Comprendiendo el Síndrome de Asperger y el Espectro Autista
El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta en determinadas dificultades en aspectos sociales, cognitivos, comunicativos y físicos. Cada persona con Síndrome de Asperger se ve afectada en distinta forma y medida por este síndrome.
Características y Evolución Diagnóstica
Por lo general, las personas con Asperger presentan características como:
- Déficits en el manejo de las relaciones sociales.
- Dificultad para interpretar la ironía, el sarcasmo y ciertas bromas, pues tienden a entender el lenguaje de forma literal.
- Dificultad para comprender los sentimientos e intenciones de los demás.
- Una cierta torpeza motriz.
- Una gama de intereses restringida, que muchas veces va acompañada de una gran memoria, haciendo que muchas personas con Asperger sean auténticos expertos en determinados temas.
- Dificultad para afrontar los cambios en las rutinas.
- Alteraciones en el habla, como en la prosodia, tono, volumen y entonación de la voz, o por ser un lenguaje demasiado "pomposo" o adulto en el caso de niños.
En el manual diagnóstico DSM-V ya no existe el Síndrome de Asperger como categoría diagnóstica, pasando a ser el diagnóstico o bien Trastorno del Espectro Autista o bien Trastorno de Comunicación Social.
Herramientas de Apoyo: La Musicoterapia y Recursos Audiovisuales
La Musicoterapia es una terapia ideal para dotar a las personas con Síndrome de Asperger (tanto niños como adultos) de herramientas que les permita minimizar las dificultades que tienen en los aspectos comunicativo, social, físico-motriz y emocional. Es un enfoque que demuestra gran eficacia en el tratamiento del autismo, ofreciendo un medio para el desarrollo y la expresión.
Recursos visuales como videos animados pueden ser muy útiles para la educación. Un ejemplo es un vídeo (ilustrado y animado por Ignacio Urrutia y con música y postproducción de Luis Vergara) que muestra muy bien algunas de las características de las personas con Síndrome de Asperger. Al ser dibujos animados y estar protagonizado por niños, lo hace ideal para educar a los más pequeños sobre este tipo de diversidad funcional.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER? | Draw My Life
La Discapacidad en el Cine Animado: Lecciones de "Dumbo"
La película de Disney Dumbo (1941) y su remake de Tim Burton (2019) ofrecen valiosas lecciones educativas sobre la diversidad funcional y la resiliencia.
El Apego y la Resiliencia
La historia de Dumbo ayuda a comprender la necesidad de apego entre la figura materna/paterna y el bebé. Dumbo y su madre se buscan incansablemente, y la separación produce ansiedad y cólera en ambos, un fenómeno que se experimenta, por ejemplo, durante el periodo de adaptación a la escuela. En la historia de Tim Burton, lo que más motiva a Dumbo a seguir luchando por escapar del circo y mejorar es la idea de reconciliación con su mamá. En la escuela, se debe reforzar el momento del reencuentro con mensajes como "has sido muy valiente" o "mamá (o papá) está muy orgullosa de ti", para que el niño o la niña comprenda que el suceso traumático del abandono es algo temporal que aporta cosas positivas a ambas partes. Es muy complicado, a veces, encontrar el punto intermedio entre apego seguro e independencia y autonomía.
Celebrando la Diversidad Funcional
Dumbo es, claramente, una película para trabajar el concepto de diversidad funcional (física, concretamente). Dumbo es el hazmerreír de las elefantas cuando nace, pues sus orejas tienen un tamaño fuera de lo común, desproporcionado, y le impiden caminar o moverse como a cualquier otro elefante. Sin embargo, su mamá y su amigo el ratón (que representa el simbolismo "de quien menos te lo esperes"), confían en su valía independientemente de su aspecto físico. Incluso Timothy le ayuda a aprender a transformar su "deformidad" en una cualidad única, un claro ejemplo de aprendizaje proactivo que, partiendo de una situación adversa, busca la manera más creativa de evolucionar.
