El cuidado de personas con discapacidad se construye con gran esfuerzo y desgaste por parte de las familias, especialmente de las mujeres, quienes históricamente han asumido esta labor de manera desproporcionada. Reconocer el cuidado como un derecho y no como un acto exclusivamente voluntario o familiar es un paso clave para reducir las brechas de género y la desigualdad.
El panorama del cuidado en Chile y Colombia
Desafíos en Chile
Una investigación realizada en la zona centro-sur de Chile identificó dos dimensiones clave del cuidado: el “mundo del sistema”, vinculado a instituciones del Estado como salud, educación y trabajo, y el “mundo de la vida”, relacionado con la familia, el vecindario y las organizaciones comunitarias.
Entre los principales hallazgos, el estudio muestra que las cuidadoras enfrentan:
- Barreras para acceder a servicios de salud.
- Dificultades en la inclusión educativa.
- Rupturas en sus trayectorias laborales, lo que afecta su autonomía económica y bienestar.
Los autores de la investigación señalan que "los sistemas de cuidado se construyen con mucho esfuerzo y agotamiento por parte de las familias, particularmente de las mujeres". Las conclusiones destacan que fortalecer las redes comunitarias y articularlas con políticas públicas es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus cuidadores.
El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones de las cuidadoras respecto a la construcción de cuidados sociocomunitarios para personas con discapacidad en la zona centro-sur de Chile.
Los investigadores enfatizan que el desafío no es solo ampliar la cobertura de apoyos, sino redefinir el cuidado como una responsabilidad colectiva y un componente estructural del desarrollo social. Avanzar hacia un sistema integral supone fortalecer las políticas públicas en salud, educación, protección social y empleo, garantizando acceso oportuno, continuidad de apoyos y condiciones que permitan a las cuidadoras mantener su autonomía económica y bienestar psicosocial.
Contexto colombiano y la carga del cuidado
El cuidado, arraigado en lo más profundo de nuestra naturaleza, ha tejido el delicado hilo que construye vínculos para sobrevivir y prosperar en el vasto telar de la vida. Pero ¿qué hay detrás de la tarea vital de cuidar a otro?
Las mediciones de uso del tiempo en Colombia revelan que, según la última Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (ENUT) 2020-2021, del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE), la participación de las mujeres mayores de diez años en actividades de trabajo no remunerado es significativamente mayor que la de los hombres, con un 90,3 % frente a un 63 %, respectivamente. Para la investigadora Hernández, el análisis sobre el cuidado en el contexto colombiano debe empezar reconociendo lo que pasa en los hogares.
La atención que menciona la investigadora se refiere especialmente a las labores de cuidado que se llevan a cabo por un miembro de la familia, que, en la mayoría de los casos, es una mujer. Desde la perspectiva de Jaramillo, el cuidado no es una tarea individual, sino una responsabilidad que debería estar distribuida en diversas esferas sociales, desde el Estado hasta las familias.
Jaramillo coincide con la investigación de Hernández en la asignación desproporcionada de las labores de cuidado a las mujeres dentro del ámbito familiar, una dinámica que perpetúa la desigualdad de género. Es aquí donde Jaramillo plantea que debe tenerse en cuenta lo interseccional en el cuidado, pues “todavía existe una lógica de un entorno hostil en el que hay una intersección entre ser mujer, con discapacidad y en un entorno violento de Colombia”.
Enfoques y tensiones en el cuidado de la discapacidad
Debates y complejidades
La investigación de Jaramillo destaca las tensiones que surgen entre el enfoque feminista del cuidado y el de los movimientos de personas con discapacidad. Mientras que desde el primero se problematiza cómo deben visibilizarse y redistribuirse equitativamente las labores de cuidado -históricamente asignadas a las mujeres-, desde el segundo se critica que los discursos de cuidado se utilicen para limitar la autonomía y los derechos de las personas con discapacidad.
