Discapacidad Intelectual y Seguridad de la Información

La discapacidad intelectual se comprende como una condición de capacidades diferentes que implica necesidades especiales. Es uno de los problemas emergentes que debe enfrentar la sociedad, tanto en los países desarrollados como en los demás, afectando aproximadamente al 1% de la población. Las personas con discapacidad existen en todos los países del mundo y en las diferentes sociedades; sus causas son múltiples, así como su impacto social.

La carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social y, por ende, en el ámbito sanitario. En virtud de la legislación internacional sobre derechos humanos y, en algunos casos, de la legislación nacional, los países tienen la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual es una condición del neurodesarrollo diagnosticada antes de los 18 o 22 años de edad. Se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, las cuales se manifiestan durante el periodo del desarrollo. En el pasado, el término "retraso mental" se usaba para describir esta afección, pero ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido al estigma social asociado.

Según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia, así como la conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas.

El término intelectual hace referencia a la inteligencia, concepto complejo en Psicología, pero generalmente se acepta que la inteligencia es la capacidad, habilidad o función que permite la adaptación activa (capacidad de modificar) y la pasiva (capacidad de asimilar) a algún entorno particular.

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si hay un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con niños de la misma edad y cultura.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual se manifiesta cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con su entorno, dependiendo tanto de la persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según este sea más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. Así, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e imposible de cambiar.

Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no se limita a síndromes específicos, como el síndrome de Down o el autismo. Se clasifica según el cociente intelectual (CI), una medida que evalúa la capacidad cognitiva en comparación con la población de la misma edad, y el nivel de apoyos requeridos.

Medición de la Capacidad Intelectual

La capacidad intelectual se mide a través de pruebas estandarizadas como la Escala Wechsler de Inteligencia (WISC-V) o el test de inteligencia de Stanford-Binet. Estas pruebas proporcionan una cifra que indica el CI de la persona, reflejando la diferencia entre su edad mental y su edad cronológica.

La media de la población tiene una puntuación alrededor de 100, por lo que dos desviaciones estándar por debajo de la media (un CI de 70 o inferior) indican discapacidad intelectual. Sin embargo, el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona.

Grados de Discapacidad Intelectual

Las manifestaciones de la discapacidad intelectual varían significativamente en su gravedad:

Discapacidad Intelectual Leve

• Puntuaciones de CI entre 50 y 70.
• Habilidades cognitivas y de aprendizaje algo retrasadas, pero suelen adaptarse al sistema educativo y desempeñar actividades profesionales.
• Habilidades sociales relativamente adecuadas y solo necesitan ayuda ocasional para desenvolverse.
• Presentan alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas.
• En los tres primeros años se aprecian alteraciones motoras y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje.
• Se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable.
• La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta.

Discapacidad Intelectual Moderada

• CI entre 35 y 50.
• Mayores dificultades cognitivas, especialmente en el procesamiento de conceptos complejos.
• Pueden mejorar sus habilidades mediante entrenamiento y desempeñar trabajos poco cualificados bajo supervisión.
• Tienen la capacidad de establecer relaciones sociales, aunque su habilidad de comunicación es limitada.
• Pueden desplazarse de forma autónoma por lugares familiares y participar en actividades sociales con apoyo.
• Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados.
• El lenguaje es lento y cuando se le enseña pacientemente puede aprender hábitos de higiene y protección.
• El pensamiento concreto, la atención y la memoria son pobres, y son marcados los trastornos en la esfera emotivo volitiva.

Discapacidad Intelectual Grave

• CI entre 20 y 35.
• Generalmente requieren supervisión y apoyo constante.
• Experimentan retrasos significativos en la adquisición del lenguaje y su capacidad de comunicación es limitada.
• Pueden aprender a reconocer algunas palabras escritas y entender comunicación social básica.
• Son capaces de realizar tareas simples con asistencia y supervisión, pero tienen muy poca autonomía.
• Presentan malformaciones marcadas y los trastornos motores son grandes.
• El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo, su validismo es muy rudimentario y sus relaciones se limitan solo al medio familiar.

Discapacidad Intelectual Profunda

• Afecta solo al 1-2% de los casos.
• Enfrentan serias dificultades cognitivas, sociales y prácticas, además de otras discapacidades asociadas.
• Disfrutan de relaciones con personas familiares y pueden participar en actividades diarias con un apoyo significativo.

El apoyo requerido por una persona con discapacidad intelectual se clasifica en:

• Intermitente: apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas Prenatales (antes de la concepción o durante el embarazo)

• Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down (es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severo; las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46), Síndrome de Klinefelter (exclusivo del sexo masculino), Síndrome de Turner (propio del sexo femenino).
• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Se incluyen las infecciones que afectan a la madre durante el embarazo. Virales: la más frecuente y que mayor daño produce es la rubeola materna. El grado de afectación que esta produce está en dependencia del tiempo del embarazo; las ocho primeras semanas se consideran las más críticas. Las infecciones causadas por espiroquetas ocupan un lugar importante, una de las más conocidas por su malignidad es la sífilis. También se incluyen virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples: como gemelos o trillizos.

