Desarrollo Social y Discapacidad Intelectual: Hacia una Inclusión Plena

La discapacidad intelectual se define como una condición caracterizada por alteraciones en la función intelectual, significativamente por debajo del promedio, que dificultan la comprensión y/o respuesta ante distintas situaciones de la vida diaria. Esta condición está presente desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Es un trastorno del neurodesarrollo y, aunque anteriormente se utilizaba el término "retraso mental", este ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual". No se considera un trastorno médico específico, como la neumonía o la faringitis, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, requiriendo ayuda permanente.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas condiciones afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades.
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La definición exacta de IDD, así como sus diversas categorías, varían según la fuente de información; por ejemplo, en el contexto de la educación (Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, IDEA) y los servicios de apoyo (Administración del Seguro Social, SSA).

Sistemas del Cuerpo Afectados por las IDD

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede repercutir en la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés) son ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso.
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información sensorial. Bebés prematuros y niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, puede ser difícil para las personas con un ASD dejarse abrazar o tocar.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Por ejemplo, la forma en que el cuerpo descompone los alimentos durante la digestión (proceso metabólico) puede verse alterada, causando problemas en el funcionamiento de todo el cuerpo y el cerebro. La fenocetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera habitual por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o incluso la edad adulta. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

Prevalencia y Grados de la Discapacidad Intelectual

Según la Asociación Española de Pediatría, se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves hasta profundos, los cuales se asocian a las habilidades adaptativas, clasificadas en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Niveles de Discapacidad Intelectual y Necesidad de Apoyo

El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. La cantidad y el tipo de apoyo necesario se clasifican de la siguiente manera:

• Discapacidad intelectual leve: Suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes. El apoyo necesario se considera intermitente, requiriéndose ocasionalmente.
• Discapacidad intelectual moderada: Supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda. El apoyo en estos casos se clasifica como limitado, similar al proporcionado en un programa diario en un taller supervisado.
• Discapacidad intelectual grave: Las personas con esta condición (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. Requieren un apoyo importante y continuo diario.
• Discapacidad intelectual profunda: Se trata del nivel más elevado de discapacidad intelectual, implicando un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, pudiendo ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas por Periodo de Origen

• Antes o durante la concepción:
  • Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
  • Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
• Durante el embarazo:
  • Déficit grave en la nutrición materna.
  • Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
  • Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio) o alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
  • Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
  • Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
  • Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
• Durante el nacimiento:
  • Falta de oxígeno (hipoxia).
  • Prematuridad extrema.
• Después del nacimiento:
  • Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
  • Traumatismo craneal grave.
  • Desnutrición del niño.
  • Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
  • Venenos (como el plomo y el mercurio).
  • Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas y Detección de la Discapacidad Intelectual

De tratarse de una discapacidad por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo. Aunque en muchos casos la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías (motoras, neurosensoriales), una detección precoz es imprescindible para su estimulación y desarrollo.

Manifestaciones de los Síntomas

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Métodos de Diagnóstico

1. Detección prenatal: Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple y el cribado prenatal no invasivo (NIPS), para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.
2. Pruebas de cribado del desarrollo: Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.
3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Consisten en entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
4. Identificación de la causa: Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. También se realizan pruebas genéticas, análisis de orina, sangre y rayos X.

Es importante destacar que algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también pueden confundirse con la discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, entre otros. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, en función de la gravedad, la persona con este diagnóstico tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Inclusión Social y Laboral para Personas con Discapacidad Intelectual

La inclusión laboral de personas con discapacidad ha avanzado globalmente. En Chile, leyes como la N°21.015 y la N°21.275 buscan garantizar la participación de este colectivo en el mercado laboral. Sin embargo, considerando la autonomía y el bienestar en el trabajo, aún faltan políticas para acompañar y garantizar la inclusión de este grupo en lo que respecta a su permanencia laboral y su transición hacia el envejecimiento. En contraste, en España se han creado novedosas iniciativas como la Herramienta PROLAB, que permite evaluar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en su transición hacia el envejecimiento laboral, abordando los desafíos físicos y cognitivos que enfrentan en esta etapa de la vida.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

Principios Clave para el Desarrollo Social

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años. Como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de las personas, y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor participación en una sociedad interdependiente, mayor integración comunitaria y una mejor calidad de vida.

Es fundamental comprender que:

1. La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo.
2. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
3. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
4. Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Iniciativas para la Inclusión

Fundación Descúbreme, junto a líderes de RRHH, DEI y Sostenibilidad, reúne a empresas en espacios de conversación estratégica orientados a la toma de decisiones en inclusión laboral con foco en el futuro. En el marco de la Semana de la Discapacidad, Fundación Descúbreme, junto a Carlos Alcaraz Academy, realizó una Clínica de Tenis en Silla de Ruedas en el Club Manquehue, una experiencia formativa que puso el foco en el deporte inclusivo como una herramienta concreta de transformación social. Además, invita a las empresas a transformar sus excedentes de capacitación en oportunidades reales para las personas que cuidan, generando un impacto positivo, concreto y sostenible en sus comunidades.

Por cuarto año consecutivo, Fundación Descúbreme y Parque Arauco se unen para dar vida a Navidad con Sentido, una iniciativa que transforma la celebración navideña en un espacio de inclusión, creatividad y colaboración, visibilizando el talento artístico de niños, niñas y jóvenes. Desde 2012, Fundación Descúbreme, junto a los colaboradores y clientes de Unimarc, Alvi, Mayorista 10 y OK Market, impulsan el Fondo Descúbreme. Cada año, miles de personas se benefician de estos programas, que buscan la plena participación de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad.

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