En nuestra tarea constante de promover la inclusión y la igualdad, es crucial abordar las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad intelectual. El número de personas con discapacidad intelectual y enfermedades mentales asociadas ha aumentado considerablemente en los últimos años. Esta población presenta mayores obstáculos que sus pares sin problemas de salud mental para acceder a los servicios de educación, ocio y salud.
Estar sano representa lo mismo para todas las personas, es decir, estar y mantenerse bien para llevar una vida plena y activa. Esto significa tener las herramientas y la información para elegir opciones saludables y saber cómo prevenir las enfermedades. Para las personas con discapacidades, esto significa también saber que los problemas de salud relacionados con la discapacidad pueden ser tratados.
Prevalencia de Problemas de Salud y Comorbilidad
Un estudio transversal realizado a través de un cuestionario de 65 ítems sobre variables sociodemográficas, estilos de vida, morbilidad aguda/crónica y calidad de vida relacionada con la salud, permitió valorar los problemas y necesidades de salud en personas adultas con discapacidad intelectual (PADI). Se realizaron 265 encuestas por entrevista personal a las personas con discapacidad y sus familias.
De los participantes, 185 eran hombres (69,8%) y 80 mujeres (30,2%), con una edad media de 35 años. El 41,5% (IC95%, 41,5±6) refieren que su salud percibida es buena y el 26% (IC95%, 26±5) muy buena. Sin embargo, el 59,6% (158) padece alguna enfermedad y el 45,7% (121) recibe tratamiento habitual.
Las enfermedades más frecuentes referidas son las enfermedades cardiovasculares, neurológicas y osteomusculares. Además, el 33% (IC95%, 33,2±6) tiene sobrepeso y el 17% (IC95%, 16,9±4) obesidad. Se evidencia la asociación de comorbilidad con la discapacidad intelectual, destacando una alta prevalencia de estas enfermedades y siendo el sobrepeso y la obesidad los factores de riesgo más importantes.
En cuanto a la utilización de servicios sanitarios, existe una demanda alta del primer nivel asistencial, fundamentalmente consulta médica (29,4% con IC95%, 29,4±5), y una muy baja de consulta al dentista; el 19,6% (IC95%, 19,6±5) refieren no haber ido nunca.
Barreras Generales y Acceso a la Información
Las personas con discapacidades con frecuencia tienen un mayor riesgo de presentar problemas de salud que se pueden prevenir. Uno de los obstáculos más evidentes es la falta de accesibilidad en entornos físicos. Algunas personas pueden tener movilidad reducida, lo que aumenta la dependencia de dispositivos de asistencia como sillas de ruedas.
La comunicación también puede ser un desafío significativo. Las personas con discapacidad intelectual pueden tener dificultades para expresarse verbalmente o comprender el lenguaje de manera efectiva. Además, la información no siempre está disponible en formatos accesibles, lo que limita su capacidad para tomar decisiones informadas sobre su salud.
Estigmatización y Discriminación
La estigmatización y la discriminación son barreras invisibles pero poderosas que enfrentan las personas con discapacidad intelectual. La falta de empatía y comprensión por parte de la sociedad puede llevar a la exclusión y el aislamiento, lo cual tiene un impacto directo en su bienestar general y acceso a servicios. Es fundamental reconocer estas barreras y trabajar activamente para superarlas.
Condiciones de Salud Específicas
Las personas con discapacidad intelectual pueden experimentar una variedad de condiciones de salud que requieren atención específica:
- Fatiga: Es una sensación de cansancio, agotamiento o falta de energía que puede afectar la forma en que una persona piensa y siente.
- Lesiones: Incluyendo las accidentales, el homicidio y el suicidio, son la causa principal de muerte entre las personas de 1 a 44 años de edad. Las personas con discapacidad tienen una probabilidad 4 a 10 veces mayor de ser víctimas de violencia, abusos o negligencia que el resto de la población sin discapacidades.
- Sobrepeso y Obesidad: Los niños y adultos con discapacidades tienen menos probabilidad de presentar un peso saludable y son más propensos a la obesidad que los niños y adultos sin discapacidades.
- Dolor: Es un síntoma comúnmente reportado que, en algunas personas, puede afectar su funcionamiento y actividades cotidianas.
- Úlceras por Presión: También llamadas llagas de cama, son heridas causadas por la presión constante sobre la piel.
- Enfermedades Crónicas: Muchas enfermedades crónicas y afecciones relacionadas con las discapacidades se pueden prevenir. La artritis, el asma, la diabetes y las enfermedades cardíacas son algunas de las más comunes.
