El Impacto del Cuidado en Personas con Demencia: Una Mirada desde el Psicoanálisis y las Intervenciones Terapéuticas

Cuidar a una persona con demencia es una tarea que implica desafíos físicos, emocionales y psicológicos de gran magnitud. Las exigencias diarias pueden llevar a los cuidadores a una sobrecarga, afectando su bienestar y su propia salud mental. Este artículo explora la experiencia de los cuidadores de personas con demencia, analizando las implicaciones desde una perspectiva psicoanalítica y presentando diversas intervenciones terapéuticas.

La Realidad de los Cuidadores: Un Testimonio y Datos Relevantes

La historia de Neni Pereda, quien durante más de siete años fue la cuidadora primaria de su marido con demencia hasta su muerte reciente, ilustra la dedicación y el sacrificio que a menudo conlleva este rol. Neni asumió todas las responsabilidades, desde las actividades más cotidianas como vestirlo, bañarlo y alimentarlo, hasta contener los cambios conductuales propios de la enfermedad. A pesar de hacerlo "desde el amor", Neni experimentó una profunda culpa, perdió 20 kilos y dejó de lado sus actividades personales, llegando a sufrir diverticulitis por estrés.

La situación de Neni no es un caso aislado. Según la encuesta CASEN de 2017 en Chile, un 19,4% de las mujeres mayores de 15 años están fuera de la fuerza de trabajo por razones de cuidado o quehaceres domésticos, en contraste con solo un 0,6% de los hombres. Investigaciones de la Asociación Yo Cuido y la Fundación Mamá Terapeuta, a través de la Primera Encuesta de Cuidado Informal, revelaron que el 97,7% de los cuidadores son mujeres, el 100% vive con la persona que cuida, y la mayoría tiene entre 30 y 39 años. Un 30,7% tomó la decisión de cuidar porque "no había nadie más".

Teresa Valdés, socióloga y Coordinadora del Observatorio de Género y Equidad, señala que el cuidado siempre se ha asociado a una tarea femenina. La "crisis de los cuidados" se agudiza cuando las mujeres se incorporan masivamente al mercado laboral, perpetuando la creencia de que el tiempo de las mujeres es elástico, lo que tiene "consecuencias gravísimas para la salud mental, de ahí los altos índices de depresión".

Impacto Psicológico y Emocional en los Cuidadores

El neuropsicólogo clínico Christian Salas explica que las demencias tienen distintas etapas y los efectos psicológicos en los cuidadores primarios dependen de las demandas de cada una. La etapa inicial del Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo de la memoria episódica, mientras que en etapas avanzadas hay compromisos generalizados en la toma de decisiones, conducta, trastornos del sueño y problemas de atención, lo que implica una gran carga para el cuidador. Los cuidadores no siempre están preparados, por lo que atraviesan un proceso de aceptación que requiere contención y apoyo emocional.

Guila Sosman, psicóloga, describe los procesos de cuidado como complejos, marcados por un fuerte desgaste físico, mental y emocional. La dedicación del 100% en cuidados diurnos y nocturnos genera "rabia y culpa, principalmente por la pérdida de libertades". Esta ambivalencia entre la disponibilidad para el cuidado y la renuncia a los intereses personales es una "disyuntiva eterna que por supuesto nos afecta más a nosotras porque tenemos asociado un rol de cuidadoras".

La psicóloga Eliana Heresi añade que el cuidado en el hogar produce un cansancio progresivo, síntomas depresivos, ansiedad y la paradoja de que la enfermedad progresa continuamente, lo que lleva a un duelo permanente por la pérdida de funciones y la identidad de la persona, impactando psicológicamente a todo el núcleo familiar.

Consecuencias Específicas del Cuidado

• Pérdida de identidad: Los cuidadores sienten que sus propias necesidades y vida se descuidan debido a la atención constante.
• Culpabilidad y sobrecarga: Sentimientos de culpa al no poder satisfacer todas las necesidades del paciente.
• Aislamiento social: La capacidad para participar en actividades sociales y mantener relaciones se ve limitada.
• Ansiedad y depresión: El estrés continuo y la falta de autocuidado afectan significativamente la salud mental.

Estudios demuestran que el 59% de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer u otras demencias califican el estrés emocional como alto o muy alto. La prevalencia de depresión es más elevada entre estos cuidadores (30%-40%) en comparación con otros tipos de cuidadores (esquizofrenia 20%, ictus 19%).

La Demencia: Aspectos Clínicos y Epidemiológicos

Cada 3 segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia. Más de 50 millones de personas viven con demencia a nivel global, y se proyecta que esta cifra se triplique a 152 millones para 2050. Actualmente, el 60% de las personas con demencia viven en países de ingresos bajos y medios, porcentaje que se espera aumente al 71% en 2050.

Tipos y Etapas de la Demencia

No existe una única demencia, sino varios tipos, siendo la demencia tipo Alzheimer la más reconocida, presente en el 75% de los casos. Se desarrolla de manera lenta e insidiosa. En Estados Unidos, se estima que 6,7 millones de personas de 65 años o más vivirán con demencia de Alzheimer en 2023, proyectándose 7,2 millones para 2025.

