Autonomía y Autovalencia: Entendiendo la Diferencia y su Fomento

En el ámbito de la crianza, la educación y, especialmente, en el apoyo a personas neurodivergentes o adultos mayores, a menudo se confunden los conceptos de autonomía e independencia. Ambos son pilares fundamentales para el desarrollo personal y la calidad de vida, pero poseen matices distintivos que es crucial comprender.

Definición y Distinción entre Autonomía e Independencia

Aunque en el lenguaje coloquial a menudo se usan como sinónimos, la autonomía y la independencia no significan exactamente lo mismo en todos los contextos. La Ley 39/2006, de 14 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, en su artículo II, clarifica estas definiciones:

Autonomía

La autonomía se refiere a la capacidad de una persona para controlarse a sí misma, afrontar situaciones y tomar decisiones personales por propia iniciativa sobre cómo vivir, de acuerdo con sus propias normas y preferencias. Implica también la habilidad de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Es, en esencia, el estado de gobernarse a sí mismo, dándole a la persona herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión, aprender a solucionar problemas (grandes y pequeños) y usar sus propios medios, recursos, ideas, preferencias e intereses para tomar acciones en su día a día.

En este sentido, la autonomía tiene un gran peso psicológico y filosófico para todos los seres humanos, sean neurodivergentes o neurotípicos. Es un sentido innato de libertad que permite a las personas actuar en su propio nombre para hacerse cargo de su destino, con el derecho de decidir sobre muchos aspectos de su vida, incluso si nunca van a vivir de forma totalmente independiente. La autonomía es dignidad y afirma que cada persona es completa y valiosa, digna de un lugar en este planeta como cualquier otro ser humano.

Independencia

Por otro lado, la independencia es el estado de no depender de otro. Se define como la capacidad de las personas para realizar las actividades de la vida diaria (AVD) por sí mismas, sin ayuda de los demás. Implica apoyar a la persona en el aprendizaje y la práctica de habilidades de vida para que cada vez necesite menos asistencia. Ejemplos de estas habilidades incluyen vestirse, la higiene personal, organizar y mantener sus pertenencias, o prepararse la comida.

La independencia funcional, en este sentido, es la capacidad para mantener la independencia frente a los problemas y necesidades de la vida diaria. Para el sociólogo Edgar Morin, "no existe reciprocidad entre la autonomía y la dependencia", es decir, se puede ser autónomo y dependiente al mismo tiempo.

Relación entre Autonomía e Independencia

Ambas se relacionan y son importantes. Sin embargo, los resultados en el desarrollo de la independencia dependen de muchos factores que no siempre están bajo el control de los padres o cuidadores. El rol de exponer a los hijos a situaciones donde puedan ejercitar uno o ambos conceptos es fundamental, ya que se les brindan oportunidades de practicar la autodeterminación en ambientes seguros y con apoyo emocional, logístico, práctico e incluso físico.

Autovalencia y Dependencia

El término autovalencia se refiere a la capacidad de una persona para valerse por sí misma, lo que se alinea estrechamente con la independencia. En el contexto de los adultos mayores, la autovalencia es la posibilidad de contar con los recursos adecuados para realizar las tareas diarias. La dependencia, en contraste, es un estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

Es importante diferenciar entre las personas mayores que se mantienen independientes y autónomas, que corresponden a la mayoría de las personas mayores de 60 años (77,8% son autónomas según ENDIDE 2022), de aquellas que presentan una condición de dependencia y que requieren cuidados permanentes.

Fomento de la Autonomía en Niños y Jóvenes Neurodivergentes

Fomentar la autonomía y la independencia en hijos neurodivergentes, cualesquiera que sean sus necesidades de apoyo y sus perfiles, es un objetivo primordial. A menudo, se tiende a dar a los hijos el mensaje de que no pueden, no son capaces o necesitan ayuda constante, lo que se internaliza y se convierte en una profecía autocumplida. Por el contrario, se debe buscar darles herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión y solucionar problemas.

