Discapacidad en el Espectro Autista: Características y Niveles de Apoyo

Existe una considerable confusión sobre si el autismo es una discapacidad y cómo se relaciona con la discapacidad intelectual. Es crucial aclarar estos conceptos para evitar prejuicios y suposiciones al conocer a una persona autista. El autismo es un espectro, lo que significa que puede coexistir o no con una discapacidad, y existen muchos "autismos", cada uno con características únicas.

Autismo y Discapacidad Intelectual: Una Línea Borrosa

Frecuencia y Evolución Diagnóstica

En el pasado, se creía que el autismo y la discapacidad intelectual eran prácticamente inseparables. En la década de 1980, se estimaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, entonces conocidos como «retraso mental». Para 2014, la cifra de diagnóstico dual (autismo y discapacidad intelectual, ahora con un coeficiente intelectual de 71 a 85) se había reducido al 30 por ciento. Esta disminución podría atribuirse a mejoras en las pruebas de coeficiente intelectual adaptadas para niños autistas, que antes no consideraban las dificultades de comunicación, comprensión lectora o interpretación del lenguaje. Además, el mejor apoyo y educación para las necesidades de aprendizaje de los niños autistas han permitido diagnosticar a más niños con autismo sin discapacidad intelectual, especialmente en la adolescencia, etapa donde las diferencias en la conducta social se vuelven más evidentes.

A nivel médico, la línea que separa la discapacidad intelectual y el autismo es difusa, lo que puede confundir a los especialistas en el diagnóstico. La mejora de las pruebas genéticas podría, en el futuro, guiar a un gran número de personas hacia los servicios más apropiados. Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental, enfatiza la necesidad de distinguir quién tiene solo autismo, quién solo discapacidad intelectual y, lo que es más importante, quién tiene ambas, para brindar un mejor servicio a millones de personas.

Impacto de las Pruebas de Inteligencia

Un estudio con 68 niños autistas (de 4 a 14 años) que utilizaron las escalas de inteligencia de Stanford-Binet, 5.ª edición (SB5, verbal) y la escala de rendimiento internacional de Leiter, revisada (Leiter-R, no verbal), reveló puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R (una diferencia de 9,6 puntos). Las discrepancias fueron más pronunciadas en niños menores de 8 años (13,8 puntos frente a 3,5 puntos para mayores de 8 años) y en aquellos con habilidades lingüísticas menos desarrolladas (13,1 puntos frente a 5,8 puntos para habilidades lingüísticas más altas). Esto sugiere que las pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y que las demandas del lenguaje pueden sesgar los resultados, afectando la interpretación médica. Es fundamental que médicos e investigadores sean conscientes del impacto de elegir pruebas verbales frente a no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menor desarrollo del lenguaje.

Reconocimiento Oficial y Social de la Discapacidad

Discapacidad Oficial y el TEA

El nuevo baremo reconoce el trastorno del espectro autista (TEA) de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y la calidad de vida de las personas a lo largo de todo su ciclo vital.

El Concepto Social de la Discapacidad

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con discapacidad son aquellas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden ver obstaculizada su participación plena y efectiva en la sociedad. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2007, consagra el enfoque de derechos, obligando a los poderes públicos a garantizar el ejercicio pleno y efectivo de estos derechos. Más allá de la legislación, la decisión de individuos, empresas y profesionales en diversos contextos (educativo, laboral, ocio, social, cultural) es crucial para respetar los derechos de todas las personas autistas, con o sin discapacidad intelectual o «oficial».

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la forma en que las personas perciben a los demás y socializan, causando problemas en la comunicación y la interacción social. También incluye patrones de comportamiento restringidos y repetitivos. Comienza en la primera infancia y puede causar dificultades para desenvolverse en la sociedad, los estudios o el trabajo. Los síntomas pueden variar de moderados a graves y el diagnóstico puede ocurrir desde el primer año de vida hasta la niñez tardía.

Síntomas y Características

Los niños con TEA pueden mostrar signos desde la primera infancia, como menor contacto visual, falta de respuesta a sus nombres o desinterés por sus cuidadores. Otros pueden desarrollarse normalmente y luego perder habilidades lingüísticas o sociales. La gravedad de la afección es única para cada niño, y el nivel de inteligencia varía ampliamente.