Estas tensiones reflejan las formas heterogéneas en la comprensión del cuidado, pero también lo posicionan como un asunto de derechos humanos. Aunque cuidar no debería ser una carga, como afirma Jaramillo, es fundamental que se reconozca y valore el trabajo que realizan principalmente las mujeres, así como es necesario cuestionar los estereotipos y prejuicios asociados al cuidado de personas con discapacidad. Por eso, Jaramillo cree necesario promover una definición más rica y compleja del cuidado.
Como uno de los hallazgos principales de su investigación, encontró que las relaciones de cuidado no son unidireccionales; son más fluidas y, en general, de interdependencia: “No es una relación simple ni unidireccional, en la que una persona siempre recibe cuidado y la otra siempre lo otorga”.
Estrategias para un sistema de cuidado inclusivo
Las acciones encaminadas a transformar los imaginarios y estereotipos limitantes en torno al cuidado comprenden la planeación de estrategias educativas con un enfoque de diseño universal, con el que las personas puedan potencializar sus capacidades y conocimientos. Así, este sistema podrá responder a las demandas de cuidado de la sociedad, pero sin que sustituya las funciones que son responsabilidad del sistema de salud.
Para Jaramillo, este sistema debe ofrecer los mecanismos para que una persona con discapacidad pueda garantizar sus derechos. Entre esos mecanismos se incluyen:
- Acceso a formación laboral y a espacios donde puedan formarse y potenciar sus capacidades.
- Fortalecimiento de las capacidades y derechos de las personas cuidadoras, por ejemplo, en lo concerniente al reconocimiento de su experiencia y a la atención oportuna en casos de violencia intrafamiliar.
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Doble discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad
Estadísticas y realidades
Se estima que una de cada cinco mujeres vive con alguna discapacidad. Las mujeres con discapacidad experimentan diversos tipos de impedimentos -incluidas condiciones físicas, psicosociales, intelectuales y sensoriales- que pueden o no incluir limitaciones funcionales. Además, las mujeres con discapacidad, en toda su diversidad, incluyen a aquellas con identidades múltiples e interseccionales en todos los contextos, lo que incluye aspectos étnicos, religiosos y raciales; la condición de mujeres refugiadas, migrantes, solicitantes de asilo y desplazadas internas; la identidad LGBTIQ+; la edad; el estado civil y el hecho de vivir con VIH o estar afectadas por este virus.
Estos factores ocasionan experiencias de vida radicalmente diferentes y a menudo conllevan a que las mujeres y niñas con discapacidad vivan situaciones extremas y de profunda discriminación. En consecuencia, pueden generarse:
- Condiciones económicas y sociales inferiores.
- Un mayor riesgo de violencia y abuso (lo que incluye violencia sexual).
- Prácticas discriminatorias basadas en el género.
- Acceso limitado a la educación, la atención sanitaria (incluida la salud sexual y reproductiva), la información, los servicios y la justicia, así como a la participación cívica y política.
Estas barreras impiden su participación plena y eficaz en los avances del desarrollo y humanitarios, incluso durante la pandemia, y en entornos de transición y posteriores al conflicto.
Impacto en la educación y el empleo
Las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo se enfrentan a una doble discriminación. Esto significa que, además de las dificultades que cualquiera puede experimentar, ellas se encuentran con obstáculos adicionales que afectan a sus derechos y su participación en la sociedad.
Estudios muestran que las mujeres con discapacidad intelectual están en un mayor riesgo de sufrir discriminación, abuso físico, sexual y emocional, y de ser excluidas de las oportunidades educativas, laborales y sociales.
Algunos datos alarmantes:
- Un 75% de las personas con discapacidad intelectual asisten a centros educativos ordinarios, lo que significa que 47.436 personas con discapacidad intelectual están escolarizadas en estos centros. En cambio, un 25% están escolarizadas en centros educativos específicos.
- En 2020, un 82,4% de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo no tenían empleo.
