El concepto de manejo personal en el contexto de las personas con discapacidad se refiere a la capacidad del individuo para tomar decisiones y llevar a cabo las actividades de su vida cotidiana, haciendo uso de sus propias habilidades y recursos. Este principio fundamental subraya la importancia de la autonomía y la independencia como valores inherentes a todas las personas.
Fundamentos de la Autonomía y la Vida Independiente
Organizaciones como Plena inclusión promueven firmemente que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo vivan de la forma más independiente y autodeterminada posible. Esta visión se alinea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual establece en su artículo 3 el “respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”.
La Convención enfatiza que las personas con discapacidad tienen “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad […] con opciones iguales a las de las demás”, incluyendo la libertad de “elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir”, sin ser “obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”.
Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI)
Para materializar estos derechos, muchas entidades disponen de Servicios de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI). Estos servicios están diseñados para respaldar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que optan por una vida independiente. Su función principal es:
- Fomentar la autonomía e independencia a través de aprendizajes prácticos para su desarrollo.
- Incrementar la seguridad, confianza y autoestima de las personas.
- Mantener o mejorar su estado físico y de salud.
Promoción de la Inclusión y Eliminación de Barreras
La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas implica la implementación de prácticas y políticas destinadas a identificar y eliminar barreras. Estas barreras pueden ser físicas, de comunicación o de actitud, y dificultan la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad en igualdad de condiciones con las personas sin discapacidades.
Legislación Clave para la No Discriminación
Diversas legislaciones han sido fundamentales en la protección de los derechos y la promoción de la inclusión:
- La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que protege contra la discriminación por motivos de discapacidad. Sus exigencias de no discriminación se aplican a empleadores y organizaciones que reciben asistencia financiera federal, prohibiendo la negación de igualdad de oportunidades para recibir beneficios y servicios de programas.
- La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 y sus enmiendas han sido cruciales para proteger los derechos civiles de las personas con discapacidad y han contribuido significativamente a eliminar o reducir muchas barreras. Esta legislación exige la eliminación de la discriminación contra las personas con discapacidades.
Diseño Universal, Accesibilidad y Modificaciones
El diseño universal busca simplificar la vida de todos al crear productos, comunicaciones y entornos físicos que sean fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible, a bajo o nulo costo adicional. Este enfoque beneficia a personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
La accesibilidad se logra cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran de manera específica y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican para que puedan ser utilizados por personas con diversas capacidades.
Las modificaciones son alteraciones realizadas a objetos, procedimientos o sistemas para permitir que una persona con discapacidad los utilice al máximo de sus posibilidades. También pueden ser cambios en un entorno o proceso existente para aumentar la participación de una persona con una deficiencia o limitación en su actividad. Algunos ejemplos incluyen:
- El sistema Braille, letras grandes en textos impresos o audiolibros para personas con limitaciones visuales.
- Intérpretes de lenguaje de señas americano o mensajes escritos para personas sordas o con dificultad para oír.
Tecnología de Asistencia (TA)
La tecnología de asistencia (TA) comprende el conjunto de dispositivos o equipos que ayudan a una persona con discapacidad a participar plenamente en las actividades de la vida diaria. Su objetivo es mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas. Ejemplos de TA varían desde objetos sencillos como una lupa, hasta dispositivos de alta tecnología como computadoras que "hablan" para la comunicación, o sillas de ruedas, andaderas y escúteres para la movilidad.
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Vivienda y Entornos de Vida Independiente
La vida independiente para personas con discapacidad implica tener voz, opción y control sobre su vida cotidiana. Esto puede significar no requerir ayuda alguna, o necesitarla solo para asuntos complejos como el manejo del dinero, pero no para las tareas diarias. La decisión de un adulto con discapacidad de vivir en casa con sus padres o mudarse dependerá en gran medida de su habilidad para manejar las tareas cotidianas con poca o ninguna ayuda.
Existen residencias con servicios de asistencia para adultos que necesitan apoyo con tareas diarias como vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero que no requieren atención de enfermería a tiempo completo. Algunas de estas instalaciones forman parte de comunidades de jubilados.
La Figura Clave del Asistente Personal
Uno de los recursos más importantes para promover la independencia y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es la figura del asistente personal. Este rol, aunque fundamental, a menudo es de los menos discutidos.
Definición y Rol del Asistente Personal
El asistente personal se centra en brindar apoyo individualizado para que cada persona pueda llevar a cabo sus actividades cotidianas según sus propios deseos y necesidades. En Argentina, un proyecto de ley lo define como un individuo que ofrece apoyo directo a una persona con discapacidad que vive en la comunidad, asistiendo en la realización de actividades diarias conforme a las indicaciones, preferencias, deseos, necesidades e intereses del usuario.
