Los cuidados paliativos son una forma de atención médica especializada que se centra en proporcionar alivio del dolor y otros síntomas a personas con enfermedades graves. Su objetivo primordial es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Estos cuidados abordan no solo los problemas físicos, sino también los aspectos emocionales, sociales, prácticos y espirituales que surgen con una enfermedad grave.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque integral que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, tanto adultos como niños, y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento significa ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
El objetivo principal de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, tratando problemas físicos, emocionales, sociales, prácticos y espirituales. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
Momento de Inicio y Duración
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad. Pueden comenzar desde el momento del diagnóstico, continuar durante todo el tratamiento, a lo largo del seguimiento médico y hasta el final de la vida. A diferencia de la atención para pacientes terminales (hospice care), que comienza solo después de que se suspende el tratamiento curativo y cuando la expectativa de vida es de seis meses o menos, los cuidados paliativos pueden coexistir con terapias activas.
Condiciones que Requieren Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades graves pueden beneficiarse de los cuidados paliativos. Entre las más comunes se encuentran:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca (enfermedades cardiovasculares representan el 38,5% de los pacientes)
- Enfermedades pulmonares (enfermedades respiratorias crónicas representan el 10,3%)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida (5,7%)
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Diabetes (4,6%)
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades.
Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Cualquier proveedor de atención médica puede ofrecer cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos. Los cuidados paliativos son comúnmente administrados por un equipo multidisciplinario, que incluye:
- Médicos especialistas en paliativos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
Este enfoque de equipo asegura un apoyo integral a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, abarcando necesidades prácticas y apoyo psicológico.
Ámbitos de Atención en Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en diversos entornos, incluyendo:
- Hospitales
- Agencias de atención médica domiciliaria
- Clínicas de oncología
- Clínicas de atención a largo plazo
El proveedor o el hospital pueden proporcionar información sobre especialistas en cuidados paliativos cercanos.
Aspectos Abordados por los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que solo el cuerpo; impacta en todos los ámbitos de la vida de una persona y de sus familiares. Los cuidados paliativos abordan estos efectos de manera integral:
Problemas Físicos
Los síntomas o efectos secundarios comunes incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y náuseas/vómitos. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves en pacientes que necesitan cuidados paliativos.
Tratamientos para Problemas Físicos:
- Medicamentos (incluidos analgésicos opiáceos, que son esenciales para el dolor y otros síntomas físicos como la disnea).
- Orientación nutricional.
- Fisioterapia.
- Terapia ocupacional.
- Terapias integradoras.
Se recomienda un manejo individualizado y anticipatorio del dolor, especificando indicaciones y dosis. No todos los pacientes en situación de últimos días sufrirán dolor, pero si se identifica, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible. Las medidas no farmacológicas, como cubrir heridas, fijar fracturas y explicaciones que faciliten la comprensión del dolor, también son importantes.
Para la disnea, se sugiere manejo no farmacológico (ventilar espacios, ambientes tranquilos) e identificar y tratar causas reversibles. La oxigenoterapia se ofrece solo si hay hipoxemia sintomática o si las medidas no farmacológicas no son suficientes. Los opioides, como la morfina, son el tratamiento de elección para la disnea persistente, y las benzodiacepinas pueden usarse para la disnea asociada a ansiedad.
Para náuseas y vómitos, se recomiendan medidas no farmacológicas (modificaciones ambientales, buena higiene oral). El fármaco de elección en cáncer avanzado es la metoclopramida, o haloperidol como prescripción anticipatoria.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias enfrentan estrés que puede causar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los familiares pueden asumir responsabilidades de cuidado significativas. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para afrontar estas emociones, incluyendo el manejo de depresión, ansiedad y temor.
Tratamientos para Problemas Emocionales y Sociales:
- Asesoramiento.
- Grupos de apoyo.
- Reuniones familiares.
- Remisiones a profesionales en salud mental.
Para la ansiedad y el delirium, se recomiendan medidas no farmacológicas, soporte y educación a la familia (mantener un ambiente tranquilo, música que calme). El haloperidol es un medicamento antipsicótico clásico para controlar el delirium, a veces combinado con benzodiacepinas. La olanzapina y quetiapina también pueden ser beneficiosas.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte vital del cuidado del cáncer y tienen sus propias necesidades cambiantes. Muchos cuidadores se sienten abrumados por las responsabilidades, la dificultad de equilibrar el cuidado con otras obligaciones y el estrés emocional. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los cuidadores a sobrellevar la situación y les brindan el apoyo necesario.
Problemas Prácticos
La enfermedad puede plantear problemas prácticos como cuestiones financieras o laborales, preocupaciones sobre el seguro y asuntos legales.
Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Asuntos Espirituales
Frente a una enfermedad, las personas pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a pacientes y familiares a explorar sus creencias y valores para alcanzar la aceptación y la paz.
Cuidados Paliativos en el Final de la Vida
Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento curativo o de control del cáncer a los cuidados terminales. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes. Es fundamental comunicar al proveedor lo que más molesta, preocupa y cuáles son los asuntos más importantes para el paciente. También es recomendable entregar una copia del testamento o poder para asistencia médica, y preguntar sobre los servicios de cuidados paliativos disponibles.
Decisiones en final de vida
Manejo de Síntomas Refractarios en Últimos Días
Esterlores:
Se deben iniciar medidas no farmacológicas (reposicionar, aseo bucal, aspiración suave de la orofaringe) y educar a los cuidadores sobre la naturaleza de los estertores. El tratamiento farmacológico se considera si las medidas no farmacológicas son insuficientes o causan distrés. Se sugiere el uso de Escopolamina o Atropina.
Sedación Paliativa:
Definida como la administración de fármacos para reducir la conciencia de la persona en situación terminal para aliviar síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Se sugiere aplicarla en pacientes con sufrimiento por uno o más síntomas refractarios. El Midazolam es el fármaco de elección tanto en ámbito domiciliario como hospitalario.
Cobertura y Acceso
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente como un derecho humano a la salud. Casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluyendo Medicare o Medicaid. Si no se tiene seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, el 78% de las cuales vive en países de ingreso bajo y mediano. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en la atención continua, vinculándolos con programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse bajo los principios de la cobertura sanitaria universal, garantizando que todas las personas, sin importar sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, tengan acceso a estos servicios. Los medicamentos paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Investigación y Beneficios
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y sus familiares. Estudios recientes han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo del paciente, y posiblemente prolonga la supervivencia.
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