La discapacidad en la adultez joven, específicamente alrededor de los 22 años, abarca una amplia gama de condiciones que pueden afectar diversos aspectos de la vida de una persona, desde el desarrollo intelectual hasta la movilidad y la interacción social. Comprender las características, causas, derechos y apoyos disponibles es fundamental para promover una vida plena e inclusiva.
Tipos y Causas de la Discapacidad: Enfoque en la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual es una de las condiciones que puede manifestarse desde la infancia y persistir en la adultez. Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término "retardo mental" se usaba para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza. La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población.
Causas y Factores de Riesgo
Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos a la causa. Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir:
- Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.
- Factores ambientales: Como exposición al plomo e intoxicación.
- Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
- Nutricionales: Por ejemplo, desnutrición.
- Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
- Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
- Inexplicables: En muchos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.
Signos y Diagnóstico
Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presenta cualquiera de las siguientes características:
- Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Para la evaluación, a menudo se utilizan pruebas del desarrollo. Estas pueden incluir una prueba del desarrollo de Denver anormal, un puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio, un desarrollo muy inferior al de compañeros de la misma edad y un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.
Tratamiento, Pronóstico y Prevención
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Es crucial analizar las opciones de tratamiento y apoyo con profesionales para ayudar al individuo a alcanzar todo su potencial.
El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Es importante comunicarse con el proveedor de atención médica si hay preocupaciones sobre el desarrollo, si las destrezas motrices y lingüísticas no se desarrollan normalmente, o si existen otros trastornos que necesiten tratamiento.
La prevención de la discapacidad intelectual es multifacética:
- Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudarles a los padres a entender los riesgos, así como a hacer planes y tomar decisiones.
- Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
- Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
- Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo; por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
Derechos y Beneficios para Personas con Discapacidad
Las personas con discapacidad, incluidos los adultos jóvenes, cuentan con una serie de derechos y beneficios destinados a garantizar su inclusión y bienestar en la sociedad.
Reconocimiento Legal y Calificación de la Discapacidad
La persona con discapacidad tiene derecho a ser evaluada médicamente, tanto en el sector público como en el privado, para obtener la calificación de la discapacidad. Este reconocimiento es un paso fundamental para acceder a los distintos beneficios y derechos establecidos.
Beneficios Económicos y Pensiones de Invalidez
El sistema previsional ofrece mecanismos de protección para las personas con discapacidad:
- La pensión de invalidez se financia con los recursos previsionales acumulados por el propio trabajador o trabajadora en su AFP, complementados con el aporte del Seguro de Invalidez y Sobrevivencia (SIS), siempre que se cumplan los requisitos para acceder a dicho seguro.
- El SIS tiene por objetivo complementar los fondos acumulados en la cuenta de la AFP para financiar una pensión de invalidez o sobrevivencia, dado que todas las personas trabajadoras enfrentan el riesgo de invalidez o fallecimiento. Las Administradoras de Fondos de Pensiones (AFP) están obligadas a contratar un seguro que proteja a sus afiliados.
- En el caso de los trabajadores dependientes, el SIS es financiado íntegramente por los empleadores durante toda la vida laboral activa. Para las personas trabajadoras independientes obligadas a cotizar, el pago se efectúa con las retenciones aplicadas a las boletas de honorarios. Es relevante señalar que puede ocurrir que las mujeres presenten una menor siniestralidad que los hombres y la prima del Seguro de Invalidez y Sobrevivencia es uniforme para todas las personas afiliadas.
- La Pensión Básica Solidaria de Invalidez (PBSI) es un beneficio dirigido a personas entre 18 y 64 años.
- El Aporte Previsional Solidario de Invalidez (APSI) es un complemento monetario financiado por el Estado, destinado a personas entre 18 y 64 años que perciban una pensión de invalidez.
Además, las normas legales y reglamentarias del nuevo sistema de pensiones no contemplan ninguna incompatibilidad legal entre una pensión de invalidez, total o parcial, y un trabajo remunerado.
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Derechos Laborales y de Inclusión
La Ley de Inclusión Laboral para personas con discapacidad, que comenzó a regir el 1 de abril del 2018, obliga a cerca de 7.600 empresas a cumplir con su normativa. Es importante destacar que las empresas o servicios no pueden optar por una discapacidad en particular en la contratación. Las personas con discapacidad también tienen derecho a celebrar el contrato de aprendizaje contemplado en el Código del Trabajo. En este contexto, un accidente del trabajo es toda lesión que sufra un trabajador a causa o con ocasión del trabajo o de sus cometidos gremiales, y que le produzca incapacidad o muerte.
Derechos de Acceso y Participación Social
- Subsidio de vivienda: Existen subsidios especiales del Ministerio de Vivienda para adquirir viviendas que serán permanentemente habitadas por personas con discapacidad.
- Voto sin presiones: Existen sanciones penales para quienes impidan, obstaculicen o dificulten maliciosamente el voto de un elector con discapacidad.
- Edificios: Los usuarios de sillas de ruedas tienen derecho al fácil acceso y tránsito en edificios de uso público o que presten servicios a la comunidad.
- Inclusión educativa: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a los establecimientos públicos y privados de enseñanza regular o de educación especial, que reciban subvenciones del Estado. Los establecimientos de educación parvularia, básica y media, deben tener planes para alumnos con necesidades especiales. Además, los establecimientos de enseñanza regular deben implementar adecuaciones de currículum, infraestructura y materiales de apoyo para permitir el acceso de personas con discapacidad.
- Reconocimiento de lengua de señas: El Estado de Chile reconoce la lengua de señas como medio de comunicación natural de la comunidad sorda.
- Prevención y rehabilitación: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a programas estatales o a prestaciones en la salud pública destinadas a su rehabilitación.
- Ficha clínica: Las personas con discapacidad psíquica o intelectual tienen derecho a que se resguarde la reserva de su ficha clínica.
Recursos Adicionales y Apoyo
Para aquellos que buscan más información y apoyo para personas con discapacidad intelectual y sus familias, existen organizaciones dedicadas a este fin:
- American Association on Intellectual and Developmental Disabilities -- aaidd.org
- The Arc -- thearc.org
- National Association for Down Syndrome -- nads.org