La informalidad ha tomado fuerza en múltiples sectores en medio de las dificultades económicas y sociales, especialmente en América Latina. En la región, se ha normalizado que el “rebusque” de las personas se multiplique en el mercado laboral a causa de las difíciles condiciones económicas, como el aumento de la inflación. Según la Organización Internacional del Trabajo (OIT), en América Latina, una de cada dos personas trabaja en condiciones de informalidad y llega a tener hasta cinco veces más probabilidades de encontrarse en la pobreza. Un gran ejemplo de esta situación es la atención informal en el sector de la salud, la cual hace referencia a aquellos cuidadores informales que velan por la atención de personas con enfermedades crónicas y/o discapacidades, siendo la familia el principal ente que presta estos servicios. Estas personas, basadas generalmente en algún vínculo afectivo con familiares o conocidos, no suelen recibir ningún tipo de remuneración o compensación. En América Latina, los cuidadores informales son la principal fuente de servicios de atención a personas con alguna situación de dependencia.
Conceptualización del Cuidado y el Apoyo
Definiciones Internacionales y Nacionales
La revisión de las complejidades inherentes a la conceptualización y la medición de los cuidados y el apoyo parte de las definiciones proporcionadas por las Naciones Unidas y la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) de 2022 llevada a cabo en México. En el ámbito internacional, la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) señala que los cuidados abarcan diversas actividades que mejoran el bienestar físico y mental de las personas a corto y largo plazo, e incluyen una amplia gama de aspectos como la asistencia social, los cuidados domésticos y los cuidados a quienes dependen de otra persona para recibir apoyo, incluidas las personas con discapacidad. Las distintas formas de cuidados se suelen clasificar en función de la identidad social de las personas que los reciben (por ejemplo, cuidado de niños, de ancianos o de personas con discapacidad) o de la situación laboral del cuidador (por ejemplo, trabajo de cuidados remunerado y no remunerado o trabajo de cuidados formal e informal) (ACNUDH, 2023).
En el contexto mexicano, la ENASIC define los cuidados como las “actividades específicas que realizan las personas para atender, asistir, acompañar, vigilar y brindar apoyo a las y los integrantes del hogar o a personas de otro hogar. La finalidad es buscar su bienestar físico y la satisfacción de las necesidades básicas” (INEGI, 2022c). El cuestionario de esta encuesta operacionaliza la definición e indica las tareas asociadas al cuidado, tales como “preparar alimentos especiales, dar de comer, dar medicamentos, hacer terapia, ayudar en el aseo personal (bañar, peinar, vestir, cambiar pañales), supervisar actividades, hacer compañía y llevar o traer (a la escuela, al médico, hacer trámites o compras, entre otras)” (INEGI, 2022a).
La definición del Alto Comisionado ofrece un marco teórico más amplio, mientras que la de la ENASIC es más específica y está orientada a la medición práctica. Ambas son complementarias y ofrecen perspectivas valiosas sobre el concepto de cuidado.
Distinción entre Cuidado y Apoyo
Un aspecto crucial en la ENASIC es el uso del concepto de cuidado y su distinción con respecto al concepto de apoyo. Mientras que los cuidados están claramente definidos, el apoyo carece de una definición precisa. Es importante señalar que, aunque el apoyo puede brindarse en el contexto de los cuidados, no es un concepto idéntico. De hecho, las Naciones Unidas hacen una diferenciación al respecto en la resolución de la Asamblea General A/RES/77/317 (Naciones Unidas, 2023).
De acuerdo con el ACNUDH, “el apoyo se refiere a la prestación de asistencia para que las personas con discapacidad puedan realizar sus actividades cotidianas y participar activamente en su comunidad” (ACNUDH, 2023), mientras que por sistema de apoyo se entiende “una red de personas, productos y servicios formales como informales que proporcionan dicha asistencia. Según la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, el apoyo no se limita a apoyo humano” (ACNUDH, 2023). En vista de lo anterior, el cuidado y el apoyo son complementarios, pero no se sobreponen. Para mejorar la confiabilidad en la recopilación de datos, es crucial expandir y clarificar el concepto de apoyo, así como establecer una diferencia nítida con respecto a los cuidados.
