Los cuidados paliativos son un enfoque de atención que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves, así como la de sus familias. Su objetivo principal es ayudar a los pacientes a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. Además de abordar los aspectos físicos, los cuidados paliativos también tratan los problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea, contribuyendo así a una mejor calidad de vida.
Estos cuidados pueden brindarse en cualquier etapa de la enfermedad grave, desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, en el seguimiento y hasta el final de la vida. A diferencia de la atención para pacientes terminales, que generalmente se inicia cuando se suspende el tratamiento curativo y se espera que la vida del paciente sea de seis meses o menos, los cuidados paliativos pueden proporcionarse de manera simultánea con los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad.
Beneficiarios y Equipos de Cuidados Paliativos
Aunque la atención paliativa se asocia comúnmente con el cáncer, está disponible y es crucial para personas con una amplia gama de enfermedades graves no oncológicas. Algunas de estas condiciones incluyen:
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Otras patologías crónicas avanzadas
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden continuar bajo el cuidado de su proveedor de atención médica habitual y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades.
¿Quiénes Brindan Cuidados Paliativos?
Cualquier proveedor de atención médica puede ofrecer cuidados paliativos, pero existen equipos multidisciplinarios especializados en esta área. Estos equipos suelen estar conformados por:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los cuidados paliativos pueden ser ofrecidos en diversos entornos, incluyendo hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, clínicas de oncología y clínicas de atención a largo plazo.
Abordaje Integral de los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que solo el cuerpo; impacta en todos los ámbitos de la vida de una persona y de sus familiares. Los cuidados paliativos se enfocan en abordar estos efectos de manera integral.
Problemas Físicos
Los pacientes pueden experimentar diversos síntomas o efectos secundarios que afectan su bienestar. Algunos de los más comunes incluyen:
- Dolor
- Dificultad para dormir
- Dificultad para respirar
- Falta de apetito y náuseas
Los tratamientos para estos problemas pueden abarcar una variedad de enfoques, desde medicamentos y orientación nutricional hasta fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
La enfermedad genera estrés significativo para el paciente y su familia, lo que puede desencadenar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los familiares a menudo asumen la responsabilidad de brindar cuidados, lo que se suma a sus propias obligaciones laborales o personales. Para abordar estos desafíos, se pueden ofrecer:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Problemas Prácticos
La enfermedad también puede generar preocupaciones prácticas, como problemas financieros o laborales, inquietudes sobre el seguro médico y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede brindar apoyo en estas áreas al:
- Explicar formularios médicos complejos y ayudar a las familias a comprender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Facilitar la conexión con recursos de transporte y alojamiento.
Asuntos Espirituales
Frente a una enfermedad grave, las personas a menudo buscan un sentido o cuestionan su fe. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores, facilitando un camino hacia la aceptación y la paz.
Navegando el Sistema de Cuidados Paliativos
Es fundamental que los pacientes y sus familias se comuniquen abiertamente con sus proveedores de atención médica. Se recomienda compartir lo que más molesta y preocupa, así como los asuntos más importantes para el paciente. Entregar una copia del testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica al proveedor es una medida importante para asegurar que los deseos del paciente sean respetados. Asimismo, es aconsejable preguntar qué servicios de cuidados paliativos están disponibles.
Los cuidados paliativos suelen estar cubiertos por el seguro médico, incluyendo programas como Medicare o Medicaid. En caso de no contar con seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para explorar opciones de apoyo.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
La Distribución y los Desafíos de los Cuidados Paliativos No Oncológicos
El Reconocimiento de la Necesidad
El creciente envejecimiento de la población ha llevado a un aumento significativo de pacientes pluripatológicos con enfermedades crónicas avanzadas. Estos individuos, a menudo con una complejidad y fragilidad mayores que otros pacientes, deben ser considerados como potenciales beneficiarios de cuidados paliativos no oncológicos, es decir, pacientes con un pronóstico de vida limitado o una situación de enfermedad terminal-avanzada de causa no oncológica.
