La comprensión y el apoyo al desarrollo sensoriomotor de las personas con discapacidad, junto con el papel fundamental de sus cuidadores, son pilares para una sociedad inclusiva. Este tema abarca desde la atención temprana hasta la creación de entornos accesibles y el bienestar de quienes brindan cuidado, destacando la necesidad de un enfoque integral.
La Discapacidad y su Contexto Social
La discapacidad es un término general y relacional que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Hoy, se buscan accesos justos y oportunos, donde se promueve la autonomía de las personas con discapacidad, sus derechos y la inclusión social.
Marco Legal y Desafíos en Rehabilitación
En Chile, la problemática de la discapacidad ha estado presente por más de 40 años como una demanda importante de las organizaciones de la sociedad civil. Esta presión generó la discusión y posterior promulgación de la Ley 19.284 en el año 1994, que estableció el primer marco legal para las personas con discapacidad en el país, basado en la integración.
La rehabilitación es la acción y efecto de rehabilitar. Para la medicina, es un proceso cuya finalidad es que el paciente recupere una función o una actividad que ha perdido por una enfermedad o por un traumatismo. Se trata de la atención sanitaria orientada a las secuelas de un trastorno que genera discapacidad o disfunción. A pesar del avance existente en Chile, no es suficiente, ya que, según el ENDISC de 2004, solo el 5% de las personas con discapacidad (124.257) acceden a rehabilitación, ya sea pública o privada. Según el ENDISC de 2015, el 6,5% accedió a servicios de rehabilitación, es decir, 1 de cada 15 personas.
El mayor nivel de rehabilitación corresponde a la de ayuda técnica, la cual representa el 14,9%; en donde el 7,9% usa bastón y el 2,7% silla de ruedas, y el uso de prótesis y órtesis un 3,5%. Las prótesis son aparatos que reemplazan una parte anatómica faltante y las órtesis son dispositivos mecánicos aplicados sobre segmentos corporales para ofrecer apoyo, prevención o corrección. El ENDISC 2004 muestra que las estrategias de rehabilitación con base comunitaria cubren solo el 51% de las comunas del país.
Atención Temprana: Fomento del Desarrollo Sensoriomotor
La Atención Temprana (AT) es un proceso terapéutico, educativo, formativo y social, que busca el mejoramiento de la calidad de vida y la plena integración de la persona en condición de discapacidad al medio familiar, social y ocupacional. Esta se dirige a niños y niñas de 0 a 6 años con factores de riesgo biológico, psicológico o social, así como trastornos en su desarrollo físico, cognitivo o sensorial. Por medio de la prevención, detección e intervención, la AT tiene como objetivo potenciar las capacidades y el bienestar del niño, posibilitando su autonomía e integración en el medio familiar, social y escolar, respetando siempre el ritmo del niño, ya que son ellos quienes dan las señales si pueden o no realizar dicha acción. Esta es impartida en la mayoría de los centros para niños con Síndrome de Down, ya que consiste en estimular y ayudar a que los niños vayan alcanzando los hitos del desarrollo más o menos al mismo tiempo que los demás niños.
Importancia de la estimulación temprana en el desarrollo infantil - Curso de cuidado infantil
Accesibilidad Universal y Diseño Inclusivo
El Diseño Universal persigue desarrollar productos y servicios que pueden ser usados por la mayor audiencia posible, planteando una mejora en la planeación y optimización de los recursos económicos, sociales y políticos en virtud de una sociedad equitativa y justa. Es un generador de ambientes, servicios, programas y tecnologías accesibles, utilizables equitativamente, en forma segura y autónoma por todas las personas. Su aplicación va dirigida a todas las personas, incluyendo la discapacidad, todas las edades y habilidades.
Principios del Diseño Universal
En el mundo del diseño, suele pensarse en el usuario promedio, definido en sus aspectos psicológicos y demográficos, considerando solo una parte de la población. Cuando se piensa en el diseño para un usuario promedio, este suele recepcionar el objeto o servicio bajo una sensación de pertenencia, mientras que otros pueden sentir una menor capacidad, imponiéndose una discapacidad frente a sí mismos. El Diseño Universal busca remediar esto, teniendo en cuenta la importancia del entorno que rodea a las personas.
La Accesibilidad como Necesidad y Ventaja
La accesibilidad es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible. Como se ha dicho, “la accesibilidad es una necesidad para las personas con discapacidad, y una ventaja para todos los ciudadanos”.