Causas Perinatales (durante el nacimiento)

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas Postnatales (después del nacimiento)

• Infecciones del encéfalo: las más frecuentes son las meningitis y las encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Síntomas en la Infancia Temprana

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande (macrocefalia) o muy pequeño (microcefalia), malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas (como la hidrocefalia, alteraciones producidas por un aumento del volumen del cerebro debido a un aumento del líquido cefalorraquídeo o a la obstrucción en sus vías de drenaje). A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar.

Síntomas en la Edad Preescolar y Escolar

Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Rasgos Psicológicos Comunes

En relación con los procesos cognitivos, se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable. La percepción se caracteriza por su lentitud, lo que se conjuga con una estrecha limitación del volumen del material percibido, es decir, una escasa amplitud perceptual. Esto quiere decir que ven los objetos y los fenómenos de un modo sucesivo y no de una vez, como lo hacen las personas normales. Al observar un lugar, observan menos elementos que los sujetos normales. Otra característica es la falta de juicio crítico, con inconsecuencias en el razonamiento. En la comparación de conceptos son capaces de encontrar la diferencia entre objetos sencillos, pero confrontan dificultades en las semejanzas.

La debilidad de la regulación intelectual es la responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad, porque para que esto ocurra resulta indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos. Las convicciones de lo que es bueno o malo tienen un carácter superficial, son asimiladas bajo la influencia del maestro y la familia, pero no siempre pueden ser utilizadas en situaciones concretas. Una dificultad propia es la de no tener una adecuada autovaloración.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación de dos áreas principales: el funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas, y debe haber comenzado durante la infancia o adolescencia.

Detección Prenatal

Durante el embarazo se pueden realizar pruebas de cribado prenatal para identificar ciertas anomalías que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo (NIPS), que detecta ADN del feto en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, la trisomía 13 o la trisomía 18.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios y inventarios de hitos para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales que incluyen un médico de atención primaria, neurólogos pediátricos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales y educadores especiales. La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios. Algunas pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.

Es fundamental que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados de las pruebas estandarizadas. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención y asesorar a los padres sobre el riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno. Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de problemas de audición, emocionales o trastornos del aprendizaje, ya que pueden confundirse con ella.

Tratamiento y Apoyo

En el caso de la discapacidad intelectual, el enfoque del tratamiento se concentra principalmente en ayudar a la persona a desarrollar su máximo potencial en el ámbito educativo, social y práctico. La discapacidad intelectual no es una enfermedad y no se puede curar, pero eso no significa que las personas con discapacidad intelectual no puedan aprender y desarrollarse.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Este equipo colabora para diseñar un plan individualizado que considera tanto las fortalezas como las debilidades de la persona con discapacidad, así como las necesidades de su familia.

El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia e incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. La terapia conductual es a menudo útil, y se utilizan fármacos, terapias y adaptaciones curriculares para promover un desarrollo más completo y mejorar la calidad de vida del afectado.

El apoyo familiar es fundamental para que estas personas puedan integrarse activamente en su entorno. Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual no es un final, sino un punto de partida para un proceso que, con la información adecuada y los apoyos correctos, puede transformarse en una oportunidad para comprender, acompañar y construir un entorno en el que cada persona pueda desarrollar su potencial.

Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo, adaptándose a las necesidades cambiantes del individuo. Estos apoyos se orientan a fomentar la autonomía progresiva en niños y adolescentes, y a pavimentar el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, aunque su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

Prevención

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Discapacidad Intelectual y Seguridad de la Información

La seguridad, así como el acceso a la información y formación relativa a la prevención de emergencias, es un derecho fundamental. A pesar de ello, el colectivo de personas con discapacidad intelectual puede presentar numerosas dificultades para desenvolverse en situaciones de emergencia. En este sentido, las tecnologías digitales (TD) han demostrado ser útiles para la intervención con este y otros colectivos en situaciones sobrevenidas.

Ante esta necesidad, surge el proyecto SIT (Safety, Inclusion & Technology), que ha escogido la Investigación Basada en el Diseño (DBR), implementada en 3 iteraciones. A lo largo del proceso se ha contado con la participación de expertos de diversos perfiles para el diseño y validación de los productos diseñados. Las principales conclusiones del estudio sustentan la falta de publicaciones científicas respecto al objeto de estudio, pero se destacan ciertas características presentes en las tecnologías digitales que ofrecen oportunidades y beneficios para la finalidad del proyecto.

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