Las tres etapas del Alzheimer (leve, media y avanzada) describen la progresión del deterioro cognitivo y funcional:

1. Fase Leve: Síntomas sutiles como olvidos, dificultad para encontrar palabras y cambios de personalidad.
2. Fase Media: El deterioro cognitivo es más evidente.
3. Fase Avanzada: Deterioro severo, pérdida de capacidad para responder al entorno, comunicarse y controlar movimientos.

Es importante diferenciar los olvidos normales de los patológicos. En los olvidos patológicos, la persona no suele mostrar preocupación por la dificultad para recordar datos importantes o situaciones completas, a diferencia de los olvidos ocasionales, donde se busca compensar.

Factores de Riesgo y Prevención

Según la Clínica Mayo, existen factores de riesgo modificables y no modificables. Más de 20 genes están asociados al riesgo de desarrollar demencia, siendo el gen apolipoproteína E (APOE) el más usualmente vinculado al Alzheimer de inicio tardío (alrededor de los 65 años), aunque solo aumenta el riesgo, no es la causa directa. Un informe de The Lancet (2020) señala 12 factores de riesgo potencialmente modificables. "Lo que resulta bueno para el corazón, es bueno para el cerebro".

La investigación actual sugiere que la demencia puede retrasarse o incluso prevenirse a través de elecciones de estilo de vida relacionadas con el ejercicio, la dieta y las conexiones sociales. Nunca es demasiado tarde para abordar la pérdida auditiva, por ejemplo.

Demencia y Psicoanálisis: Diferenciaciones Conceptuales

La pregunta sobre el lugar del psicoanálisis en el tratamiento de sujetos con Alzheimer u otras demencias es relevante en el contexto de la salud mental contemporánea. Estar a la altura de la época, como invita Lacan, implica reconocer síntomas y diferenciar entre demencia, psicosis, locuras y debilidad mental, entendiendo que las demencias no forman parte del envejecimiento normal.

Una encuesta mundial de 2020 reveló que casi el 62% de los profesionales de la salud creen erróneamente que la demencia es una parte normal del envejecimiento.

Distinciones Lacanianas y Freudianas

Lacan diferencia la psicosis de la locura. Para él, la locura es inherente al ser hablante, mientras que la psicosis es de otro estilo. En el seminario 3, Lacan explora la psicosis y su relación con el "objeto a" y el "Gran Otro", distinguiéndola de la neurosis. Los "hombres libres", los verdaderos, son precisamente los locos, quienes no se sostienen en el lugar del Otro por el objeto a, sino que lo tienen a su disposición (ejemplo: sus voces).

La locura, según Lacan, se entrecruza con conceptos como la identificación y la "ley del corazón" de Hegel, donde un individualismo extremo choca con las leyes universales, generando desorden.

Freud, por su parte, no considera la debilidad mental una categoría clínica, sino una "movilidad mental exagerada" que vuelve al sujeto incapaz, con una psique escindida y en continua excitación. Lacan vincula la debilidad mental a la noción de sujeto, explicando que el débil mental se aferra al sentido literal de las palabras, sin lugar para el equívoco, incapaz de despegarse de un significante que soporta el deseo de la madre.

Históricamente, el término demencia precoz fue acuñado por Bénédict-Augustin Morel en 1860 y popularizado por Emil Kraepelin en 1893 para describir un debilitamiento psíquico en jóvenes. Galeno, en el siglo II, ya trataba la demencia como enfermedad mental. En el DSM-V, la demencia se incorpora a los Trastornos neurocognitivos, definida como una disminución del nivel de funcionamiento previamente alcanzado.

Intervenciones Psicoanalíticas y Psicoterapéuticas

A pesar de las reservas freudianas sobre la psicosis y su resistencia al psicoanálisis, Lacan alentó a abordar este desafío sin vacilaciones. Un diagnóstico temprano es crucial. La disponibilidad de biomarcadores permite entender lo que sucede en el cerebro.

El diagnóstico de una enfermedad progresiva e incurable como el Alzheimer es un evento inesperado que paraliza, conmoviendo la vida del sujeto y su entorno. El encuentro con un analista ofrece la posibilidad de un segundo tiempo: el de comprender. Brinda un espacio para que el sujeto construya un relato sobre lo que atraviesa, y la oportunidad de ser activo en su tratamiento. Acompañar al sujeto a "concluir" permite tomar decisiones tempranas, resolver asuntos postergados y, sobre todo, hablar de ilusiones, proyectos, deseos, miedos, enojos y conflictos familiares.

Apoyo y Recursos para Cuidadores

En Chile, el Plan Nacional de Demencia, lanzado en 2015 y ejecutado desde 2017, busca proveer prevención, diagnósticos oportunos y una mejor coordinación de programas de atención y cuidados.