Discapacidad y Dependencia
La ENASIC utiliza el término “personas con discapacidad o dependencia” para referirse a aquellas que enfrentan dificultades para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria. Sin embargo, es importante destacar que la discapacidad y la dependencia son categorías diferentes. La discapacidad es un concepto más amplio que puede o no dar lugar a la dependencia, mientras que la dependencia implica siempre la necesidad de ayuda de terceros. La discapacidad suele medirse en términos de limitaciones funcionales y restricciones en relación con la participación en la comunidad, mientras que la dependencia se mide solo en términos de necesidad de asistencia para llevar a cabo actividades específicas.
La Demanda de Cuidados en América Latina
Envejecimiento Poblacional y Enfermedades Crónicas
Según datos del censo de cuatro países de la región (Brasil, Costa Rica, Ecuador y Uruguay), el envejecimiento poblacional ha crecido rápidamente, así como la transición epidemiológica hacia enfermedades crónicas, lo que presagia un aumento en el número de personas que demandan servicios de atención a largo plazo. De acuerdo con un estudio reciente de la revista científica BMC Public Health, esta es una problemática casi que invisibilizada en la región. Las enfermedades que más demandan atención en la región incluyen la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) con 2.086 horas al año para la de mayor gravedad, el cáncer de estómago o de páncreas con 1.825 horas anuales, el cáncer de esófago con 1.436 horas y cáncer de vejiga con 1.202 horas. Por otro lado, las que menos demandan tiempo según el estudio fueron la neumonía y los cuidados derivados de algún evento coronario con 131 horas/año y 183 horas/año, respectivamente.
Estimación en México
La estimación de la demanda de cuidados en México presenta grandes desafíos, como muestra el análisis de diversas fuentes de datos nacionales. La ENASIC, diseñada específicamente para este fin, ofrece una perspectiva directa sobre el tema. Por otro lado, si bien la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) de 2023 y el Censo de Población y Vivienda de 2020 no fueron concebidos originalmente para medir la demanda de cuidados, aportan información valiosa que puede utilizarse para este propósito.
Según la ENASIC, en 2022 había 58,3 millones de personas con necesidad de cuidados en México, lo que representaba el 45,2% de la población total. De esta población, las personas con discapacidad o dependencia representan el 9% del total con necesidad de cuidados. Por su parte, la ENADID indicó que había 21,8 millones de personas con limitaciones para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria (16,8% de la población total) y 8,8 millones de personas con discapacidad (6,8%).
La población con discapacidad o dependencia, según la ENASIC, se refiere a las personas que tienen mucha dificultad o que no pueden realizar alguna de las siguientes actividades: ver, incluso con lentes; oír, incluso con aparato; caminar, subir o bajar; recordar o concentrarse; bañarse, vestirse o comer; hablar o comunicarse; mover o usar los brazos o las manos; y/o a las personas con algún problema o condición mental que no podría vivir sola. El 53% de las personas con discapacidad o dependencia tienen 60 años y más. La ENASIC adopta un enfoque amplio que considera el total de niños, adolescentes y personas mayores.
El uso de las limitaciones en las actividades básicas de la vida diaria ―exclusivo de la ENADID y del Censo de Población y Vivienda― como método para estimar la demanda de cuidados ofrece grandes ventajas, ya que establece una conexión directa entre las limitaciones y las necesidades específicas de asistencia, facilitando la determinación precisa de áreas que requieren ayuda. Su aplicabilidad universal a la totalidad de grupos de edad y condiciones de salud lo hace particularmente valioso en diversos contextos culturales y socioeconómicos.
Si bien la prevalencia de la discapacidad tiende a aumentar con la edad, existen otras características cruciales. El 7% de la población indígena presenta alguna discapacidad, una proporción dos puntos porcentuales más alta que en la población no indígena (5%). El análisis del cuestionario ampliado del Censo revela patrones significativos en relación con la prevalencia de limitaciones en las actividades básicas de la vida diaria a lo largo del ciclo de vida y entre diferentes grupos poblacionales. En la población indígena, la prevalencia de estas limitaciones es mayor desde edades tempranas respecto al promedio nacional y la población no indígena, una tendencia que se mantiene constante a lo largo de las distintas etapas del ciclo vital.