En el remake dirigido por Tim Burton, el personaje del ratón es modificado, apareciendo en su lugar dos infantes; un niño y una niña cuyo padre, además, ha perdido un brazo. Esto simboliza que los niños y las niñas no juzgan, no nacen con prejuicios, sino que los aprenden. En este caso, son Joe y Milly quienes ven algo más en nuestro elefantito protagonista y quienes confían en él inicialmente, contagiando su entusiasmo, como siempre hacen niños y niñas.
Crítica a los "Espectáculos de Fenómenos"
La película, al igual que el cortometraje "El Circo de las Mariposas", presenta una crítica a los Freak Show, circos de engendros o espectáculos de fenómenos, en los que se considera a cualquier ser vivo que se salga de la normalidad como objeto de exposición, burlas o lástima. Aunque parezca algo del pasado, queda mucho por avanzar en este aspecto, y ello pasa por abrazar la diversidad en la escuela y en la sociedad.
Más Allá de la Narrativa: Educación y Confianza
Otro aspecto educativo que se puede trabajar es la función de reproducción, utilizando cómo Dumbo es traído por una cigüeña y la ausencia de un padre en ambas versiones para generar debate e incluir la educación sexual.
También es muy interesante el uso de la pluma en Dumbo. Al principio, Dumbo solo vuela con su plumita, ya que le ayuda y le proporciona seguridad, siendo su tótem de confianza. Sin embargo, más tarde se da cuenta de que puede hacerlo solo, lo que simboliza la importancia de la confianza interna más allá de los apoyos externos.
Comunidad Neurodivergente y Discapacitada: Stimpunks y la Lucha por la Inclusión
La comunidad neurodivergente y discapacitada ha forjado sus propios espacios para la supervivencia y la inclusión, como lo es Stimpunks.
Una Organización para y por la Comunidad
Stimpunks es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) creada por y para personas neurodivergentes y discapacitadas. Es un asunto comunitario, incluyendo autistas, TDAH, TOC, TEPT, Tourettes, esquizofrénicos, bipolares, apráxicos, disléxicos, dispráxicos, discalcúlicos, personas no hablantes y muchas otras.
Experiencias y Desafíos Compartidos
Colectivamente, los miembros de estas comunidades han padecido enfermedades raras, trasplantes de órganos, varios tipos de cáncer, muchas operaciones y terapias, y mucho ableísmo y educación especial. Han experimentado #MedicalAbleism, #MedicalMisogyny, #MedicalRacism, #MedicalTrauma y #MedicalGaslighting. Entienden el dolor crónico, la enfermedad crónica y el #NEISvoid ("No End In Sight Void"). Conocen lo que es ser discapacitado y diferente en los sistemas actuales, vivir con barreras, no encajar y tener que forjar su propia comunidad.
Las personas discapacitadas y neurodivergentes son siempre "casos extremos", y los casos extremos son casos de estrés, porque viven en los bordes de la sociedad. "El mundo no nos quiere cerca y nos quiere muertos. Vivimos con esa realidad, así que siempre va a haber, ‘¿Voy a sobrevivir? ¿Voy a resistir? ¿Voy a luchar por estar aquí?’ Eso siempre es cierto. Así que, si quieres llamarlo ira, yo lo llamo una especie de impulso."
Stimpunks se distingue de la mayoría de las organizaciones de autismo y discapacidad porque está dirigida por personas autistas y discapacitadas. Las políticas de respetabilidad no salvan a estas comunidades ni a sus movimientos, ya que aceptar o someterse a ellas solo erosionará el movimiento. La política de respetabilidad ha llevado a depender de fundaciones, organizaciones sin ánimo de lucro, funcionarios y burócratas, y de políticas y programas que solo benefician a los miembros más privilegiados y con más recursos de estas comunidades, a expensas directas de los más marginados.
