Cuidar a otros seres humanos es una conducta tan cotidiana como aprender a vestirse o a caminar. De algún modo, todos somos cuidadores y personas a las que se puede cuidar. Cuando el peso de la atención al enfermo es llevado a cabo por un miembro específico de la familia, este es llamado comúnmente “cuidador primario”. Sin embargo, este rol no está exento de desafíos y repercusiones significativas en la vida del cuidador.
Definición y Tipos de Cuidadores
Persona Cuidadora en el Contexto de Apoyos Sociales
Son las personas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa. También incluyen a personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o personas que están matriculadas en un establecimiento de educación especial.
Clasificación de Cuidadores
- Persona cuidadora principal: Aquellos que destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
- Persona cuidadora secundaria: Quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados para ser reconocido como cuidador.
Registro y Credencial de Persona Cuidadora
Requisitos para el Registro
Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial, se debe ingresar al Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar la calidad de persona cuidadora.
Los requisitos clave son:
- Que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
- Que la persona que requiere cuidados tenga una dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares, o se encuentre en alguno de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, o matrícula en establecimiento educacional especial.
Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados, no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.
No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.
Proceso de Solicitud y Actualización
Para registrarse, se debe ingresar al sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl, acceder a los datos complementarios e ingresar al módulo de Cuidados para realizar el trámite. Es importante destacar que se debe realizar una solicitud por cada persona que se cuida, y actualmente se pueden ingresar hasta tres personas por cada cuidador.
Si la persona que requiere cuidados no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa, o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo de salud del Registro Social de Hogares en el sitio de la VUS, donde se puede consultar una guía paso a paso. La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
El tramo del Registro Social de Hogares no se considera para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial, y la actualización de esta información tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.
Acceso a la Credencial y Beneficios
Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, se puede descargar en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo al Registro Social de Hogares. Si una persona está registrada como cuidadora principal y secundaria de personas distintas, la plataforma emitirá una sola credencial que la reconocerá como cuidadora principal.
La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas como FONASA, BancoEstado, SERVIU, SENAMA, ChileAtiende - IPS, Registro Civil e Identificación, SENADIS, DICREP, Correos de Chile, Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades, SENCE, SERNAC, Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento, Tesorería General de la República y FOSIS.
Impacto de las Enfermedades Crónicas en Pacientes y Cuidadores
Prevalencia de Enfermedades Crónicas
Según datos de la OMS, las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) representan el 71% de las muertes anuales en el mundo, muchas de las cuales son "prematuras" (entre los 30 y 69 años). Las principales causas de muerte incluyen enfermedades cardiovasculares (17.9 millones anuales), cáncer (9 millones), enfermedades respiratorias crónicas (3.9 millones) y diabetes (1.6 millones).
La presencia de las ECNT ocasiona un deterioro en el funcionamiento de las personas, pudiendo limitar su independencia en grados avanzados. La Clasificación Internacional de Funcionalidad (CIF) define la dependencia como la situación en la que una persona con discapacidad precisa de ayuda técnica o personal para realizar actividades de la vida diaria, como alimentación, baño, vestido y traslado, que generan un grado de dependencia alto.
El Cuidador Primario como Eje Fundamental
El cuidador primario mantiene una relación estrecha con el paciente, no solo física, sino también con capacidad de decisión sobre sus tratamientos. Participa activamente en satisfacer las necesidades básicas y económicas del enfermo, convirtiéndose en un elemento indispensable. Se le considera la persona de la cual depende el enfermo crónico, ya que el afecto y la atención proporcionados son imprescindibles para garantizar la calidad de vida, brindando tiempo, esfuerzo, capacidades intelectuales, físicas, emocionales e incluso su propia salud.
Sobrecarga y Calidad de Vida del Cuidador
Definición de Sobrecarga
Cuando las funciones rebasan al cuidador, suele presentarse la sobrecarga, definida como un estado de agotamiento físico y emocional debido al cuidado que brinda. Se caracteriza por cansancio, irritabilidad, malestares físicos y psicológicos que deterioran la calidad de vida de quien, en un inicio, estaba sano y al hacerse cargo del enfermo, poco a poco ve mermada su salud. Convivir con una persona dependiente aumenta hasta cinco veces el riesgo de enfermar, así como de tener un estilo de vida inadecuado derivado de sus actividades.
Cuidar de otros tiene repercusiones importantes no solo en la salud física, sino que también da lugar al aislamiento social, falta de tiempo libre, disminución de calidad de vida o deterioro de la situación económica.
Calidad de Vida del Cuidador
La calidad de vida, según la OMS, es la "percepción del individuo de su posición en la vida considerando su contexto, sus objetivos, estándares y preocupaciones que se ven afectados por su salud física, estado psicológico, relaciones interpersonales, espiritualidad, etc." Los estudios sobre cuidadores señalan que su calidad de vida es más baja que la de los enfermos a quienes cuidan, con principales manifestaciones como depresión/angustia y dolor/malestar.