La comparación entre zonas rurales y urbanas también arroja datos interesantes. Hasta los 34 años, la prevalencia de limitaciones en la población rural es menor en comparación con la urbana. Sin embargo, esta tendencia se invierte a partir de esa edad, en la que las tasas de limitaciones en la población rural son consistentemente mayores. La brecha entre ambas zonas geográficas alcanza su punto máximo en el grupo de 60 a 64 años.
La ENASIC arrojó como resultado una elevada cifra de población adulta mayor con necesidad de cuidado debido a que utiliza la edad cronológica como criterio para estimarla. El hecho de asumir que todas las personas mayores requieren cuidados puede dar lugar a sobrestimaciones significativas de la demanda real. En resumen, la estimación de la demanda de cuidados requiere la adopción de un enfoque integral y, a la vez, preciso. Para avanzar en esta dirección, es crucial elaborar una definición más amplia de la necesidad de cuidados que permita comprender con exactitud todos los grupos objetivo.
El Perfil de los Cuidadores Informales y su Impacto
Carga de Cuidado y Desigualdad de Género
La problemática del cuidado informal tiene una gran contribución a las desigualdades de género, dado que entre el 70% y el 80% de las personas que realizan estas tareas informales son mujeres, generalmente la pareja de la persona que enferma. La ENASIC contribuye en gran medida al conocimiento de las características de las personas que prestan cuidados, a quienes define como aquellas que realizan “actividades de cuidados para beneficio de otras personas del hogar o de otros hogares. Lo anterior puede ser porque lo necesiten por su edad, condición de salud, discapacidad o dependencia. Asimismo, se puede tratar de infantes, niñas, niños, adolescentes, personas adultas mayores, personas con discapacidad física o mental, o personas con alguna enfermedad temporal” (INEGI, 2022c).
En 2022, del total de la población mexicana de 8 años y más, 32 millones de personas participaban en tareas de cuidado (28,1% del total), de las cuales 24 millones eran mujeres y 7,9 millones eran hombres. En promedio, las mujeres mexicanas de 15 años y más dedican 37,9 horas semanales al cuidado, mientras que los hombres del mismo rango de edad destinan 25,6 horas semanales a estas tareas. En el caso de las mujeres, el número de horas es cercano al tiempo que dedican al trabajo no remunerado en Costa Rica (35,1 horas) y el Uruguay (34,9 horas), e inferior al de Guatemala (44,4 horas).
Es posible que la significativa participación masculina en las tareas de cuidado en México esté estrechamente relacionada con la gran responsabilidad que se atribuye a la familia. En cuanto al cuidado de niños pequeños, el 53,5% de la población entre 15 y 60 años que se opone a que los niños de 0 a 5 años reciban educación preescolar argumenta que el cuidado es responsabilidad de la madre, el padre o la familia. De manera similar, en relación con el cuidado de personas mayores, el 56,6% de las personas que están en desacuerdo con llevarlas a residencias o casas de día sostienen que el cuidado es responsabilidad de las hijas, los hijos o la familia (INEGI, 2022b).
Es importante reconocer que las mujeres continúan soportando una carga muy alta, lo que conlleva importantes implicaciones personales, profesionales y sociales. Este fenómeno podría estar reflejando el papel fundamental que desempeñan las familias en su conjunto, incluidos hombres y mujeres de todas las edades, en la prestación de asistencia. La complejidad de la situación pone de relieve no solo las cuestiones de género, sino también las estructuras sociales y políticas que influyen en la organización del cuidado en México.
La distribución de las tareas de cuidado en México presenta un patrón interesante a lo largo del ciclo de vida. La carga de cuidado para hombres y mujeres se incrementa con la edad y alcanza su punto máximo entre los 25 y 34 años para las mujeres y entre los 35 y 44 años para los hombres. Esta concentración de la carga de cuidado durante las edades productivas puede repercutir significativamente en la participación laboral y el desarrollo profesional. Un aspecto particularmente preocupante es la participación de niños y niñas de 8 a 14 años en tareas de cuidado. Las responsabilidades de cuidado cambian según el sexo y la edad del cuidador principal. Es sorprendente el aumento de la participación de los hombres de 60 años y más, cuya cifra supera considerablemente a la de las mujeres en algunas categorías de cuidado.
