Los cuidados paliativos perinatales (CPP) constituyen una forma de atención clínica esencial, diseñada para anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de los fetos y recién nacidos (RN) con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida. Esta atención se extiende de manera integral a sus familias, abarcando desde el diagnóstico, a menudo intraútero, hasta el fallecimiento y el posterior proceso de duelo, que puede durar días, meses o años. Se trata de una atención interdisciplinaria y coordinada que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible a una población particularmente vulnerable.
Para garantizar el acceso a una atención de calidad, es fundamental desarrollar programas estructurados y protocolos clínicos en todos los hospitales terciarios que manejan patología obstétrica y neonatal de alta complejidad. Asimismo, se requiere una formación básica para todos los profesionales implicados en estos cuidados.
Introducción a los Cuidados Paliativos Perinatales
El embarazo y el parto son, por lo general, momentos de alegría y celebración de la vida. Sin embargo, los equipos de obstetricia y neonatología se enfrentan a diario al cuidado de fetos y recién nacidos que, lamentablemente, fallecerán en un corto periodo, sin llegar a la edad adulta. Aunque la atención al paciente terminal se ha centrado históricamente en la población adulta, en la última década ha crecido la conciencia sobre la necesidad de ofrecer cuidados adecuados a los niños que afrontan el final de la vida, incluyendo la etapa prenatal y neonatal. Los CPP se definen como la atención brindada a mujeres gestantes y sus bebés desde el momento del diagnóstico o sospecha de una situación que ponga en riesgo la vida del neonato. Esta atención se enfoca no solo en el paciente que nacerá, sino que destaca el tratamiento de la madre y la familia. Para muchos autores, la atención perinatal es en sí misma un quinto grupo que debería agregarse al grupo de trayectorias de enfermedad por sus características particulares de trabajo, incluso en etapas tan tempranas como el primer trimestre de gestación.
En este contexto, la publicación de guías y la legislación específica, como la del Ministerio de Sanidad en España en 2014 sobre cuidados paliativos pediátricos, sientan las bases para un impulso significativo de los cuidados paliativos perinatales. Estos cuidados comparten una aproximación semejante para todas las edades, pero presentan especificidades propias en la etapa perinatal. El adelanto en los métodos diagnósticos y de tamizaje para enfermedades prenatales ha abierto una nueva ventana en la dimensión del tratamiento de los pacientes no natos. Los cuidados paliativos perinatales nacieron como una medida necesaria para tratar a los pacientes neonatales con diagnósticos, prenatales y perinatales de enfermedades graves que puedan poner en peligro la vida del paciente, que padezca alguna condición que le haga imposible sobrevivir más de minutos u horas; o si ya nace sin vida.
El objetivo principal de los CPP es promover la mejor calidad de vida posible para todo feto o RN con una enfermedad limitante o amenazante de la vida, así como para sus familias. Se trata de una atención integral y coordinada que puede extenderse a lo largo del tiempo, a menudo en paralelo al tratamiento específico de la enfermedad. Al igual que los cuidados paliativos en adultos, los cuidados paliativos perinatales buscan proveer una calidad de vida adecuada, óptima y digna para aquellos pacientes que presenten una enfermedad fatal o que comprometa la vida. A inicio del nuevo milenio se buscaba una medida alternativa para todas las pacientes que no tomaran como opción viable el aborto de la gestación, luego de contar con un diagnóstico prenatal de enfermedad incurable o que fuera incompatible con la vida. Es aquí donde se retoma el concepto de la fusión de un hospicio con las unidades de terapia intensiva neonatal.
Nadia di Masi es la madre de Ana Luz y Paloma. Ella quería contar su experiencia. Sus bebas eran muy chiquitas para la edad gestacional que tenían, y Paloma, una de las bebas, solo vivió 3 minutos. Su hija Ana Luz vivió 10 meses. Él, en su embarazo, podía ayudarla, pero Nadia se negó rotundamente. Se acercó y le preguntó por qué había continuado, ya que la sobrevida en sus hijas era del 0%, y se equivocó. Nadia dice: "Mis hijas fueron maravillosos y van a estar vivas en mi corazón siempre".