La Importancia de la Autorepresentación y la Crítica al Capacitismo
La indignación de los discapacitados es necesaria y liberadora; revela las fisuras de la sociedad y las consecuencias de la opresión estructural. Proviene de un lugar de dolor e injusticia. Se necesitan protestas, impulsadas por el combustible de una justa ira, y discursos escritos a partir de las elevadas súplicas de traumas individuales y colectivos, y de los sueños más salvajes de alegría, libertad y amor. No hay razón para contenerse en las reescrituras más radicales y desafiantes (Lydia X. Z. Autistic Hoya).
La discapacidad no es más que una forma de variación humana, universalmente presente en todas las razas, sexos, edades y niveles socioeconómicos. Aquellos que no estudian la discapacidad o no socializan con personas discapacitadas son quienes reducen a las personas a "nada más que sus condiciones" mucho más que las propias personas con discapacidad. Todo el sistema médico, desde la raíz hasta la punta, es eugenesia.
Voces y Perspectivas: Historias de Resistencia y Visibilidad
Las experiencias personales y las narrativas de vida son fundamentales para comprender la realidad de la neurodiversidad y la discapacidad.
El Grito por el Apoyo en la Adultez Autista
Muchos individuos han sido excluidos de diversos espacios por ser diferentes. La pregunta es sencilla: ¿Hay sitio para niños discapacitados en una escuela de piano? ¿En un equipo de natación? Victoria Lin Tanner es solo una de las muchas personas que han descubierto, tras toda una vida de lucha, que son autistas. Su viaje de autodescubrimiento es también un grito hacia el vacío donde no se encuentra ayuda para adultos autistas. Los niños autistas se convierten en adultos autistas, pero el apoyo para ellos es insuficiente. La sociedad ha fallado a los adultos autistas, y para muchos de los más de 5 millones de autistas estadounidenses, y ~75 millones en todo el mundo, la vida sería mucho más manejable y feliz si sus luchas fueran apoyadas de manera significativa, en lugar de a través de retweets #autismawareness y mercancía de piezas de rompecabezas.
La comunidad autista está aquí, está enfadada y va a seguir luchando. No están bien, y con la mayor compasión se subraya que cada individuo tiene un valor inherente, por mucho que su trabajo invisible pase desapercibido y no sea recompensado. Merecen vivir, descansar y que se les preste atención. Es una triste realidad que los autistas han tenido que hacer la mayor parte de su propia defensa, pero aquellos que no entienden su lucha simplemente no están lo suficientemente motivados para impulsar el cambio. No se puede permitir que la voz mayoritaria sea la de los "curanderos" que hablan por encima de ellos. Por ello, se alienta a alzar la voz y a enfadarse más, porque este es su movimiento y necesitan algo más que visibilidad. "Because every single thing you hate about us, you will hate about yourself." Esta es una de las muchas razones por las que la gente tiene que trabajar contra el capacitismo.
El documental Crip Camp, que comienza en 1971 en Camp Jened, un campamento de verano en Nueva York diseñado para adolescentes con discapacidades, mostró a sus participantes que sus vidas podían ser mejores. Las historias no necesitan un final limpio y ordenado, y es crucial que se compartan. Sentir alegría no socava lo mucho que se está luchando.
NeurodiVenture y Whānau: Modelos de Apoyo y Comunidad
Existen modelos organizativos y culturales que buscan crear entornos más inclusivos y de apoyo para las personas neurodivergentes.
NeurodiVenture: Espacios Seguros para el Pensamiento Divergente
NeurodiVenture es una organización dirigida por personas neurodivergentes. Su objetivo es crear un entorno seguro y propicio para las distintas formas de pensar, la creatividad, la exploración y el trabajo conjunto en torno a intereses específicos. Utilizan diversos métodos y teorías, como el proceso de asesoramiento, la seguridad psicológica, la teoría de la autodeterminación, el marco prosocial, la confianza mutua, la construcción colaborativa de nichos, el código abierto, las prácticas restaurativas, la justicia transformadora, los enfoques informados por el trauma y los enfoques informados por la neurodiversidad.