Sobrecarga y Consecuencias Personales
Pedro León, Encargado del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social en Chile, comenta que en relación con el cuidador específicamente, el trabajo consiste en apoyo psicológico individual y talleres grupales. En estos espacios, los cuidadores pueden de a poco ir tratando sus temas, ya que en el cuidador se produce una alta sobrecarga por el trabajo de estar dedicado 100% a cuidar a una persona en situación de dependencia. Estas personas a menudo han dejado de lado su desarrollo profesional, laboral y su situación previsional.
Precariedad Laboral en el Cuidado Remunerado
El trabajo de cuidados puede ser remunerado o no, directo o indirecto, y prestarse dentro o fuera del hogar. El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) de México define a los trabajadores domésticos como aquellas personas que se dedican “principalmente a realizar labores de limpieza de casas particulares, aunque también otras actividades complementarias como la preparación de alimentos, lavado y planchado de ropa, cuidado de personas, etc.” (INEGI, 2019). También se clasifican las ocupaciones que se dedican a proporcionar cuidados especiales y compañía a niños, a personas con trastornos físicos, orgánicos o nerviosos, por invalidez o por causa de su edad avanzada durante períodos de incapacidad o convalecencia, ya sea en instituciones públicas, hospitales, centros de rehabilitación, agencias de servicio o domicilios particulares (INEGI, 2019).
En México, el censo muestra que habría un poco más de 1,7 millones de personas dedicadas a este tipo de tarea. Las mujeres que participan en el trabajo doméstico remunerado tienen una edad promedio de 41 años, y el 10% tiene 60 años o más. En el caso del trabajo de cuidados remunerado, la edad promedio es de 38 años, y el 8% tiene 60 años o más. Es notable la elevada participación de mujeres indígenas en este sector. Uno de los aspectos críticos en ambos tipos de trabajo está relacionado con la precariedad en términos de beneficios y protección social.
- Un alto porcentaje de personas carece de vacaciones, siendo esta cifra más elevada en el trabajo doméstico (85%) que en el de cuidados (67%).
- El acceso a servicios médicos es limitado: solo el 8% de las trabajadoras domésticas y el 27% de las trabajadoras de cuidados cuentan con este beneficio.
- En cuanto a la cotización en Administradoras de Fondos para el Retiro (AFORE), solo el 5% de las trabajadoras domésticas y el 22% de las trabajadoras de cuidados contribuyen con su aporte.
La distribución del cuidado que brindan hombres y mujeres a diferentes grupos de la población, según la ENASIC, muestra que los niños y adolescentes constituyen el grupo que recibe más cuidados, tanto por parte de hombres como de mujeres.
Costos Económicos del Cuidado Informal
En términos de costos, se analizaron los datos de ocho países de la región -incluyendo cifras de Colombia- para el año 2020 y tomando como muestra 15 enfermedades de alto riesgo. El costo anual total para Colombia por concepto del cuidado informal fue de 1.989 millones de dólares, lo que equivale a más de 9 billones de pesos colombianos, siendo la EPOC la enfermedad más costosa en este sentido. De los países objeto de estudio, Brasil obtuvo la media más costosa con 7.566 millones de dólares.
A pesar de los importantes resultados obtenidos en dicho estudio, la revista BMC Public Health manifestó una serie de limitaciones. Esto se constituye como otro ejemplo de la falta de cifras e informes nacionales detallados sobre los cuidadores informales para conocer más sobre sus condiciones socioeconómicas, necesidades y calidad de vida. Si no se tienen los registros y la documentación apropiada, se desconoce el contexto de esta problemática y lo que demanda para solucionarla. No obstante, es una problemática que existe y este tipo de estudios la ratifican y le dan mayor visibilidad.
Marcos Legales y Políticas Públicas en la Región
Argentina: Falta de Reconocimiento
En Argentina, no existe un reconocimiento de derechos de los cuidadores informales de adultos mayores. Debido a esto, se han levantado asociaciones autónomas que se han organizado de forma independiente del Estado para el cuidado de adultos mayores.
Colombia: Iniciativas y Deficiencias
En el caso de Colombia, existe la Ley 1850, reformada en 2017, que tiene como objetivo “proteger, promover, restablecer y defender los derechos de los adultos mayores, orientar políticas que tengan en cuenta el proceso de envejecimiento, planes y programas por parte del Estado, la sociedad civil y la familia (…)”. Sin embargo, gran parte de los países de la región mantienen “sistemas” que muchas veces no cuentan con herramientas robustas o de gran impacto en la vida de las personas que asumen el rol de cuidador. Cifras del Dane en Colombia han revelado que las mujeres que no tienen responsabilidades familiares ganan un 11% más que las que sí lo tienen; entre mujeres y hombres, la brecha aumenta al 27%. Esta es una evidencia de índole nacional que retrata la distribución injusta del trabajo informal de cuidados.