- Un 83% de las mujeres con discapacidad intelectual no mantienen relaciones sexuales. Además, las mujeres con discapacidad intelectual tienen un riesgo mucho mayor de ser víctimas de abuso sexual.
Iniciativas para la inclusión y el empoderamiento
Programas y colaboraciones
Las organizaciones en pos de la protección de los derechos de las mujeres y las personas con discapacidad trabajan para lograr su inclusión plena e igualitaria respecto del resto de la sociedad. Sin embargo, las dificultades en las alianzas y la falta de acceso a la financiación a menudo implican que sus necesidades no se tengan en cuenta durante el desarrollo y la implementación de políticas, programas y procesos intergubernamentales.
Reconociendo que los enfoques neutrales de género para la inclusión de la discapacidad perpetúan discriminación y vulnerabilidad, ONU Mujeres ha hecho esfuerzos concertados para promover la inclusión de la discapacidad y la igualdad de género, incluso mediante el establecimiento y fortalecimiento de asociaciones, y contribuyendo a amplificar las voces de las mujeres y niñas con discapacidades. La participación de las mujeres con discapacidades, así como las consultas con ellas y con las organizaciones que las representan, han servido de base para la adopción de medidas inclusivas en materia de igualdad de género y discapacidad a todos los niveles.
En 2017, para fortalecer la institucionalización de su trabajo en esta área, ONU Mujeres estableció un “Equipo de trabajo mundial sobre discapacidad e inclusión” interno y una “Comunidad de práctica dedicada a la inclusión de la discapacidad” para apoyar el desarrollo y la implementación de la estrategia corporativa de ONU Mujeres en la materia (en inglés).
Para dar voz y permitir una representación equitativa de las mujeres con discapacidades, ONU Mujeres se esfuerza por asegurar su participación en las reuniones intergubernamentales y los procesos consultivos. ONU Mujeres participa en varios mecanismos interinstitucionales y de múltiples partes interesadas para promover la inclusión de los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad y ha contribuido a la elaboración del marco normativo y de rendición de cuentas de todo el sistema de las Naciones Unidas sobre la inclusión de la discapacidad.
ONU Mujeres lidera varios programas conjuntos interinstitucionales sobre la interseccionalidad y contra la discriminación, así como respuestas inclusivas de la discapacidad a la COVID-19.
Acciones de apoyo y empoderamiento
Es fundamental apoyar a las personas que cuidan a las mujeres con discapacidad, así como a sus familiares, para que puedan darles el mejor cuidado posible. Es muy importante darles a las mujeres con discapacidad la oportunidad de desarrollarse y acceder a los recursos que necesitan.
Algunas organizaciones, como ASPRONA, desarrollan programas específicos para apoyar a las personas con discapacidad intelectual, promoviendo su autonomía, inclusión y bienestar. Estos programas incluyen:
- Ayuda para encontrar y acceder a ofertas de trabajo adecuadas a las capacidades de cada persona, brindando apoyo durante todo el proceso.
- Educación afectivo-sexual para mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), así como a sus familias, con el programa "Descubrirme, Descubrirte" que también se ha ampliado para incluir a hombres.
Además, ASPRONA trabaja por la igualdad de oportunidades y ha implementado un Plan de Igualdad de Oportunidades (2023-2027) que visibiliza la igualdad y sensibiliza a los profesionales para que tengan en cuenta la perspectiva de género en cada tarea y servicio.
Queremos que las mujeres con discapacidad intelectual puedan vivir de manera independiente y tomar sus propias decisiones. Acompañamos a las personas en el desarrollo de las habilidades necesarias para acceder al mercado laboral y a mejorar su capacidad para encontrar empleo. Apoyamos a las mujeres con discapacidad intelectual para que participen en la toma de decisiones, en espacios comunitarios y en políticas públicas. Trabajamos junto a otras entidades públicas y privadas para dar una respuesta integral a las necesidades de las mujeres con discapacidad intelectual.
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