El Rol de los Cuidadores de Personas Dependientes: Desafíos, Impacto y Apoyos

En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, los cuidados de las personas mayores con dependencia son aún poco valorados y visibilizados. El aumento de la esperanza de vida en los países industrializados está produciendo un incremento de la población anciana, la cual se caracteriza por sufrir un aumento de patologías crónicas que conllevan un declive físico y psíquico, condicionando su capacidad funcional y haciendo cada vez mayor el número de personas que precisan de cuidados. Se entiende por persona dependiente aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Gran parte de los cuidados precisados por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de cuidados de salud. La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones.

¿Quiénes son y qué hacen los cuidadores?

Los cuidadores son personas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa. También cuidan a personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o personas que están matriculadas en un establecimiento de educación especial.

En una región, se registraron 4.455 personas cuidadoras acreditadas en el Registro Social de Hogares hasta marzo, de un potencial estimado de 25 mil. Las cifras demuestran la escasa participación de los varones en este ámbito, indicador que prácticamente se repite a nivel nacional.

Es importante mencionar que muchas mujeres trabajan y además cumplen la labor de cuidadoras, sin tener descanso ni días feriados, siendo el desgaste físico, mental y emocional los principales problemas que afectan a estas personas. En este contexto, el seremi de Desarrollo Social y Familia, Mauricio Zamorano, describió que ser cuidador o cuidadora constituye “un acto de amor”, ya que la persona posterga muchas veces sus propias necesidades, metas o aspiraciones personales en favor de quienes más lo necesitan.

Respecto a las personas que requieren cuidados, los varones agrupan un 56%, mientras que las mujeres llegan a un 44% en la región. De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.

El Impacto de la Sobrecarga en la Salud y Calidad de Vida del Cuidador

La opción de ser cuidador tiene un antes y después, pero cuando se hace cargo de una persona dependiente, a uno le cambia la vida completamente. La presencia de un miembro que precisa de cuidados genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes.

Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados. La dirigenta manifestó que lo más complejo es “lograr un bienestar propio, ya que uno se da por entero por la persona que cuida. Uno va quedando invisibilizado, no puede compartir en sociedad.”

Una cuidadora mencionó que lo más difícil de serlo es tener tiempo para hacer vida social, por bienestar propio, y que ha aprendido a soltar un poco su rol de ser la única que cuida a su hijo con discapacidad, entendiendo que debe dar tiempo a su otro hijo, pareja y también cuidarse, porque para cuidar a alguien, primero debemos cuidarnos nosotros mismos. La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, destacando por su frecuencia el malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores han denominado síndrome del cuidador.

Evidencia Científica sobre la Sobrecarga del Cuidador

Un estudio observacional y analítico de casos y controles, realizado en un Centro de Salud de características urbanas, tuvo como objetivo conocer la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, su salud en las esferas física, psíquica y social, y su necesidad de utilización de los recursos sanitarios (frecuentación).

Metodología del Estudio

El grupo de estudio estuvo formado por 156 cuidadores principales que llevasen al menos 2 meses realizando de forma ininterrumpida dicha función, sin recibir retribución económica. El grupo control se formó con 156 personas adscritas al mismo Centro de Salud que no realizaban función de cuidador principal, emparejadas por edad, sexo y número de patologías crónicas padecidas. Las variables recogidas incluyeron datos sociodemográficos, clínicos, relativos al rol de cuidador, sobrecarga (escala de Zarit), frecuentación, salud percibida, calidad de vida subjetiva (cuestionario de salud de Nottingham), presencia de sintomatología, ansiedad y depresión (EADG-18), función familiar (APGAR familiar) y apoyo social percibido (cuestionario de Duke-UNC).

