Los cuidados paliativos se centran en brindar una atención multiprofesional, integral y orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes que se encuentran en una etapa avanzada de cualquier condición médica. El objetivo principal del enfoque paliativo es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, no solo del paciente, sino también de su entorno familiar. Hablar de cuidados paliativos es hablar de humanidad; es reconocer que cada persona merece ser acompañada con respeto y alivio en uno de los momentos más significativos de su vida.
Historia y Evolución de los Cuidados Paliativos
El desarrollo de los cuidados paliativos en Chile ha sido un proceso de validación sistemática entre pares, autoridades y usuarios. Unidades pioneras, como la de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor en el Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, nacieron en el año 2001 con la participación de un reducido número de profesionales que brindaron las primeras prestaciones a pacientes con cáncer avanzado, aún sin la plena vigencia del sistema GES. Este avance contempló poner en el escenario de salud la importancia de la atención integral para pacientes con cáncer en etapa avanzada, considerando los múltiples requerimientos de ellos y de su grupo familiar.
Inicialmente, la atención estaba enfocada exclusivamente en personas con diagnóstico oncológico. Sin embargo, la incorporación de pacientes con enfermedades no oncológicas ha sido un paso fundamental para garantizar un acceso más equitativo y humano a los cuidados paliativos, especialmente a partir del año 2021. Este enfoque busca aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de manera más amplia. Otros hitos importantes incluyen la incorporación de la atención domiciliaria y la atención pediátrica domiciliaria, como se implementó en algunas unidades desde el año 2009.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
La atención en cuidados paliativos se sustenta en un equipo multidisciplinario, fundamental para abordar la complejidad de las necesidades de los pacientes y sus familias. Este equipo suele estar integrado por médicos, químico farmacéutico, enfermeras universitarias, psicólogos, asistente social, técnicos paramédicos, administrativos y auxiliares de servicio. El eje de la organización y distribución del trabajo de estos equipos es el "Trabajo en Equipo", considerado el único modelo posible para enfrentar su quehacer, abarcando no solo la complementariedad en los roles, sino también la integralidad de estos.
La jefa de una Unidad de Cuidados Paliativos, Dra. María José Puga, destacó que sus inicios fueron con solo dos profesionales (médica y enfermera), a los que progresivamente se fueron agregando más personal, incluyendo psicólogos. Todos los integrantes del equipo son parte fundamental para entregar una mejor atención cada día, comunicándose y compartiendo opiniones en torno a qué es lo mejor para cada paciente, pues "nadie trabaja solo".
Servicios y Prestaciones Clave
Los servicios en cuidados paliativos buscan ofrecer un abordaje integral del paciente y su familia, desde el ingreso hasta el fallecimiento. Las actividades y prestaciones abarcan desde las básicas y comunes a todo servicio clínico, hasta aquellas implementadas como respuesta a las realidades diarias.
- Atención Ambulatoria: Incluye la entrega de recetas, controles programados e ingresos médicos. Las unidades de cuidados paliativos suelen ubicar sus servicios de atención ambulatoria en áreas específicas, recibiendo pacientes con requerimiento de alivio del dolor.
- Coordinación con Atención Primaria de Salud (APS): Se establece a través de canales de comunicación dedicados, como números telefónicos fijos, que responden y canalizan consultas médicas y de enfermería desde los establecimientos de atención primaria. Esto permite una coordinación permanente entre el equipo de cuidados paliativos y los programas de atención de pacientes postrados de ese nivel. Estas jornadas de capacitación para APS, convocando a consultorios, centros de salud, postas rurales y centros “Ancora”, permiten establecer vínculos, aunar criterios y crear flujos de comunicación.
- Visitas Domiciliarias (Equipo Multidisciplinario): Son coordinadas por el equipo de enfermería y se realizan con énfasis en la resolución de urgencias, generalmente en un plazo máximo de 48 horas.
- Visita Domiciliaria por Psicólogo: Establecida como un mecanismo válido de contención a pacientes, cuidadores y grupo familiar con imposibilidad de asistir a un control ambulatorio.
- Visitas Domiciliarias por Asistente Social: Actividad que busca complementar el diagnóstico social a través de la evaluación en terreno, principalmente en situaciones de vulnerabilidad social, abandono, disfunción familiar o negligencia en redes de apoyo.
- Visitas Domiciliarias por Voluntariado: Complementarias, efectuadas por el voluntariado de la unidad, quienes visitan a pacientes con fines de acompañamiento y asistencia en necesidades básicas, especialmente aquellos en situación de abandono o con un cuidador único sobrepasado. Esta actividad es registrada y supervisada por el equipo profesional.