En marzo, por la Ley 20.422, se decretó que la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones deberá sujetarse a las nuevas obras y edificaciones con accesibilidad y usabilidad universal, y las ya existentes deberán ajustarse gradualmente a las nuevas exigencias de accesibilidad. No solo las viviendas con personas discapacitadas deben estar diseñadas y construidas restringidas por este nuevo decreto, sino también las edificaciones públicas, como paraderos, estacionamientos, edificios, museos, etc. Es fundamental recordar que las personas con discapacidad también deben participar de manera activa en la sociedad, ya sea en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.
Espacios Públicos y su Rol en la Inclusión
Un espacio público corresponde a aquel territorio de la ciudad donde cualquier persona tiene derecho a estar y circular libremente, ya sean espacios abiertos o cerrados, además de ser un lugar para la manifestación y el encuentro social. Más del 40% en las ciudades son espacios públicos, en donde la problemática recae en la desigualdad en la calidad y distribución de estos. Se busca remediar la sustentabilidad del lugar, teniendo en cuenta la importancia que tiene el entorno que lo rodea. La sustentabilidad está asociada a la perdurabilidad del espacio y sus beneficios e impacto positivo en el tiempo.
En septiembre del año 2014, comenzó a gestarse un proyecto que se convertiría en el primero de la región y el tercero a nivel nacional: la Plaza Inclusiva para personas en situación de discapacidad. Esta Plaza Inclusiva se ubica en la Plaza Los Cisnes, elegida por su óptimo espacio y accesibilidad. Allí, se encuentran emplazadas 8 estructuras, entre juegos como el balancín y el carrusel para sillas de ruedas, como también máquinas de ejercicio aptas para las personas con discapacidad. La nueva plaza será un lugar para promover y potenciar el desarrollo motor de niños y niñas en situación de discapacidad, y tendrá estructuras adaptables para que una silla de ruedas pueda subirse a un balancín o columpio. Fue el primer parque inclusivo en Chile, inaugurado el 30 de enero de 2015. Pero uno de los elementos que más llama la atención es la no utilización de guías podotáctiles en el pavimento, que son texturas para guiar el recorrido con seguridad de las personas ciegas.
En México, la primera playa para personas con discapacidad está ubicada frente al parque Fundadores en Playa del Carmen, y cuenta con rampa de acceso, regaderas, chalecos salvavidas, camastros acuáticos, sillas de ruedas acuáticas y andaderas. Además, se les ofrece un camastro y sombrilla, todo de manera gratuita.
Tecnologías y Recursos para la Inclusión Sensorial
En una sociedad diversa, las estrategias de enseñanza y aprendizaje deben favorecer la participación activa de los alumnos, y se necesitan elementos que posibiliten un aprendizaje específico.
Adaptaciones para la Discapacidad Visual
El tamaño de un libro en braille es considerablemente mayor que un libro en tinta, suele tener una extensión 4 veces mayor o incluso más, en función de la materia. En los textos educativos de los alumnos más mayores, pueden ser transcritos al sistema braille en interpunto, es decir, por las dos caras del papel. En los libros transcritos al sistema braille, o en las adaptaciones escritas, es conveniente tener en cuenta la estructura de la página. Por ejemplo, es necesario reservar el primer renglón para la paginación e identificar cada página en braille con su correspondiente en tinta para facilitar la búsqueda del material en clase. También es conveniente alinear a la izquierda los epígrafes y títulos.
La editorial Estudio Erizo se dedica a la creación y edición de libros ilustrados inclusivos con imágenes en relieve, explorando la técnica del gofrado, un proceso que consiste en producir un relieve en el papel por el efecto de la presión. Sus impulsoras, Verónica Tejeiro y Paula Orrego, subrayan que se trata de hacer libros inclusivos. La materialidad del libro responde a los requerimientos del sistema braille y al mismo tiempo busca atender las necesidades artísticas y sustentables.
El libro Negro de los Colores, de las venezolanas Menena Cottin y Rosana Faría, es una obra que habla sobre la percepción de los colores, permitiendo descubrirlos a través de descripciones visuales y poéticas que muestran que los colores también se pueden tocar, oler y sentir. El libro tiene el texto impreso convencionalmente y también en braille, con ilustraciones en relieve que aparecen en blanco y negro, a pesar de referirse a muchos colores.
El libro Silencio, impreso en relieve con tecnología 3D, reúne frases independientes que unidas relatan una breve historia en torno a sentimientos y experiencias sensoriales, con sencillas ilustraciones que permiten a las personas con discapacidad visual tener una ‘imagen’ o representación de lo escrito, acompañado de la descripción en Braille debajo para facilitar su comprensión.
Tiflotecnología y Accesibilidad Digital
La Tiflotecnología (del griego «tiflos», que significa ciego) es el conjunto de técnicas, conocimientos y recursos para procurar a las personas con discapacidad visual los medios oportunos para la correcta utilización de la tecnología. El poder de la Web reside en su universalidad. Inclusite es un servicio en la nube que mejora la accesibilidad y usabilidad de los servicios web, adaptándose a las necesidades de las personas en tiempo real sin modificar la web en origen, y permitiendo escuchar la información contextual y el contenido de la página mientras se navega.
