La experiencia de vivir con una discapacidad presenta una serie de retos significativos. Sin embargo, cuando una persona enfrenta la realidad de tener dos o más discapacidades, la complejidad y la magnitud de estos desafíos pueden amplificarse considerablemente, generando desventajas adicionales y únicas en diversos aspectos de su vida diaria, interacción social y acceso a servicios.
Entendiendo la Discapacidad: Conceptos Fundamentales
Es fundamental comprender la terminología asociada a las limitaciones que puede experimentar una persona para contextualizar los desafíos que presentan las discapacidades múltiples.
Discapacidad vs. Minusvalía
La discapacidad y la minusvalía son términos que, aunque a menudo se utilizan de manera intercambiable, tienen significados distintos y se refieren a diferentes aspectos de las limitaciones que puede experimentar una persona. La discapacidad se refiere a una condición que afecta el funcionamiento físico, mental, sensorial o emocional de una persona. Esta condición puede ser congénita o adquirida a lo largo de la vida, y puede afectar de diversas maneras las actividades diarias y la participación en la sociedad. La minusvalía, en cambio, es un término que se utiliza para describir la desventaja social que una persona con discapacidad puede experimentar. Se refiere al impacto negativo que una discapacidad tiene en la interacción de la persona con su entorno y en su capacidad para cumplir con roles sociales esperados (como trabajar, estudiar, etc.).
Discapacidad vs. Deficiencia
La discapacidad y la deficiencia son términos relacionados que a menudo se utilizan indistintamente, pero tienen significados específicos y se refieren a diferentes aspectos de las limitaciones que una persona puede experimentar. La deficiencia se refiere a la pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Es un término que describe la alteración en el funcionamiento del cuerpo o la mente, y puede ser de naturaleza temporal o permanente. La discapacidad es un término más amplio que abarca las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Se refiere a la interacción entre una persona con una deficiencia y las barreras ambientales y sociales que afectan su capacidad para participar plenamente en la sociedad.
Discapacidad vs. Incapacidad
Los términos discapacidad e incapacidad a menudo se utilizan de manera indistinta, pero tienen significados diferentes que es importante aclarar para comprender mejor las limitaciones que una persona puede experimentar. La discapacidad es un término amplio que se refiere a una condición que limita el funcionamiento físico, mental, sensorial o emocional de una persona. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad resulta de la interacción entre personas con deficiencias y las barreras del entorno que dificultan su plena participación en la sociedad. La incapacidad se refiere a la falta de aptitud o habilidad para realizar una determinada actividad o trabajo debido a una limitación física, mental o sensorial. Este término es más específico y se utiliza generalmente en contextos legales, laborales o médicos para describir la inhabilidad de una persona para desempeñar ciertas tareas o funciones.
Cuidar adecuadamente a personas con discapacidad es fundamental para garantizar su bienestar y calidad de vida, así como para promover su inclusión y participación plena en la sociedad.
Tipos de Discapacidad y la Realidad de las Discapacidades Múltiples
Existen varios tipos de discapacidad y su grado de afectación es muy variado. En general, se tiene la idea de que las discapacidades son una condición extremadamente grave y permanente.
Diversidad Visual
Puede englobar tanto la ceguera como problemas de visión más leves. La ceguera implica que la persona no ve nada en absoluto o, como mucho, puede percibir siluetas de luz. Las causas más comunes de este tipo de discapacidades suelen ser cataratas, problemas oculares fácilmente corregibles como la miopía o el estrabismo e inflamaciones en los ojos. Este tipo de problemas suelen aparecer con mayor frecuencia a partir de los 50 años. Las medidas para ayudar a las personas con dificultades visuales son variadas. En los casos más leves están las medidas correctivas, como las gafas, luces especiales o textos con letras de tamaño más grande. El sistema Braille ha sido de gran ayuda para las personas con ceguera total o parcial, dado que les posibilita leer sin necesidad de ver.
Diversidad Auditiva
El término discapacidad auditiva es muy genérico, y se utiliza englobando a todas las personas que han sufrido algún tipo de pérdida en la audición. Las personas con diversidad auditiva pueden llevar a cabo las tareas diarias de forma satisfactoria si se les satisfacen medidas para poderles facilitar la vida.
Diversidad Intelectual y Psíquica
La diversidad funcional de tipo intelectual implica que la persona presenta dificultades cognitivas. Este término ha sido el que ha sustituido la expresión "retraso mental". Implica problemas de adaptación y dificultades de aprendizaje. La discapacidad intelectual puede implicar un desarrollo más lento. En cuanto a la diversidad psíquica, hace referencia a dificultades en áreas como por ejemplo la comunicación o las interacciones sociales. Se diferencia de la diversidad de tipo intelectual básicamente porque la inteligencia no se ve afectada, afectando al comportamiento adaptativo.
Las personas con discapacidad cognitiva son aquellas que presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria. Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. Las personas con discapacidad cognitiva pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente. Por ejemplo, las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46.
Discapacidades del Aprendizaje
Las discapacidades del aprendizaje afectan la manera en la que una persona aprende a leer, escribir, hablar y hacer cálculos. Son causadas por diferencias en el cerebro, con mayor frecuencia en la forma en la que funciona, pero a veces también en su estructura. A menudo se descubren una vez que el niño asiste a la escuela y tiene dificultades de aprendizaje que no mejoran con el tiempo. Es importante destacar que una discapacidad del aprendizaje no indica la inteligencia de una persona.
