La presencia de personas con discapacidad en el ámbito político, especialmente en roles de diputados y legisladores, es fundamental para la construcción de sociedades más equitativas e inclusivas. Sus experiencias no solo enriquecen el debate público, sino que también impulsan reformas legislativas que garantizan los derechos y la autonomía de este colectivo. Este artículo explora los esfuerzos del Congreso Nacional de Chile en esta materia y las inspiradoras historias de legisladores con discapacidad, tanto en Chile como a nivel internacional.
La Voz de la Discapacidad en el Congreso Chileno
Un Compromiso Histórico por la Inclusión
El Congreso Nacional de Chile ha demostrado un creciente compromiso con los derechos de las personas con discapacidad. Recientemente, conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad con un coloquio que contó con la presencia de senadoras, autoridades parlamentarias y representantes de organismos internacionales.
En este evento, se suscribió un histórico compromiso por el avance hacia el reconocimiento pleno de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Entre los firmantes destacaron las senadoras Paulina Núñez, presidenta de la Comisión de Constitución, Legislación, Justicia y Reglamento; Fabiola Campillai, presidenta de la Comisión del Adulto Mayor y Discapacidad; la diputada Yovana Ahumada, presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad; y el diputado Jaime Sáez.
Este hito se realizó el 3 de diciembre en la Sala de Lectura de la Biblioteca del Congreso (BCN) en Valparaíso, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La actividad fue organizada por la Presidencia del Senado junto a la Presidencia de la Cámara de Diputadas y Diputados, la Comisión de Constitución del Senado y la Oficina Regional para América del Sur del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, representada por Xavier Mena, con la colaboración de la BCN y su Programa de Inclusión.
Durante la ceremonia, se suscribió la "Declaración por el reconocimiento pleno de la capacidad jurídica de las Personas con Discapacidad", en la que parlamentarias y parlamentarios firmaron un compromiso político por el reconocimiento de la capacidad jurídica para personas con discapacidad y reformas legislativas.
El Representante Adjunto de ONU Derechos Humanos en América del Sur, Xavier Mena, valoró profundamente que el Congreso Nacional abriera sus puertas para reafirmar este compromiso y para impulsar reformas que garanticen que todas las personas puedan definir sus propios proyectos de vida con autonomía y libertad. La senadora Fabiola Campillai enfatizó la necesidad: “Debemos avanzar para terminar con todas las normas discriminatorias que aún existen.”
Iniciativas Legislativas Clave
En este marco, autoridades y representantes abogaron por el avance del proyecto de ley que "Crea un Estatuto de Facilitadores y Asistentes, establece un nuevo procedimiento de interdicción de las personas dementes, y modifica el Código Civil y otros cuerpos legales que indica" (Boletín N°14.783-07). Este documento establece la necesidad de poner fin al modelo de sustitución de la voluntad aún vigente en la legislación nacional, avanzar hacia un sistema de apoyos y salvaguardias que respete la autonomía y las preferencias de las personas con discapacidad, armonizar las leyes y políticas públicas, garantizar la participación activa de las organizaciones representativas bajo el principio "Nada sobre nosotros sin nosotros", y consolidar un compromiso ético y político para construir un Chile inclusivo y justo.
La senadora Paulina Núñez, presidenta de la Comisión de Constitución, Legislación, Justicia y Reglamento, quien tuvo una activa participación en la conmemoración, señaló: “junto a la senadora Fabiola Campillai hemos sacado adelante muchas iniciativas más allá de los temas que hoy nos convocan y lo comento porque eso es lo que espera el país: que nos unan las necesidades y proyectos que produzcan más y mejores leyes”. Agregó que la labor con el proyecto que crea un Estatuto de Facilitadores y Asistentes es adecuar la norma chilena a lo que se resolvió internacionalmente, y ratificó su voluntad de sacar este proyecto adelante.
Por su parte, la senadora Fabiola Campillai, presidenta de la Comisión del Adulto Mayor y Discapacidad, recordó que “esta conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad apunta a promover sus derechos y fomentar la inclusión en la sociedad”. Lamentó que “la legislación en Chile no ha avanzado como quisiéramos”, recordando que en el pasado “se nos miraba como sujetos de protección porque éramos ‘incapaces’”.
Felipe Orellana: "La vulneración de los derechos de las personas con discapacidad es gigantesca"
Francisco Undurraga: Una Vida de Resiliencia y Liderazgo
El diputado de Evópoli Francisco Undurraga es un destacado legislador chileno cuya vida es un testimonio de superación y compromiso con la inclusión, documentada en su libro «Todos somos discapacitados».
