Los cuidados paliativos son una forma de atención médica especializada diseñada para personas que padecen enfermedades graves o potencialmente mortales. Su objetivo principal es ayudar a los pacientes a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento, abordando el bienestar de manera integral.
Estos cuidados constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. La idea central es que, incluso cuando no se puede curar una enfermedad, todavía hay mucho por hacer para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
Breve Historia y Evolución de los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos (CCPP) son una especialidad relativamente nueva con una historia particular. Su origen se remonta a los años 60 en Inglaterra, donde comenzó con los Hospicios Modernos y con la enfermera Cicely Saunders como una de sus pioneras. En esos tiempos, el concepto de medicina estaba relacionado con la capacidad de curar y reparar. Si un paciente ya no podía ser sanado, pasaba al cuidado de enfermeras y otros profesionales de la salud, ya que los médicos consideraban que no tenían más que hacer.
Cicely Saunders, quien posteriormente estudió Medicina, notó que en estos casos, cuando ya no se puede curar, todavía hay mucho por hacer: un buen control de síntomas, comunicación y acompañamiento emocional, social y espiritual, que mejoran significativamente la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Esta práctica creció y se expandió, dando origen a los cuidados paliativos, que hoy trabajan en conjunto con la medicina tradicional. Mientras esta última intenta sanar, los cuidados paliativos complementan este trabajo cuando hay enfermedades que no se pueden curar, brindando apoyo incluso antes de que el paciente sienta dolor.
¿Quiénes se Benefician de los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer a personas con una amplia gama de enfermedades graves o potencialmente mortales. Nunca es demasiado pronto para comenzar con los cuidados paliativos si se padece una enfermedad grave.
Las enfermedades que con mayor frecuencia requieren cuidados paliativos en adultos incluyen:
- Cáncer (34%)
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Sida (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Se pueden recibir cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Diferencias entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales buscan brindar bienestar. Sin embargo, existen diferencias clave en su enfoque y temporalidad:
- Los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. Pueden ayudar a aliviar el dolor, el malestar, el estrés y otros síntomas, incluso mientras se recibe tratamiento para la enfermedad grave.
- La atención para pacientes terminales (hospice) comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Las personas en cuidados para pacientes terminales siempre reciben cuidados paliativos para ayudar a aliviar el sufrimiento.
Aspectos que Abordan los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, abordando los siguientes problemas:
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios comunes que se tratan incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y náuseas. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos.
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos, incluyendo analgésicos opiáceos, esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos también pueden aliviar otros síntomas físicos dolorosos, como la dificultad para respirar.
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectarse con recursos de transporte y alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
¿Quién Brinda los Cuidados Paliativos y Dónde?
Cualquier proveedor de atención médica puede brindar cuidados paliativos, aunque algunos se especializan en ellos. Para entregar cuidados paliativos de calidad se requiere a un equipo multidisciplinario, que idealmente incluye:
- Médicos (con conocimiento de enfermedades, sintomatologías y procedimientos)
- Enfermeros y enfermeros especializados (expertos en aspectos prácticos y apoyo a la familia)
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos (para la salud mental)
- Masajistas terapeutas
- Capellanes o especialistas en espiritualidad
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento por sus enfermedades.
Los cuidados paliativos se pueden brindar en un hospital, durante visitas ambulatorias o en el hogar. También los pueden ofrecer las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo.
Acceso y Cobertura de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
Es fundamental que las personas conozcan sus opciones y hablen con su proveedor de atención médica sobre los servicios de cuidados paliativos disponibles en su zona. Es posible que se necesite una derivación para recibir estos servicios. Se recomienda dar al proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica.
Panorama Global y Desafíos
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos.
En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas es un componente de la prestación de servicios, pero un sistema sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud), se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Entender los cuidados paliativos
Investigación y Formación en Cuidados Paliativos: El Caso de Cuidados Paliativos UC
La meta de entregar cuidados paliativos de calidad también depende de los avances en investigación y del trabajo de formación de profesionales en el área, especialmente considerando que es una especialidad médica nueva. Es por ello que en Cuidados Paliativos UC (Pontificia Universidad Católica) se busca generar la mejor ciencia posible, ya que con esa evidencia se puede formar y atender con calidad.
Según el Dr. Mark Stoltenberg, docente de Harvard University y Cuidados Paliativos UC, un buen control de síntomas, comunicación y acompañamiento emocional, social y espiritual mejoran significativamente la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, incluso cuando la curación no es posible. El Dr. Stoltenberg añade: “Para entregar cuidados paliativos de calidad se requiere a un equipo multidisciplinario: médicos con el conocimiento de enfermedades, sintomatologías y procedimientos; enfermeras/os expertos en los aspectos prácticos y apoyo a la familia; psicóloga o trabajadora social que vea la salud mental; y sacerdote o especialista en espiritualidad. Teniendo un equipo de estas características, podemos decir que estamos manejando el sufrimiento con un servicio de calidad”.
Aunque la cantidad de unidades que cuentan con un protocolo de este tipo es tan solo un 8%, un objetivo fundamental es proveer de una herramienta práctica y de fácil uso para los equipos que enfrenten estas situaciones, pudiendo así ayudar en la toma de decisiones clínicas. La idea de un manual nace en el marco del proyecto FONDECYT regular 1201721: «¿Cómo mueren los pacientes con cáncer en Chile? Asociación entre las características de los servicios de Cuidados Paliativos con la calidad del proceso de fin de vida y muerte de los pacientes con cáncer avanzado».
El gran desafío actual en la UC es cómo crecer y expandirse rápidamente manteniendo la calidad. Esto no solo en atención de pacientes, sino también “sembrando semillas en la mayor cantidad de profesionales de la salud posible, tanto en Chile como en Latinoamérica”, finaliza el Dr. Mark Stoltenberg.
El equipo de Cuidados Paliativos UC tiene una plataforma para favorecer la formación a nivel de Pregrado, Postgrado y Educación Continua, junto con potenciar y visibilizar el trabajo que existe en investigación y lo que hacen en el área clínica.
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