La discapacidad física se manifiesta a través de la disminución o ausencia de funciones físicas o motoras, resultantes de la alteración en el movimiento de alguna extremidad del cuerpo, lo que limita la movilidad en la vida cotidiana. Es importante destacar que más del 80% de las discapacidades físicas son adquiridas después del nacimiento, generalmente a causa de eventos traumáticos como zambullidas, accidentes laborales o de tránsito, o accidentes cerebrovasculares (ictus). Sin embargo, también pueden tener su origen en complicaciones durante la gestación, factores genéticos o problemas durante el parto.
Tipos de Discapacidad Física
Las discapacidades físicas engloban un amplio espectro de condiciones que impactan la movilidad y la función motora de las personas. Estas pueden originarse por lesiones, enfermedades crónicas o condiciones congénitas, y cada una requiere un enfoque personalizado para su manejo y tratamiento.
Discapacidad Motriz o Motora
Estas discapacidades afectan la capacidad de movimiento y la realización de actividades motoras. Incluyen padecimientos como lesiones en la médula espinal, amputaciones, y enfermedades neuromusculares como la distrofia muscular y la parálisis cerebral.
Discapacidades Orgánicas
Se refieren a aquellas que afectan los órganos internos y sistemas corporales, tales como el sistema cardiovascular, respiratorio, digestivo y endocrino.
Barreras que Enfrentan las Personas con Discapacidad
Casi todas las personas experimentan dificultades en algún momento de sus vidas. Sin embargo, las personas con discapacidad a menudo enfrentan múltiples barreras que pueden dificultar o imposibilitar su participación en actividades cotidianas. A continuación, se presentan las siete barreras más comunes:
Barreras de Actitud
Consideradas las más fundamentales, estas barreras contribuyen a la existencia de otras. Un ejemplo es la falta de conciencia sobre cómo las limitaciones de acceso a un lugar pueden restringir la participación de una persona con discapacidad en actividades comunes.
Estigma, Prejuicio y Discriminación
Estas actitudes sociales se originan en las percepciones que las personas tienen sobre la discapacidad. Actualmente, la sociedad está mejorando su comprensión de la discapacidad, reconociéndola como una situación que surge cuando las necesidades funcionales de una persona no son atendidas en su entorno físico y social.
Barreras de Comunicación
Son experimentadas por personas con discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o la comprensión, y que utilizan métodos de comunicación distintos a los convencionales. Esto incluye mensajes de salud escritos inaccesibles para personas con deficiencias visuales o mensajes auditivos que no pueden ser recibidos por personas con deficiencias auditivas.
Barreras Físicas
Estos obstáculos estructurales, tanto en entornos naturales como construidos, impiden o bloquean la movilidad (desplazamiento en el entorno) o el acceso. Ejemplos incluyen la falta de rampas, ascensores o espacios adecuados para sillas de ruedas en el transporte público.
Barreras Políticas
Frecuentemente ligadas a la falta de concienciación o al incumplimiento de leyes y regulaciones que exigen la accesibilidad de programas y actividades para personas con discapacidad.
Barreras Programáticas
Limitan la prestación efectiva de programas de salud pública o atención médica a personas con diversas discapacidades.
Barreras de Transporte
Se derivan de la falta de transporte adecuado, lo que interfiere con la independencia y la capacidad de una persona para funcionar en sociedad.
La Importancia del Lenguaje Inclusivo
Hablar de discapacidad con claridad es fundamental, ya que el uso correcto de las palabras abre las puertas a la inclusión real.
Tipos de Discapacidad y sus Características
Es crucial entender que no todas las discapacidades son iguales y que es importante evitar generalizaciones y suposiciones.
Discapacidad Física
Se refiere a alteraciones en el sistema motor que afectan el movimiento, la coordinación o la fuerza corporal. Puede ser congénita o adquirida a lo largo de la vida debido a lesiones, enfermedades o condiciones degenerativas. Ejemplos comunes incluyen la parálisis cerebral, lesiones medulares, amputaciones y distrofias musculares. Estas condiciones pueden requerir el uso de dispositivos de apoyo como sillas de ruedas, prótesis o bastones. Es fundamental aclarar que una discapacidad física, por sí sola, no implica una limitación cognitiva.
