Tradicionalmente, las personas con discapacidad han sido invisibilizadas, y sus necesidades han permanecido ausentes del debate público, principalmente debido a discursos que las discriminan y excluyen, considerándolas inútiles y con pocas posibilidades de realización personal. A pesar de los innegables avances en el reconocimiento de sus derechos en los últimos años, con la concreción de legislación internacional en la materia, en algunos países no se han generado estrategias concretas que favorezcan su integración social.
El vínculo entre discapacidad y derechos humanos, hasta las últimas tres décadas, se había limitado a tratar aspectos relacionados con la legislación de asistencia y seguridad social, o con cuestiones del derecho civil como la incapacitación y la tutela. Sin embargo, el modelo social definió la discapacidad como una categoría social e histórica, una herramienta útil en el campo de las ciencias sociales para comprender y explicar las condiciones de opresión, exclusión y/o marginación que tradicionalmente han enfrentado.
Este modelo social respaldó las demandas políticas del movimiento social en favor de los derechos de las personas con discapacidad y ofreció un marco teórico metodológico que dio vida a los Disability Studies, desde los cuales se han propuesto diversos análisis sobre las condiciones de vida de este sector desde un marco más amplio e integrador, en lugar de encararlo como un problema individual a solucionar con tratamientos médicos (Barnes y Thomas, 2008).
La Invisibilización y Discriminación en los Derechos Reproductivos
Uno de los ejemplos más evidentes de esta situación se encuentra en las discusiones generadas a raíz de las luchas por la despenalización del aborto. Estos debates han sido acalorados entre quienes defienden el derecho de las mujeres a decidir sobre su propio cuerpo y los sectores conservadores que abanderan la defensa del derecho a la vida del no-nacido que se presume será “sano y normal”.
Las mujeres con discapacidad consideran que las pruebas prenatales y el aborto selectivo se enraízan en la opresión de las personas con discapacidad, argumentando que nadie tiene derecho a juzgar la calidad de vida de otra persona al punto de considerar que no merece la pena vivir. Permitir el aborto sobre la base de ese juicio es, de por sí, muy cuestionable (Bailey, 1996).
Aun cuando se ha popularizado el discurso oficial que afirma la dignidad de toda persona independientemente de sus cualidades y condiciones, cuando se trata de personas con discapacidad, es común observar que para amplios sectores sociales se mantiene la duda de si pueden ser consideradas plenamente humanas.
Salud Sexual y Reproductiva: Un Área Ignorada
La poca importancia que se otorga al abordaje de temas como la salud sexual y reproductiva, la maternidad, la jefatura de familia y la violencia, cuando se trata de mujeres discapacitadas, atraviesa prácticamente todas las esferas y niveles de atención. La salud sexual y reproductiva entraña la capacidad de disfrutar de una vida sexual satisfactoria y sin riesgos, la de procrear y la libertad de decidir hacerlo o no hacerlo, cuándo y con qué frecuencia, siguiendo la definición de la OMS.
En el contexto de los servicios de salud, los relatos de los prestadores de servicios confluyen en una mezcla de discursos que promueven los derechos de las mujeres en general y las ideas de dependencia por la discapacidad. Esta combinación permite desarrollar una justificación para respaldar la noción de incapacidad de estas mujeres para decidir libremente sobre su sexualidad y reproducción.
A menudo, se observa que la configuración de la planificación familiar pareciera ser incompatible con personas que presentan distintas discapacidades. Esto se basa a veces en fundamentos planteados desde la idea de “proteger” a la misma persona con discapacidad, considerándola como un “eterno niño asexuado” que requiere protección indefinida y que no es capaz de concebirse como un adulto. Otras veces, los fundamentos se plantean desde la idea de “proteger” a los eventuales hijos/as de esas personas con discapacidad.
Estudio sobre experiencias de maternidad de mujeres en situación de discapacidad visual
Marcos Normativos Internacionales y Nacionales
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) dispone un singular y expreso reconocimiento de las personas con discapacidad como plenos sujetos de Derecho. Cuenta con un Preámbulo y 50 artículos en los cuales los Estados se comprometen a tomar medidas para promover y asegurar la igualdad de derechos humanos del sector, así como su disfrute amplio e integral.
Además, el enfoque de género y la importancia de hacer visibles las necesidades de las mujeres está presente en todo el documento. Este concepto se consolidó en la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer celebrada en Beijing en 1995, donde también se incluyó como “derecho humano de la mujer, tener control respecto de su sexualidad, incluida su salud sexual y reproductiva y a decidir libre y responsablemente respecto de esas cuestiones, sin verse sujeta a la coerción, la discriminación y la violencia” (ONU, 1995).
Lo anterior está directamente relacionado con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 (Salud y Bienestar), que en su meta 3.7, establece que para 2030 se debe garantizar el acceso universal a los servicios de salud sexual y reproductiva, incluida la planificación familiar, la información y la educación, y la integración de la salud reproductiva en las estrategias y programas nacionales.
Desafíos en la Operatividad de los Derechos
A pesar de la extendida protección internacional que existe para estos grupos, las personas con discapacidad se enfrentan a diversas barreras y obstáculos que impiden o dificultan el acceso al disfrute pleno de sus derechos. La falta de políticas públicas idóneas y eficaces, sumada a la existencia de fuertes estereotipos y/o prejuicios socioculturales, colocan a las personas con discapacidad en una situación de constante vulnerabilidad en el respeto a sus derechos humanos. Educación, empleo, libertad individual y ejercicio de distintos derechos políticos suelen ser derechos de constante vulneración.
Los derechos personalísimos más vinculados a la esfera íntima de los seres humanos parecen -a criterio de la sociedad- no compatibilizar con las personas con discapacidad. Estos individuos suelen ser concebidos como seres asexuados, carentes de sentir atracción física hacia otras personas o bien idealizados como irresponsables a la hora de llevar adelante relaciones sexuales y/o afectivas.