Nacimiento y Primeros Desafíos
Así describe el propio Undurraga en su libro, publicado por Ediciones El Mercurio, los meses posteriores al accidente automovilístico que su madre sufrió durante su embarazo: «Cuando por fin le sacaron el yeso, se dieron cuenta que estaba embarazada (…). Comenzó además a tener otros síntomas como náuseas y vómitos y comprendió que el día del accidente -y de los exámenes y radiografías- sí estaba embarazada, aunque de tan solo tres semanas. Pero no había nada de qué preocuparse: le habían puesto una manta plomada sobre su vientre. Sin embargo, su tío neurólogo, Jorge González Cruchaga, no estaba tan tranquilo y algo intuía».
Undurraga señala en su libro: «Nací sin la pierna derecha bajo la rodilla, la izquierda fue amputada años después sobre el tobillo, y sin un brazo. En el otro tenía la mano con cuatro dedos y dos de ellos pegados». Según cuenta, los doctores en el parto «quedaron choqueados». Ese mismo día, el de su nacimiento, sus padres tomaron una decisión importante: «no me darían ni una ventaja».
Era 1965 y la discapacidad en Chile no era un tema, en una época donde la mayoría de las malformaciones físicas eran productos de la talidomida. Su historia, según se lee en su texto, es «una historia en la que ni el reproche ni la culpa forman parte de la ecuación», y afirma que «aunque mi temperamento es explosivo, nunca me educaron con odio ni rencores».
Camino a la Autonomía: Cirugías y Prótesis
A la semana de nacido, Francisco fue llevado al Instituto de Rehabilitación Infantil con la idea de que lo evaluaran y que sus padres pudieran relacionarse con otros casos similares. Días después, en Santiago se realizó un «simposio internacional» sobre el tema, donde sus padres presentaron su caso a un médico estadounidense. Este médico les dio un lineamiento crucial para el desarrollo de su personalidad: «ustedes se van a morir y él se va a quedar, así que tienen que preocuparse de que sea autónomo lo antes posible».
Durante su primer año de vida, Francisco Undurraga pasó de brazo en brazo porque «no existía además, ninguna posibilidad de rehabilitar a una guagua». En su libro, el legislador cuenta que usó su primera prótesis a los dos años y medio, y aunque para algunas personas puede sonar traumático, para él eran «una cosa maravillosa».
A los 7 años, sus padres tomaron la difícil decisión de amputar su pie izquierdo para que pudiera usar prótesis. «Creo que debe haber sido la resolución más fuerte y dura que se vieron obligados a tomar durante mi infancia», cuenta el diputado. Explica que su pie era «su único pie, estaba formado completamente, con dedos y uñas, pero en vez de estar dispuesto a noventa grados se extendía por ciento ochenta. Además, a esa pierna le faltaba la tibia o el peroné (…), y colgaba por debajo de la rodilla». Para él, la decisión «no fue un tema y tampoco tenía ‘pito que tocar’». Recuerda haber despertado de la anestesia, haber movido los músculos y sentido cada uno de los dedos de los pies, preguntándole al médico cuándo lo iban a operar, sin saber que el procedimiento ya se había llevado a cabo.
Infancia y Juventud: Rompiendo Barreras
Pese a usar prótesis, Undurraga jugó a la pelota con sus compañeros, aprendió a nadar y fue scout, llegando a pensar de pequeño que sería un buen futbolista. Sin embargo, a los doce años, su padre le dijo: «Tú nunca vas a ser como Pelé, ni como Caszely, ni como Chamaco Valdés. Dedícate a otra cosa, porque nunca vas a futbolista». Undurraga recuerda que «fue súper duro escuchar esas palabras», pero ahora que es padre, cree que «debe haber sido tres veces más duro para él decírmelo que para mí escucharlo».
Otro episodio memorable fue la operación de su mano a los 14 años, cuando su hermana Mónica, ocho años menor, comprendió su vulnerabilidad al verlo ser llevado en brazos por el dolor tras la anestesia. Dos años después, fue invitado a dar su testimonio a la Teletón, evento que entonces se realizaba por tercera vez en Chile. Cuando Don Francisco lo presentó como «Pancho», la recaudación de la jornada ya superaba la mitad de la meta anual.
Mario Kreutzberger (Don Francisco) explicó que Undurraga «no sabe cuántas veces lo han operado, dice más o menos 20, nació faltándole sus dos piernas y un brazo, pero él realmente está rehabilitado». En esa edición, Undurraga pronunció una frase que generó un aplauso espontáneo del público: «Todas las personas somos lisiadas, unos llevamos los defectos afuera -como nosotros que los mostramos-, y otros los llevan más escondidos».