En Uruguay, la experiencia de AUDAS y la Facultad de Psicología de la Universidad de la República llevó a transformar los grupos de autoayuda para cuidadores en talleres de promoción de salud mental. Estos talleres, inicialmente llamados "Taller de apoyo psicoafectivo para familiares cuidadores de personas con demencia", buscan generar procesos de participación, grupalidad y empoderamiento. Los participantes destacan la posibilidad de repensar la conflictiva desde nuevos enfoques, superando una visión puramente biomédica.

Ejes de los Talleres de Promoción de Salud Mental:

• Salud Mental Comunitaria: Comprender las demencias como un proceso colectivo donde lo psicológico, vincular y socio-histórico interactúan con lo biológico.
• Grupo Operativo: Una técnica que contribuye a la producción colectiva de nuevos aprendizajes, permitiendo un nuevo posicionamiento subjetivo frente al proceso salud-enfermedad y cuidado. Esta técnica ha demostrado mayor eficacia que los grupos de autoayuda tradicionales.
• Procesos de Duelo: Espacio para tramitar psíquicamente la angustia y tristeza por las pérdidas (funcionales y simbólicas) que ocurren a medida que avanza la enfermedad, algo a menudo no habilitado para esta población.
• Estigma y Derechos Humanos: Problematicación y acción contra el doble estigma que sufren las personas con demencia (por ser adulto mayor y por tener un trastorno mental). Este estigma limita la consulta y el acceso a servicios de salud, y a menudo lleva a profesionales a no comunicar el diagnóstico, reforzando mecanismos pasivizantes.

Los talleres también identificaron necesidades de mejora, como la provisión de herramientas concretas para el manejo de actividades diarias (vestirse, higiene, seguridad) y la tematización de la sexualidad y el impacto de la demencia en las parejas, dado que muchas cuidadoras son esposas. Esto llevó a adaptar el dispositivo, agregando un séptimo taller de evaluación y reforzando la dinámica con información de calidad vía correo electrónico.

El "Taller de promoción de Salud Mental", con 7 módulos temáticos específicos, fue implementado en Uruguay y Argentina en 2015, capacitando a profesionales para su ejecución y supervisión.

Tratamientos y Estrategias para Cuidadores

Las intervenciones para cuidadores buscan disminuir el malestar emocional. Entre ellas se destacan:

• Apoyos formales de respiro: Centros de día.
• Programas de apoyo mutuo o autoayuda.
• Intervenciones psicoeducativas.
• Intervenciones psicoterapéuticas: Las más eficaces para reducir la depresión, ansiedad y carga.
• Programas multimodales.

Dentro de las intervenciones psicoterapéuticas, las cognitivo-conductuales (TCC) han mostrado los mayores niveles de eficacia. Sus objetivos incluyen modificar pensamientos disfuncionales ("un cuidador no debe equivocarse") y entrenar a los cuidadores en actividades gratificantes, técnicas de relajación y habilidades para pedir ayuda.

Sin embargo, la TCC no siempre es eficaz para todos, especialmente cuando los cuidadores experimentan pensamientos negativos recurrentes e incontrolables (ej., "¿qué sentido tiene todo este esfuerzo si no se va a poner bien?"). Aquí surge la relevancia de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT).

Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT)

La ACT se enfoca en la aceptación de experiencias internas adversas (pensamientos, emociones, sensaciones) sin intentar alterarlas o controlarlas, lo que se conoce como evitación experiencial. En el cuidado de personas con demencia, hay muchos aspectos inmodificables (diagnóstico, déficits cognitivos, pérdida de autonomía, comportamientos problemáticos), tanto externos como internos (rabia, tristeza, desesperanza).

La ACT ayuda al cuidador a identificar su patrón de evitación experiencial y a desarrollar la aceptación, además de identificar sus valores y las barreras para actuar coherentemente con ellos, incrementando la motivación para comprometerse con esos valores. Esto es fundamental para adaptarse a una situación vital que inevitablemente generará emociones "incómodas".

La Campaña "Nunca es demasiado temprano, ni demasiado tarde"

La campaña del Mes Mundial del Alzheimer 2023 de ADI (Alzheimer's Disease International) se centra en la importancia de identificar factores de riesgo y adoptar medidas proactivas para retrasar o prevenir la demencia. Los síntomas del Alzheimer suelen aparecer 20 años o más antes de manifestarse plenamente, comenzando con problemas de memoria, lenguaje y pensamiento, y progresando a cambios de ánimo, personalidad, comportamiento y dificultades en funciones corporales básicas.

En cuanto al tratamiento, se priorizan las intervenciones no farmacológicas para mantener la función cognitiva, mejorar la calidad de vida y reducir síntomas psicológicos y conductuales. El uso de psicofármacos antipsicóticos debe considerarse con "extrema precaución" debido al riesgo de accidente cerebrovascular y muerte en personas con demencia.

Un enfoque integral implica atender las necesidades del familiar con demencia y las del cuidador. El autocuidado es crucial para la salud física y mental del cuidador, quienes deben reconocer y abordar la dependencia psicológica para mantener su estabilidad emocional.

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