El agotamiento en la relación de ayuda puede originarse en un desequilibrio entre la persona que apoya, la que recibe esa asistencia y el ambiente donde esta se efectúa. La pérdida de autoestima, el desgaste emocional severo y otros trastornos, conocidos como el "síndrome del quemado", se producen básicamente por la transferencia afectiva de los problemas del enfermo, la repetición de situaciones conflictivas y la imposibilidad de dar de sí mismo de forma continuada.
Estudios y Hallazgos sobre Cuidadores Primarios
Investigación en Cuidadores de Enfermos Crónicos en México
Un estudio descriptivo-correlacional, transversal y prospectivo analizó la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de 351 cuidadores primarios informales de enfermos crónicos en una comunidad del Estado de México. Se aplicaron instrumentos como el índice de Katz, la escala de sobrecarga de Zarit y el WHOQOL-BREF. Los resultados indicaron una relación moderada entre sobrecarga y calidad de vida solo en los cuidadores de enfermos dependientes.
Las principales características de los pacientes fueron: edad promedio 64 años, mayor frecuencia de adultos mayores, mujeres (63%), casadas (42.6%) y viudas (32.6%), con estudios básicos (68.8%), dedicadas al hogar (53.7%), desempleados (53%), ingresos indefinidos, católicos (87.8%), que dependen de los hijos (36.7%) y de sí mismos (24.3%).
El perfil de los cuidadores fue mayoritariamente mujeres (76.2%) con una edad promedio de 43.5 años, con educación media (57.2%), amas de casa (50.4%), casadas (53.9%), católicas (88.5%), que dependen económicamente de sí mismas (40.2%) y de su esposo (39.6%). La mayoría cohabita con el enfermo (81.4%), siendo las hijas o las esposas las que asumen el rol principal.
En cuanto a la salud, el 30.6% de los cuidadores estaban enfermos, especialmente aquellos a cargo de enfermos dependientes (46.6%). El 67.8% de los enfermos a cargo eran independientes, el 15.1% presentaba independencia intermedia y el 17.0% eran dependientes. Los enfermos dependientes estaban afectados en la mayoría de las habilidades, con una mayor afectación en movilidad, baño y vestido.
Resultados de Sobrecarga y Calidad de Vida
El 67.5% de los cuidadores no percibían sobrecarga, el 17.7% tenía un nivel leve y el 14.8% un nivel intenso. Los cuidadores de enfermos dependientes presentaron mayor sobrecarga. No se encontró una relación significativa entre la dependencia del enfermo y las puntuaciones de sobrecarga de sus cuidadores en la muestra total.
La percepción de la calidad de vida general en la muestra total fue de 3.34 y el estado de salud de 3.27 (escala regular). Los dominios de calidad de vida mostraron una tendencia de regular a buena, con las mayores puntuaciones en salud psicológica. Los cuidadores de enfermos dependientes tuvieron menor calidad de vida y estado de salud. Se encontró una relación negativa significativa entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores, confirmando que a mayor sobrecarga, menor es la calidad de vida, especialmente en el grupo de cuidadores de enfermos dependientes.
Las covariables como sobrecarga, índice de independencia, edad del enfermo y enfermedad del cuidador incrementan el riesgo de presentar una calidad de vida baja.
Estudio en Cuidadores de Pacientes con Cáncer
Otro estudio, de corte transversal y enfoque cuantitativo, se centró en cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado en Barranquilla. El grupo de edad más frecuente de cuidadores fue de 38 a 59 años (56.9%), y una ligera mayoría tenía vínculo laboral (54.2%). La totalidad de las dimensiones de calidad de vida se encontraron afectadas en los cuidadores primarios, y resultados similares han llevado a etiquetar este conjunto de repercusiones como el “síndrome del cuidador”. Las relaciones sociales y la actividad laboral/estudios de los cuidadores también se vieron suprimidas en gran medida.
Aunque en este estudio solo el 14% de los cuidadores refirieron síntomas depresivos moderados, a diferencia de otros estudios que reportan hasta un 42.3%, se identificaron factores relacionados con los síntomas depresivos como la condición del paciente, la carga y duración del cuidado, ser cónyuge cuidador, el desempleo y los problemas crónicos. La dinámica familiar se ve afectada al afrontar una crisis por discapacidad de algún integrante, y la interacción familiar puede conllevar un riesgo o resiliencia, promoviendo una adaptación positiva o una disfunción individual/relacional.
El Cuidador y el Enfermo en el Final de la Vida
Acompañamiento en la Fase Terminal
El acompañamiento al enfermo en el final de la vida ha evolucionado de centrarse en la muerte a cuidar "de la persona en el final de la vida", es decir, acompañar en vida y dar importancia a todo lo que altere o perturbe la calidad de vida que le resta. Los cuidados paliativos son los indicados y tienen como meta proporcionar al enfermo, familia y/o persona significativa las condiciones para alcanzar una buena calidad de vida, promoviendo el ajuste a una nueva realidad y enfrentando de la mejor forma posible la condición de enfermedad terminal.