- Talleres a Familiares y Cuidadores: Consisten en talleres educativos organizados en sesiones semanales, donde participan psicólogos, enfermeras y médicos. Se abordan temas como la orientación general y funcionamiento de la unidad, manejo del dolor, cuidados al paciente postrado y vías de administración de fármacos.
- Ayudas Técnicas en Comodato: Coordinada con el asistente social, esta actividad incluye el préstamo de sillas de ruedas, cojines y colchones antiescaras, o bastones canadienses, para pacientes que cumplan ciertos criterios, como los que no entran en la norma GES por edad.
- Reuniones Clínicas y Administrativas: Los equipos de cuidados paliativos programan y organizan reuniones semanales donde cada profesional presenta temáticas de interés, se analizan casos con un enfoque interdisciplinario y se evalúan procedimientos administrativos.
- Cierre de Caso, Rito de Despedida y Condolencias: El cierre del caso no solo es administrativo, sino que también incluye el envío de una "Carta de Condolencias" a aquellos cuidadores o familiares que tuvieron un estrecho vínculo con la unidad. Esto se complementa con un "Rito de Despedida" que aborda al paciente desde su ingreso hasta su fallecimiento.
El Rol del Acompañamiento y el Apoyo Emocional
Dentro de los pilares de la unidad está el acompañamiento y el alivio del dolor, tanto del paciente como de su familia. Es un objetivo realizar un abordaje integral del paciente, ya que "son muchas las emociones que se viven en esta etapa de la enfermedad, la cual se debe vivir de una manera digna y acompañada". El equipo multidisciplinario cumple un rol muy importante en la contención que requieren el paciente y su familia, quienes ingresan a la unidad "cargados de muchas emociones que tenemos que apoyar". La rabia, la negación de la enfermedad, y el dolor físico y psicológico son algunos de los factores que se trabajan con ellos.
Se busca entregar un tratamiento paliativo para el dolor físico y espiritual, además de hacer un trabajo de acompañamiento al cuidador. El compromiso del voluntariado, compuesto por mujeres que visitan a las familias, las acompaña espiritualmente y con mucho respeto en cada etapa que viven, es fundamental. "Nos apoyan bastante al trabajo que realizamos como equipo clínico, porque muchas veces y por la alta demanda de pacientes no podemos hacer todo el acompañamiento que quisiéramos, y ahí están ellas", recalcan los profesionales.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Pacientes y familiares resaltan el excelente trato humano y el compromiso del equipo, lo cual contribuye a "paliar" esos difíciles momentos de la enfermedad. "No es fácil sobrellevar una enfermedad y más aún cuando sabes que no tiene cura, pero gracias al apoyo que hemos recibido acá hemos enfrentado de mejor manera los problemas que esta enfermedad nos ha traído. Ellos se han convertido en nuestra familia, son esas personas que están siempre ahí con una palabra de aliento, que te escuchan, que te contienen, que viven al igual que uno esa frustración, ese dolor, esa pena y esas alegrías que también trae la enfermedad. No hacen diferencia con los pacientes, si bien recibimos solo un tratamiento paliativo y no curativo, nos tratan con esa energía de que siempre existe esa esperanza de vida, y de verdad que lo logran”. La conmemoración anual de la Semana de los Cuidados Paliativos es una oportunidad para realizar distintas actividades para los pacientes y sus familias.
Relevancia en el Contexto Regional: Los Ríos
El contexto regional refuerza la relevancia de esta labor. La Región de Los Ríos es una de las más envejecidas del país, con un 15,4% de personas mayores, según el Censo 2024. Esta demografía subraya la creciente necesidad de servicios de cuidados paliativos accesibles y de calidad en la región para atender a una población que enfrentará, en mayor medida, enfermedades crónicas y limitantes de la vida.
Desafíos y Fortalezas de los Equipos de Cuidados Paliativos
Los equipos de cuidados paliativos enfrentan constantes presiones asistenciales, que a menudo limitan la posibilidad de dedicar parte de la jornada laboral a actividades de investigación. La cotidianidad del trabajo en el área de servicio, en temáticas de alto impacto en salud, se relaciona automáticamente con situaciones de alto desgaste y entrega ilimitada. Sin embargo, elementos como la oportunidad de capacitación continua, la transversalidad de esta, el óptimo ejercicio del liderazgo, la participación periódica en reuniones de equipo (clínicas y administrativas) y la conciencia del desarrollo de actividades de autocuidado dentro y fuera del ambiente de trabajo, han ayudado a desarrollar destrezas y a potenciar habilidades de los profesionales y técnicos. Esto permite rescatar al paciente y su familia como la unidad principal de intervención frente al actuar médico y social, asegurando una atención de calidad y un acompañamiento digno.