La enfermedad de Alzheimer es una demencia que afecta a un número cada vez mayor de personas a nivel mundial, con aproximadamente 35,6 millones de personas afectadas en 2010 y proyecciones que estiman 65,7 millones para 2030 y 115,4 millones para 2050. Cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos, siendo esta la demencia más frecuente.
El término "enfermedad de Alzheimer" fue acuñado por Emil Kraepelin y se identifica como un tipo de demencia caracterizada por una afectación precoz de la memoria, seguida por un deterioro cognitivo progresivo de otras funciones superiores. La causa exacta aún es desconocida.
Estos pacientes precisan de una atención continua, que habitualmente es prestada por sus familiares, conocidos como cuidadores informales. Esta labor puede conllevar repercusiones físicas, sociales y psíquicas en el cuidador, haciendo indispensable la intervención y el apoyo profesional. Para abordar la enfermedad de Alzheimer (EA), se requiere una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y una orientación desde un equipo interdisciplinar, que fomente la atención integral del individuo y su familia.
El Rol del Cuidador Informal y sus Necesidades Esenciales
El cuidador informal es la persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia. Las tareas que realiza se orientan principalmente a facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria, vigilar y controlar al paciente, así como acompañar y apoyar emocionalmente. La acción cuidadora evoluciona con el tiempo según progresa la enfermedad.
Las necesidades más demandadas por los cuidadores abarcan las dimensiones física, psíquica y social, siendo susceptibles de intervención profesional. Los cuidadores perciben que no se utilizan todos los recursos sociosanitarios disponibles, lo que subraya la importancia de visibilizar y facilitar el acceso a la información y el apoyo.
Necesidad de Información y Formación
La literatura especializada evidencia que la principal necesidad de los cuidadores es la de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad. La escasez de conocimiento es la situación que genera más problemas, incidiendo negativamente tanto en la salud del cuidador como en la persona cuidada.
Se considera necesario detectar las áreas de información que precisan los cuidadores familiares para facilitar una atención más efectiva, ya que las vivencias son únicas para cada persona y las necesidades pueden variar dependiendo de las circunstancias familiares, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo.
Íntimamente ligada con la necesidad de información se encuentra la de formación. Esta debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, así como habilidades para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido, la deambulación, la incontinencia, la movilización o la desorientación.
Ayuda Física, Atención al Duelo y Apoyo Social
Además de la formación, es conveniente que se les facilite ayuda física para las tareas diarias. Respecto a la etapa de duelo, es importante que los profesionales ayuden a abordarla, ya que el cuidador puede experimentar pérdidas simbólicas y emocionales a lo largo de la enfermedad.
Otro aspecto fundamental es la necesidad de apoyo social, definido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre las personas y se caracteriza por expresiones de afecto, afirmación o respaldo, así como la entrega de ayuda simbólica o material. Este apoyo puede provenir del entorno familiar, con un cuidador sustituto que permita al cuidador principal tomar un descanso o salir de casa.
Recursos Sociosanitarios Disponibles para Cuidadores
Los cuidadores perciben que los recursos sociosanitarios a su disposición se encuentran infrautilizados. Entre los recursos disponibles para los enfermos y sus familias se encuentran:
- Atención a domicilio: Puede ofrecerse desde el sistema sanitario o desde los servicios sociales, según las necesidades del paciente y la familia. Se presta a través de los servicios sanitarios de atención primaria de salud, proporcionando cuidados de salud integrales en el domicilio.
- Atención diurna de no internamiento: Ofrece una atención integral durante el día a personas que, por sus discapacidades, precisan mejorar o mantener su nivel de autonomía, con el fin de poder permanecer en su entorno habitual.
- Grupos de ayuda mutua (GAM): Son grupos formados por personas afectadas por un problema común, con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos. Suelen estar guiados por un profesional y su objetivo es compartir información y dar apoyo emocional a los cuidadores.
El Papel Crucial de Enfermería en el Cuidado del Alzheimer
Son escasos los artículos que profundizan sobre las aportaciones de las enfermeras en el bienestar del paciente y su familia, destacando la necesidad de más investigaciones y publicaciones para mejorar el conocimiento sobre las intervenciones de enfermería y asegurar unos cuidados seguros y de calidad.
Estrategias de Educación Sanitaria
La intervención más destacada en los estudios sobre la actividad enfermera es el desarrollo de estrategias de educación sanitaria para aliviar la sobrecarga multidimensional del cuidador y favorecer la calidad del cuidado y de la vida. La intervención enfermera puede centrarse en el desarrollo de:
- Técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador.
- Manejo del estrés.
- Transmisión de información y aportación de recursos que permitan un adecuado afrontamiento de la situación.
- Talleres para que los cuidadores desarrollen habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición, comunicación, estimulación).
- Apoyo emocional, estimulando un entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a través de la escucha activa.
Estas actuaciones se planifican desde las consultas de enfermería de los diferentes niveles asistenciales, actuando la enfermera como enlace informativo/formativo con los cuidadores de los pacientes de Alzheimer. La valoración geriátrica integral, que consta de la valoración clínica, capacidad funcional física, mental y social y la terapia no farmacológica, es un elemento de trabajo común para todas las disciplinas.
🙌 Técnicas de movilización de pacientes: Transferencia de la cama al sillón/silla
Desafíos Comunes y Consejos Prácticos para Cuidadores
Los enfermos de Alzheimer, especialmente durante las primeras fases de desarrollo de la enfermedad, son cuidados en sus hogares por los familiares más próximos. Las instituciones sanitarias deben tener en cuenta las necesidades de estos cuidadores, que abarcan las dimensiones físicas, psíquicas y sociales.