Felipe Orellana: "La vulneración de los derechos de las personas con discapacidad es gigantesca"
Desafíos Laborales y Personales
Tras el colegio, Undurraga estudió Locución y Dirección de televisión en el Instituto AIEP, trabajando luego como productor en el departamento de Prensa de Radio Chilena. A los 23 años, decidió estudiar Publicidad, sintiendo que como locutor estaba quedando «corto».
Al buscar su primer trabajo en Publicidad, «tuvo que enfrentar un mundo laboral diferente». «En la radio nadie me veía, salvo los que trabajan conmigo, pero en las agencias había que relacionarse con los clientes directamente y para algunos resultaba incómodo tratar con un tipo al que le faltaban dos piernas y un brazo», recuerda, habiendo recibido varias negativas. «No cuestionaban mis credenciales, sino que me rechazaban por prejucio, por temor a cómo pudieran reaccionar los clientes», les daba miedo que alguno de ellos pudieran ponerse nerviosos con una contraparte que usaba prótesis y que le colgaba una manga de la camisa.
Su condición física no le impidió entablar relaciones sentimentales, aunque hubo un «episodio duro». Una novia quiso terminar la relación porque su padre «estaba preocupado de que yo nunca podría tener hijos, que su futuro era un marido en silla de ruedas». «En el fondo le pidió que lo pensara bien, porque se podía estar metiendo en un lío», y lo «doloroso fue que ella me transmitió la conversación con bastante fidelidad». «Era la primera vez que alguien me decía ‘no puedes’». Este episodio, sin embargo, lo usó a su favor al conocer a su esposa, Paulina, a quien, la primera vez que la vio, le dijo con humor negro: «Oye, soy normal de las rodillas para arriba». Undurraga reconoce en su texto que el miedo lo conoció de viejo.
Legado y Visión
Francisco Undurraga también ha ocupado el cargo de ministro y es fundador de la Red de Empresas Inclusivas, además de haber presidido el Comité de Inclusión Laboral de la Sofofa. Su trayectoria como diputado y líder es un ejemplo de cómo la representación de personas con discapacidad en la política puede inspirar y generar cambios significativos, promoviendo una sociedad más empática y justa.
Otros Líderes Políticos con Discapacidad en el Mundo
La visibilidad de personajes públicos con discapacidad, especialmente en la política, es crucial para dar representación a todos los miembros de este colectivo, promoviendo la normalización y sirviendo como fuente de inspiración.
España: Pablo Echenique y Pilar Lima
- En España, Pablo Echenique es uno de los rostros más visibles de la discapacidad, desde que se convirtió en Diputado de las Cortes de Aragón en 2014. Doctor en Ciencias Físicas, Echenique siempre ha hablado de su discapacidad sin complejos en su blog De retrones y hombres, por el que en 2014 recibió el premio Tiflos de Periodismo de la ONCE. Echenique sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria y degenerativa que ataca a las neuronas motoras de la médula espinal.
- En 2015, Pilar Lima (Valencia, 1977) hizo historia al convertirse en la primera senadora española con discapacidad auditiva.
Estados Unidos: David Alexander Paterson
En Estados Unidos, David Alexander Paterson marcó un hito en 2008 al convertirse en el primer gobernador afroamericano y ciego de Nueva York, pronunciando las palabras: “No veo con mis ojos, pero siento con mi corazón”. Desde los tres meses de edad sufrió una deficiencia visual por una infección de oído que afectó su nervio óptico, perdiendo totalmente la visión en su ojo izquierdo y teniendo el derecho gravemente afectado. A lo largo de su carrera, Paterson ha sido un defensor a ultranza de los derechos de las personas con discapacidad.
Turquía: Safak Pavey
Safak Pavey, economista, columnista y diplomática, fue la primera mujer con discapacidad en ocupar un cargo en el parlamento de Turquía. Abandonó sus estudios de Arte tras perder la pierna y el brazo izquierdo en un accidente de tren. Su labor por los derechos humanos la llevó a las Naciones Unidas (ONU), donde trabajó en la Comisión para los Refugiados en el área de derechos infantiles y educación.
Argentina: Gabriela Michetti
En Argentina, Gabriela Michetti, formada en Relaciones Internacionales, fue Vicepresidenta desde 2015, convirtiéndose en una de las políticas más importantes de América Latina. Nacida en Laprida en 1965, Michetti sufrió en 1994 un accidente automovilístico que le provocó graves lesiones irreparables en la columna vertebral, dejándola parapléjica.
Otros Políticos Chilenos con Discapacidad
Además de Francisco Undurraga, la ex ministra Parot es una mujer con discapacidad, habiendo sufrido poliomielitis a los seis meses de edad, lo que le ocasionó pérdida de función en sus piernas.
tags: #diputado #con #discapacidad