Discapacidad Intelectual
Afecta el desarrollo cognitivo y adaptativo. Se considera discapacidad intelectual cuando estas dificultades aparecen antes de los 18 años y requieren apoyos en la vida cotidiana. Ejemplos comunes incluyen el Síndrome de Down, discapacidades del desarrollo y algunos casos de autismo que impactan la función intelectual. Esto puede traducirse en la necesidad de explicaciones más claras, más tiempo para procesar información o apoyos para organizar tareas diarias, pero no debe confundirse con una falta de talento, creatividad o deseo de contribuir.
Discapacidad Sensorial
Se relaciona con la pérdida total o parcial de uno o más sentidos, afectando principalmente la vista y el oído, aunque también puede implicar alteraciones en el tacto o el equilibrio. Las formas más comunes son la discapacidad visual (ceguera o baja visión) y la discapacidad auditiva (sordera o pérdida parcial de audición). La sordoceguera es la combinación de ambas. Este tipo de discapacidad no afecta la inteligencia ni las capacidades cognitivas, pero modifica la forma de acceder a la información, comunicarse u orientarse. Por ello, es clave ofrecer recursos de accesibilidad como sistemas de lectura en braille, audiolibros, lengua de señas, subtítulos, intérpretes, bastones blancos, audífonos, implantes cocleares o lectores de pantalla.
El Enfoque de Olimpiadas Especiales
En Olimpiadas Especiales, no se clasifica a las personas por sus limitaciones, sino por sus fortalezas. El enfoque se centra en mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y sus familias, a través del deporte. Se busca demostrar que la inclusión no es un ideal, sino una práctica diaria, uniendo a las personas a través de las ganas de mejorar, el trabajo en equipo y la emoción de lograr lo que parecía imposible.
Personas con Discapacidad: Mayor Colectivo en Situación de Vulnerabilidad
Las personas con discapacidad (PcD) constituyen el colectivo minoritario más grande en situación de vulnerabilidad.
Marco Legal y Definiciones de Discapacidad
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) no busca definir la discapacidad como un concepto estático, sino como uno en constante evolución. La discapacidad se entiende como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
En Chile, la Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, define a una "persona con discapacidad" como aquella que, presentando una o más deficiencias (físicas, mentales, psíquicas, intelectuales o sensoriales), de carácter temporal o permanente, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno. El Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) fue creado por mandato de esta ley, con la misión de promover la igualdad de oportunidades y la inclusión social de las personas con discapacidad.
La acreditación de la discapacidad en Chile está a cargo de la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN), mientras que el registro de las personas con discapacidad corresponde al Servicio de Registro Civil e Identificación, que administra el Registro Nacional de la Discapacidad. Para obtener la credencial de discapacidad, es necesario presentar informes que acrediten el nivel de impacto funcional derivado del déficit de la persona (físico, sensorial o mental) y las barreras de su contexto.
El concepto de discapacidad se aborda desde un constructo social, donde la discapacidad no es algo a "curar", "completar" o "reparar", sino una construcción relacional entre la sociedad y el individuo. El término correcto es "persona en situación de discapacidad", reconociendo que el problema reside en un "entorno discapacitante" y no únicamente en la persona.
La Discapacidad en Chile y el Mundo
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su informe de 2011, más de dos mil millones de personas viven con alguna discapacidad a nivel mundial. El aumento se atribuye a factores como el envejecimiento de la población y el incremento de enfermedades crónicas, accidentes y abuso de sustancias.
El Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (2015) reveló que el 20% de la población chilena, es decir, 2.800.000 personas, se encuentra en situación de discapacidad. El grupo de mayor prevalencia es el de adultos mayores (60 años o más), y aproximadamente el 8% de la población presenta un grado de discapacidad severa.
Discapacidad Severa
La discapacidad severa se refiere a personas con limitaciones significativas en la actividad y un "grado de dependencia que ocasiona la discapacidad, ya sea por la intensidad de la deficiencia (una tetraplejia, por ejemplo), como por la acumulación de déficits (deficiencias motrices a las que se añaden problemas ortopédicos, digestivos, lingüísticos, etc.), o por combinación de modalidades (por ejemplo, sordera y ceguera)."
Tipos de Discapacidad Detallados
Discapacidad Motriz
Implica una disminución parcial o total de la movilidad de alguna parte del cuerpo, dificultando la realización de actividades motoras convencionales. Puede manifestarse como pérdidas totales de movimiento o disminución de la fuerza muscular.
Discapacidad Auditiva
Consiste en la disminución o pérdida total de la audición, clasificable según el grado de pérdida: hipoacusia leve, moderada, alta o profunda. A menudo es invisibilizada por la ausencia de características físicas evidentes. Gran parte de la población sorda se comunica a través de la Lengua de Señas, que varía entre países y regiones, posee estructura gramatical propia y utiliza la expresión corporal completa.
