Cuidados Paliativos y Alivio del Sufrimiento

Los cuidados paliativos representan una atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este enfoque se centra en brindar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad, con el objetivo primordial de aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible tanto para los pacientes como para sus familias.

Son cuidados que ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, enfocándose en la persona completa y no solo en la patología.

¿Quiénes se Benefician de los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en su pronóstico. Puede recibir cuidados paliativos en cualquier momento de su enfermedad si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave. Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan estos cuidados.

Enfermedades que Requieren Cuidados Paliativos

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas que ponen en peligro la vida, tales como:

• Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
• Cáncer (34 %)
• Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
• SIDA (5,7%)
• Diabetes (4,6%)
• Insuficiencia renal
• Demencia
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

También pueden ayudar a pacientes postrasplantados de médula ósea que presentan dolor severo por una mucositis en grado elevado o náuseas y vómitos refractarios.

Cuidados Paliativos para Niños y Adolescentes

Los cuidados paliativos pueden ayudar a niños y adolescentes que viven con diversas enfermedades graves y amenazantes para la vida, incluyendo trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras. Estos cuidados son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico.

Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades. Por medio de los cuidados paliativos, su familia se rodea de un equipo de expertos que trabajan juntos para apoyarlos. Este equipo escucha cuáles son sus preferencias y los ayuda a analizar detalladamente las opciones de atención disponibles.

El niño o la niña se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, por ende, su comprensión va cambiando y va adquiriendo nuevas habilidades y capacidades. Por esto, como cuidadores y equipo de salud, se debe continuar otorgándole la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita. Es fundamental favorecer que juegue, ya sea en casa o en el hospital, y que siga yendo al colegio o recibiendo tareas, entendiendo que todos los niños son únicos y aprenden de forma distinta.

El Equipo Multidisciplinario de Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Este equipo se compone de profesionales como:

• Médicos (incluyendo especialistas en medicina interna, oncología médica, oncología radioterápica, geriatría, familia, hematología, entre otros, formados con un máster en Cuidados Paliativos)
• Enfermeros y enfermeros especializados
• Asistentes físicos
• Nutricionistas certificados
• Trabajadores sociales
• Psicólogos
• Masajistas terapeutas
• Capellanes u otros especialistas espirituales

Este equipo dedica el tiempo necesario para ayudar al paciente y su familia a adaptar las opciones de tratamiento a sus objetivos, asegurándose de que todos los médicos involucrados conozcan y comprendan los deseos del paciente. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes y sus familiares suelen afrontar durante la enfermedad. El papel del profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea este del origen que sea.

¿Cuándo Recibir Cuidados Paliativos? Desmitificando Conceptos

Los cuidados paliativos pueden ser recibidos en cualquier momento de la enfermedad, desde el diagnóstico y durante todo el tratamiento, el seguimiento y al final de la vida. Contrario a un mito común, aceptar recibir cuidados paliativos no significa abandonar otros tratamientos.

El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor y otros síntomas del paciente, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia, sin excluir los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino una cuestión de énfasis. Así, se aplicará gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.

El modelo de Cuidados Paliativos que impulsan desde algunos hospitales pone el acento en la intervención precoz. Atender a los pacientes desde el principio y acompañarlos durante todo el proceso es una de las claves.

Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales (Hospice)

Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar y confort. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento, incluso si el objetivo es curar la enfermedad.

Por otro lado, la atención para pacientes terminales (también conocida como cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" o hospice care) comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella, ofreciéndose normalmente solo cuando se espera que la persona viva seis meses o menos.

Abordaje Integral del Sufrimiento

Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los cuidados paliativos abordan estos efectos de la enfermedad de manera multidimensional y holística.

Síntomas Físicos

Los síntomas físicos comunes que abordan los cuidados paliativos incluyen:

• Dolor
• Cansancio y fatiga
• Dificultad para dormir (insomnio)
• Dificultad para respirar
• Estreñimiento
• Náuseas y vómitos
• Pérdida de apetito
• Depresión y ansiedad (también pueden manifestarse físicamente)

El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, incluidos analgésicos opiáceos, esenciales para muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, como la dificultad para respirar. Además, los tratamientos pueden incluir orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. Los mismos métodos que se usan para tratar la enfermedad, como la quimioterapia o la radioterapia, también pueden usarse en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo, por ejemplo, para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.

Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento

Los pacientes y sus familias enfrentan un gran estrés durante una enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia a menudo asumen la responsabilidad de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes, lo que puede generar agotamiento y problemas de salud en el cuidador. El apoyo y acompañamiento emocionales con el enfermo y su entorno son fundamentales, incluyendo la detección de un síndrome depresivo o demandas específicas respecto al final de la vida.

Los tratamientos en esta dimensión pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental. Los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer recursos para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad.

Necesidades Espirituales

Cuando las personas son desafiadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido a la vida o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz. La dimensión espiritual incluye aspectos interpersonales, personales y transpersonales, relacionados con el sentido del proceso del final de la vida. Siempre se intenta evaluar qué es lo que le da sentido a la vida de la persona enferma.

Necesidades Prácticas

Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar formularios médicos complejos, ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera, y ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.

Planificación Anticipada y Toma de Decisiones

Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos, especialmente la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). La PDA es un proceso que busca conocer a la persona, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad y cómo quiere ser atendida. Este proceso se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, su evolución, los valores y la biografía del paciente. La planificación compartida no es solo para el final de la vida, sino una herramienta para acompañar al paciente durante todo el proceso.

Un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento en el que se puede dejar por escrito, con testimonios y la misma validez que un testamento vital, cómo se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo. Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, es decir, lo que se expresa hoy para que se tenga en cuenta mañana.

Es fundamental que esta planificación sea realizada entre todos los profesionales que participan en la toma de decisiones (hematólogos, oncólogos, enfermeros, equipo de paliativos). La escucha activa hacia los requerimientos del paciente es clave para que la decisión compartida resulte en un enfoque terapéutico más intensivo o, por el contrario, en la priorización del confort si los tratamientos pueden perjudicar la calidad de vida. Cuando el equilibrio entre supervivencia y confort es difícil de mantener, es muy importante preservar la colaboración entre los equipos.

Acceso y Cobertura de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, es importante hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles.

Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, como la dificultad para respirar.

Impacto Global y Recomendaciones de la OMS

Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal, asegurando que todas las personas, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, tengan acceso a estos servicios. El cuidado activo y holístico de individuos de cualquier rango etario que presente un serio sufrimiento relacionado con su salud es fundamental.

A pesar de la necesidad, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas. Se estima que el 78% de las 40 millones de personas que anualmente necesitan cuidados paliativos viven en países de ingreso bajo y mediano.

En 2014, en la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud), se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.

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