Epidemiología del Cuidador de Pacientes Oncológicos

El diagnóstico de cáncer irrumpe intempestivamente en la vida de los seres humanos, afectando no solo a los individuos que experimentan el menoscabo físico y/o psicológico, sino también a la familia y su contexto. En esta perspectiva, merece ser destacado el papel de la familia como núcleo primario de apoyo y atención a personas con enfermedades mortales, asumiendo un papel fundamental en su gestión.

Un cuidador informal, que a menudo es un familiar o amigo, cuida a una persona con quien tiene una relación personal, y por lo general lo hace sin recibir remuneración. Este aspecto todavía es justificado por la insuficiencia de este enfoque en la literatura, evidenciada por la escasez de estudios que se centran en el familiar cuidador de una persona enferma con cáncer, considerándolo como un objeto de atención, así como por la invisibilidad de la familia como el locus de la atención en la práctica, donde el enfoque generalmente se restringe exclusivamente al paciente, lo cual se torna una necesidad urgente.

Dado lo anterior, es necesario realizar investigaciones centradas no solo en el paciente oncológico, sino también en su familia, ya que es uno de los pilares del proceso de atención en oncología.

Experiencias y Consecuencias del Cuidado

Cuando los profesionales de la salud, con énfasis en la enfermería, entiendan las experiencias de la familia en el cuidado al familiar con cáncer, pueden aumentar su capacidad para hacer frente a las dificultades, las facilidades y las consecuencias que se han interpuesto a esta práctica. La teoría de las Necesidades Humanas Básicas, propuesta por la enfermera brasileña Wanda de Aguiar Horta, es una de las teorías que operacionaliza el proceso de enfermería, y sus supuestos defienden a la persona como un todo indivisible, formado por las dimensiones psicobiológica, psicosocial y psicoespiritual, que comprenden necesidades básicas humanas. Por lo tanto, el cuidado de los seres humanos debe adaptarse a estas necesidades, con el fin de mantener un estado de salud equilibrado.

Un estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo, fue realizado con los familiares cuidadores de personas con cáncer en la ciudad de Viçosa, Minas Gerais, Brasil, desde diciembre de 2016 hasta enero de 2017. La recopilación de datos se realizó con 7 cuidadores familiares, por medio de una guía con preguntas abiertas, estructurada sobre la base de la escala de Zarit, que se interrumpió cuando hubo la saturación de los datos. Este estudio estuvo guiado por las preguntas: ¿Cómo son las experiencias vividas por el cuidador familiar de un paciente con un diagnóstico de cáncer? y ¿Qué consecuencias trae este cuidado en la dinámica familiar y en la vida del familiar cuidador?

Hallazgos del Estudio en Viçosa

Los familiares cuidadores mostraron alteraciones en las necesidades humanas básicas relacionadas con los dominios: psicobiológico, psicosocial y psicoespiritual. De las siete personas entrevistadas, seis eran mujeres. El grupo de edad fue de 33 a 58 años, con la mayoría de los participantes mayores de 50 años. Las entrevistas ocurrieron con cuidadores con diversos grados de parentesco, incluyendo esposa, hija e hijos, con predominio de estos últimos. La mayoría de ellos declararon no tener otro cuidador, aunque en muchos de los casos examinados el familiar enfermo reside con otros individuos. Según los entrevistados, la mayoría de sus familiares con cáncer está en "control" de la enfermedad por medio de evaluaciones periódicas, y el resto en tratamiento con quimioterapia. La mayoría de los pacientes atendidos por familiares tenían entre 1 y 2 años de diagnóstico, con un tiempo máximo de diagnóstico de 15 años.

Los resultados muestran los principales cambios producidos en la vida de los cuidadores resultantes de la actividad de cuidar de un familiar con cáncer, con repercusiones bio-psico-socio-espirituales, ocasionadas por cambios importantes en la dinámica de la vida de estos cuidadores. Algunos testimonios incluyeron: "no tengo tiempo para dormir", "no puedo descansar. A veces no duermo", "todo cambió! No tengo tiempo para comer", "solía caminar por la mañana, tuvo que parar", "la mujer necesita su cuidado. A veces me hacía uñas todas las semanas; Ya no lo hago", "dejo ir mucho! Siempre me gustó de esa manera, arreglarme, cuidar del cabello y luego soltar estas cosas", "comencé a tomar medicamentos para dormir después de que comencé a cuidarla", "mi presión arterial estaba alta, mi presión arterial se elevó", "sufrí una pérdida de cabello debido al estrés", "no puedo aguantar. A veces necesito compartirlo con mis hermanas de vez en cuando", "estaba muy nerviosa, estaba demasiado nerviosa", "cómo iba a administrar mi hogar, trabajo, familia", "mi hijo también estaba muy abatido, se deprimió", "mi esposo se queja de la ausencia de nosotros en casa", "ya ni siquiera tengo tiempo para él porque, cuando él llega, estoy cansada, luego me acuesto y me voy a dormir", "terminaremos separándonos por eso, porque el tiempo es corto", "dejé de salir, y esa es mi rutina ahora: servicio a domicilio, domicilio a servicio", "no tengo tiempo para hacer nada", "solía ir al gimnasio incluso al comienzo de la enfermedad de la madre, entonces no había opción", "a veces tengo alguna actividad del trabajo de la iglesia en la noche, pero, como tengo que dormir aquí, así dejo la actividad y vengo aquí", "orar más", "le pido a Dios que me dé paciencia".