Discapacidad Visual
Implica algún grado de limitación visual, clasificado como ceguera (pérdida total de la vista) o disminución visual (pérdida parcial). Afecta principalmente a personas de edad avanzada y mujeres. Las personas ciegas acceden a la lectura a través del Braille (puntos en relieve leídos por el tacto) y, gracias a la tecnología, a versiones sonoras de textos.
Tipos de bastones utilizados por personas con discapacidad visual:
- Bastón blanco: Utilizado globalmente por personas ciegas.
- Bastón amarillo o verde: Utilizado por personas con baja visión o un espectro visual muy reducido (pero no nulo).
- Bastón de rayas rojas y blancas: Indica que la persona es ciega y también tiene una discapacidad auditiva.
Discapacidad Intelectual
Se caracteriza por un déficit en el desarrollo intelectual, manifestándose con dificultades para la adaptación social y para dar respuestas adecuadas a las exigencias del entorno. La discapacidad intelectual presenta un espectro amplio, permitiendo a las personas desarrollar mayor o menor grado de autonomía según su severidad.
Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Desde 2001, las personas con TEA se incluyen en la clasificación de personas en situación de discapacidad. El TEA es un trastorno global del desarrollo, de base neurobiológica, que afecta el funcionamiento social, comunicacional y el comportamiento (en cuanto a actividades e intereses). Es una condición crónica y un espectro, presentando grados variables de severidad y adaptación al medio social.
Salud Mental y Discapacidad
Lamentablemente, la salud mental ha sido un área muy invisibilizada en Chile, especialmente en poblaciones minoritarias como las personas en situación de discapacidad. Si bien los estudios en Chile son escasos, la literatura internacional indica que las personas en situación de discapacidad tienden a experimentar mayores problemas de salud mental. Esto se debe a que enfrentan numerosos desafíos que aumentan el riesgo de sufrir depresión, como dificultades de movilidad, menor accesibilidad, barreras sociales y barreras en el acceso a la salud.
Factores que Predisponen a Trastornos Mentales en Personas con Discapacidad
Aislamiento Social
Para muchas personas con discapacidad, el simple hecho de desplazarse a un lugar puede ser un desafío debido a impedimentos físicos, sensoriales y sociales. Además, la falta de comprensión por parte de personas sin discapacidad, la incomodidad, los prejuicios y las actitudes negativas pueden dificultar el establecimiento de amistades y otras relaciones, generando barreras sociales significativas.
Falta de Oportunidades Laborales
Según datos de la Encuesta CASEN (2011), solo el 20,1% de las personas en situación de discapacidad tenía trabajo. El estigma social y los impedimentos físicos o sensoriales dificultan enormemente la búsqueda de empleo. El trabajo es crucial para la autopercepción, y el desempleo incrementa el riesgo de síntomas depresivos. La Ley N° 21.015 de Inclusión Laboral (2017) busca promover una inclusión laboral eficaz, estableciendo que empresas de 100 o más trabajadores deben contar con al menos el 1% de empleados en situación de discapacidad, con el fin de reducir la brecha de desempleo.
Dificultades Financieras
El desempleo genera una gran presión financiera. Para las personas con discapacidad, esta situación puede agravarse debido a los altos costos asociados a equipos (audífonos, sillas de ruedas, prótesis, bastones), medicamentos y citas médicas. Adicionalmente, la necesidad de asistencia para tareas diarias para personas no autovalentes también representa un costo.
Hacer Frente a una Discapacidad Adquirida
Cuando una discapacidad surge debido a un accidente o enfermedad, la adaptación a una nueva forma de vida puede ser difícil. Los investigadores han identificado ocho fases comunes en este proceso:
- Conmoción: Estado de aturdimiento e incapacidad para comprender la magnitud de la discapacidad.
- Negación: Mecanismo de defensa inicial que protege al individuo de la sobrecarga psicológica. Debe disminuir con el tiempo para permitir el reconocimiento emocional.
- Depresión: Surge al reconocer la situación, manifestándose como pena, desesperanza y tristeza ante la pérdida del funcionamiento.
- Ira exteriorizada: Parte del proceso depresivo, puede expresarse como hostilidad, culpa o irritabilidad.
- Reconocimiento: Aceptación de la nueva situación, abandonando falsas esperanzas y adaptándose a las limitaciones.
- Ajustamiento: Retorno a la vida cotidiana con las limitaciones presentes, donde la discapacidad pierde importancia y otros aspectos de la vida cobran significado.