Las principales áreas afectadas incluyen:

• Comunicación e interacción social: Dificultad para iniciar o mantener conversaciones, usar gestos en lugar de palabras, desarrollo lento del lenguaje, no ajustar la mirada, no señalar objetos, repetir palabras, no hacer amigos, no participar en juegos interactivos, retraimiento, falta de empatía, evitar el contacto visual o tratar a otros como objetos.
• Comportamientos restringidos y repetitivos: Muy sensibles a la vista, oído, tacto, olfato o gusto; disgusto por cambios de rutina; movimientos corporales repetitivos; apego inusual a objetos; ataques de cólera; intereses restringidos; hiperactividad o pasividad; agresividad o autoagresión; gran necesidad de que las cosas permanezcan iguales.

Problemas de respuesta a la información sensorial pueden incluir:

• No se sobresalta ante ruidos fuertes.
• Presenta sentidos de la visión, el oído, el tacto, el olfato o el gusto muy altos o muy bajos.
• Los ruidos normales le pueden parecer dolorosos y se lleva las manos a los oídos.
• Puede evitar el contacto físico porque es muy estimulante o abrumador.
• Frota superficies, se lleva objetos a la boca o los lame.
• Puede tener una respuesta al dolor muy alta o muy baja.

Problemas relacionados con el juego pueden incluir:

• No imita las acciones de otras personas.
• Prefiere el juego ritualista o solitario.
• Muestra poco juego imaginativo o actuado.

Problemas de comportamiento pueden incluir:

• Actúa con ataques de cólera intensos.
• Se dedica a un solo tema o tarea.
• Tiene un período de atención breve.
• Tiene intereses muy restringidos.
• Es hiperactivo o demasiado pasivo.
• Es agresivo con otras personas o se autoagrede.
• Muestra gran necesidad de que las cosas se mantengan iguales.
• Repite movimientos corporales.

Causas y Factores de Riesgo del TEA

No existe una única causa conocida para el TEA. La afección es compleja y los síntomas y la gravedad varían, lo que sugiere múltiples causas. Los factores genéticos desempeñan un papel, con varios genes implicados y la posible relación con afecciones genéticas como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil. Los cambios genéticos o mutaciones pueden aumentar el riesgo o afectar la gravedad de los síntomas. Las investigaciones muestran que los genes pueden participar, ya que el TEA se da en algunas familias.

Además, los factores ambientales han sido objeto de estudio. Se ha observado que la exposición a ciertos factores ambientales es más frecuente en niños con autismo o en sus padres. Estos incluyen la edad avanzada de los padres, la diabetes materna durante el embarazo, la exposición prenatal a contaminantes atmosféricos o metales pesados, la prematuridad, complicaciones graves en el parto y el bajo peso al nacer. Ciertos medicamentos tomados durante el embarazo también pueden llevar a que el niño presente TEA, como el valproato y la carbamazepina usados contra las convulsiones.

Es importante destacar que, a pesar de las controversias, numerosos estudios han demostrado que no existe ningún vínculo entre las vacunas infantiles (incluida la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola) y el TEA. La investigación que sugería tal vínculo fue demostrada como fraudulenta y retirada, y los expertos médicos y grupos gubernamentales informan que no hay ninguna conexión. El aumento en los diagnósticos de TEA puede atribuirse a mejores diagnósticos y definiciones del trastorno, que ahora incluye síndromes que antes se consideraban separados, como el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Factores de riesgo identificados incluyen:

• Sexo: Los niños tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con TEA que las niñas.
• Antecedentes familiares: Las familias con un hijo con TEA tienen un riesgo mayor de tener otro hijo con la misma afección.
• Otras afecciones médicas: Niños con ciertas condiciones médicas tienen un riesgo más alto de TEA o síntomas similares.
• Nacimiento prematuro.
• Edad de los padres: Puede existir una conexión entre los niños que nacen de padres mayores y el trastorno del espectro autista.

Diagnóstico y Evaluación del TEA

Todos los niños deben someterse a exámenes de rutina por parte de sus proveedores de atención médica. Se necesitan más exámenes si hay preocupación por el desarrollo del lenguaje, como la ausencia de balbuceo a los 12 meses, gestos a los 12 meses, palabras aisladas a los 16 meses, frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses, o la pérdida de cualquier habilidad social o del lenguaje a cualquier edad. Estos niños pueden necesitar un examen auditivo, un examen de plomo en la sangre y una evaluación para TEA.