Características Fundamentales de la Atención Paliativa Perinatal
Los CPP no buscan acelerar la muerte, sino ayudar a los recién nacidos a vivir el final de su vida de la mejor manera posible, optimizando su calidad de vida y la de sus familias. Por ello, se ofrecen en diversos ámbitos de forma coordinada, incluyendo:
- Consultorios de obstetricia
- Plantas de hospitalización
- Paritorios
- Unidades de cuidados intensivos neonatales
- Maternidades
- Atención primaria
- Consultas de seguimiento
Se identifican dos grupos principales de patologías que requieren CPP, ya sea por diagnóstico prenatal o posnatal:
- Enfermedades limitantes de la vida: Condiciones que, por su naturaleza, restringen significativamente la esperanza de vida.
- Enfermedades amenazantes de la vida: Condiciones que, sin tratamiento o con él, presentan un alto riesgo de mortalidad.
Para sistematizar la atención paliativa, se han propuesto varios dominios que, abordados simultáneamente, facilitan una aproximación de excelencia. Estos dominios cubren las múltiples dimensiones de la experiencia del paciente y su familia.
Estructura y Proceso de los Cuidados Paliativos Perinatales
Los CPP son proporcionados por un equipo interdisciplinario, que generalmente incluye:
- Médicos (obstetras, neonatólogos, especialistas en cuidados paliativos)
- Enfermeras
- Matronas
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Otros profesionales según la patología específica.
Los padres desempeñan un papel central en la toma de decisiones y en la definición del plan de cuidados. Un médico responsable coordina la información y la asistencia, facilitando la transición entre servicios. La decisión sobre el lugar donde se realizarán los cuidados al final de la vida se toma considerando los recursos disponibles; aunque la atención domiciliaria puede tener un impacto positivo en la calidad de vida, es frecuente que los RN fallezcan en las unidades de neonatología. El establecimiento de circuitos asistenciales estructurados y protocolos de actuación clínica son herramientas esenciales para garantizar una atención coherente y de alta calidad. La comunicación efectiva entre los miembros del equipo y con la familia es crucial para el éxito del plan de cuidados.
Aspectos Clave en la Atención Paliativa Perinatal
Aspectos Físicos
Se requiere una evaluación continua de los síntomas por parte de profesionales y familias. El control del dolor, la disnea y otros síntomas es prioritario. Ante cada síntoma, se busca identificar la causa y, en conjunto con la familia, se sopesan los beneficios y riesgos de las pruebas diagnósticas y los tratamientos específicos, ya sean curativos o paliativos. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes. Su intensidad y evolución se monitorizan mediante escalas validadas para el periodo neonatal. El tratamiento puede incluir medidas no farmacológicas y farmacológicas, como sacarosa, paracetamol, morfina y fentanilo. La forma de administración preferible es la oral, seguida de la endonasal, utilizando la subcutánea excepcionalmente y la intravenosa solo si existe acceso venoso previo.
Aspectos Psicológicos y Psiquiátricos
Los profesionales evalúan a las familias desde el diagnóstico, durante la gestación, la vida del RN y el proceso de duelo. Se realiza un cribado del distrés emocional y psicosocial en padres y hermanos, así como la valoración de la ansiedad, la depresión y patologías psiquiátricas preexistentes. Los equipos de psicología y psiquiatría ofrecen apoyo directo o están disponibles para casos referidos. Los padres necesitan apoyo en la toma de decisiones, el manejo de la incertidumbre y las complicaciones de la enfermedad. También se les ayuda con el duelo anticipatorio y los cambios vitales asociados a la carga de los cuidados, el posible aislamiento y el agotamiento (burnout). Tras el fallecimiento, el apoyo al duelo se mantiene, a menudo durante al menos 13 meses, mediante llamadas telefónicas, encuentros o cartas de condolencia. Los profesionales también requieren apoyo emocional, que se fomenta a través de una comunicación abierta, formación específica, sesiones clínicas post-fallecimiento y reuniones regulares con expertos.