A pesar de esto, la visibilidad de la problemática es limitada. El proyecto de ley 009 de 2020 sobre los “cuidadores familiares” no rindió frutos, y hasta septiembre del año pasado, apenas fue aprobado el primer debate del proyecto de ley. Diversas organizaciones hacen un llamado para que la informalidad disminuya, siempre y cuando se le preste la suficiente atención desde la política pública. Pero, por ejemplo, en la reforma laboral que se está proponiendo en Colombia no se aclara cómo incluir a los informales. Cuando se aborda el tema de la “informalidad”, a menudo se centra en noticias laborales o empresariales. Aunque estos son temas prioritarios, la informalidad es muy heterogénea y existen frentes, como el cuidado informal, sobre los cuales no se tiene la misma atención ni se leen muchas políticas públicas que resuelvan estas problemáticas. De hecho, la polémica reforma a la salud que se está planteando en Colombia lo está pasando por alto.
Chile: Hacia un Sistema Integral de Cuidados
En Chile, la situación de los cuidadores informales de adultos mayores podría cambiar en un futuro cercano. Por parte de la Convención Constitucional, el primer artículo de una iniciativa contempla que “el Estado garantizará su redistribución a través del Sistema Integral de Cuidados y, estableciendo un régimen laboral compatible con el trabajo de cuidados, que promueva la igualdad y la corresponsabilidad social y de género”. El segundo artículo menciona que “todas las personas tienen derecho a cuidar, a ser cuidadas y a cuidarse desde el nacimiento hasta la muerte. El Estado se obliga a proveer los medios para garantizar que este cuidado sea digno y realizado en condiciones de igualdad y corresponsabilidad”. Además, se agrega que “el Estado garantizará este derecho a través de un Sistema Integral de Cuidados y otras normativas y políticas públicas que incorporen el enfoque de derechos humanos, de género y la promoción de la autonomía personal. El Sistema tendrá un carácter estatal, paritario, solidario, universal, con pertinencia cultural y perspectiva de género e interseccionalidad”. Este sistema garantiza, a través del Estado, un sueldo escalonado (dependiendo de la cantidad de personas a atender) para los cuidadores. También, a través de subsidios económicos, se cubre el cuidado bajo asistencia personal directa, haciendo énfasis en familias de bajos recursos.
La intervención del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social en Chile consiste en visitas directas a los hogares de cada usuario, realizadas por funcionarios del municipio. Pedro León, Encargado de este sistema, comenta que en relación con el cuidador específicamente, el trabajo consiste en apoyo psicológico individual y talleres grupales. En estos espacios, los cuidadores pueden de a poco ir tratando sus temas, ya que en ellos se produce una alta sobrecarga por el trabajo de estar dedicado 100% a cuidar a una persona en esta situación, lo que lleva a que a menudo dejen de lado su desarrollo profesional, laboral y su situación previsional.
México: Hacia un Sistema Nacional de Cuidados
En México, se busca contribuir al debate sobre la creación de un sistema nacional de cuidados, una aspiración reflejada en varias iniciativas legislativas pendientes de aprobación. La provisión de cuidados representa una parte significativa del trabajo realizado en los hogares mexicanos.
Desafíos en la Visibilización y Medición
La revista BMC Public Health ha señalado que, a pesar de los importantes resultados de los estudios, existe una serie de limitaciones, constituyendo un ejemplo de la falta de cifras e informes nacionales detallados sobre los cuidadores informales. Esto impide conocer más sobre las condiciones socioeconómicas de esta población, sus necesidades y su calidad de vida. Sin registros y documentación apropiada, se desconoce el contexto de esta problemática y lo que demanda para solucionarla.
La estimación de la demanda de cuidados requiere la adopción de un enfoque integral y preciso. Para avanzar, es crucial elaborar una definición más amplia de la necesidad de cuidados que permita comprender con exactitud todos los grupos objetivo.
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