Otra manifestación mencionada por los cuidadores entrevistados en relación con el autocuidado se relacionó con la autoestima, donde alegaron el desprendimiento de la vanidad. La tercera categoría presenta cambios en la dimensión psicosocial, en la que reveló la existencia de cambios que afectan no solo al cuidador, sino también a todo el universo familiar. Las principales variaciones que afectan a la seguridad de los entrevistados fueron: estrés, preocupaciones, ansiedad, sobrecarga del cuidador y de la pareja, que asumió el cuidado de la casa durante este período debido a la ausencia de la mujer en el hogar. Algunos participantes declararon dedicar poco tiempo a la pareja y a las actividades de ocio, lo cual causaba dificultades en la relación y en su estado psicológico. Añadido a esto, hubo cambios en el ámbito socio-espiritual, cambios en las relaciones personales y sociales ante la responsabilidad del cuidado del familiar. Posiblemente, este hecho es consecuencia de la relevancia de las necesidades del familiar enfermo a sus propios deseos, debido a la gran participación y responsabilidad en esta nueva tarea. Este factor ha dado lugar a un debate entre los cónyuges, alejamiento en iglesias y también en tareas de ocio.

Sobrecarga del Cuidador: Factores y Prevalencia

La carga del cuidador es el estrés o la tensión que siente la persona que cuida al familiar o amigo que necesita ayuda durante un tratamiento o una enfermedad. Se siente una carga cuando las exigencias del cuidado superan los recursos disponibles para el cuidador.

Características Asociadas a la Sobrecarga

Un estudio realizado en una unidad de cuidados paliativos en Perú, con 127 cuidadores, reveló que la edad promedio de los cuidadores fue de 41.28 años; el 63.8% eran mujeres y el 54.3% eran solteros. En cuanto al nivel educativo, el 47.2% tenía estudios superiores y el 36.2% contaba con estudios secundarios. Respecto a la relación con el paciente, el 55.9% eran hijos y el 27.6% eran otros familiares, como hermanos, sobrinos, cuñados o nietos.

El 58.3% de los cuidadores presentaba algún grado de sobrecarga; de estos, 34 casos (26.8%) correspondían a una sobrecarga leve y 40 casos (31.5%) a una sobrecarga intensa. Las conclusiones evidenciaron que existen características asociadas a la sobrecarga del cuidador, entre ellas el estado civil y el trabajo actual del mismo. Ambas variables se asocian significativamente con la sobrecarga del cuidador (p=0.005 para estado civil y p=0.001 para trabajo actual).

En cuanto a las dimensiones de la sobrecarga, el trabajo actual se asoció a la dimensión "impacto del cuidado sobre el cuidador"; estado civil, grado de instrucción y trabajo actual a la dimensión "relación interpersonal", y ninguna variable a la dimensión "expectativa de autoeficacia del cuidador".