La calidad de vida en este contexto existe cuando las aspiraciones del individuo son alcanzadas y llenadas por su situación actual, siendo necesario disminuir la separación entre las aspiraciones y aquello que es posible alcanzar. Los cuidados paliativos se dirigen al enfermo y no a la enfermedad, aceptando la muerte y mejorando la calidad de vida, constituyendo una alianza entre el enfermo y los prestadores de cuidados.
Necesidades del Enfermo en el Final de la Vida
La enfermedad terminal se considera la fase final de numerosas enfermedades crónicas progresivas, cuando se han agotado todos los tratamientos posibles y se alcanza la irreversibilidad. Los síntomas más frecuentes en esta fase son dificultad respiratoria, dolor moderado a severo, incontinencia urinaria y fecal, fatiga, náuseas, vómitos, estreñimiento, confusión mental, inquietud y anorexia, así como la pérdida de fuerza muscular y apetito.
Al mal y al sufrimiento físico sobrevienen el drama psicológico y espiritual. Las respuestas requieren una planificación cuidadosa de los cuidados a prestar, considerando aspectos como el control del dolor y otros síntomas, delineando intervenciones terapéuticas (farmacológicas y no farmacológicas) adecuadas, y valorando la ansiedad, depresión, temor e insomnio. Es crucial el apoyo de un equipo multidisciplinar que fomente la comunicación clara con el enfermo y sus familiares, reconociendo y tratando el estrés del cuidador.
Las necesidades físicas del enfermo en el final de la vida se dirigen al control inmediato de los síntomas que deterioran la calidad de vida, suspendiendo tratamientos que no contribuyen a su alivio. Los cuidados básicos incluyen higiene corporal, cuidados bucales y cambios de decúbito. La principal necesidad psicosocial es la de morir con dignidad, expresando emociones, dudas y miedos. El enfermo debe percibir que no está solo y que sus cuidados se extienden hasta los últimos momentos de vida.
El Cuidador en Cuidados Paliativos
El cuidado en el final de la vida generalmente incluye el cuidado paliativo en casa. Los cuidadores informales son miembros de la familia, amigos o vecinos que prestan cuidados en casa de forma no remunerada. Más del 75% son mujeres y cerca del 33% tienen más de 65 años. Estos cuidadores asumen una considerable carga psicológica, física y económica. Los cuidadores formales son profesionales de salud que trabajan en instituciones o en la comunidad, compensados por el cuidado prestado.
Muchos enfermos expresan el deseo de morir en casa, donde los miembros de la familia tienen una importancia considerable en la prestación de cuidados. Estos últimos sufren las consecuencias en su propia salud debido a la duración y el impacto del cuidado. Un estudio revela que cerca del 77% de los cuidadores relatan un aumento del estrés y el 28% requieren medicación para enfrentar la carga. La mayoría de las muertes ocurren en hospitales debido a la excesiva tensión de los familiares, la falta de apoyo profesional y la ausencia de equipamiento.
Desafíos y Apoyo para los Cuidadores
Problemas del Cuidado Crónico
La labor de proporcionar cuidados constantes por un tiempo prolongado produce con frecuencia en el responsable astenia, fatiga, sensación de fracaso, deshumanización de la asistencia, insomnio, síntomas somáticos, pérdida del sentido de la prioridad, estado depresivo, aislamiento social, mayor automedicación, irritabilidad, falta de organización y pobre concentración. Las circunstancias que minan la resistencia del cuidador incluyen la escasa información sobre los problemas de la enfermedad del paciente y las situaciones de soledad y falta de apoyo en el cuidado.
Estrategias de Ayuda y Soporte
Para ayudar a los cuidadores, es fundamental implicar a la familia desde el principio, incluyéndola en programas de educación sanitaria para proporcionar información y formación. También es importante valorar las necesidades del cuidador y planificar soluciones en conjunto. Se recomienda que los cuidadores tengan descansos y se alejen temporalmente de sus responsabilidades, lo cual es a menudo difícil de conseguir. Las terapias de grupo pueden ser una buena manera de mantenerse con fuerzas.
Los cuidadores necesitan apoyo económico y otros medios de apoyo, especialmente de trabajadores sociales. También requieren el reconocimiento de su labor por parte del entorno del paciente (familiar, social, equipo de salud), lo que palie la tendencia al aislamiento y la frustración. El entrenamiento, preparación y asesoría a la familia, así como la protección de los propios familiares, constituyen tareas primordiales del equipo de cuidados paliativos. Es necesario establecer un equilibrio que ayude a cada miembro de la familia a buscar la mayor calidad de vida posible y no dejar solo al cuidador, ofreciéndole apoyo especial para que pueda mantener el afecto y el calor por largo tiempo.
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