Los cuidados paliativos pediátricos abordan las necesidades de lactantes, niños y jóvenes que enfrentan enfermedades graves. Se estima que en España cada año mueren alrededor de 3.000 niños, y la prevalencia de enfermedades que limitan o amenazan la vida se da en más de 10 casos por cada 10.000 niños, lo que subraya la imperiosa necesidad de estos cuidados. En los últimos años, ha habido un aumento en la discapacidad, lo que también impacta la demanda de una atención paliativa integral.
Es fundamental garantizar la equidad en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud. Existe un llamado explícito a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos, cuyas bases para su desarrollo ya han sido revisadas en profundidad para la situación en España, con el fin de garantizar esta equidad.
Principios Fundamentales de la Atención Paliativa Pediátrica
El enfoque de los cuidados paliativos no se limita a la fase terminal de una enfermedad; más bien, se inicia cuando una patología hace al paciente tributario de un abordaje paliativo, incluyendo el diagnóstico, monitorización, tratamiento y cuidados del paciente. Es crucial entender que los cuidados paliativos y las terapias curativas no deben ser mutuamente excluyentes, sino que pueden coexistir para ofrecer la mejor calidad de vida posible. La atención debe ser holística, abarcando las dimensiones física, emocional y cognitiva del niño, siempre acompañando a la familia.
Un pilar esencial es la participación del niño: sus deseos y su participación a la hora de elegir deben ser tenidos en cuenta. La capacidad del niño para tomar decisiones y comprender su situación es un proceso progresivo que crece a medida que se desarrolla y madura. Compartir información sensible con el niño es un proceso individual y valorable, que debe adaptarse a su comprensión y edad, priorizando siempre sus beneficios y su salud.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Desafíos y Percepciones Comunes
A menudo, las familias y el entorno familiar no están suficientemente preparados para afrontar una enfermedad grave o el final de la vida, y tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades. Esto puede llevar a que la derivación a cuidados paliativos se realice demasiado tarde, perdiendo oportunidades para mejorar la calidad de vida del niño y su familia. Además, no debemos olvidar el entorno escolar del niño, que también forma parte de su red de vínculos humanos, materiales y espirituales.
El Modelo de Atención Compartida
Un modelo de atención propuesto para optimizar los cuidados paliativos pediátricos es el de ATENCIÓN COMPARTIDA. Este modelo está diseñado para la población pediátrica y busca integrar tanto los recursos avanzados como la labor de los pediatras de Atención Primaria (AP) y la Atención hospitalaria del área correspondiente. Su implementación puede medirse, en parte, a través del uso de la herramienta de la Complejidad, permitiendo una gestión más eficaz de los casos.
Situación Actual de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España ha visto la creación de unidades específicas. Por ejemplo, existen unidades consolidadas en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, en el Hospital Niño Jesús de Madrid, y desde 2013, otra en Son Espasses (Mallorca). Estas unidades concentran la atención específica pediátrica paliativa y poseen diferentes recursos para la atención tanto a domicilio como en el hospital. La cobertura es variada, con algunos equipos ofreciendo soporte médico telefónico las 24 horas del día, 365 días al año, mientras que otros tienen horarios más restringidos, como de 8 a 20 h o de 8 a 15 h para atención médica y de 8 a 21 h para enfermería domiciliaria.
A pesar de estos avances, existe una variabilidad considerable en la organización y dispersión de los recursos. En muchos lugares, no existe ningún dispositivo exclusivo para la población pediátrica, y la atención se integra en los recursos generales de cuidados paliativos. Algunos equipos, como el de apoyo psicosocial del Niño Jesús de Madrid, realizan una labor significativa, con psicólogos y trabajadores sociales dedicando ya el 38% de su actividad en 2013 al apoyo de una diversidad de pacientes. La red asistencial de Atención Primaria es fundamental para el soporte específico, tanto telefónico como presencial, en los cuidados paliativos pediátricos.
La Importancia del Cuidado Domiciliario y el Apoyo Familiar
Muchas familias prefieren cuidar a sus hijos en casa durante la enfermedad y la muerte. Facilitar a las familias el cuidado de los niños en el hogar es un objetivo primordial, siempre que existan los recursos necesarios para llevarlo a cabo. El cuidado en el hogar reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo, y permite una mayor implicación de los familiares en los cuidados.
Barreras y Desafíos en la Implementación
Uno de los mayores desafíos es la escasez de publicaciones y de formación específica en cuidados paliativos pediátricos. Aunque existen revistas como Nutrición Hospitalaria, Medicina Paliativa y Revista de Psicooncología que abordan la temática, el número de artículos relacionados con la pediatría sigue siendo bajo. Esta falta de recursos formativos repercute en la preparación de los profesionales y las familias, así como en la disponibilidad de dispositivos especializados.
Expertos Destacados en Cuidados Paliativos Pediátricos en España
El campo de los cuidados paliativos pediátricos en España cuenta con profesionales dedicados que impulsan su desarrollo. Algunos de ellos incluyen:
- Ricardo Martino Alba: Especialista en Pediatría. Parte del equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús.
- Elena Catá del Palacio: Trabajadora Social. Pediátricos. Hospital Niño Jesús.
- Ascensión Muñoz Mellado: Especialista en Oncología Pediátrica. Materno Infantil Miguel Servet.
- Sergi Navarro Vilarrubí: Especialista en Pediatría. Paliativos Pediátricos. Hospital Sant Joan de Deu.
- Marta Palomares Delgado: Enfermera. Pediátricos. Hospital Sant Joan de Deu.
- Eduardo Quiroga Cantero: Especialista en Oncología Pediátrica. Universitario Virgen del Rocío.
- Carola del Rincón Fernández: Especialista en Psicología. Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Niño Jesús.
- Ángela Tavera Tolmo: Especialista en Pediatría. Paliativos Pediátricos. Hospital Son Espasses.
- Luis Alberto Vázquez López: Especialista en Pediatría.
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