Ayudas Técnicas para la Discapacidad Motora
Debemos ser conscientes de que para muchos niños y niñas con discapacidad motora, poder activar un juguete a través de un pulsador es el primer paso para después acceder a otros dispositivos como un ordenador personal, un comunicador, un mando de televisor, una llave o un interruptor de la luz.
El Rol del Cuidador de Personas Dependientes
El aumento de la esperanza de vida en los países industrializados está produciendo un incremento de la población anciana, que se caracteriza por sufrir un aumento de las patologías crónicas (osteoartrosis, insuficiencia cardiaca, etc.), lo que conlleva un declive físico y psíquico que condiciona su capacidad funcional. Esto resulta en un número cada vez mayor de personas que precisan de cuidados. Se entiende por persona dependiente aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligada a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
Definición y Contexto del Cuidador Informal
Gran parte de los cuidados precisados por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de cuidados de salud. La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones. Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello.
Sobrecarga y Repercusiones en la Salud del Cuidador
La presencia de un miembro que precisa de cuidados genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados.
La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud. Numerosos trabajos reflejan dichas repercusiones, destacando por su frecuencia el malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores han denominado el síndrome del cuidador.
Estudio sobre la Sobrecarga del Cuidador y Calidad de Vida
Un estudio observacional y analítico de casos y controles, realizado en el Centro de Salud "Sillería" (Toledo) con 156 cuidadores principales y 156 personas en un grupo control, buscó conocer la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, su salud en las esferas física, psíquica y social, y su necesidad de utilización de los recursos sanitarios (frecuentación).
Metodología del Estudio
Los participantes del grupo de estudio fueron cuidadores principales con al menos dos meses de desempeño ininterrumpido del rol sin retribución económica. El grupo control se formó con población adscrita al centro de salud que no ejercía como cuidador principal, emparejados por edad, sexo y número de patologías crónicas. Se realizaron entrevistas individualizadas y se recopiló información de las historias clínicas.
Las variables recogidas incluyeron:
- Datos sociodemográficos: edad, sexo, nivel cultural, empleo y convivientes.
- Datos clínicos: número de patologías crónicas y fármacos consumidos.
- Datos del rol de cuidador: parentesco, tiempo como cuidador y existencia de otros cuidadores.
- Sobrecarga del cuidador: evaluada mediante la escala de Zarit (validada en castellano), que permite identificar sobrecarga leve (47-55 puntos) e intensa (≥56 puntos).
- Frecuentación: número de consultas en el Centro de Salud en los últimos 12 meses (médicas y de enfermería, a demanda o programadas), considerando "hiperfrecuentador" a quien consultó 15 o más veces.
- Salud percibida: escala de Likert con 5 opciones (muy buena a muy mala).
- Calidad de vida subjetiva: cuestionario de salud de Nottingham (NHP), con valoración global y de 6 esferas (energía, dolor, movilidad, sueño, estado emocional y relaciones sociales).
- Sintomatología: cuestionario con síntomas específicos (apatía, nerviosismo, alteración del sueño, cansancio, pesadez de piernas, dolores musculares, dolor de espalda y cefalea) y preguntas abiertas.
- Ansiedad y depresión: escala de ansiedad-depresión de Golberg (EADG-18).
- Función familiar percibida: test de APGAR familiar.
- Apoyo social percibido: cuestionario de apoyo social de Duke-UNC.
Resultados Obtenidos
Los cuidadores tenían una edad media de 57,6 años (87,8% mujeres) y un tiempo medio de 4,2 años en el rol. El 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La puntuación media en este cuestionario fue de 53,7 puntos.
Respecto a la salud percibida, el 48,1% de los cuidadores consideró que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21). La calidad de vida subjetiva valorada con el NHP mostró una peor calidad de vida, estadísticamente significativa, en los cuidadores en la valoración global y en las esferas de energía, sueño, relaciones sociales y estado emocional.
La frecuentación media en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/año en el grupo control (p < 0,01). Además, el 21,2% de los cuidadores fue hiperfrecuentador, frente al 11,6% del grupo control (OR = 2,06; IC 95%: 1,10 - 3,84).
El grupo de cuidadores presentaba de forma significativa con mayor frecuencia los siguientes síntomas:
- Cefalea
- Dolor de espalda
- Algias musculares
- Cansancio/fatiga
- Alteraciones del sueño
- Apatía
También se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente.
Conclusiones del Estudio
Los resultados indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte. Dichas intervenciones han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.
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