Aspectos Sociales
Un trabajador social evalúa las fortalezas, la resiliencia y los apoyos sociales de cada familia, así como sus necesidades y vulnerabilidades. Se considera la estructura familiar, las relaciones con la familia ampliada, amistades y la pertenencia a comunidades. También se valoran los recursos económicos, las características del domicilio y la capacidad para afrontar gastos adicionales. Los planes se establecen junto con la familia, identificando los recursos sanitarios y sociales disponibles para ofrecer apoyo. El objetivo es facilitar la integración de los cuidados paliativos en el entorno familiar y social.
Aspectos Espirituales, Religiosos y Existenciales
La atención paliativa incluye realizar una historia espiritual para identificar cómo los padres buscan y expresan el significado último de la vida, a través de sus creencias, valores, tradiciones y rituales. La espiritualidad influye en la toma de decisiones, la vivencia de la enfermedad, el dolor, el proceso de muerte y el duelo. Se realiza un cribado espiritual en momentos clave para identificar distrés existencial, desesperanza o desesperación, que puedan requerir una evaluación más profunda por profesionales especializados. Estos mismos rituales o concepciones respecto a la muerte son la forma en que los padres y familiares expresan su amor por los pacientes que acaban de nacer, y ya transitan por el camino de la muerte. Son puertas que abren un nivel de plenitud y bienestar dentro de la tormenta de sufrimiento que están experimentando.
Aspectos Culturales
El equipo interdisciplinario debe ser respetuoso con la cultura, los valores y las prácticas tradicionales de las familias, evitando imponer sus propias creencias. Se reconoce la dificultad que las diferencias culturales pueden suponer, especialmente en la comunicación y la toma de decisiones compartida. Los protocolos y prácticas clínicas deben acoger la diversidad cultural y proporcionar herramientas para afrontarla.
El Cuidado del Paciente en la Fase Final de Vida
Los CPP no se limitan a la fase final de vida, pero los días previos y posteriores al fallecimiento tienen una importancia particular. La evaluación y el manejo meticulosos del dolor y otros síntomas como disnea, náuseas, agitación y secreciones son cruciales. También se abordan aspectos sociales, como la preparación del funeral, y psicológicos, brindando apoyo al duelo. En esta etapa, se puede considerar la conveniencia de realizar una autopsia o resonancia magnética post mortem, y obtener muestras de tejido. En coordinación con equipos especializados, se puede proponer la donación de válvulas cardíacas o córneas. Un porcentaje significativo de los fallecimientos ocurren en las unidades de neonatología tras la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico.
Toma de decisiones en cuidados paliativos pediátricos
Sedación Paliativa
En situaciones de síntomas graves, irreversibles y refractarios a otros tratamientos, puede ser necesaria la sedación paliativa en la fase final de la vida. Esta consiste en la administración controlada de fármacos para inducir una disminución del nivel de alerta. Se recomienda que el inicio de la sedación sea fruto de la deliberación del equipo junto con los padres, sopesando la inminencia del fallecimiento, la gravedad y la irreversibilidad de los síntomas, y los beneficios frente a los riesgos y alternativas. La decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico es un ejemplo de decisión compartida entre familia y profesionales, lo que puede atenuar el sentimiento de culpa en los padres sin mermar su autonomía. Es importante que el proceso de toma de decisiones esté documentado en la historia clínica. No es recomendable exigir la firma de un documento a padres o tutores, pues no es legalmente exigible y puede incrementar el sentimiento de culpa.
Cuidados Post-Mortem
Tras el fallecimiento, se proporcionan cuidados respetuosos al cuerpo del RN, de acuerdo con los deseos de la familia. Esto puede incluir el baño, el vestido, rituales especiales, y la creación de un ambiente cuidado con música o velas. El objetivo es honrar la vida del niño y acompañar a la familia en este momento. La Dra. Ana Martín Ancel es neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y señala que es difícil imaginar que en un momento lleno de vida y alegría como es el embarazo, haya familias que reciben la noticia de que su bebé, que todavía no ha nacido, fallecerá en poco tiempo. Sin embargo, los profesionales de la Medicina Fetal y la Neonatología afrontan frecuentemente estas situaciones.
