El Núcleo Milenio DISCA ha celebrado con éxito su Primer Congreso, titulado “Discapacidad y Ciudadanía”. Este evento, fundamental para el avance en la investigación y el diálogo sobre la discapacidad, fue una plataforma para presentar diversas investigaciones y propuestas en torno a la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad.
Inauguración y Propósito del Congreso
La directora del Núcleo Milenio DISCA, Florencia Herrera, de la Universidad Diego Portales en Santiago, expresó la satisfacción por la realización de este primer congreso. El evento tuvo como objetivo principal abordar la discapacidad desde una perspectiva integral, analizando su intersección con la ciudadanía y los derechos humanos en diversos contextos.
Temáticas Centrales y Ponencias Destacadas
Relaciones Familiares y Calidad de Vida
Una de las ponencias destacadas fue la de Fernanda Rozas Assael, del Departamento de Estudios del Servicio Nacional de la Discapacidad en Santiago, titulada: “Ella me cuida todo el tiempo y yo la apoyo cuando es necesario”: La relación entre hijos e hijas con sus mamás y papás con discapacidad. Este estudio explora la dinámica de apoyo mutuo en familias donde los padres tienen alguna discapacidad.
Por su parte, Pía Álvarez, del Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud en Santiago, abordó el tema del bienestar y la calidad de vida relacionada con la salud en la población de niñas, niños y adolescentes con discapacidad. Complementando esta perspectiva, la Encuesta Nacional de Salud y Sexualidad fue presentada por Luis Alejandro Vera Fuente-Alba, de la Universidad de Chile y Núcleo Milenio DISCA, ofreciendo datos cruciales sobre estas áreas.
¿Cómo afecta a la familia tener un hijo con alguna discapacidad?
Educación Superior e Inclusión Académica
En el ámbito educativo, Alejandro Soto-Fuentes, Sindy Sagredo-Ortiz y Carmen A. Barriga, de la Universidad San Sebastián en Concepción y el Núcleo Milenio para la Ciencia del Aprendizaje (MiNSoL), compartieron las experiencias de estudiantes con discapacidad y neurodivergentes en programas de postgrado de la Universidad de Chile, bajo el título “Entre “aguafiestas disca” y “passing institucional””.
La percepción y actitudes de docentes de Educación Superior hacia la discapacidad fueron analizadas en un estudio de caso en Chile, presentado por Javiera Carrasco Leandro de la Universidad Católica del Norte (Programa Incluye) en Antofagasta, junto con Catalina González, Valentina Monares, Constanza Torres y Lessly Ponce de la Universidad San Sebastián en Concepción.
Juan Pino Morán, de la Universidad de O’Higgins y Núcleo Milenio DISCA en Rancagua, presentó “Un acercamiento a la literatura infantil para personas sordas”, resaltando la importancia de materiales educativos inclusivos.
Acceso a la Justicia y Derechos Humanos
Diversas ponencias se centraron en el acceso a la justicia y la transversalización de los derechos humanos. Se discutieron las necesidades formativas percibidas por trabajadores y usuarios del Programa Modelos residenciales para adultos con discapacidad en Chile, con contribuciones de Pamela Gutiérrez-Monclus (Universidad de Chile y Núcleo Milenio DISCA), Tomás Puentes León (Universidad Leeds, Reino Unido), Paula Soto Reyes, Sara Tapia Saavedra, Daniel Larenas-Rojas y Álvaro Besoain Saldaña (todos de la Universidad de Chile).
La recolección de experiencias del acceso a la justicia de personas con discapacidad intelectual fue presentada por Andrea Wakeham Nieri y Karol Murga Cotrina de Lima (Perú), junto a Valquiria Ramos Obregón de Santiago, representando al Grupo Interdisciplinario de Investigación en Discapacidad de la Pontificia Universidad Católica del Perú. También participaron Pamela Gutiérrez (Universidad de Chile) y Danae Rodríguez-Gatta (London School of Hygiene and Tropical Medicine), ambas del Núcleo Milenio DISCA.
Ricardo Esteban Catalán Parada, de la Universidad de Concepción, exploró la transversalización del enfoque de derechos humanos en discapacidad a nivel local, junto a Mauricio López del Núcleo Milenio DISCA. El tratamiento jurisprudencial de la parentalidad y discapacidad en los tribunales chilenos fue analizado por Claudia Martínez Alvear (Interamerican Development Bank), Marcela Perticara (Universidad Diego Portales y Núcleo Milenio MOVI), Raimundo Smith (Universidad de Chile) y Daniella Leal (Pontificia Universidad Católica de Chile y Núcleo Milenio DISCA).