Un Estudio en Medicina Interna: Identificación y Subutilización (Alicante, España)
Un estudio prospectivo realizado en el servicio de medicina interna del Hospital General de Alicante entre julio de 2015 y abril de 2016 tuvo como objetivo identificar a pacientes paliativos no oncológicos hospitalizados, aplicando el instrumento NECPAL CCOMS-ICO®. Tras evaluar a 94 pacientes y excluir a aquellos sin enfermedad crónica avanzada, paliativos conocidos o con diagnóstico oncológico, se incluyeron 48 con patología crónica.
Los resultados revelaron que 38 de estos pacientes (79,2%) puntuaron positivo en el cuestionario NECPAL, lo que indica la necesidad de cuidados paliativos. Sin embargo, de los pacientes considerados con patología crónica y NECPAL positivos, solo 10 estaban recibiendo un correcto tratamiento sintomático. Al comparar los pacientes NECPAL positivo con los negativos, los primeros mostraron puntuaciones medias significativamente menores en los índices de Barthel (28 vs 84,5) y Karnofsky (46 vs 70), y mayores en los índices de ECOG (3,2 vs 1,2), Profund (8,8 vs 3,8), Paliar (7,5 vs 2,8) e índice de comorbilidad de Charlson (2,8 vs 2,5). Entre los NECPAL positivos, en el 50% de los casos el médico consideró necesarias medidas paliativas; en el 76% se evidenció dependencia funcional grave; en el 92%, dos o más patologías concomitantes; y en el 39,5%, enfermedad cardíaca crónica y/o demencia. Las tasas de reingreso no mostraron una diferencia significativa entre ambos grupos (36,8% NECPAL positivo frente a 40% negativos).
La discusión de este estudio subraya la existencia de una infrautilización del manejo paliativo en pacientes no oncológicos que lo requieren. Esta situación implica que, en muchos casos, no se les ofrecen las mejores opciones terapéuticas, lo que puede llevar a un "ensañamiento terapéutico" y a un mayor riesgo de fallecer en los nueve meses siguientes. El 40,4% de los pacientes interrogados podrían ser considerados como “pacientes paliativos no oncológicos no conocidos”.
El Panorama Legal y de Acceso en Chile
En Chile, el acceso a los cuidados paliativos (CP) está asegurado para los pacientes con patología oncológica. No obstante, para garantizar la dignidad y calidad de vida, es necesario extender este beneficio a pacientes con enfermedades crónicas en etapas avanzadas. La Ley 21.375, que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas con enfermedades terminales o graves, fue publicada el 21 de octubre de 2021 y entró en vigencia el 21 de marzo de 2022. Esta ley representa un avance crucial para asegurar una garantía de salud que comprende un set definido de servicios, incluyendo medicamentos, atención profesional, insumos de enfermería y exámenes.
Según el Reporte del Programa de Cuidados Paliativos del Departamento de Cáncer del Ministerio de Salud, se estima que para el año 2019, 104.923 personas requirieron de cuidados paliativos en Chile. De estas, aproximadamente 43.970 personas accedieron a cuidados paliativos, con el 96% atendido en el sistema público y el 4% en el sistema privado de salud. Para identificar a los pacientes con necesidades de cuidados paliativos, especialmente en enfermedades crónicas, es vital utilizar instrumentos que objetiven los síntomas, el grado de discapacidad funcional, la calidad de vida y el pronóstico. Entre los instrumentos más utilizados para estos fines se encuentran la escala de necesidades paliativas (NECPAL), la escala del grupo de oncología de la cooperativa del este (ECOG), el índice de Karnofsky, la escala de funcionalidad en cuidados paliativos (PPS), y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Es un gran desafío para Chile ampliar el acceso a los CP para los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas, siendo este un paso necesario e importante para mejorar la calidad de vida de un segmento creciente de la población.
tags: #cuidados #paliativos #no #oncologicos #distribucion