Los cuidadores, a menudo miembros de la familia, son las personas que cuidan regularmente a un niño o adulto que está enfermo, es anciano o tiene una discapacidad. Los cuidadores familiares se encargan de sus seres queridos diariamente, proporcionando un apoyo vital que les permite permanecer en casa por más tiempo, lo que contribuye a una mayor felicidad y bienestar.
“Muchas personas que cuidan a un ser querido ni siquiera se identifican como cuidadores. Simplemente piensan que están haciendo lo que haría cualquier miembro de la familia”, dice Jasmine Ohler, líder de gestión de atención en Careforth. “Es importante que les ayudemos a ver que lo que hacen va más allá.” Los cuidadores familiares son responsables del bienestar físico, emocional y social de su ser querido. El cuidado puede implicar una variedad de tareas, únicas para cada situación.
¿Cuál es la definición de cuidador familiar?
Un cuidador familiar es una persona que brinda cuidados constantes a un miembro de la familia que está enfermo, es anciano o tiene una discapacidad. El término también describe a aquellas personas que habitualmente se encargan de ayudar en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) a personas que no pueden desempeñar estas funciones por sí mismas.
Normalmente, se trata de un familiar cercano (la inmensa mayoría mujeres) que, además de proporcionar los cuidados necesarios que aseguren a la persona en situación de dependencia una calidad de vida adecuada, debe continuar realizando las labores propias del mantenimiento del hogar. La tarea de cuidar no se puede definir en el tiempo, ya que en ocasiones solo se trata de unos pocos meses, pero en otras, de largos años que afectarán lógicamente a todo el entorno del cuidador.
El cuidador puede brindar apoyo emocional, ayudar físicamente con las ABVD, administrar medicamentos, coordinar actividades recreativas, brindar transporte y más.
Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)
Las ABVD son fundamentales para la autonomía personal. Algunas de ellas incluyen:
- Bañarse: Independiente (se baña completamente sin ayuda o necesita ayuda solo para lavarse una parte del cuerpo) o Dependiente (necesita ayuda para lavarse más de una parte o para salir o entrar de la bañera). Este es uno de los parámetros del Índice de Katz, una de las escalas de dependencia más utilizadas.
- Movilidad: Independiente (entra y sale de la cama sin ayuda, se sienta y se levanta solo de la silla) o Dependiente (precisa ayuda para utilizar la cama y/o la silla).
- Vestirse: Independiente (coge la ropa del armario, se pone la ropa solo y puede usar cremalleras, excluyendo atarse los zapatos) o Dependiente (no es capaz de vestirse solo).
- Continencia: Independiente (control completo de la micción y defecación) o Dependiente (incontinencia total o parcial urinaria o fecal).
El Papel y las Funciones del Cuidador Familiar
A pesar de muchas experiencias comunes, los roles de los cuidadores son muy variables a lo largo del proceso de prestación de cuidados. Los cuidadores familiares brindan apoyo emocional, social y físico a sus seres queridos en sus tareas cotidianas.
Ejemplos de Cuidados Familiares
El cuidado de un ser querido incluye una variedad de tareas que permiten que los seres queridos reciban atención en la comodidad de sus hogares y prolonguen su calidad de vida. Algunas de las funciones más habituales en el domicilio incluyen:
- Cuidado personal y seguridad: Aseo e higiene, cambios posturales, ayuda en el vestido y en el uso del baño. Apoyo en la movilidad dentro de casa y prevención de riesgos (orden del hogar, alfombras, barandillas, iluminación).
- Alimentación y medicación: Compra, preparación y supervisión de comidas equilibradas adaptadas a gustos y necesidades. Control de horarios y supervisión de la toma de medicación prescrita, comprobando dosis y existencia de stock.
- Tareas domésticas básicas: Limpieza y lavandería, mantenimiento del entorno inmediato de la persona para que sea confortable y seguro.
- Acompañamiento y estimulación: Compañía para aliviar la soledad de los mayores y promover rutinas significativas: conversación, lectura, ejercicios cognitivos sencillos. Acompañamiento a centro de salud, hospital o gestiones, además de paseos terapéuticos.
- Coordinación con la familia y profesionales: Comunicación fluida sobre evolución, citas médicas y necesidades nuevas. Ajuste del plan de cuidados conforme cambian las ABVD (actividades básicas de la vida diaria) y las AIVD (actividades instrumentales).
Al brindar cuidados, puede haber muchas cosas que se le pedirán hacer, pero que nunca ha hecho antes. La mayoría de las personas no tienen experiencia con los muchos aspectos físicos de brindar cuidados. Es buena idea preguntar al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué debería hacer y pedirles que le enseñen cómo hacerlo. Siempre es buena idea tomar notas o grabar un video.
Cuidemos al Cuidador de Alzheimer | Mara López Wortzman | TEDxBariloche
Perfil del Cuidador de Personas Dependientes
Cuidar requiere sensibilidad, pero también formación específica y habilidades profesionales. El perfil ideal combina:
- Competencias técnicas: movilización segura, higiene y cuidado personal, prevención de caídas, manejo básico de productos de apoyo y supervisión de la medicación (horarios y dosis indicados por el profesional sanitario).
- Comunicación y empatía: escucha activa, trato respetuoso, paciencia y capacidad para reforzar la autoestima de la persona.
