El cuidado de personas con discapacidad o dependencia funcional representa un pilar fundamental en la sociedad, recayendo en gran medida sobre los hombros de cuidadores, a menudo familiares, que desempeñan una labor vital y no remunerada. La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones.
De acuerdo con los datos que aporta la Encuesta Nacional de Salud 2017 en España, cerca de 4,4 millones de personas de 15 o más años cuidan, al menos una vez a la semana, de alguna persona mayor o de alguien con una dolencia crónica sin que ese cuidado forme parte de su trabajo. Estos datos muestran que el perfil de la persona que cuida a familiares con problemas de salud se va haciendo cada vez más diverso. Aunque las mujeres siguen siendo las grandes protagonistas del cuidado, hay un número creciente de hombres cuidadores, aunque por lo general éstos dedican menos tiempo al cuidado.
Definición y Contexto del Rol del Cuidador
Se entiende por persona dependiente aquella que por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Gran parte de los cuidados precisados por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de cuidados de salud.
Tipos de Cuidadores Informales
- Persona cuidadora principal: Son quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados. Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello.
- Persona cuidadora secundaria: Son quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
Desafíos y Repercusiones para el Cuidador Informal
La presencia de un miembro que precisa de cuidados genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados.
La Sobrecarga del Cuidador
La persona cuidadora se ve expuesta con frecuencia a situaciones de estrés, sobrecarga física y emocional e, incluso, aislamiento social. Muchas personas cuidadoras, en su mayoría mujeres, han tenido que reducir o abandonar su actividad laboral para dedicarse a los cuidados.
Un estudio observacional y analítico de casos y controles realizado en un centro de salud urbano en Toledo, España, reveló que el 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, dando lugar a lo que algunos autores han dado en denominar síndrome del cuidador.
Síndrome del cuidador impacta en la salud mental
Impacto en la Salud y Calidad de Vida
Los resultados del estudio de Toledo indicaron que el 48,1% de los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21). Además, se observó una peor calidad de vida, estadísticamente significativa, en los cuidadores en la valoración global y en las esferas de energía, sueño, relaciones sociales y estado emocional.
La frecuentación media a los servicios de salud en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/año en el grupo control (p < 0,01). El grupo de cuidadores presentaba de forma significativa con mayor frecuencia síntomas como: cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía.
Se observó también una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente. Una investigación descriptiva y exploratoria que evaluó la discapacidad en 32 cuidadores informales mediante el cuestionario WHODAS II, encontró que la mediana de discapacidad global fue 23,9 [11,9-33,9]. Los dominios más comprometidos fueron relacionarse con otros, actividades domésticas y participación social. Todos los cuidadores informales presentaron dificultades, de ellos un 56,25% presentó dificultades leves, un 37,5% dificultades moderadas y un 6,25% severas. Los cuidadores informales pobres, los que declaran no distribuir tareas de cuidado, los con extensas jornadas laborales asociados al cuidado (mayor a 12 horas) y que cumplen el rol por más de 55 meses presentan mayores dificultades.
Cuidó por años a sus dos hijos adoptados, uno de los cuales falleció durante la pandemia. Una dirigenta manifestó que lo más complejo es “lograr un bienestar propio, ya que uno se da por entero por la persona que cuida. Uno va quedando invisibilizado, no puede compartir en sociedad. La opción de ser cuidador tiene un antes y después, pero cuando se hace cargo de una persona dependiente, a uno le cambia la vida completamente.” Otro testimonio señala: “Lo más difícil de ser cuidadora es tener tiempo para hacer vida social, por bienestar propio, he aprendido a soltar un poco mi rol de ser sola la que cuida de mi hijo con discapacidad. Tengo que dar tiempo a mi otro hijo, pareja y también cuidarme, porque ahora entiendo que para cuidar a alguien, primero tenemos que cuidarnos nosotros mismos.” El seremi de Desarrollo Social y Familia, Mauricio Zamorano, describió que ser cuidador o cuidadora constituye “un acto de amor”, ya que la persona posterga muchas veces sus propias necesidades, metas o aspiraciones personales en favor de quienes más lo necesitan.
Sistemas de Reconocimiento y Apoyo: El Caso de Chile
En la región, hay 4.455 personas cuidadoras acreditadas en el Registro Social de Hogares hasta marzo, de un potencial estimado de 25 mil. Las anteriores cifras demuestran la escasa participación de los varones en este ámbito, indicador que prácticamente se repite a nivel nacional. Es importante mencionar que muchas mujeres trabajan y además cumplen la labor de cuidadoras, sin tener descanso ni días feriados, siendo el desgaste físico, mental y emocional los principales problemas que afectan a estas personas. Respecto a las personas que requieren cuidados, los varones agrupan un 56%, mientras que las mujeres llegan a un 44% en la región.
Proceso de Registro de Cuidadores en Chile
El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida” busca identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello. Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener tu credencial, debes ingresar a tu Registro Social de Hogares (RSH) a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información apoyará el diseño e implementación de dicho sistema.
Requisitos para el Registro
Para registrarte como persona cuidadora debes ingresar al Registro Social de Hogares a través del sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y en tus datos complementarios ingresar al módulo de Cuidados y realizar el trámite.
Los requisitos clave son:
- Que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
- La persona a cuidar debe presentar dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
- Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. Sin embargo, si recibe ingresos por las labores de cuidados no puede acceder a la credencial.
- No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.
- Es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en algunos de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, o dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
La información que ingreses al Registro Social de Hogares a través del trámite de complemento por cuidados es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que eres una persona cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.
Si la persona a cuidar no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales, debes actualizar el módulo salud de tu Registro Social de Hogares en el sitio de la www.ventanillaunicasocial.gob.cl, donde puedes consultar la guía paso a paso que te indica cómo realizarlo. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no podrás acceder a la credencial. La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
Se puede ingresar hasta tres personas por cada persona cuidadora, y se debe realizar una solicitud por cada persona cuidada. Si estás registrada como persona cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma encontrarás solo una credencial que te reconocerá como cuidadora principal. No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial, y la actualización de esta información tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.
Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud. Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario, con una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.
Acceso a la Credencial
Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, puedes descargarla en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo a tu Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora.
Beneficios de la Credencial de Cuidador en Chile
La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas, lo que constituye un apoyo fundamental para los cuidadores. Entre ellas se encuentran:
- FONASA (Fondo Nacional de Salud)
- BancoEstado
- SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
- SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
- ChileAtiende - IPS
- Registro Civil e Identificación
- SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
- DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
- Correos de Chile
- Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
- SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
- SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
- Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
- Tesorería General de la República
- FOSIS
La Necesidad de Actuaciones Multidisciplinarias
Los resultados de las investigaciones en el campo del cuidado indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte. Con dichas intervenciones se han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.
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