Inclusión Laboral y Participación Ciudadana
Las condiciones laborales de las personas con discapacidad en Chile fueron analizadas por Gonzalo Flores y Felipe Expósito de la Fundación Hogar de Cristo, utilizando evidencia de las encuestas ENDISC 2015 y ENDIDE 2022. La ponencia “Del Dicho al Derecho: «Trayectorias de Inclusión Social de Personas con Discapacidad Mental en Contextos de Pobreza y Vulnerabilidad” fue presentada por Jaime Ramírez de la Universidad Diego Portales y Núcleo Milenio DISCA.
La ciudadanía y discapacidad como oportunidad para repensar la igualdad fue el tema de Diego Solsona-Cisternas de la Universidad Austral de Chile y Núcleo Milenio DISCA. La participación política también fue un foco importante con la ponencia “Quiero ser candidato”: Experiencias de personas con discapacidad en candidaturas y apoyo a campañas para cargos de elección popular en el Sur-Austral de Chile, a cargo de Pablo Marshall (Universidad Austral de Chile y Núcleo Milenio DISCA) y Camila Troncoso (Universidad de Valencia y Núcleo Milenio DISCA). Las cuotas electorales para personas con discapacidad fueron analizadas por Edison Calahorrano Latorre de la Universidad Central de Chile.
La implementación de la Ley de Autismo 21.545 en Chile y la construcción de puentes entre pares autistas y no-autistas fueron abordadas por Beatriz Ruiz Sánchez y Pablo Marshall Barberán de la Universidad Austral y Núcleo Milenio DISCA en la ponencia “Pueden Sentarse con Nosotros”.
Salud Digital, Accesibilidad y Metodologías
El congreso también destacó la importancia de la Salud Digital Inclusiva, una iniciativa del Grupo de Trabajo CLACSO Estudios Críticos en Discapacidad, con la participación de Soledad Toro Arévalo (Universidad Academia Humanismo Cristiano), Dairo Espinoza Toro (Universidad Andrés Bello) y Constanza Andrea Cortés Alonso (NeuroRevoluciona).
Las medidas de accesibilidad implementadas por el Núcleo Milenio DISCA en sus investigaciones fueron detalladas por Sara Guerra, Andrés Aparicio y Agustina de la Barra (MICARE), Paulina Arango y Marcela Tenorio (Universidad de los Andes y MICARE), Alfonso Fergusson (Fondos Universidad de Chile) y Mauricio López (Núcleo Milenio DISCA).
Un estudio de experiencia usuaria de personas con discapacidad y personas cuidadoras en el Sistema Red Movilidad fue presentado por Sebastián Pinto Mora del Departamento de Estudios del Servicio Nacional de la Discapacidad, en colaboración con el Directorio de Transporte Público Metropolitano (DTPM) y el Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones. Asimismo, se discutió la Metodología Medición de Discapacidad y Dependencia para Políticas Públicas.
Investigación Transformadora y Otras Iniciativas
Andrea Rojas, del Núcleo Milenio DISCA, presentó sobre la investigación comprometida y transformadora con personas con discapacidad. Además, María José Ruiz del Núcleo Milenio DISCA en Viña del Mar, compartió la iniciativa “No somos tontos, ni pesados”.
La inclusión de personas con discapacidad en las políticas de salud chilenas fue un tema abordado por Jimena Carrasco y Marcela Apablaza (Universidad Austral de Chile), junto a Juan Carlos Cea Madrid (Universidad de Chile). Por otro lado, la autonomía y el consentimiento informado para el tratamiento con psicofármacos en personas con discapacidad de causa psíquica fue examinado por Estela Cárdenas Llaguel, Paulina Vergara Orozco (Valparaíso), Daniela Jaure Manzano (Vallenar) de Avanza Inclusión, y Daniela Robles (Curicó), de la Universidad Católica del Maule y Avanza Inclusión.
Resultados Generales de la Encuesta "Discapacidad y Ciudadanía"
Los resultados generales de la encuesta en línea “Discapacidad y Ciudadanía” fueron presentados por Pedro Jofré y Francisca Pérez, ambos de la Universidad Diego Portales y Núcleo Milenio DISCA, junto a Elena Rotarou y Rafael Pizarro de la Universidad San Sebastián y Núcleo Milenio DISCA, ofreciendo una visión panorámica de la percepción pública sobre estos temas.
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