Algunas de estas discapacidades incluyen:
- Disgrafía: Problemas con la escritura.
- Apraxia del habla: Problemas con el habla y para decir lo que se quiere decir.
- Trastorno del procesamiento auditivo central: Dificultades para entender y recordar tareas relacionadas con el lenguaje, explicar cosas, entender chistes y seguir instrucciones.
- Trastornos del aprendizaje no verbal: Habilidades verbales fuertes pero dificultades para entender la expresión facial y el lenguaje corporal.
La Combinación de Discapacidades: Un Desafío Amplificado
Mientras que una sola discapacidad presenta desafíos, la presencia de dos o más discapacidades a menudo multiplica la complejidad de la situación. Hay personas que sufren tanto problemas de tipo auditivo como visuales. El síndrome más conocido dentro de este tipo de diversidad funcional es el de Usher. Esta combinación de limitaciones requiere enfoques de apoyo y adaptaciones que son inherentemente más complejos y especializados, intensificando las desventajas en todos los aspectos de la vida.
Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2021 - Salva a un incrédulo - Fundación Adecco
Barreras Comunes que Enfrentan las Personas con Discapacidades Múltiples
Casi todo el mundo enfrenta penurias y dificultades en algún momento. A menudo hay múltiples barreras que pueden dificultar extremadamente el desempeño de las personas con discapacidades, y hasta hacerlo imposible. Para las personas que experimentan dos o más discapacidades, la intersección de estas barreras puede crear obstáculos aún mayores y más complejos en su vida diaria, requiriendo un esfuerzo y apoyo significativos para superarlos.
A continuación, se describen las siete barreras más comunes, cuya dificultad se agrava en el contexto de discapacidades múltiples:
Barreras de Actitud: Estigma, Prejuicio y Discriminación
Las barreras de actitud son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, algunas personas pueden no ser conscientes de que las dificultades para llegar o entrar a un lugar pueden limitar la participación de una persona con una discapacidad en las actividades comunes y de la vida cotidiana. El estigma, el prejuicio y la discriminación dentro de la sociedad pueden provenir de las ideas que las personas tienen acerca de la discapacidad. Actualmente está mejorando el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la “discapacidad” al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social. En el caso de discapacidades múltiples, la intersección de diferentes estigmas puede llevar a una marginación aún mayor y a una falta de comprensión más profunda por parte de la sociedad.
Barreras de Comunicación
Las barreras de comunicación son las que experimentan las personas que tienen discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes a las utilizadas por quienes no tienen estas discapacidades. Ejemplos incluyen mensajes de promoción de la salud escritos con barreras que impiden que las personas con deficiencias de la visión los reciban, o mensajes de salud auditivos que puedan ser inaccesibles para las personas con deficiencias de audición. Cuando una persona tiene una discapacidad auditiva y visual, las barreras de comunicación se superponen y exacerban, haciendo que el acceso a la información y la interacción social sean exponencialmente más complicados.
Barreras Físicas
Las barreras físicas son obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre, los cuales impiden o bloquean la movilidad (desplazamiento por el entorno) o el acceso. Para alguien con una discapacidad física y otra sensorial o cognitiva, estas barreras no solo impiden el movimiento, sino que también pueden hacer que la navegación sea peligrosa o imposible sin asistencia constante.
Barreras Políticas
Las barreras políticas con frecuencia están ligadas a la falta de concientización o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen que los programas y las actividades sean accesibles para las personas con discapacidades. Las personas con múltiples discapacidades pueden quedar desatendidas por políticas diseñadas para un solo tipo de discapacidad, lo que genera brechas en la protección y el apoyo.
Barreras Programáticas
Las barreras programáticas limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias. La complejidad de coordinar servicios para múltiples discapacidades a menudo resulta en una atención fragmentada e insuficiente.
Barreras de Transporte
Las barreras de transporte se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad. Para quienes tienen más de una discapacidad, encontrar transporte accesible que pueda acomodar sus necesidades combinadas es un desafío aún mayor, limitando severamente su autonomía y participación social.
Desigualdades en Salud y la Discapacidad Múltiple
La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. La OMS calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante. Esta prevalencia se intensifica en el contexto de múltiples discapacidades, donde las desigualdades en materia de salud se derivan de situaciones injustas y a menudo se magnifican.
Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. Este impacto es más severo para aquellos con múltiples discapacidades, quienes a menudo tienen mayores necesidades en este terreno pero enfrentan obstáculos adicionales para acceder a la atención.
El sistema de salud presenta barreras en todos sus aspectos: desde la falta de personal sanitario capacitado, instalaciones e información inaccesibles, hasta la carencia de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad. Las personas con múltiples discapacidades tienen más dificultades para acceder a una atención de salud de calidad, lo que agrava su estado de salud y sus resultados. Por ejemplo, en la pandemia de COVID-19 se observan tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, que también tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad, y especialmente aquellas con discapacidades múltiples, no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. Abordar las desventajas de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario.
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