Factores Demográficos y Socioeconómicos

• Sexo femenino: Es más probable que las mujeres, en especial las que trabajan, sientan esta carga.
• Edad: La carga del cuidador se presenta a cualquier edad. Los cuidadores de edad avanzada tienen el riesgo de sentir una carga mayor porque su estado de salud y su situación social o financiera hacen difícil que puedan cuidar de otros. Esto resulta en una probabilidad más alta de depresión y mal estado de salud, además de un aumento en el riesgo de muerte cuando se comparan con personas en el mismo grupo de edad que no son cuidadores. Los cuidadores mayores tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador cuando presentan problemas de salud propios que descuidan, ingresos fijos, redes de apoyo social reducidas, menos tiempo para hacer ejercicio y dificultad para recordar cuándo tomar sus propios medicamentos.
• Cuidadores de mediana edad: Quizás se preocupen por mantener el equilibrio entre sus responsabilidades en el trabajo y el cuidado que brindan. Tal vez teman ausentarse del trabajo, ser menos productivos y tener que solicitar una licencia.
• Cuidadores más jóvenes: A menudo hacen malabares con el trabajo y sus propias obligaciones familiares. También es posible que tengan que renunciar a una parte de su vida social para cuidar de un familiar.
• Cultura: Hay aspectos culturales relacionados que a veces aumentan el riesgo de carga del cuidador. Algunas culturas tienen fuertes lazos familiares, por lo que los cuidadores usan menos servicios de asistencia, como consejería y grupos de apoyo, atención en el hogar, cuidados a largo plazo y programas de cuidados paliativos terminales. Además, es posible que diferentes culturas tengan creencias sobre la muerte y el morir que dificulten las conversaciones con el equipo de atención médica sobre el pronóstico y la atención.
• Nivel socioeconómico: Las personas con un nivel socioeconómico más bajo quizás tengan menos acceso a recursos y ayuda financiera. Es probable que contar con ingresos más bajos y menos opciones financieras haga que los pacientes y sus familiares tomen decisiones relacionadas con el tratamiento diferentes a las que el médico receta.
• Ocupación: Es posible que los cuidadores tengan que ausentarse del trabajo, cambiar el horario laboral o modificar las tareas que realizan. Cuando el cuidador no está concentrado no puede avanzar con el trabajo, lo que causa ansiedad y depresión.
• Tensión producida por la función: A veces un cuidador tiene otras funciones, como la de cónyuge, padre, hijo, amigo, empleado o estudiante. El conflicto entre los derechos, deberes y comportamientos que conlleva una función y la otra causa tensión. Desempeñar más de una función, a veces produce estrés; aunque en ocasiones ayuda a reducirlo ya que permite que el cuidador se aleje por un rato de su papel.
• Lugar donde se brinda la atención: Los cuidadores tienen más carga cuando la persona con cáncer sale del hospital y vuelve a casa. Las visitas de enfermeros de atención domiciliaria quizás ayuden a reducir esta carga.
• Características de los pacientes: Es posible que los cuidadores sientan más carga cuando la persona con cáncer tiene una salud mental y física precaria, como por ejemplo ansiedad y depresión.

El Sufrimiento del Cuidador y la Insuficiencia de Apoyo

Recibir un diagnóstico y estar en tratamiento por una enfermedad grave como el cáncer son de las experiencias más estresantes de la vida. En la última década, se ha reconocido cada vez más que el sufrimiento (que también se llama angustia) afecta la salud del paciente. Hay pruebas concretas de que el bienestar del cuidador influye en su capacidad para prestar cuidados al ser querido, y esto influye en el bienestar emocional de la persona con cáncer.

Un estudio realizado a más de 100 clínicas oncológicas comunitarias de los Estados Unidos, reveló que solo en el 16% se informó que realizaban evaluaciones rutinarias a los cuidadores para detectar el sufrimiento y en menos del 13% había una estrategia establecida para remitirlos a servicios de salud mental y de otro tipo. Aunque en el 65% de los consultorios se identificaba de forma habitual a los cuidadores informales (un aumento comparado con hace unos años), no es el 100%. Y aunque en 99 consultorios se hacían evaluaciones rutinarias de sufrimiento a los pacientes, solo en 17 se las hacían a los cuidadores.

Casi dos tercios de los consultorios encuestados respaldaban la afirmación de que se debería evaluar con regularidad a los cuidadores para detectar el sufrimiento a partir del momento del diagnóstico de cáncer. Es probable que se deba a una combinación de falta de recursos y de concientización, aunque se reconoce cada vez más la función importante que desempeñan los cuidadores y el hecho de que también sufren.

El cáncer suele ser un diagnóstico muy repentino, así que los cuidadores empiezan su función con poca o ninguna preparación o capacitación. Sin duda, sentirán sufrimiento. Hay mucha incertidumbre por el cáncer y se suele transmitir al cuidador. La buena noticia es que ya existen sistemas para recopilar información sobre el sufrimiento de los pacientes. Es un gran logro que se evalúe a casi todos los pacientes para detectar el sufrimiento.

Avances y Necesidades en el Apoyo al Cuidador

Un ejemplo de este reconocimiento es una ley estadounidense de 2016 sobre capacitación, asesoría y registro de cuidadores (CARE Act), que hasta la fecha se aprobó de distintas formas en más de 40 estados. La Ley CARE exige que en los hospitales se identifique a un cuidador para cada paciente y que se le brinde la capacitación necesaria antes de que tenga que cuidar a su ser querido después de que le den el alta.

Existen servicios para ayudar a los cuidadores a afrontar o aliviar el sufrimiento, incluso servicios de atención de salud mental o grupos de apoyo formal, y orientación para acceder a recursos económicos. Además, los investigadores buscan aprovechar mejor la tecnología existente para facilitar el proceso de evaluación en las clínicas con recursos insuficientes. El siguiente reto será identificar recursos para los cuidadores, ya que hay lugares con una gran escasez de profesionales de medicina conductual y de otros especialistas en salud mental.