- Cáncer: Las pruebas de detección recomendadas ayudan a detectar cánceres en etapas tempranas. Sin embargo, las investigaciones indican que las mujeres con discapacidades tienen menos probabilidad de que se les realicen pruebas de detección de cáncer de mama y de cuello uterino.
- Problemas del Aprendizaje: Son trastornos que pueden afectar la capacidad de una persona para comprender o utilizar el lenguaje, hacer cálculos o coordinar movimientos.
- Pérdida de Extremidades: Puede deberse a traumatismos, infecciones, diabetes, enfermedades vasculares, cáncer u otras enfermedades.
- Staphylococcus aureus resistente a la meticilina (SARM): Afecta con más frecuencia a personas en hospitales y establecimientos de atención médica con sistemas inmunitarios debilitados.
- Trastornos Musculoesqueléticos: Incluyen problemas como dolor de espalda, lesiones en articulaciones, tendinitis y esguinces repetidos.
- Salud Bucal: La buena salud bucal es importante y puede afectar la salud y el bienestar general de una persona. Las enfermedades y afecciones bucales están asociadas también a otros problemas de salud.
- Virus Respiratorio Sincicial (VRS): Es un virus común de la niñez e importante en los adultos de mayor edad, que infecta los pulmones y las vías respiratorias.
- Abuso de Sustancias: El alcohol, el tabaco, las drogas ilícitas y los medicamentos recetados pueden ser sustancias que se presten al abuso.
Discapacidad Intelectual y Salud Mental: La Patología Dual
Las personas con discapacidad intelectual presentan un riesgo significativamente superior de desarrollar enfermedad mental, con respecto a la población general, debido a diversos factores: biológicos, cognitivos, ambientales y comunicativos. La prevalencia de aparición de trastornos mentales en personas con discapacidad intelectual se sitúa entre el 30 y el 50 por ciento, muy por encima de la población sin discapacidad intelectual.
Desafíos en el Diagnóstico y Tratamiento
La sintomatología de los trastornos psiquiátricos en personas con discapacidad intelectual presenta variaciones, peculiaridades y, a veces, es completamente diferente de la observada en la población sin discapacidad intelectual. Esto hace que el diagnóstico sea complejo, ya que muchos jóvenes no pueden verbalizar cómo se sienten, lo que obliga a "leer" su conducta y puede retrasar el diagnóstico.
Se observa con frecuencia lo que se denomina patología dual, donde coexisten discapacidad intelectual y trastorno mental. La detección es compleja debido al enmascaramiento diagnóstico o "fenómeno eclipse", donde los síntomas de un trastorno mental pueden quedar "tapados" por la discapacidad intelectual, o viceversa.
Durante la adolescencia, esta patología conductual se ve potenciada por la incrementada energía e impulsividad inherente a la etapa vital. Hay un alto riesgo de ruptura con la trayectoria normativa de los pares sin discapacidad, y muchos adolescentes no logran progresar más allá del segundo ciclo de Educación Secundaria Obligatoria, lo que genera una disparidad significativa respecto a sus compañeros y contribuye a la fragilidad de los lazos sociales preexistentes.
Estas personas a menudo relatan una marcada sensación de incomprensión emocional por parte de su entorno significativo. No es infrecuente que muchos de ellos hayan atravesado episodios de abuso, negligencia o trato degradante, dada su mayor vulnerabilidad. Asimismo, es habitual que exista una importante sobrecarga familiar, generando dinámicas tensas y desestabilizadoras dentro del núcleo convivencial.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Modelos de Intervención y Apoyo
Para abordar estas complejidades, el trabajo se realiza desde un modelo interdisciplinar y humanizado. El primer paso es realizar una evaluación global que contempla la dimensión psicológica, social, educativa, funcional y médica de la persona.
Las intervenciones ofrecidas están centradas en la persona y abarcan distintos apoyos: acompañamiento emocional, entrenamiento en habilidades, psicoterapia adaptada y estrategias de regulación emocional. Se procura que el día a día se desarrolle en entornos seguros y estructurados que favorezcan la calma y la previsibilidad.
El trabajo terapéutico con el núcleo familiar es de una importancia capital y transversal en todas las unidades de tratamiento. La disfuncionalidad prolongada en la convivencia asociada a los trastornos de conducta graves genera un desgaste emocional crónico en los cuidadores y en el propio paciente.
En el modelo de intervención se busca la rehabilitación del vínculo afectivo y la alianza terapéutica familiar, manteniendo a la familia constantemente conectada e informada sobre la evolución clínica, los objetivos terapéuticos alcanzados y las estrategias de manejo implementadas. Es esencial convertir a los familiares en participantes activos y corresponsables del proceso de cambio, promoviendo las visitas programadas y los permisos terapéuticos al hogar.