El rol del asistente personal va más allá de la mera ayuda física; es un facilitador de la vida diaria que contribuye a que la persona con discapacidad tenga una vida tan independiente y autodeterminada como desee. Sus responsabilidades incluyen ayudar con tareas como vestirse, alimentarse, movilizarse, gestionar la higiene personal y acompañar en actividades fuera del hogar. Su verdadero valor radica en su capacidad para adaptar estas tareas a las preferencias y ritmos del usuario, respetando siempre su capacidad de decisión.
Asistente Personal vs. Acompañante Terapéutico
Es importante distinguir la función del asistente personal de la de un acompañante terapéutico. El asistente personal se enfoca en el apoyo para la autonomía en la vida diaria según los deseos de la persona con discapacidad, mientras que el acompañante terapéutico ofrece un apoyo orientado a intervenciones terapéuticas bajo supervisión profesional.
Beneficios del Asistente Personal
Contar con un asistente personal ofrece grandes beneficios:
- Fomento de la autonomía y autodeterminación: Empodera al usuario, permitiéndole tomar decisiones sobre su vida diaria, en lugar de depender de los criterios de otra persona. Al tener control sobre la elección del asistente y las tareas, la persona con discapacidad se convierte en el actor principal de su vida, fortaleciendo su autoconfianza y capacidad de decisión.
- Mejora de la calidad de vida: Con la asistencia adecuada, las personas con discapacidad pueden participar plenamente en la sociedad, accediendo a espacios, actividades y oportunidades (trabajo, estudio, ocio, comunidad) que de otro modo serían inaccesibles, en condiciones de igualdad.
Desafíos en la Implementación de la Asistencia Personal
A pesar de sus evidentes ventajas, la implementación efectiva del servicio de asistencia personal enfrenta desafíos significativos:
- Costo y cobertura: No todas las personas con discapacidad tienen acceso a los recursos para financiar este servicio, y existen limitaciones en la cobertura por parte de obras sociales y prepagas.
- Formación y reconocimiento profesional: A pesar de la creciente demanda, hay una falta de programas de capacitación específicos que preparen adecuadamente a los asistentes personales con la competencia y sensibilidad necesarias, incluyendo formación teórica y práctica que asegure el respeto a la autonomía y derechos de las personas con discapacidad.
En este sentido, iniciativas como el programa de formación impulsado por Farfalina en colaboración con la Institución Cotolengo Don Orione y Fundación Arkho, en el marco de la Subsecretaría de Empleabilidad de la Municipalidad de Córdoba desde 2023, buscan preparar a ciudadanos para desempeñarse como asistentes personales. Este programa enfatiza un enfoque centrado en la persona, reconociendo su singularidad, respetando sus deseos y brindando los apoyos necesarios para una vida plena y autodeterminada.
Promoción de la Movilidad y la Inclusión Específica
La promoción de la autonomía también abarca la movilidad. Por ejemplo, el Automóvil Club de Chile, en colaboración con el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y Teletón, ha impulsado un curso para diseñar un sistema vial más inclusivo y facilitar la autonomía de la población adulta con discapacidad al volante. Este curso, que incluye clases teóricas y adaptaciones de vehículos para diferentes discapacidades (ej. tenista paralímpica Macarena Cabrillana), es un gran aporte a la vida independiente.
Lenguaje Apropiado y Terminología
Utilizar el lenguaje “la persona primero” es fundamental para comunicarse de manera respetuosa con y sobre las personas con discapacidades. Este enfoque pone el énfasis en la persona, no en la discapacidad.
La terminología adecuada para referirnos a la discapacidad ha evolucionado:
- Siempre se debe evitar adjetivizar sustantivos como "discapacitado", ya que la discapacidad es una característica más de la persona, no su núcleo.
- El término “minusválido” se considera obsoleto y se aleja de las tendencias actuales.
- La ONU reconoció en 2006, en la Convención Internacional de Derechos, la expresión “persona con discapacidad” como la terminología correcta para utilizar en leyes, textos y documentación.
- La OMS define el concepto “persona con discapacidad” como una condición humana general que abarca las deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones de participación de una persona.
La figura del asistente personal, junto con un marco legal sólido, tecnologías de asistencia y un lenguaje respetuoso, es fundamental para asegurar que las personas con discapacidad puedan vivir con la dignidad, autonomía y participación que merecen.