La insuficiencia cardíaca (IC) es una afección crónica y progresiva en la que el corazón no puede bombear la sangre correctamente, lo que genera un cúmulo de signos y síntomas típicos como disnea, fatiga, edemas de miembros inferiores y congestión pulmonar, que sugieren el deterioro del gasto cardíaco o la sobrecarga de volumen cardíaco. Esta enfermedad representa una de las principales causas de muerte a nivel mundial y conlleva limitaciones funcionales significativas, polifarmacia y una disminución considerable de la calidad de vida.
Los cuidados paliativos (CP) son una atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave, como la insuficiencia cardíaca. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para su familia, aliviando los síntomas, mejorando el bienestar general y reduciendo el número de días de hospitalización.
Definición y Evolución del Concepto de Cuidados Paliativos
Históricamente, el cuidado paliativo se ha definido como el cuidado total y activo del paciente con una enfermedad que no responde al tratamiento curativo y se ha reservado para el paciente oncológico. La interacción entre el cuidado curativo y el paliativo era vista como un fenómeno de "todo o nada", en el que este último iniciaba cuando todos los tratamientos curativos se habían agotado.
La visión moderna de los cuidados paliativos plantea una trayectoria paralela en la que, según la necesidad del paciente, prima el cuidado paliativo sobre el curativo. Ya no se limitan a enfermedades oncológicas ni a una supervivencia claramente reducida, sino que se aplican a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad, enfocándose en la mejora de la calidad de vida y la prevención del sufrimiento en las dimensiones física, psicosocial y espiritual.
Es un error frecuente iniciar el manejo paliativo solo cuando la muerte del paciente es inminente, en lugar de hacerlo de forma temprana. Los CP se entienden actualmente como un complemento y no como una alternativa al tratamiento básico, y no se hacen posibles solo cuando se completa el tratamiento básico. Solo los cuidados paliativos están fuertemente relacionados con el pronóstico y se dedican principalmente al cuidado de enfermos terminales que han renunciado a las terapias de mantenimiento de la vida.
Principios y Componentes de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son brindados por un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas altamente capacitados para controlar los síntomas, los efectos secundarios y el estrés. También están disponibles para brindar apoyo al paciente y a sus seres queridos durante todo el proceso que conlleva la insuficiencia cardíaca.
El equipo ayuda a desenvolverse en el complejo sistema de salud, planificar con anticipación debido a que los episodios de insuficiencia cardíaca pueden empeorar y ser repentinos e impredecibles, y ayuda a alcanzar las metas personales del paciente y su familia, logrando la mejor calidad de vida posible.
Una comunicación honesta, asertiva y directa con el paciente y su familia permite satisfacer las necesidades de educación, consejería y apoyo al núcleo familiar, incluso durante el duelo. Los cuidados médicos y de enfermería no deben perturbar la dignidad del enfermo ni su condición humana. Para asegurar esto, deben aplicarse los principios de bioética: no maleficencia (no hacer daño), beneficencia (hacer el bien) y autonomía (permitir que el paciente y su familia sean responsables de sus decisiones).
Insuficiencia Cardíaca Avanzada y Necesidades Paliativas
La falla cardíaca es el estadio terminal de las enfermedades cardiológicas. La IC avanzada se caracteriza por un compromiso circulatorio clínicamente significativo que requiere opciones de manejo avanzadas como el trasplante cardíaco, la inotropía intravenosa continua o intermitente, la asistencia ventricular o la terapia paliativa.
Los pacientes con IC avanzada que no son candidatos a trasplante o asistencias ventriculares se consideran terminales y forman parte de un grupo heterogéneo con una condición clínica que fluctúa, con síntomas que condicionan el deterioro de la calidad de vida y, finalmente, la muerte. Sus objetivos de manejo cambian y se enfocan en el control de los síntomas y el mantenimiento de la calidad de vida.
En la falla cardíaca terminal, síntomas como la disnea, el dolor y la fatiga son muy recurrentes, y el tratamiento médico convencional suele ser insuficiente. Por ende, es necesario brindar atención en un centro hospitalario de alta complejidad con personal experto, para ofrecer un cuidado integral, oportuno y continuo, con intervención multidisciplinaria de cardiología, cuidado paliativo y enfermería, apoyados incluso en otros profesionales de la salud (psicología, terapia física, etc.).
Identificación del Paciente con Insuficiencia Cardíaca Terminal
Existen indicadores de mal pronóstico como la clase funcional, los biomarcadores y las características clínicas. Determinar con certeza el pronóstico de un paciente con IC avanzada es complicado, y a menudo estos indicadores no se correlacionan con la realidad y el curso de la enfermedad en un paciente específico.
Un gran porcentaje de pacientes con IC avanzada son adultos mayores con comorbilidades complejas, siendo un factor pronóstico común la fragilidad. A medida que el perfil de fragilidad progresa y se hace más severo, es apropiado priorizar el control de síntomas sobre la modificación del pronóstico.
