadoras (90%) lo hacían por obligación moral, compasión, reciprocidad y amor, mientras que los cuidadores (80%) lo hacían por responsabilidad y reciprocidad, experimentando un logro y aprendizaje satisfactorio. Ambos desarrollaron habilidades de resiliencia y alcanzaron mayores niveles de adaptación. La edad media, el nivel de estudios y los años dedicados al cuidado fueron mayores en los hombres, pero las mujeres experimentaron una mayor carga relacionada con los cuidados.

Algunas vivencias destacadas incluyeron:

• Experiencias de maternidad y crianza: "Yo cuidé mucho de mi madre, ella apoyadita en mi hombro y yo sentadita en la cama, así me tiré dos noches y dos días seguidos. (...) Cuidé a mi madre, que se me murió aquí en mi casa, me la traje del pueblo, mi hermano decidió que me la trajera."
• Falta de preparación masculina en el hogar: "Ha habido que aprender a cocinar, a limpiar. Yo he sido ebanista y ella estaba en casa. Pues, claro, he tenido que aprender a todo."
• Aislamiento y falta de apoyo familiar: "No podemos tener ayuda de la familia. No puedes contar con nadie [amistades] (...) Antes era como en el pueblo, que decías "eh" y enseguida todos ahí y luego cada uno a su casa."
• Obligación y responsabilidad: Los hombres participantes consideraron que cuidar a su esposa era un deber y responsabilidad.
• Resiliencia y adaptación: Los participantes mostraron una gran capacidad de resiliencia, adaptándose a la adversidad con paciencia y fuerza de voluntad. Salir de casa para hacer compras o ir al médico era un momento para mantener relaciones sociales.

Necesidad de Capacitación y Apoyo

Es muy importante la capacitación hacia los cuidadores informales en el desarrollo de sus actividades, de manera que exista un mayor potencial en el cuidado direccionado al adulto mayor. La educación de posgrado es un instrumento sustancial que las universidades precisan para demostrar su potencial científico, especialmente en carreras de salud como Enfermería, donde se debe prestar mayor atención a los procesos de envejecimiento y ajustar el proceso formativo de pre y posgrados.

El cuidado informal consiste en las intervenciones brindadas por los cuidadores familiares, mientras que el cuidado formal es el realizado por profesionales de enfermería. Cuanto mayor sea el número de discapacidades (deterioro cognitivo y/o físico), mejor acompañamiento se requerirá en los cuidados informales y formales, tanto en estancias domiciliarias como hospitalarias.

Un estudio en Ecuador, que adoptó un diseño fenomenológico, entrevistó a 15 cuidadores informales de pacientes hospitalizados. El proceso incluyó entrevistas semanales, transcripción y categorización de la información. La rigurosidad científica se respaldó con transcripciones textuales para asegurar la autenticidad de los datos. Los principios bioéticos (respeto a la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia) guiaron las decisiones científicas y de cuidado.

La admisión de un ser querido al hospital impacta significativamente en las familias, especialmente en los cuidadores informales, quienes proveen apoyo emocional y cuidados adicionales. Esta experiencia plantea interrogantes sobre cómo los familiares interpretan sus funciones, afrontan las dificultades y se adaptan a un contexto hospitalario desconocido.

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