Aspectos Éticos y Legales en Cuidados Paliativos Perinatales
Tanto padres como profesionales comparten la responsabilidad de tomar decisiones basadas en el «mejor interés» del menor y proteger sus derechos, dentro del marco de la legislación vigente y los estándares profesionales. El procedimiento de deliberación, que implica analizar hechos, valores en conflicto y cursos de acción posibles, permite manejar la incertidumbre para tomar decisiones prudentes. La comunicación efectiva es un componente esencial del acto médico. La planificación anticipada e integral de los cuidados paliativos perinatales es fundamental frente a diagnósticos potencialmente fatales en fetos y recién nacidos. Siempre se debe respetar la dignidad de cada ser humano y reconocer su valor desde la concepción.
En un artículo publicado en 1982, del Dr. William A., a inicio del nuevo milenio se buscaba una medida alternativa para todas las pacientes que no tomaran como opción viable el aborto de la gestación, luego de contar con un diagnóstico prenatal de enfermedad incurable o que fuera incompatible con la vida. El Dr. Byron Calhoun del Madigan Army Medical Center en Washington y el Dr. Nathan Hoeldtke del Tripler Army Medical Center en Hawaii rescatan la idea y formulan una aproximación para el problema que habían observado en sus unidades independientes, pero que contenían ambas la misma esencia. Al tener que realizar maniobras en pro de brindar confort a los pacientes neonatos luego de haber tomado las mejores medidas iniciales, como desescalar tratamientos o suspender las medidas de soporte vital avanzado debido a la futilidad de estas, los médicos y el personal encargado del cuidado de los pacientes neonatales vieron la imperiosa necesidad de contar con un área física externa a la de cuidados intensivos neonatales. Esta área apartada sería solo para poder dar la oportunidad de realizar los procedimientos necesarios y hablar con la madre y los familiares sobre las medidas y pasos a seguir en los cuidados del paciente recién nacido.
Los cuidados paliativos han sido considerados un derecho reconocido por organismos internacionales, con la finalidad de evitar o minimizar el dolor o sufrimiento. La legislación, como la Ley 21375 en Chile, consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves, reconociendo los cuidados paliativos como un derecho humano a la salud. Es crucial considerar todos los aspectos de las personas involucradas: los padres y el feto. En general, se reconoce a los cuidados paliativos como un instrumento de reconocimiento de la dignidad de la persona en el final de la vida. Esto es muy visto y sonado en los casos de cuidados paliativos en niños y en adultos. En primer lugar, se reconoce la dignidad sin importar la condición. A pesar de no tener una capacidad de decisión activa, se respeta su autonomía a través de la de los padres. A pesar de que los fetos o recién nacidos tengan rasgos geno y/o fenotípicamente anormales, o distintos, se les reconoce como los seres humanos que son. Y, aunque tienen un tiempo de vida fugaz, se maximiza el amor, el cariño y sobre todo el respeto en cada instante tan valioso. En segundo lugar, se reconoce la vida humana desde su concepción, como una vida que pronto terminará. Se inician los planes de la corta vida extrauterina, incluso se organizan los rituales de despedida. Al reafirmar la humanidad del producto de la gestación, se busca siempre su bienestar, y se trata en todo momento con respeto. En este sentido, los cuidados paliativos perinatales se plantean como una alternativa al aborto de productos de la gestación con malos pronósticos, siendo esto un espejo de la alternativa de la eutanasia en los adultos. Además, aunque el feto o recién nacido no pueda decidirse por sí mismo, se respeta su autonomía mediante aquella de los padres, que vela por su bien mayor. Esto es algo muy particular de los cuidados paliativos perinatales, ya que es extensivo directamente a la madre (y muchas veces al padre) como partícipes y enfoque de los cuidados proporcionados. Es clara aquí la integralidad de la Bioética, en la que no puede pasar nada por desapercibido, cada detalle es importante. Cada vida es importante.