- Organización y observación: planificar rutinas, detectar cambios (apetito, sueño, estado de ánimo), registrar incidencias y avisar a la familia o al equipo sanitario cuando sea necesario.
- Ética y confidencialidad: respeto de la intimidad, la dignidad y las preferencias de la persona atendida.
En el ámbito hospitalario, los cuidadores familiares también desempeñan un papel crucial. Un estudio realizado en el Complejo Hospitalario Universitario de Jaén, España, describió el perfil del cuidador familiar de ancianos en el hospital como una "Mujer, hija o esposa del anciano, con estudios primarios y dedicada a sus labores del hogar, que convive con el/la anciano/a a quien cuida. Tiene también responsabilidad de hijos menores de 18 años en 1/3 de los casos".
Las principales actividades del cuidador familiar en el hospital son de acompañamiento, entretenimiento, soporte emocional e intermediación. El desconocimiento de la actividad puede inhibir al cuidador familiar a realizar más actividades. Si se educa y entrena al cuidador familiar en las actividades de cuidado, se harán más.
Desafíos y Estrés del Cuidador Familiar
Aunque el cuidado puede ser muy gratificante, también puede tener efectos negativos. Los cuidadores familiares pueden experimentar un estrés considerable y subsiguientes problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración, que a veces llevan a una sensación de impotencia y agotamiento (agotamiento del cuidador) o al maltrato de la persona mayor.
El cuidado puede implicar satisfacer demandas complejas sin ningún tipo de capacitación o ayuda. También puede estar trabajando y, además, tener hijos u otras personas a quienes cuidar. Para satisfacer todas las demandas, puede estar dejando de lado sus propias necesidades y sentimientos, lo que no es bueno para su salud a largo plazo. El estrés del cuidador a largo plazo puede aumentar el riesgo de muchas enfermedades crónicas como enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes o artritis.
La situación de dependencia puede llegar de manera repentina o gradual, y cualquiera de las dos situaciones supone un desgaste físico y psicológico que puede afectar seriamente a la salud del cuidador. La cantidad y el tipo de atención proporcionada por los miembros de la familia dependen de los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas de tiempo y energía. En promedio, los familiares cuidadores de una persona mayor dedican alrededor de 22 horas a la semana a cuidarla.
Fatiga por Toma de Decisiones
Cada estación trae consigo nuevos cambios en el clima, la luz del día y las rutinas diarias que pueden afectar el cuidado de un ser querido. La fatiga por toma de decisiones es un desafío significativo, ya que los horarios cambian, las citas médicas aumentan y las familias planifican viajes de verano o cambios en la rutina. Los días más cortos pueden interrumpir el sueño o aumentar la confusión en personas sensibles a los cambios de luz, y los cambios de temperatura pueden afectar la comodidad y la movilidad.
La "Generación Sándwich"
La frase "Generación Sándwich" se refiere a los adultos que son responsables simultáneamente del cuidado de sus hijos y de sus padres ancianos. Este fenómeno ha crecido debido al aumento de la esperanza de vida y la procreación tardía, lo que ha reducido el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a familiares mayores con alguna discapacidad.
Apoyo y Recursos para Cuidadores Familiares
Tomar medidas para prevenir o aliviar el estrés del cuidador puede ayudar a prevenir problemas de salud. Es importante recordar que si el cuidador se siente mejor, puede cuidar de mejor forma a su ser querido. Algunas estrategias incluyen:
- Identificar quién puede o quiere ayudar: Haga una lista de las formas en que otros pueden ayudarle. Deje que quienes se ofrezcan a asistirle elijan lo que les gustaría hacer.
- Encontrar recursos de cuidado en su comunidad: Muchas comunidades tienen servicios de guardería para adultos o servicios de relevo.
- Cuidar de su propia salud: Trate de encontrar tiempo para mantenerse físicamente activo la mayoría de los días de la semana, prefiera alimentos saludables y duerma bien.
- Tomar un tiempo de vacaciones: Si además trabaja y se siente abrumado, la Ley Federal de Ausencia Familiar y Médica permite a los empleados elegibles tomar hasta 12 semanas de licencia anual no remunerada para cuidar a sus familiares.
- Comunicación efectiva: Configure una red de comunicaciones para informar a las personas interesadas.
- Manejo de consejos no solicitados: Podría ser útil responder con frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.
Los cuidadores y/o la persona de edad avanzada pueden hablar con los profesionales de la salud acerca de cómo obtener ayuda, y estos deben ofrecerla, incluyendo:
- Conectar a los cuidadores con los trabajadores sociales.
- Coordinar la atención interdisciplinaria.
- Remitirlos a los servicios que necesitan, como asesoramiento (individual, familiar y/o grupal) y formación sobre el estado de la persona mayor y los tratamientos disponibles.
- Asegurarse de que las personas de edad avanzada reciben la totalidad de ventajas a las que tienen derecho, incluidos apoyo financiero, formación y tiempo de respiro (para dar tiempo al cuidador).
- Proporcionar apoyo emocional inmediato y continuo.
- Sugerir organizaciones que proporcionan ayuda práctica con las tareas diarias.
Aunque los cuidadores familiares brindan un apoyo valioso, a menudo puede resultar abrumador asumir el cuidado solo. Si usted o alguien que conoce es un cuidador familiar y actúa como cuidador principal, es posible que tenga recursos y soporte adicionales disponibles.