Discapacidad Cognitiva y el Abordaje del Minsal en Chile

Las personas con discapacidad cognitiva son aquellas que presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria. Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.

En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. Estas personas pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente.

Definición y Terminología

La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término "retardo mental" se usaba para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza.

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Causas y Factores de Riesgo de la Discapacidad Intelectual

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos a la causa. Las causas pueden incluir:

• Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, donde las personas presentan 47 cromosomas en vez de 46.
• Factores ambientales: Como exposición al plomo e intoxicación.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
• Nutricionales: Por ejemplo, desnutrición.
• Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
• Inexplicables: Cuando los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Identificación y Diagnóstico

Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Pruebas Diagnósticas

A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, incluyendo:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Es crucial analizar las opciones de tratamiento y apoyo con el proveedor de atención médica o la trabajadora social para ayudar al niño a alcanzar todo su potencial.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, así como del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Se recomienda comunicarse con el proveedor de salud si hay preocupaciones sobre el desarrollo del hijo, si sus destrezas motrices y lingüísticas no se están desarrollando normalmente, o si tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención abarca diversas áreas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Las Demencias y el Abordaje en Chile según el Minsal

Las demencias son trastornos cerebrales que se caracterizan por un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y el desarrollo de síntomas neuropsiquiátricos que interfieren con las actividades de la vida diaria. Al inicio afectan a las actividades más complejas, como la gestión del dinero o el trabajo y, en etapas más avanzadas, las de autocuidado, como la higiene o alimentación.

Existen muchas formas de demencia, como la demencia tipo Alzheimer, la vascular o la frontotemporal, y no siempre es posible identificar en un paciente un tipo específico. Más aún, las demencias mixtas, en las que coexisten múltiples mecanismos de daño cerebral, como lesiones neurodegenerativas y lesiones vasculares, parecen ser el tipo más frecuente de demencias.

Cada 21 de septiembre se conmemora el día internacional del Alzheimer para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y crear las condiciones para investigar sobre las demencias, mejorar la atención socio-sanitaria y ofrecer una vida digna a quienes viven con demencia.

Impacto de las Demencias en Chile

Las demencias han llegado a ser en Chile las enfermedades con mayor impacto en la salud. Durante los últimos 20 años, los años de vida saludable perdidos por discapacidad o muerte prematura a causa de las demencias aumentaron en un 200%, y las muertes asociadas a demencias en un 526%. Sin embargo, de las alrededor de 180.000 personas con demencias en Chile en 2010, el Minsal registraba menos de 5.000. Actualmente, se estima que 200.000 chilenos con demencias requieren el apoyo de terceros, lo que significa que unas 800.000 personas viven hoy las consecuencias de las demencias, considerando cuatro personas por familia.

Plan Nacional de Demencias del Minsal

La incorporación de las demencias al AUGE a partir del 1 de octubre de 2019 garantiza en principio el acceso a un diagnóstico oportuno y al tratamiento para las personas con demencias. Sin embargo, esto solo se cumplirá si en los servicios de salud existen equipos multidisciplinarios especializados en demencia que cuenten con los recursos necesarios, como lo propone el Plan Nacional de Demencias lanzado en 2017 por el Ministerio de Salud (Minsal).

Este Plan propone fortalecer la atención de demencia con programas en los consultorios de la atención primaria de salud, centros de día para demencias (como el centro Kintún de Peñalolén), Unidades de Memoria en los servicios de neurología y la capacitación en demencias. El Plan se ha implementado con todos sus componentes en tres regiones del país.

Al igual que la solución a la crisis climática requiere la acción concertada de cada uno de los seres humanos que poblamos el planeta, para mejorar las condiciones de vida de las personas con demencias y de aquellos que los cuidan se necesita el apoyo y solidaridad del conjunto de la sociedad.

Estadísticas Relevantes de Discapacidad en Chile

Según la ENDISC II, 2015 y la OMS, 2011, las cifras de discapacidad en Chile son significativas:

• De la población total en Chile, 1.230.625 personas entre 2 y 17 años presentan alguna discapacidad.
• De la población con 60 años o más presenta alguna discapacidad en Chile.
• El 11,8% de la población adulta (18 años o más) presenta alguna discapacidad en Chile.
• Un 229.904 hombres en Chile presentan alguna discapacidad.
• El 4% de la población entre 4 y 17 años con discapacidad asiste a un establecimiento de educación especial.

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