Los pacientes que cursan con deterioro funcional y dependencia para actividades de la vida diaria, síntomas severos y pobre calidad de vida a pesar del manejo farmacológico instaurado, reingresos o descompensaciones frecuentes, o caquexia cardíaca, y no son candidatos a trasplante cardíaco o asistencia ventricular, deben ser valorados para confirmar la presencia de falla cardíaca terminal y definir el inicio de una intervención por cuidado paliativo.
¿Cuál es el pronóstico de los pacientes con insuficiencia cardiaca?
Manejo de Síntomas Clave en Cuidados Paliativos
La presencia de signos y síntomas físicos, psicosociales y espirituales deben ser identificados y controlados por medio de la atención en cuidados paliativos que proveen los equipos y profesionales de la salud. Los síntomas más frecuentes en los pacientes con IC avanzada son el dolor, la fatiga, la disnea y el edema.
Disnea
La sensación subjetiva de dificultad para respirar es el síntoma más común en los pacientes con falla cardíaca terminal, condicionando una limitación funcional y dependencia para actividades básicas. La congestión pulmonar, el derrame pleural, la hipoxemia e hipercapnia, la caquexia y la sarcopenia, están directamente ligados con la aparición de disnea.
El diurético es fundamental para controlar la disnea secundaria a la congestión pulmonar. Otros fármacos que pueden aliviarla son vasodilatadores como la nitroglicerina o el dinitrato de isosorbide, aunque su uso puede estar limitado por la hipotensión.
La eficacia y seguridad de los opioides para el control de la disnea ha sido probada, usando dosis menores a las analgésicas. La morfina es la primera opción por economía y disponibilidad. El manejo inicial es con dosis de rescate, escalonándose a dosis por horario con titulación periódica, según necesidades y efectos secundarios. Existe relación entre la disnea y la ansiedad, por tanto las benzodiacepinas de acción prolongada a dosis bajas son la segunda línea de manejo.
Los enfoques terapéuticos no farmacológicos como un abanico de mano, dirigido a la boca y la nariz, o un ventilador también pueden ser sorprendentemente útiles. En pacientes con disnea de reposo con hipoxemia, debe intentarse la administración de oxígeno.
Congestión Sistémica y Pulmonar (Edema)
La principal manifestación de la congestión sistémica es el edema; genera una carga sintomática alta y causa dolor y limitaciones de movilidad. La pobre adherencia al manejo farmacológico, a la restricción hídrica, el uso de ciertos medicamentos y la misma progresión de la enfermedad, empeoran la congestión.
Para el control de todos los síntomas por sobrecarga de volumen se aplica la restricción hídrica y el manejo con diuréticos. Cuando hay una falla para disminuir la congestión sistémica o pulmonar, a pesar del uso de dosis altas de diurético intravenoso, se habla de resistencia a diuréticos.
La furosemida es el principal diurético. Las estrategias para optimizar la respuesta al diurético incluyen: régimen flexible de diurético oral o parenteral, furosemida parenteral por horario o en infusión continua, y el bloqueo secuencial/completo de nefrona (furosemida en dosis alta, con hidroclorotiazida y antagonista mineralocorticoide).
Dolor
El dolor es un problema muy común en las etapas terminales de muchas enfermedades, incluida la insuficiencia cardíaca. Se ha demostrado que los CP mejoran eficazmente el bienestar general y, especialmente, los síntomas de dolor. Esto incluye tanto el dolor cardiovascular (por ejemplo, angina de pecho, claudicación) como el dolor derivado de enfermedades secundarias (por ejemplo, dolor musculoesquelético).
Un analgésico inofensivo desde el punto de vista cardiológico es el paracetamol. Según las recomendaciones de las sociedades de cardiología, en los pacientes con IC debe preferirse un tratamiento razonable del dolor a base de opiáceos. Los analgésicos comunes de venta libre, como el ibuprofeno y el naproxeno, con frecuencia no son seguros para personas con insuficiencia cardíaca.
Fatiga
La fatiga es otro síntoma muy frecuente y limitante. Puede llevar a insomnio y una significativa reducción de la calidad de vida. La atrofia muscular y la pérdida de peso son parte del proceso natural de la enfermedad.
Para manejar la inapetencia y las náuseas asociadas, puede ayudar el hecho de ingerir varias comidas pequeñas y escoger alimentos que sean atractivos y fáciles de digerir. Los cuidadores no deben intentar forzar a una persona con insuficiencia cardíaca a comer, ya que esto no le ayuda a vivir por más tiempo y puede ser molesto.
Aspectos Psicológicos y Espirituales
La ansiedad, el miedo y la tristeza son comunes entre las personas con insuficiencia cardíaca terminal. La morfina también puede ayudar con el temor y la ansiedad. Ciertos antidepresivos también pueden servir.