Experiencias de Maternidad y Obstáculos Enfrentados
Para las mujeres con discapacidad entrevistadas en estudios recientes, su discapacidad no les ha impedido ser madres. La mayoría de ellas recibieron la noticia con alegría, tanto si el embarazo estaba planificado como si no. Los principales obstáculos o barreras experimentados durante el embarazo y el parto surgieron del sistema médico.
Por un lado, existen obstáculos relacionados con la infraestructura, la información y la comunicación, el tratamiento y los protocolos para partos adaptados, lo que demuestra que la promoción de la autonomía de las mujeres con discapacidad no está en el centro de las definiciones que rigen la salud pública. Esto se debe principalmente a las barreras actitudinales y culturales que cuestionan y temen la sexualidad y la maternidad de las mujeres con discapacidad.
Las madres con discapacidad mencionaron también otros ámbitos de la vida en los que se enfrentan a obstáculos:
- Ciudades poco amigables para las personas con movilidad reducida.
- Viviendas no adaptadas por falta de recursos.
- Un sistema educativo que no considera las necesidades de apoyo expresadas por las madres con discapacidad intelectual que desean seguir presentes en el aprendizaje de sus hijos, o que no contempla adaptaciones para incluir a las mujeres sordas, o con discapacidad visual en la vida escolar.
- Un sistema laboral que no brinda apoyo para un retorno conciliador después del puerperio.
- Un sistema judicial y de protección social que considera a las mujeres con discapacidad intelectual y a las mujeres con discapacidad psicosocial como «menos aptas» para ser madres.
Estas barreras sociales, incluso en las propias familias o entre sus personas de apoyo, podrían actuar como freno a su deseo de formar una familia por temor a las consecuencias indeseadas: discapacidad del bebé, falta de responsabilidad para el cuidado, bajos ingresos u otros.
Acceso a Información y Técnicas de Reproducción Asistida
En el año 2013, Argentina dio un importante paso al sancionar la Ley N° 26.862 de Reproducción Médicamente Asistida. Esta ley, junto con el Decreto Reglamentario 956/2013, busca proteger los derechos reproductivos, igualando a las personas sin discapacidad que atraviesan algún tema de salud relacionado a la fertilidad (como la infertilidad) con las personas con discapacidad, ya que se considera una limitación funcional que genera barreras a la autonomía reproductiva.
Sin embargo, surge un gran interrogante: si bien a las personas con y sin discapacidad se las iguala ante la ley y se las protege con los mismos derechos, ¿tendrán el mismo acceso -real y efectivo- en la práctica? La Ley española 14/2006, por ejemplo, es explícita al aclarar que “las personas con discapacidad gozarán de los derechos y facultades reconocidos en esta Ley, no pudiendo ser discriminadas por razón de discapacidad en el acceso y utilización de las técnicas de reproducción humana asistida”. Aunque la normativa argentina no las excluye, tampoco hace mención concreta al respecto. Esta especie de “vacío”, sumado al miedo, incertidumbre y desconocimiento, podría derivar en una frustrante negativa a la autorización de un tratamiento de fertilidad.
Un estudio realizado a personas con discapacidad visual, ceguera o baja visión (46 personas) concluyó que la mayoría no recibió información por parte de profesionales de la salud ni de familiares acerca de sus derechos reproductivos. El 58,5% obtuvo información por internet mediante lector de pantalla. El 65,1% de las personas encuestadas respondió que conoce las técnicas de fertilización asistida, pero porque buscó información por sí mismas. En cuanto a la gestación por sustitución, el 57,1% contestó que sabe en qué consiste dicha técnica, pero el 42,9% lo desconoce. Estas limitaciones en el acceso a la información de calidad y adecuada dificultan el acceso a estas técnicas, lo que implica la vulneración de sus derechos reproductivos.
El Modelo Social de la Discapacidad y la Teoría Crip
El estudio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad es una cuestión espinosa, debido a las ideas erróneas que aún persisten sobre este grupo como personas asexuadas, inferiores y pasivas (Cattaneo et al., 2017). Para constituirse como verdaderos sujetos de derechos, las personas con discapacidad requieren alcanzar potestad de sus propios cuerpos e identidades.
Como marco teórico, se toma el modelo social de la discapacidad desde la Teoría Crip, sumando aportes de las teorías Queer sobre las categorías “sexo-género”. En términos generales, plantea que las causas que originan la discapacidad son mayormente sociales, en tanto se trata de una construcción y un modo de opresión social. Desde una perspectiva más radical, la Teoría Crip propone un modelo cultural de la discapacidad.
En base a estas ideas, se examinó la situación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad visual e identidades sexo-genéricas no normativas, particularmente las personas ciegas. Esta exploración dio como resultado que el principio de transversalidad de la discapacidad no es aplicado en la normativa sobre los derechos del colectivo LGBTIQ+. Tampoco se observa la perspectiva de diversidades sexo-genéricas en las normas que tratan los derechos de las personas con discapacidad. Además, tales normativas vigentes no realizan un abordaje interseccional entre discapacidad y diversidades sexo-genéricas, lo que se traduce en un obstáculo en el ejercicio de derechos.
Se invisibiliza al colectivo de personas con discapacidad LGBTIQ+ y, en consecuencia, las demandas específicas de este grupo reciben un escaso y casi nulo tratamiento. Asimismo, se advierte que en la normativa vigente no hay una referencia específica sobre el derecho de las personas con discapacidad a ejercer una sexualidad plena. Finalmente, es imprescindible que la persona con discapacidad sea concebida como sujeto autónomo de derechos.