Derecho a la Salud y Discapacidad: Un Enfoque Integral

La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana, siendo el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante. Estos factores ambientales y personales pueden incluir la orientación sexual, la religión, la raza, la etnia y la situación económica, afectando diversas facetas de la vida de las personas.

Desafíos y Desigualdades en Salud para Personas con Discapacidad

El Capacitismo y la Discriminación

Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad. A nivel estructural, estas personas experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental.

Barreras en el Sistema de Salud

Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras significativas en todos los aspectos del sistema de salud. Estas barreras incluyen:

• Falta de personal de salud debidamente capacitado para atender sus necesidades específicas.
• Instalaciones e información inaccesibles.
• Deficiencias en la recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.

Además, a menudo quedan al margen de las intervenciones de salud pública, lo que puede limitar su acceso a una actividad física adecuada, perjudicándolas a ellas y, en muchos casos, a las personas que las atienden (en su mayoría mujeres y niñas).

Impacto en la Salud y Bienestar

La exclusión y las barreras tienen un impacto directo en la salud. Por ejemplo, se observa que las personas con discapacidad tienen tasas más elevadas de enfermedades no transmisibles y de conductas autolesivas. Durante la pandemia de COVID-19, se registraron tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.

Marcos Internacionales y Objetivos Globales para la Inclusión

Principios Fundamentales

Existen dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad, los cuales buscan asegurar que tengan el mismo nivel de salud y calidad que las demás personas. Esto implica:

• Acceso a servicios de salud eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal.
• Igual protección ante las emergencias sanitarias.
• Acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.

Salud para Todos y Cobertura Sanitaria Universal

La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad. Invertir en la inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Se estima que por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.

Recomendaciones para la Acción

Estrategias Clave

Para abordar estas desigualdades, todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden implementar tres acciones clave:

1. Garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a servicios de salud de calidad.
2. Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
3. Promover intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.

Apoyo de la OMS

La Organización Mundial de la Salud (OMS) apoya a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo proporcionando datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud, lo cual está en consonancia con la "Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad".

Marco Legal y Derechos en Chile

Principios Fundamentales

La Carta Fundamental chilena establece en su artículo 1 que todas las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sentando las bases para la promoción de la igualdad de todos los individuos en el ejercicio de sus derechos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) persigue que los Estados partes eliminen progresivamente toda forma de discriminación que vaya en contra de la dignidad, trato y ejercicio de los derechos de las Personas con Discapacidad.

Acceso a Servicios de Salud

En Chile, la Ley N°20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, entró en vigencia el 1 de octubre de 2012 y se aplica a todo prestador de acciones de salud, sea público o privado, así como a los profesionales y trabajadores vinculados a la atención.

Los prestadores de salud se clasifican en:

• Institucionales: Organizaciones con establecimientos asistenciales que proveen prestaciones de salud.
• Individuales: Personas naturales que otorgan directamente prestaciones de salud.

Todos los pacientes del Sistema Público y Privado tienen los siguientes derechos, establecidos en el Título II de la Ley N°20.584:

• Trato digno y respetuoso: Recibir un trato digno en todo momento, con lenguaje claro y adecuado, protección de su honra y vida privada, y actitudes de cortesía.
• Acompañamiento: Derecho a la compañía de familiares y amigos cercanos durante hospitalización y prestaciones ambulatorias, según reglamentación interna, pudiendo restringirse por beneficio clínico. También tienen derecho a consejería y asistencia religiosa o espiritual.
• Información comprensible: Ser informado de forma oportuna y comprensible sobre su estado de salud, diagnóstico, alternativas de tratamiento, riesgos, pronóstico esperado y proceso postoperatorio. Si la condición del paciente no permite recibir la información, esta debe ser entregada al representante legal. El prestador debe entregar por escrito información sobre aranceles y procedimientos de cobro.
• Reserva de la ficha clínica: La información de la ficha clínica es considerada dato sensible y reservada. Las personas con discapacidad psíquica o intelectual tienen derecho a que se resguarde esta reserva.
• Consentimiento informado: Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento, con ciertas limitaciones (no aplica a la aceleración artificial de la muerte, eutanasia o auxilio al suicidio). En caso de tratamientos invasivos e irreversibles (ej. esterilización, psicocirugía), el profesional tratante debe contar con el informe favorable del Comité de Ética del establecimiento. Si el profesional tratante tiene dudas sobre la competencia de la persona, o si la decisión expone a graves daños, deberá solicitar la opinión del comité de ética. La Ley 20.585 permite el consentimiento de un tercero como representante legal en casos calificados y contempla hipótesis de no requerimiento de consentimiento, lo que ha generado observaciones sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.
• Derecho de las personas en estado terminal: Toda persona en estado terminal tiene derecho a vivir con dignidad hasta el momento de su muerte.
• Comités de ética: Deberán existir comités de ética en los prestadores institucionales de salud que presten atención cerrada (hospitalizados).
• Hospitalizaciones involuntarias: Deben ser comunicadas a la SEREMI de Salud y a la Comisión Regional de Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedad Mental. El uso extraordinario de medidas de aislamiento o contención física y farmacológica debe hacerse con pleno respeto a la dignidad de la persona.
• Información de gastos: Derecho a recibir una cuenta actualizada y detallada de los gastos incurridos. Al ingresar, se debe informar por escrito sobre plazos de pago y cargos adicionales. En caso de dosis unitarias de medicamentos o insumos, solo se está obligado al pago de las unidades efectivamente usadas.
• Derecho a reclamo: Toda persona tiene derecho a efectuar consultas y reclamos ante el prestador institucional, que debe contar con personal habilitado y un sistema de registro y respuesta escrita.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores de Salud, controla el cumplimiento de la Ley 20.584, pudiendo recomendar medidas correctivas y aplicar sanciones (multas para prestadores privados, sumarios para públicos) si no se corrigen las irregularidades.

En relación con el acceso a servicios de salud de calidad y asequibles para personas con discapacidad, incluyendo la cobertura universal y el acceso a cuidados de emergencia, se ha observado un cumplimiento parcial de las políticas y planes nacionales. La cobertura de FONASA para personas con discapacidad varía según el tipo de afiliación y el tramo de ingreso.

Otros Derechos Relevantes para la Inclusión

Además de los derechos específicos en salud, existen otras normativas que buscan la plena inclusión de las personas con discapacidad:

• Reconocimiento de la discapacidad: Derecho a ser evaluado médicamente en los sectores público y privado para obtener la calificación de discapacidad.
• Subsidio de vivienda: Existen subsidios especiales del Ministerio de Vivienda para adquirir viviendas que serán habitadas por personas con discapacidad.
• Votar sin presiones: Existen sanciones penales para quienes impidan, obstaculicen o dificulten maliciosamente el voto de un elector con discapacidad.
• Accesibilidad en edificios: Los usuarios de sillas de ruedas tienen derecho al fácil acceso y tránsito en edificios de uso público o que presten servicios a la comunidad.
• Inclusión educativa: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a establecimientos públicos y privados de enseñanza regular o especial. Los establecimientos deben tener planes para alumnos con necesidades especiales e implementar adecuaciones de currículum, infraestructura y materiales de apoyo.
• Reconocimiento de lengua de señas: El Estado de Chile reconoce la lengua de señas como medio de comunicación natural de la comunidad sorda.
• Prevención y rehabilitación: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a programas estatales o prestaciones en la salud pública destinadas a su rehabilitación.
• Inclusión laboral: Cerca de 7.600 empresas deben cumplir con la Ley de Inclusión Laboral para personas con discapacidad, vigente desde el 1 de abril de 2018. Las empresas o servicios no pueden privilegiar una discapacidad sobre otra en la contratación. Además, las personas con discapacidad tienen derecho a celebrar contratos de aprendizaje.

Se han implementado acciones comunicacionales, como las realizadas durante el Día Mundial de la Audición en 2021 ("¡Cuidado auditivo para todos! IDENTIFICA - REHABILITA - COMUNICA") y en 2022 con acciones en terreno.

Referencias

• Brennan, C.S., Disability Rights During the Pandemic: A Global Report on Findings of the COVID-19 Disability Rights Monitor. 2020, COVID-19 Disability Rights Monitor.
• Williamson, E.J., et al., Risks of COVID-19 hospital admission and death for people with learning disability: population based cohort study using the OpenSAFELY platform. BMJ, 2021. 374: p. n1592.
• Baksh, R.A., et al., Understanding inequalities in COVID-19 outcomes following hospital admission for people with intellectual disability compared to the general population: a matched cohort study in the UK. BMJ Open, 2021. 11(10): p. e052482.
• Dunkle, K., et al., Disability and violence against women and girls.

tags: #derecho #a #la #salud #discapacidad