Resultados Principales

• El 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La puntuación media obtenida fue de 53,7 puntos.
• Respecto a la salud percibida, el 48,1% de los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21).
• La frecuentación media en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/año en el grupo control (p < 0,01). El 21,2% de los cuidadores fueron hiperfrecuentadores (más de 15 visitas/año), frente al 11,6% del grupo control (OR = 2,06; IC 95%: 1,10 - 3,84).
• Se observó una peor calidad de vida, estadísticamente significativa, en los cuidadores en la valoración global y en las esferas de energía, sueño, relaciones sociales y emocional.
• El grupo de cuidadores presentaba de forma significativa con mayor frecuencia los siguientes síntomas: cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía.
• Se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente.

Estos resultados indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte. Con dichas intervenciones se han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.

Reconocimiento y Apoyos para Cuidadores: El Caso de Chile

Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial en Chile, se debe ingresar al Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información apoyará el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”. Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, se puede descargar en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo al Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl.

Definición de Roles de Cuidador en Chile

• Persona cuidadora principal: Quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
• Persona cuidadora secundaria: Quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.

Requisitos y Proceso de Acreditación de la Credencial

Para registrarse como persona cuidadora, se deben cumplir los siguientes requisitos y seguir el proceso:

1. Acceso al Registro: Ingresar al Registro Social de Hogares a través del sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y en los datos complementarios, ingresar al módulo de Cuidados y realizar el trámite.
2. Registro Social de Hogares (RSH): Es el primer requisito que tanto la persona cuidadora como quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
3. Validación de Dependencia: La información ingresada es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que se es una persona cuidadora. La persona que requiere cuidados debe encontrarse en algunos de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, o tener dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
4. Actualización del Módulo Salud: Si la persona cuidada no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa, o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo salud del Registro Social de Hogares en el sitio web de la Ventanilla Única Social, donde se puede consultar la guía paso a paso para realizarlo. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no se podrá acceder a la credencial.
5. Evaluación de Necesidades Educativas Especiales: La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
6. Ingresos del Cuidador: Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.
7. Múltiples Cuidados: Sí, se debe realizar una solicitud por cada persona que se cuida. Actualmente, se pueden ingresar hasta tres personas por cada persona cuidadora.
8. Vínculo Familiar: No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.
9. Tramo del RSH: No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial. La actualización de esta información en el Registro tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.
10. Solicitud de Cartola Hogar: Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario. En este documento debe quedar explícita la voluntad de la persona mandante para que otro en su nombre y representación pueda realizar la solicitud. El documento notarial tiene una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.

Beneficios de la Credencial y Solicitud Física

La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas como:

• FONASA (Fondo Nacional de Salud)
• BancoEstado
• SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
• SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
• ChileAtiende - IPS
• Registro Civil e Identificación
• SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
• DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
• Correos de Chile
• Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
• SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
• SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
• Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
• Tesorería General de la República
• FOSIS

Una vez que esté disponible la credencial digital de persona cuidadora, ingresando al sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl, estará habilitada la opción para solicitar la credencial física. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora. Si se está registrada como persona cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma se encontrará solo una credencial que reconocerá como cuidadora principal.

Desafíos y Recomendaciones para la Labor del Cuidador

En Chile la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma. Además, la mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales” quienes no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen.

Esto se traduce en desafíos para el Estado y las políticas públicas, pero también para las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general. Si se observan algunos signos de sobrecarga en un cuidador, es fundamental intervenir activando una red de apoyo familiar y social de su comuna, y apoyar la concreción de trámites que necesite realizar, que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado.

Recomendaciones Clave para Cuidadores

Para desempeñar de mejor manera su labor como cuidador y minimizar los efectos negativos, se aconseja:

• Informarse y Capacitarse: Buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita.
• Establecer Redes de Apoyo: Activar una red de apoyo familiar y social que permita compartir responsabilidades y ofrecer soporte emocional.
• Priorizar el Bienestar Propio: Es crucial entender que para cuidar a alguien, primero se debe cuidar de uno mismo, dedicando tiempo al descanso, la vida social y las propias necesidades.
• Buscar Reconocimiento y Apoyos Formales: Si es posible, registrarse en programas o registros oficiales que visibilicen su labor y ofrezcan beneficios, como la credencial de cuidador en Chile.

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