Discapacidad Intelectual: Definición y Perspectiva Actual

La comprensión de la discapacidad intelectual ha evolucionado significativamente a lo largo del tiempo, con revisiones periódicas de su definición para reflejar un enfoque más inclusivo y centrado en la persona. Recientemente, Plena inclusión organizó un encuentro online para explicar las implicaciones de la nueva definición, que ha sido revisada por duodécima vez.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

A partir de ahora, la discapacidad intelectual se entiende como “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo, que abarca muchas habilidades sociales y prácticas cotidianas”. Este trastorno del neurodesarrollo comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que la persona cumpla 22 años, edad que ha aumentado desde los 18 años debido a estudios que certifican que el desarrollo va más allá de esta edad. Se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo.

Componentes Clave de la Discapacidad Intelectual

• Funcionamiento intelectual: Se refiere a la “capacidad mental general, como el aprendizaje, el razonamiento, la resolución de problemas y otras habilidades”.
• Comportamiento adaptativo: Incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana. Las deficiencias en este comportamiento producen un fracaso en el cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. Estas habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
  • Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
  • Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
  • Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Evolución de la Definición y su Impacto

El cambio en la definición de discapacidad intelectual es muy importante para las propias personas con esta condición, sus familias y las personas que les apoyan. Esta nueva perspectiva modifica la forma de entender la discapacidad intelectual, la forma de apoyar a las personas y las ayudas que se les ofrecen. De este modo, la definición no se basa tanto en las dificultades de las personas sino en cómo apoyarlas.

Además, esta nueva comprensión incluye más dimensiones, como la capacidad de adaptación de la persona a los cambios, su salud o su nivel de participación y su contexto. La AAIDD (Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo) enfatiza que “se deben tener en cuenta factores adicionales, como el entorno comunitario y la cultura del individuo”.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

Sistemas de Apoyos: Un Enfoque Centrado en la Persona

El objetivo es diseñar y desarrollar sistemas de apoyos que deben ser, en primer lugar, centrados en la persona; es decir, pensados para ella y contando con su opinión. También deben ser globales, coordinados, orientados a resultados, que sirvan para que la persona con discapacidad pueda tomar decisiones y estén basados en la evidencia.

Los apoyos deben ser tanto genéricos como especializados. Los apoyos genéricos, que son aquellos que están disponibles para todas las personas, son esenciales para conseguir la inclusión. Por ejemplo, tecnología o educación a lo largo de toda la vida. Hasta ahora, la mayoría de las organizaciones ofrecen sobre todo apoyos especializados, como la terapia o la logopedia.

Clasificación del Apoyo Necesario

El apoyo se clasifica según su intensidad y frecuencia:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo, como por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

El término "discapacidades del desarrollo" (IDD por sus siglas en inglés) es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan. Por ejemplo:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (TEA).
• Sistema sensorial: Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer normales al nacer y desarrollarse normalmente por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad.

Grados de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere que solo del funcionamiento intelectual disminuido (medido habitualmente por pruebas estandarizadas de inteligencia).

Escalas de Gravedad

• Discapacidad intelectual leve: Supone aproximadamente un 85% de los casos. La puntuación en CI se sitúa en el intervalo de 55-50 y 40-35. Suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.
• Discapacidad intelectual moderada: Suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. La medida en CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 20-25, y supone el 3-4% del total. Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos. Su nivel de comprensión es inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana, pudiendo desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas con ayuda.
• Discapacidad intelectual grave: Suponen el 3-4% del total. La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25. Presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. La mayoría presenta una alteración neurológica identificada, y la confluencia con otras discapacidades se denomina pluridiscapacidad. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices.
• Discapacidad intelectual profunda: La medida del CI queda por debajo de 20-25 y supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido, requiriendo un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias.

Prevalencia

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa. Se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones (virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika).
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, como características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies. Otros pueden tener un aspecto normal pero presentar signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento. Durante el primer año, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje, y pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo, frecuentemente relacionados con situaciones frustrantes o la incapacidad de comunicarse. Los niños mayores pueden ser ingenuos y crédulos, siendo víctimas de otros o dejándose llevar a comportamientos improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de sus diferencias o que son acosados.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio. Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y desarrollo, aunque en muchos casos la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías.

Proceso Diagnóstico

1. Detección prenatal: Se realizan pruebas de cribado antes del nacimiento, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasivo) para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.
2. Pruebas de cribado del desarrollo: Durante las revisiones pediátricas de rutina, se evalúa el crecimiento y desarrollo. Se utilizan cuestionarios y inventarios de hitos para evaluar rápidamente habilidades cognitivas, verbales y motoras.
3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Cuando se sospecha discapacidad intelectual, se realizan evaluaciones por equipos de profesionales que incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual, mientras que las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.
4. Identificación de la causa: Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen (resonancia magnética nuclear - RMN, electroencefalograma - EEG) y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para detectar problemas estructurales o trastornos genéticos. Otros análisis de orina, sangre y rayos X se realizan según la sospecha médica.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas, como trastornos del aprendizaje, problemas emocionales o privación grave de cariño y atención, que pueden confundirse con ella.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por: el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, neurólogo pediátrico o pediatra del desarrollo, psicólogo, terapeuta ocupacional o fisioterapeuta, educador especial, y profesionales de la enfermería.

En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, en función de la gravedad, la persona con este diagnóstico tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Desafíos Actuales

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

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