Autocuidado del Cuidador
La labor de cuidar a personas con discapacidad intelectual progresiva se asocia a adversas repercusiones en la salud del cuidador, tanto física como psicológica. Es primordial recordar la importancia del autocuidado para el bienestar del propio cuidador y, por extensión, para el bienestar de la persona a la que se cuida.
Cuando los cuidadores olvidan y desatienden sus propias necesidades, pueden dispararse los "síntomas de alarma" que indican la urgencia de empezar a cuidarse. Estos pueden incluir fatiga crónica, aislamiento social, ansiedad, depresión o problemas de salud física.
Manejo de Comportamientos Difíciles
- Agitación Agresiva: Uno de los cambios de comportamiento que más angustian y sobrecargan a los cuidadores son las conductas agresivas o violentas. Es fundamental recordar que no nacen de la voluntad de la persona enferma, sino que corresponden usualmente a incomodidades y/o necesidades insatisfechas que el enfermo no puede o no es capaz de comunicar verbalmente.
- Incontinencia Urinaria, Constipación y Estreñimiento: El manejo de la incontinencia urinaria, así como la constipación y el estreñimiento, son problemáticas complejas. Además del chequeo médico para conocer si hay causas físicas que los agraven, existen tips útiles para implementar y actuar de manera preventiva.
- Insomnio: Para promover un mejor dormir en personas afectadas por demencia, existen medidas no farmacológicas denominadas en conjunto "Higiene del Sueño". Es recomendable intentar estas medidas para que el enfermo logre un buen descanso, y así el cuidador también pueda recuperarse.
- Habla y Conductas Repetitivas: Cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha sido capaz de responder o retener, debido a su defecto de memoria episódica y dificultad para aprender nueva información. Existen estrategias para manejar estas conductas repetitivas.
- Delirio de Robo: El delirio de robo es muy común en enfermos de demencia y suele relacionarse con un gran malestar y agitación tanto en la persona que lo padece como en su cuidador. Se recomienda adoptar estrategias específicas para manejar estos casos.
Mejora de la Comunicación
Ser buen cuidador no solo es estar al cuidado de una persona con demencia, sino también preocuparse por la salud física, mental y social de uno mismo. Hablar con un ser querido con demencia puede ser difícil y emocionalmente agotador, ya que a menudo se producen conversaciones que no tienen sentido, son inapropiadas, incómodas o incluso molestas.
Es importante comprender las principales problemáticas de comunicación a medida que una demencia avanza y qué podemos hacer para mejorarla, para así entender mejor a quienes estamos cuidando. Existen recomendaciones sobre qué frases evitar y qué cosas podemos decir en su lugar para favorecer la comunicación en el hogar.
Las cinco A del Alzheimer (amnesia, afasia, apraxia, agnosia y anomia) son tipos de discapacidades cognitivas comunes en casi todos los pacientes con demencia, y su comprensión es clave para una comunicación efectiva.
Manejo de Situaciones Sociales y Emocionales
- Sentimientos de Culpa: Ser cuidador es un trabajo que trae grandes gratificaciones, pero también momentos de angustia y pensamientos negativos que generan un sentimiento de culpa. La mayoría de las veces estos pensamientos se deben a ideas equivocadas y expectativas poco realistas de lo que conlleva cuidar a una persona. Es vital comprender estos errores comunes para reducir los sentimientos de culpa.
- Críticas al Cuidador: Ser criticado es desagradable, especialmente cuando proviene de familiares o amigos que no colaboran ni ayudan a cuidar a un adulto mayor. Existen maneras de responder a estas críticas para cambiar el tono de la conversación y/o reducir futuras situaciones.
- Visitas al Paciente: Los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer o demencia aún pueden disfrutar de las visitas, ya sea por vacaciones, celebraciones de cumpleaños, Navidad o Año Nuevo. Se recomienda a los cuidadores que preparen a las visitas con anticipación, compartiendo algunas cosas que deben y no deben hacer, ajustándose a las dinámicas de cada familia.
- Seguridad en el Hogar: Las personas con demencia tienen un mayor riesgo de caídas y otros accidentes. Es fundamental implementar medidas de seguridad en el hogar para prevenir estos riesgos.
Herramientas y Guías de Apoyo
Existen diversas herramientas y guías prácticas diseñadas para apoyar a los cuidadores en su labor:
- La agenda "Notebook, cuidando al cuidador" es una guía práctica para el cuidado del cuidador de pacientes con Alzheimer y otras demencias.
- El Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) y la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador presentan un cuadernillo gratuito con herramientas prácticas y personalizadas para el manejo de la demencia. Este cuadernillo busca que los cuidadores y el entorno cercano puedan comprender de qué se tratan estos cuadros demenciales.
- Desde Matia Fundazioa se han elaborado seis nuevas guías que reúnen consejos generales dirigidos a familiares y cuidadores que conviven con personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer.
Estas herramientas de apoyo informativo son fundamentales para familiares y cuidadores de pacientes con demencia y Enfermedad de Alzheimer, especialmente en estadios moderados-graves, donde las prioridades y necesidades son muy diferentes a las de estadios más leves. El envejecimiento conlleva la progresiva pérdida de capacidades funcionales y cognitivas, y la Enfermedad de Alzheimer reclama que se cuide y se proteja al cuidador, desmitificando la idea de que tras el diagnóstico la persona queda "inservible".