Un proveedor con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del TEA debe examinar al niño para hacer el diagnóstico real (DSM-V). Una evaluación de TEA a menudo incluye un examen físico y neurológico completo, así como pruebas para problemas genéticos o metabólicos. Debido al amplio espectro de síntomas, es mejor que un equipo de especialistas evalúe al niño, abarcando comunicación, lenguaje, destrezas motoras, habla, rendimiento escolar y habilidades cognitivas.

Algunos padres dudan en buscar un diagnóstico por temor al estigma. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño probablemente no recibirá el tratamiento y los servicios necesarios.

Tratamiento y Manejo del TEA

Actualmente, no existe una cura para el TEA, pero un programa de tratamiento adecuado mejora en gran medida el pronóstico de la mayoría de los niños pequeños. La mayoría de los programas se basan en el interés del niño por un programa de actividades constructivas altamente estructurado. Los planes de tratamiento pueden combinar diversas técnicas:

• Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA): Este programa se dirige a niños pequeños y utiliza la enseñanza personalizada para reforzar destrezas, buscando acercar al niño a un funcionamiento normal para su edad. Se realiza a menudo en casa y es supervisado por un psicólogo del comportamiento.
• TEACCH (Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Impedimentos Relacionados con la Comunicación): Utiliza un esquema de figuras e indicaciones visuales para ayudar a los niños a trabajar de forma independiente y a organizar su entorno. A diferencia del ABA, TEACCH acepta los problemas asociados con el TEA y no espera un desarrollo típico.
• Medicamentos: No tratan el TEA en sí mismo, pero se usan frecuentemente para manejar problemas emocionales o de comportamiento concurrentes como agresión, ansiedad, problemas de atención, compulsiones, hiperactividad, irritabilidad, cambios de humor, explosiones de ira y dificultades para dormir. Medicamentos como risperidona y aripiprazol están aprobados para tratar la irritabilidad y agresión en niños con TEA, y otros estabilizadores del ánimo y estimulantes también pueden ser útiles.
• Dieta: Algunos niños responden a dietas libres de gluten o caseína, aunque no todos los expertos están de acuerdo en su eficacia, y no todos los estudios han mostrado resultados positivos. Se recomienda consultar a un proveedor y un dietista certificado antes de implementar cambios dietéticos para asegurar una nutrición adecuada.
• Otras terapias: Terapia ocupacional, fisioterapia, terapia del lenguaje y del habla.

Es importante estar atento a tratamientos publicitados sin soporte científico y a supuestas "curas milagrosas". Hablar con otros padres y especialistas, y estar al tanto de los avances en investigación, es fundamental. Con el tratamiento adecuado, muchos síntomas del TEA pueden mejorar, permitiendo a las personas vivir con sus familias o en la comunidad, aunque la mayoría seguirá teniendo algunos síntomas a lo largo de su vida.

Los Tres Niveles de Apoyo del TEA según el DSM-5

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM-5), describe tres niveles de apoyo para el trastorno del espectro autista (TEA), que buscan reemplazar términos antiguos como "bajo" o "alto funcionamiento". Es crucial entender que el autismo es un espectro, y las personas pueden experimentar rasgos en diferentes niveles o fluctuar con el tiempo. Cada persona con TEA tiene un perfil único de fortalezas y áreas donde puede necesitar apoyo adicional.

Autismo de Nivel 1: Requiere Apoyo

Las personas diagnosticadas con autismo de Nivel 1 (anteriormente conocido como autismo de alto funcionamiento) presentan desafíos en las interacciones sociales y la comunicación, que pueden abordarse con el apoyo adecuado.

• Comunicación social: Dificultad para iniciar conversaciones o responder a señales sociales, problemas para entender la comunicación no verbal. Pueden expresar interés en situaciones sociales, pero les cuesta la fluidez de las interacciones típicas.
• Flexibilidad conductual: Dificultades con las transiciones entre actividades, organización y planificación, o una fuerte preferencia por las rutinas e intereses específicos.
• Funcionamiento: Generalmente, manejan la vida diaria de forma independiente, pero los sistemas de apoyo en la escuela, el trabajo o la comunidad son muy beneficiosos.