Los cuidadores y familiares deben buscar signos de estos problemas y preguntar a la persona acerca de sus sentimientos y miedos puede hacer que sea más fácil abordarlos. La espiritualidad y el afrontamiento frente a la enfermedad son necesidades de cuidado paliativo desde el ámbito psicológico.
Manejo de Dispositivos y Toma de Decisiones al Final de la Vida
El proceso de toma de decisiones sobre una posible restricción de la actividad del Desfibrilador Automático Implantable (DAI) al final de la vida es complejo y a menudo está sujeto a la dinámica de la enfermedad y el estado mental del paciente. Las directrices de cardiología recomiendan abordar la posibilidad de modificar las funciones del DAI al final de la vida incluso antes de su implantación.
Es importante la comunicación sobre las decisiones del final de la vida para abordar cualquier preocupación. Una anticipación sensible pero abierta de la progresión de la enfermedad y la aceptación de la muerte como el final natural de la vida son necesarias.
Si la muerte es inminente, la función de descarga del DAI debe desconectarse después de que el paciente haya dado su consentimiento. Si no es posible, se puede utilizar un imán médico para desactivar el DAI in situ, suprimiendo las descargas inminentes y las terapias antiarrítmicas durante el proceso de muerte.
Planificación Anticipada de Cuidados y Voluntades
Es fundamental hablar con los proveedores de atención médica y la familia sobre el tipo de cuidados que se desean para el final de la vida. Muchas personas desean quedarse en su casa durante los últimos días de su período de vida. Con el apoyo de sus seres amados, los cuidadores y un programa de cuidados paliativos, con frecuencia esto es posible.
Los documentos de voluntades anticipadas son documentos que establecen el tipo de cuidados que a usted le gustaría tener si es incapaz de hablar por usted mismo. Una tarea importante para los pacientes con IC es también la creación preventiva de un testamento vital. Para los cuidados en el domicilio, es importante discutir el procedimiento en situaciones de crisis en una fase temprana.
Barreras y Desafíos en la Implementación de Cuidados Paliativos
A pesar de las recomendaciones de las guías de la American Heart Association/American College of Cardiology/Heart Failure Society of America, la integración de cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca sigue siendo deficiente. Menos del 50% de los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada son referidos a cuidados paliativos, y la mayoría de estas referencias ocurren en etapas muy avanzadas de la enfermedad.
Los estudios demuestran que los pacientes con IC son apoyados con CP con mucha menos frecuencia (7% frente a 49%) y durante un tiempo significativamente más corto antes de morir en comparación con los pacientes oncológicos. Esta omisión o retraso se describe como "parálisis pronóstica", ya que la trayectoria impredecible de la IC significa que el riesgo de mortalidad no puede determinarse con una precisión satisfactoria.
Los mecanismos de reembolso para los cuidados paliativos en algunos países, como Estados Unidos, siguen siendo limitados, lo que representa una barrera para su implementación. Además, la aplicación práctica de las directrices en la práctica diaria es insatisfactoria en todo el mundo.
En el ámbito de la enfermería, se han detectado deficiencias en el nivel de conocimientos sobre los cuidados paliativos, lo que aconseja incrementar la capacitación. Muchos profesionales aún consideran el control del dolor como el aspecto más importante y creen que los CP no deben brindarse en el hogar, o que solo los pacientes oncológicos forman parte del programa de cuidados paliativos, lo cual refleja la falta de estudio de teorías relevantes en la ciencia de la enfermería.
Estrategias para Mejorar la Integración de los Cuidados Paliativos
La inclusión de los cuidados paliativos en la atención a las personas con insuficiencia cardíaca alivia sus síntomas, mejora la calidad de vida y reduce el número de días de hospitalización. Hoy en día, la PC debe utilizarse en la insuficiencia cardíaca en función de la necesidad y no del pronóstico.
La integración efectiva requiere la capacitación de clínicos, el establecimiento de criterios claros de referencia, el desarrollo de modelos operativos eficientes y la creación de estrategias para mejorar la financiación de estos servicios.
En los modelos de atención integrada, un especialista, a menudo una enfermera, actúa como coordinador en el equipo de tratamiento, implicando a otros miembros según sea necesario (médico de cabecera, cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca, médico de cuidados paliativos, psicólogo, etc.). La terapia centrada en los síntomas en casa, en una unidad de cuidados paliativos o en un departamento médico/cardiológico suele satisfacer mejor los deseos del paciente con una IC refractaria que la búsqueda desesperada de una nueva intensificación de la terapia.
La buena y estrecha colaboración entre los equipos cardiológicos y paliativos es decisiva para la eficacia y la calidad de los cuidados. Aún no se han definido las estructuras necesarias para garantizar una atención óptima a los pacientes con IC y a sus familiares; dichas estructuras deben crearse y revisarse. Existe una gran necesidad de estudios que aclaren las necesidades de los pacientes y la importancia de la CP y examinen la eficacia de las intervenciones paliativas.
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