Estrategias para Enseñar Autonomía

• No resolver problemas inmediatamente: Dar la oportunidad de pensar y buscar soluciones por sí mismos. Siempre habrá excepciones en temas no negociables como la seguridad vial o la integridad personal.
• Ofrecer opciones y permitir decisiones: Permitirles elegir su ropa o su snack entre dos opciones. Fomentar la autonomía no significa que hagan lo que quieran sin parámetros; los padres deben establecer límites claros.
• Involucrar en decisiones y soluciones domésticas: Hacerlos partícipes en la toma de decisiones y la resolución de problemas en el hogar.
• Considerar su perspectiva e intereses: Tomar en cuenta sus intereses y preferencias regularmente, explicando cuándo se pueden adoptar y cuándo no para fomentar la empatía y la toma de perspectiva.
• Mediar en conflictos: Hablar sobre posibles opciones para resolver conflictos, guiándolos si no encuentran ideas y explicando las decisiones finales.
• Respetar sus opiniones: No ridiculizar opiniones diferentes ni imponerse por la edad o experiencia.
• Apoyar la gestión emocional: Ayudar en la identificación y validación de emociones. Un prerrequisito vital para la autonomía es entender y gestionar las propias emociones, y comunicarlas a los demás.
• Permitir la resolución de problemas y desafíos: Aunque cueste a los padres verles sufrir o frustrarse, el aprendizaje se da a través de errores y desafíos. Evitarles estas experiencias solo pospone el aprendizaje.
• Aceptar su derecho a decir NO: Respetar su capacidad de expresar su negativa, especialmente en asuntos personales, reafirmando que la autonomía es dignidad. Esto es crucial para desarrollar la fuerza y resiliencia. Sin embargo, en temas de seguridad e integridad, el rol de los padres es mantener la seguridad.

Promoción de la Independencia en Niños y Jóvenes Neurodivergentes

Promover la independencia implica un enfoque estructurado y paciente para que desarrollen habilidades de vida.

• Asignar tareas con autonomía de decisión: Darles tareas para que experimenten tanto la autonomía de decidir cómo llevarlas a cabo, como la responsabilidad de realizarlas.
• Fomentar el intento autónomo: No hacer todas las cosas rutinarias por ellos; darles oportunidades de intentarlo y servir de guía cuando sea necesario, evitando el perfeccionismo.
• Establecer prioridades en habilidades: Crear una lista de habilidades a aprender, priorizarlas y avanzar gradualmente.
• Crear apoyos visuales: Utilizar apoyos visuales con los pasos para adquirir habilidades rutinarias, como vestirse o cepillarse los dientes, colocándolos en los lugares pertinentes.
• Motivar la ayuda en quehaceres: Animarles a colaborar en las tareas del hogar. Aunque al principio pueda generar más trabajo, el objetivo es su independencia a largo plazo, no la perfección inmediata.
• Incentivar hobbies y proyectos propios: Fomentar su curiosidad y creatividad a través de intereses personales, estableciendo límites de seguridad o tiempo, pero sin cuestionar el interés en sí mismo.
• Agradecer y reconocer esfuerzos: Hacerles sentir valiosos, reconociendo sus esfuerzos. Este proceso es largo y requiere acompañamiento y ánimo constante.
• Presumir competencia: Es una piedra angular del respeto. Implica mantener el corazón abierto a equivocarse y controlar el ego, reconociendo que, a pesar de las habilidades adquiridas, siempre habrá quienes los consideren incompetentes. Es fundamental prepararlos para ello, asegurándose de que conozcan sus derechos y sepan que son mucho más que las etiquetas.

Diez Áreas para Promover la Independencia en Hijos Neurodivergentes

Trabajar en estas áreas no garantiza una independencia total, pero maximiza las oportunidades de desarrollo:

1. Fortalecer la comunicación: Desarrollar habilidades y herramientas de comunicación alternativa y aumentativa (AAC), como PECS, dispositivos de salida de voz o lenguaje de señas, para expresar preferencias, deseos y sentimientos.
2. Usar apoyos visuales: Especialmente el horario visual, para estructurar el día a día.
3. Habilidades de autocuidado e higiene: Cepillarse los dientes, peinarse y otras actividades de la vida diaria.
4. Asertividad y autodeterminación: Enseñar a pedir descansos, decir "no" y solicitar ayuda (ej., para la regulación sensorial).
5. Trabajar en las tareas del hogar: Involucrarlos en responsabilidades domésticas.
6. Desarrollar habilidades de gestión del dinero: Aprender a manejar finanzas básicas.
7. Enseñar habilidades de seguridad comunitaria y vial: Uso del transporte público, saber a quién dirigirse o qué hacer en situaciones problemáticas o de extravío.
8. Desarrollar habilidades de ocio: Fomentar la participación independiente en actividades recreativas.
9. Enseñar el cuidado personal durante la adolescencia: Crear listas de verificación de actividades (ducharse, lavarse la cara, usar desodorante) y "kits" de higiene para mantener la organización.
10. Capacidad de decidir y llevar a cabo actividades diarias: Utilizar sus propias habilidades y recursos para las actividades de la vida cotidiana.

Iniciativas y Políticas de Apoyo a la Autonomía e Independencia

La promoción de la autonomía personal y la atención a personas en situación de dependencia es un derecho reconocido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (artículo 3), que establece el "respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas". Además, esta Convención garantiza el "derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad […] con opciones iguales a las de las demás", y a "elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir", sin ser "obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico".

Ejemplo de Chile: Avances en Políticas y Programas

Chile ha mostrado un creciente interés en promover la autonomía y prevenir la dependencia, especialmente ante el envejecimiento de su población. Proyectos de ley y programas buscan garantizar el derecho al cuidado y fomentar la vida independiente.

• Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI): Fomentan la autonomía e independencia de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo mediante aprendizajes útiles, incrementando su seguridad, confianza y autoestima, y mejorando su estado físico y de salud.
• Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (Chile Cuida): Este proyecto de ley, en etapa final de tramitación legislativa, busca reconocer el derecho al cuidado (derecho a cuidar, ser cuidado y autocuidado) y promover la autonomía y vida independiente, previniendo la dependencia. Sus focos incluyen la niñez y adolescencia, personas con discapacidad, personas mayores y personas cuidadoras.
• Programas de Cuidados Domiciliarios: Dirigidos a personas mayores con dependencia moderada y/o severa en situación de vulnerabilidad socioeconómica que no cuentan con cuidador principal. Entrega servicios de apoyo y herramientas de información y asistencia para el cuidado.
• Centros Diurnos Comunitarios: Buscan mejorar o mantener la funcionalidad de personas mayores con dependencia leve, permitiéndoles mantenerse en su entorno familiar y social y disminuyendo la necesidad de servicios de cuidados.
• Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores (ELEAM): Ofrecen subsidios a ELEAM públicos o privados sin fines de lucro para mejorar las condiciones de vida de personas mayores dependientes y vulnerables, brindando alojamiento, atención geriátrica integral, estimulación, rehabilitación, apoyo personal y socio-comunitario.
• Programa Habitacional con Servicios de Apoyo Socio-comunitarios: Desde 2007, contribuye a que personas mayores autovalentes en situación de vulnerabilidad accedan a viviendas adecuadas y servicios de apoyo, incluyendo intervención psicosocial individual y grupal para promover la autonomía y participación social.
• Inclusión Digital de Personas Mayores: Talleres virtuales para la alfabetización digital que promueven la autonomía digital a través del uso de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC).
• Voluntariado País de Mayores: Funciona desde 2004, promoviendo la inclusión social y fortaleciendo relaciones intergeneracionales.
• Decálogo de Buen Trato a las Personas Mayores: Elaborado en 2022, establece preceptos para la atención directa y promueve la capacitación sobre los derechos humanos de las personas mayores.

A pesar de que el 71% de los chilenos considera que la satisfacción con la vida disminuye con la edad y un 41% teme esa etapa, es alentador que un segmento de las personas mayores actuales tenga niveles más altos de satisfacción y una mejor respuesta a sus necesidades de bienestar, dignidad e independencia. La Ley N°20.500 sobre Asociaciones y Participación Ciudadana ha sido fundamental para elevar la participación social de las organizaciones de personas mayores, permitiendo la agrupación en federaciones y confederaciones. El programa Escuela de Formación para Dirigentes Mayores y los Consejos Asesores Regionales de Mayores son ejemplos de iniciativas que fomentan nuevos liderazgos y la participación ciudadana.

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