La organización sigue los principios de las organizaciones Teal, que hacen hincapié en la autogestión y la toma de decisiones distribuida. La seguridad psicológica es un aspecto clave, garantizando que las personas se sientan seguras para expresarse y compartir sus ideas sin miedo a ser juzgadas o criticadas. También sigue los principios de la teoría de la autodeterminación, que se centra en apoyar la autonomía, la competencia y la relación de las personas. NeurodiVenture opera dentro del marco prosocial, promoviendo comportamientos que benefician a los demás y a la sociedad en su conjunto. La confianza mutua es otro aspecto importante.
La construcción colaborativa de nichos es un concepto que implica crear y dar forma a entornos que se ajusten a los puntos fuertes y las capacidades únicas de las personas neurodivergentes. La organización también adopta los principios del código abierto, compartiendo conocimiento, información y recursos abierta y libremente. Las prácticas restaurativas y la justicia transformadora son enfoques utilizados para abordar los conflictos y restablecer las relaciones. NeurodiVenture adopta un enfoque basado en el trauma y en la neurodiversidad, reconociendo y teniendo en cuenta las necesidades y experiencias únicas de las personas. La teoría polivagal y la neurociencia de la comunidad se utilizan para comprender y apoyar el bienestar social y emocional. En general, NeurodiVenture es una organización colaborativa e integradora que valora las contribuciones de las personas neurodivergentes.
Whānau: El Concepto Maorí de Familia y Cuidado Mutuo
Los límites de la escala humana, la capacidad de evolución cultural y la diversidad cultural resultante se aprecian mejor como la ventaja de supervivencia a nivel de especie más valiosa y única de los humanos sobre todas las demás especies de primates. Las sociedades humanas que operan a escala humana son muy resistentes y adaptables.
El concepto maorí de Whānau, que significa "familia extensa, grupo familiar", es la unidad económica primaria de la sociedad maorí tradicional. Los whānau no se mueven por la adrenalina, sino por el amor y el cuidado mutuo. Whānau es mucho más que la noción occidental de "familia". La mayoría de los autistas no nacen en whānau autistas sanos.
Un whānau autista podría conceptualizarse como una tribu del alma, no es una comunidad autista global amorfa, sino más bien una ecología de cuidados a escala humana, que consiste en relaciones autistas entre almas gemelas que están unidas a través de experiencias compartidas y del trabajo conjunto. El "whanaungatanga" se refiere a la relación, el parentesco y el sentido de conexión familiar, una relación a través de experiencias compartidas y del trabajo conjunto que proporciona a las personas un sentido de pertenencia. Se desarrolla como resultado de los derechos y obligaciones de parentesco, que también sirven para fortalecer a cada miembro del grupo familiar.
La forma de ser de los autistas, "takiwātanga", significa literalmente "en su propio espacio y tiempo". En una cultura sana, se ayuda a los niños autistas a co-crear su whānau autista único, pero en la "civilización" actual este conocimiento cultural se ha perdido y se suprime. Los autistas dependen de la ayuda de los demás en formas que difieren de la norma cultural, y eso se patologiza en las sociedades hipernormativas. Sin embargo, las muchas formas en que las personas no autistas dependen de los demás se consideran "normales". Dice el refrán que "Hace falta un pueblo para criar a un niño".
El "whakapapa" es la "descendencia genealógica de todos los seres vivos desde Dios hasta la actualidad". Dado que se cree que todos los seres vivos, incluidas las rocas y las montañas, poseen whakapapa, se define además como "una base para la organización del conocimiento respecto a la creación y el desarrollo de todas las cosas". De ahí que whakapapa implique también una profunda conexión con la tierra y las raíces de la propia ascendencia. Para rastrear el propio whakapapa es esencial identificar el lugar donde comenzó la herencia ancestral; "no se puede rastrear más atrás". Los cimientos de nuestro whakapapa son el océano y las montañas.
La Conexión entre NeurodiVenture y Whānau
En Te Reo Māori, el concepto NeurodiVenture se traduce como whānau, lo que subraya la visión de crear una comunidad de apoyo y un entorno enriquecedor para las personas neurodivergentes, arraigado en los principios de cuidado mutuo y conexión profunda que caracterizan al whānau maorí.
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