La valoración del sufrimiento humano al final de la vida resulta relevante para la Psicología del Dolor y Paliativa. Esta disciplina permite determinar qué factores emocionales, sociales y espirituales agravan el dolor y el sufrimiento, así como cuáles lo alivian, orientando de este modo la intervención profesional. En el contexto del Complejo Hospitalario San José, específicamente en su Policlínico de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, se han desarrollado estudios para profundizar en estas dimensiones y mejorar la atención integral del paciente.
Para la psicología paliativa, contar con instrumentos simples, fáciles de usar y entender, enriquece la comunicación y el trabajo del equipo interdisciplinario. La evaluación del sufrimiento no es solo una tarea clínica, sino un imperativo ético para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades oncológicas avanzadas.
El Concepto de Dolor Total en el Paciente Oncológico
El síndrome de Dolor Total en pacientes oncológicos paliativos constituye la expresión más intensa del sufrimiento humano a causa del dolor y de la enfermedad. Este fenómeno presenta una alta prevalencia, estimada en un 75% en las etapas avanzadas de la enfermedad. Cuando el dolor no es aliviado, se transforma en el centro de la vida del paciente, con un efecto devastador sobre su calidad de vida y la de su familia.
Se ha utilizado la metáfora del iceberg para caracterizar al Dolor Total. En la superficie se encuentra el dolor físico reportado, evaluado habitualmente con escalas tradicionales, pero este se mantiene y exacerba por capas profundas de emociones como:
- Tristeza
- Miedo
- Rabia
- Cansancio
Estas emociones básicas se vinculan firmemente a la experiencia biográfica y social del paciente. En este escenario, la familia y las redes de apoyo juegan un papel crítico y fundamental en la vivencia del dolor y de la enfermedad.
Modelo biopsicosocial y dolor crónico.
Perfil de los Pacientes en el Complejo Hospitalario San José
Un estudio descriptivo realizado en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos analizó a una muestra de 211 pacientes con diagnóstico de cáncer avanzado. Los datos permiten identificar un perfil específico que ayuda a contextualizar la atención en esta unidad.
Datos Demográficos y Clínicos
A continuación se presentan las variables sociodemográficas y clínicas más relevantes registradas durante el ingreso de los pacientes:
| Variable | Descripción / Resultado |
|---|---|
| Edad Media | 67,03 años (Rango entre 32 y 97 años) |
| Género | Mayor prevalencia masculina (54,98%) |
| Intensidad de Dolor (EVA) | Promedio de 3,05 (Dolor leve al ingreso) |
| Tipo de Dolor más frecuente | Visceral (47,18%) y Mixto (28,21%) |
Respecto al diagnóstico, el cáncer gástrico resultó ser el más frecuente (16,59%), seguido por el prostático (15,17%) y el pulmonar (12,32%). En el caso específico de las mujeres, se observó una mayor frecuencia en cáncer vesicular (16,84%), pancreático (13,68%) y cervicouterino (10,53%).
Educación y Apoyo Espiritual
En cuanto a la escolaridad, un 44,83% de los pacientes posee educación primaria y un 36,95% educación secundaria. Es destacable que las mujeres presentan un mayor índice de analfabetismo (15,22%) en comparación con los hombres (5,41%). Por otro lado, la religión es profesada mayoritariamente (93,47%) y actúa como una fuente esencial de apoyo espiritual y social.
Factores Psicosociales y la Conspiración del Silencio
Un hallazgo significativo es que el 33,18% de los pacientes desconoce su diagnóstico al momento de ingresar al policlínico. Este desconocimiento implica altos niveles de ansiedad e incertidumbre que agravan el Dolor Total. Aunque es responsabilidad ética y médica comunicar el diagnóstico, la falta de competencias para comunicar malas noticias, sumada al temor familiar, configura lo que se denomina conspiración del silencio.
Este fenómeno contribuye a que los porcentajes de incomunicación (50,72%) y aislamiento (52,63%) se sitúen por encima del promedio. No obstante, la mayoría de los pacientes cuenta con una familia extensa (83,84%) que cuida y apoya, lo que explica el bajo porcentaje de abandono, el cual es de apenas un 7,66%, aunque afecta más a mujeres que a hombres.
El rol del cuidador principal varía según el género del paciente:
- En hombres: La pareja suele ser la cuidadora principal (44,35%).
- En mujeres: El cuidado recae mayoritariamente en hijos o padres (44,57%).
Caracterización del Sufrimiento y Emociones Prevalentes
Los resultados obtenidos mediante el instrumento de valoración del sufrimiento permiten concluir que el padecimiento en pacientes con enfermedad oncológica avanzada se caracteriza por una serie de factores emocionales críticos:
- Angustia de separación (85,1%): Es el factor más prevalente. Los pacientes sufren por la idea de dejar solos a sus seres queridos, especialmente cuando estos dependen afectiva o económicamente de ellos.
- Cansancio o astenia (78,75%): Esta emoción de etiología multifactorial se vincula estrechamente con sentimientos de inutilidad.
- Tristeza (71,71%): Expresión de la pérdida de energía vital y de la posición social.
- Miedo a sufrir (64,56%): Incluye el temor a la invalidez, la postración y la dependencia.
- Sentimientos de inutilidad (63,59%): Potenciados por la pérdida progresiva de autonomía y, en ocasiones, por la sobreprotección familiar.
- Miedo al dolor (62,8%): Actúa como un gatillante crítico del "círculo dolor-tensión-ansiedad".
Otras variables como el insomnio (62,25%) también reportan niveles altos, mientras que la rabia (32,68%) y la culpa (29,47%) presentan los puntajes más bajos. La rabia suele dirigirse hacia el sistema de salud por retrasos diagnósticos, mientras que la culpa se relaciona con no haber consultado a tiempo o conductas de riesgo pasadas.
El Proceso de Valoración y Futuras Investigaciones
La utilización de herramientas como la valoración de Dolor Total permite una descripción detallada de las variables que componen el sufrimiento humano. Este abordaje ha facilitado la adecuación de preguntas para indagar mejor en los factores del modelo. El avance hacia la validación psicométrica de estos instrumentos es el siguiente paso necesario, buscando la colaboración entre distintas Unidades de Dolor Crónico y Oncológico para enriquecer el conocimiento y mejorar el alivio del sufrimiento en la práctica clínica diaria.