Lo que sienten los cuidadores es totalmente normal, y no son los únicos que se sienten así. Hay recursos que se crearon de forma específica para ayudar a los cuidadores de personas con cáncer como ellos.

Intervenciones y Estrategias para el Bienestar del Cuidador

Los cuidadores primarios tienden a cargar con sentimientos de culpa, derivados de emociones negativas (ira, desagrado, tristeza, entre otros) asociadas al cuidado prolongado. En tal sentido, se puede inferir que los cuidadores de pacientes oncológicos son vulnerables a la sobrecarga, especialmente cuando asumen los cuidados sin los conocimientos o habilidades necesarias.

Por tanto, como resultado de la práctica de enfermería, este estudio señala que la enfermera es el profesional designado para participar plenamente en el cuidado del cuidador, prestando atención a las necesidades psicobiológicas, psicosociales y psicoespirituales que están tan presentes. De esta manera, su desempeño tiene como objetivo promover acciones para equilibrar estas necesidades, como un incentivo para actividades que promueven la salud, acciones de educación para la salud que aborden las formas de cuidado diario y los factores relacionados con la salud, enfermedad del familiar enfermo, el establecimiento de una comunicación activa con escucha atenta y diálogo con el núcleo familiar enfermo.

Terapias y Recursos de Apoyo

• Terapia cognitivo conductual: Ayuda a cambiar la forma en que un cuidador piensa y se siente sobre ciertas situaciones.
• Terapias de medicina complementaria o alternativa: Se dispone de muchas opciones para ayudar a los cuidadores a controlar el estrés y la ansiedad. Por ejemplo, las imágenes guiadas, la terapia de masaje o el toque curativo.
• Terapia familiar o de pareja: Asesoramiento que ayuda a las familias a resolver los problemas de una manera que las fortalezca.
• Terapia interpersonal: Asesoramiento individualizado que se centra en las relaciones con otras personas para reducir la carga del cuidador.
• Resolución de problemas y formación de habilidades: Ayuda al cuidador a adquirir o mejorar habilidades como evaluar y controlar los síntomas del paciente, identificar soluciones para los problemas relacionados con el cuidado y mejorar la capacidad para hacer frente a las funciones y responsabilidades.
• Psicoeducación: Informa a los cuidadores sobre el diagnóstico, pronóstico, cuidado personal o cuidados en el hogar, efectos en las parejas y las familias, atención hospitalaria, seguimiento y recuperación y cuidados paliativos.
• Cuidados paliativos: Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida del ser querido. Cuando mejora la calidad de vida de la persona con cáncer, el cuidador a menudo se siente menos agobiado.
• Terapia de apoyo.

Cuando las personas con cáncer terminan el tratamiento, se reducen las necesidades de los cuidadores. Los cuidadores de personas que están cerca del final de la vida a menudo tienen una calidad de vida mental y física deficiente. Los programas de cuidados paliativos terminales brindan el apoyo necesario a las personas con cáncer y a sus cuidadores.

El impacto del cáncer será diferente según la etapa en la que se encuentra el grupo familiar (familia en formación; con niños pequeños; con niños adolescentes o bien etapa del “nido vacío”). También va a depender del rol que ejerce el paciente, en relación a si es proveedor o ejerce un rol de dueño/a de casa, o de cuidador/a de otros. Se recomienda el afrontamiento de la enfermedad en conjunto, considerando la individualidad de cada uno de los miembros de la familia.

Para ayudarte a enfrentar este momento la Unidad de Medicina Integrativa, cuenta con un equipo profesional multidisciplinario, que con cariño y empatía, te apoyará durante todo el proceso de tu enfermedad. Los cuidadores de un familiar o paciente con cáncer, deben saber que durante la enfermedad las personas pueden pasar por diversas etapas: negación, ira, depresión, negociación, aceptación.

Beneficios del Cuidado en el Paciente Oncológico

El cuidado en el paciente oncológico trae consigo también una serie de beneficios importantes para el desarrollo del paciente. Algunos de estos son:

• Aceptación: Adaptación a situaciones que no se pueden cambiar.
• Familia: Vínculo más estrecho con la familia.
• Gratitud: Percepción de sentimientos como el amor y el apoyo, así como una alegría mayor de vivir.
• Replanteamiento de prioridades: Nuevo orden de importancia a las prioridades de la vida.
• Aumento de la fe: Mayor sensación de cercanía a Dios y prácticas espirituales renovadas.
• Empatía: Comprensión y percepción de lo que sienten los demás.
• Autoimagen positiva: Sentirse bien consigo mismo.
• Mejores hábitos de salud: Quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos del cuidado de una persona con cáncer.

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