Salud Mental en Contexto de Pandemia
Durante la pandemia de COVID-19, el aislamiento, la desconexión, la interrupción de rutinas y la disminución de la capacidad de los servicios de salud han impactado significativamente la vida y el bienestar mental de las personas con discapacidad. Por ello, la salud mental para esta población cobra mayor relevancia, y es necesario desarrollar iniciativas para promover la atención en esta área.
Información Clave de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La OMS, en su informe de 2011, define la discapacidad como un término que abarca deficiencias (problemas que afectan una estructura o función corporal), limitaciones de la actividad (dificultades para ejecutar acciones o tareas) y restricciones de la participación (problemas para participar en situaciones vitales).
Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011, se calcula que 1.300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren una discapacidad importante. Las personas con discapacidad experimentan significativas desigualdades en materia de salud en comparación con las personas sin discapacidad. La OMS trabaja para mejorar la equidad sanitaria y la inclusión del sistema de salud para las personas con discapacidad, enfocándose en cuatro áreas:
- Promoción de la equidad en salud mediante sistemas accesibles e inclusivos.
- Mejora de mecanismos inclusivos de preparación y respuesta ante emergencias.
- Fortalecimiento de la recolección de datos y evidencias sobre discapacidad.
- Promoción del desarrollo inclusivo basado en la comunidad (DIBC) como medio para aplicar la CDPD y empoderar a las personas con discapacidad.
La salud inclusiva se logra cuando las personas con discapacidad acceden a servicios de salud en igualdad de condiciones. Sin embargo, muchas enfrentan barreras significativas, lo que empeora sus resultados de salud. Es fundamental que el sistema de salud garantice el pleno acceso a los servicios para todos, incluyendo a las personas con discapacidad, y disminuya las desigualdades sociales y sanitarias.
Inclusión de la Discapacidad en Emergencias
Durante desastres y emergencias, las personas con discapacidad pueden ser particularmente vulnerables y a menudo quedan excluidas de las respuestas de emergencia. La OMS se enfoca en la preparación y respuesta inclusivas a los riesgos de desastres para este colectivo.
Discapacidad y Recopilación de Datos
A pesar de la publicación del Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011, los datos sobre discapacidad siguen siendo limitados. Los datos son cruciales para la formulación de políticas, presupuestación, programación e investigación, siendo un componente vital para mejorar la inclusión. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) apoya a los países en la aplicación de la CIF dentro de sus sistemas de datos para medir el funcionamiento de la población, los resultados de salud y la certificación de la discapacidad.
Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) / Desarrollo Inclusivo Basado en la Comunidad (DIBC)
Este es un enfoque integral para el desarrollo inclusivo de la discapacidad, desarrollado por la OMS. Es un enfoque multisectorial que busca que las comunidades se involucren, empoderen e incluyan a las personas con discapacidad como miembros plenos de su comunidad. La RBC/DIBC abarca cinco pilares: salud, educación, medios de vida, aspectos sociales y empoderamiento.
Factores que Contribuyen a las Desigualdades en Salud
Las desigualdades en salud se derivan de situaciones injustas que enfrentan las personas con discapacidad, influenciadas por:
- Factores estructurales: Capacitismo, estigmatización y discriminación en todas las facetas de la vida, afectando la salud física y mental.
- Factores personales: Falta de reconocimiento de sus necesidades específicas, lo que a menudo deja a las personas con discapacidad al margen de las intervenciones de salud pública.
- Sistema de salud: Barreras en el acceso a servicios, instalaciones e información inaccesibles, y falta de datos sobre discapacidad.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y el concepto de Cobertura Sanitaria Universal son marcos internacionales clave para garantizar la equidad en la salud para las personas con discapacidad, asegurando servicios de calidad, protección ante emergencias y acceso igualitario a intervenciones de salud pública.
Hacer Realidad la Salud para Todos
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en igualdad de condiciones. Se estima que por cada dólar invertido en medidas de prevención y atención de enfermedades no transmisibles que incluyan a personas con discapacidad, se puede obtener un rendimiento de casi 10 dólares.
Durante la pandemia de COVID-19, se observaron tasas de mortalidad más elevadas entre personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menor probabilidad de recibir cuidados intensivos. Para abordar estas desigualdades, los gobiernos y asociados del sector de la salud deben:
- Promover la inclusión de la discapacidad en las políticas y programas de salud.
- Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
- Proporcionar a los Estados Miembros datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados sobre la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
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