Ejemplos de apoyos beneficiosos: Entrenamiento en habilidades sociales (sesiones grupales o individuales), entrenamiento en habilidades de comunicación, apoyo en salud mental (para ansiedad o bajo ánimo), adaptaciones educativas (tiempo extra, asientos preferenciales) y apoyo en el lugar de trabajo (instrucciones claras, espacios de trabajo sensorialmente respetuosos).

Autismo de Nivel 2: Requiere Apoyo Sustancial

Las personas diagnosticadas con autismo de Nivel 2 enfrentan desafíos más pronunciados en la comunicación social y la flexibilidad conductual, y se benefician enormemente de un apoyo constante y personalizado.

• Comunicación social: Comunicación verbal limitada, uso de frases sencillas, dificultad para entender matices sociales y comunicación no verbal. El interés social puede estar presente, pero su expresión es atípica.
• Flexibilidad conductual: Problemas significativos con los cambios y transiciones, fuerte preferencia por rutinas o intereses específicos, y comportamientos repetitivos para la autorregulación.
• Funcionamiento: Necesitan apoyo en la vida diaria y es probable que tengan dificultades para vivir de forma independiente.

Ejemplos de apoyo sustancial: Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA), terapia del habla y el lenguaje, grupos de habilidades sociales, Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC) con herramientas tecnológicas, terapia ocupacional (para procesamiento sensorial y tareas diarias) y programas educativos individualizados.

Autismo de Nivel 3: Requiere un Apoyo Muy Sustancial

El autismo de Nivel 3 (anteriormente conocido como autismo de bajo funcionamiento) presenta los desafíos más significativos en la comunicación social y la flexibilidad conductual, requiriendo apoyo intensivo y continuo en múltiples aspectos de la vida diaria.

• Comunicación social: Puede ser no verbal o tener comunicación muy limitada. Las demandas sociales cotidianas pueden ser abrumadoras, y expresan intereses o necesidades de maneras poco convencionales.
• Flexibilidad conductual: Dificultad extrema con cambios, transiciones y eventos inesperados. Pueden mostrar comportamientos repetitivos intensos como mecanismos de autorregulación.
• Funcionamiento: Necesitan un apoyo considerable en la mayoría de los entornos y pueden tener dificultades con las actividades básicas de la vida diaria y la comunicación de sus necesidades esenciales.

Ejemplos de apoyo muy sustancial: Los apoyos de los niveles anteriores (terapia del habla, AAC, ABA, terapia ocupacional, apoyos educativos) son cruciales y requieren modificaciones y una aplicación intensiva. Se añaden el entrenamiento de habilidades para la vida diaria (cuidado personal, higiene), terapia de integración sensorial (para sensibilidades sensoriales), medicamentos (para ansiedad, problemas de sueño, estado de ánimo) y, en algunos casos, atención residencial con soporte intensivo las 24 horas.

Evolución de los Diagnósticos del Autismo

Antes del DSM-5, el autismo se consideraba uno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Con la publicación del DSM-5 y el DSM-5-TR, cuatro diagnósticos anteriores de TGD se agrupan ahora bajo el término "Trastorno del Espectro Autista": Síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (PDD-NOS), Trastorno Autista y Trastorno Desintegrativo Infantil (CDD). El síndrome de Rett, aunque anteriormente incluido, ya no se considera un tipo de autismo debido a su causa genética distintiva.

• Síndrome de Asperger: Término utilizado para describir una presentación específica con dificultades en la comunicación social, comportamientos repetitivos o intereses restringidos, pero con desarrollo lingüístico típico e inteligencia promedio o superior.
• PDD-NOS (Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado): Diagnóstico para personas que presentaban algunos rasgos autistas significativos, pero no cumplían completamente los criterios para otros diagnósticos de TGD.
• Trastorno Autista: En el DSM-IV, describía presentaciones del autismo con necesidades de apoyo significativas, con desafíos de comunicación, comportamientos repetitivos e intereses restringidos más pronunciados.
• Trastorno Desintegrativo Infantil (CDD): Una forma rara y grave de autismo donde el niño experimenta un período de desarrollo típico seguido de una regresión significativa en habilidades lingüísticas, sociales y motoras.

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