Cuidados Paliativos Durante la Gestación: Un Enfoque Específico
En la actualidad, el diagnóstico prenatal de malformaciones y enfermedades congénitas que pueden comprometer la vida del feto o del RN es cada vez más frecuente. Sin embargo, sigue siendo excepcional que a estos fetos y a sus gestantes se les ofrezca atención especializada en programas de cuidados paliativos. Cuando se diagnostica una condición potencialmente limitante de la vida, se recomienda informar a las gestantes sobre las diferentes opciones, incluyendo la interrupción del embarazo y los cuidados paliativos perinatales. Se promueve la autonomía y la libertad de elección de la familia. Los CPP durante la gestación afrontan la complejidad de las patologías fetales y la intensidad de la situación vital de las familias, ofreciendo una atención interdisciplinaria. Si la familia opta por la interrupción del embarazo, también se debe ofrecer seguimiento y apoyo psicológico.
El Feto como Paciente y el Vínculo Familiar
El desarrollo de la medicina perinatal ha promovido la percepción del feto como un paciente susceptible de recibir atención paliativa especializada desde el momento del diagnóstico. El foco de atención durante la gestación es la vida del paciente y su familia, sin limitarse a la anticipación de su fallecimiento. El vínculo con el hijo se ve profundamente afectado por el diagnóstico, y tiende a ser muy intenso una vez superado el shock inicial. Las ecografías son momentos privilegiados de relación, por lo que se fomenta la asistencia de otros familiares y se resaltan los aspectos positivos del feto, más allá de la patología. Las memorias tangibles, como diarios, imágenes de ecografías o grabaciones del latido cardíaco fetal, son de gran ayuda durante la gestación y el duelo.
Planificación del Parto y Nacimiento
En coordinación con los padres, se establece y documenta un plan de parto, que incluye el tipo de monitorización y la vía de parto. Cuando es probable que el nacimiento coincida con el final de la vida, se suele proponer un parto vaginal, salvo contraindicación materna. El plan abarca indicaciones sobre reanimación neonatal, analgesia, sedación y manejo de otros síntomas. Si se prevé una supervivencia superior a una hora, se planifica el ingreso del RN junto a su madre, definiendo el tipo y vía de alimentación, incluyendo asesoramiento sobre lactancia materna.
Toma de decisiones en cuidados paliativos pediátricos
Situación Global y Desafíos
Según la Organización Panamericana de la Salud, 8 millones de recién nacidos cada año tienen algún defecto congénito grave, y aproximadamente el 40% morirá antes de los cinco años. Por otra parte, la OMS estima que al año 240,000 recién nacidos presentan trastornos congénitos que serán causantes de su muerte en los primeros 28 días de vida. En neonatos, los diagnósticos principales relacionados con la posibilidad de muerte a corto plazo son prematurez extrema, asfixia perinatal, encefalopatía hipóxica o metabólica y muy bajo peso al nacer. Estos pacientes pueden tener una sobrevida un poco más larga, incluso de semanas o meses en los que es importante adecuar los tratamientos a las condiciones actuales del menor. Cada año, alrededor de 6000 bebés en España pueden requerir cuidados paliativos perinatales durante el embarazo y al nacimiento. En este país, son muy pocos los centros de Medicina Fetal y Neonatal que ofrecen una atención especializada e interdisciplinar a estos pacientes tan vulnerables y a sus familias. Como señalan las recomendaciones de la Sociedad Española de Neonatología, los cuidados paliativos perinatales constituyen una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable.
Para garantizar el acceso a una atención de calidad es esencial desarrollar programas estructurados y protocolos clínicos en todos los hospitales terciarios que atienden patología obstétrica y neonatal de alta complejidad. Para la formación de los profesionales hay disponibles recomendaciones clínicas, conferencias y mesas redondas ocasionales, pero todavía no se ha desarrollado una formación específica. En México se ha prestado atención a los cuidados paliativos a partir de 2009, año en que se inició la institucionalización y el desarrollo de trabajo académico, a la par de las reformas a la Ley General de Salud.
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