Cuidado de cuidadores de pacientes con demencia

La demencia es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades, afectando la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Cuidar a alguien con demencia es increíblemente gratificante, pero también es una tarea difícil y puede ser desafiante tanto mental como físicamente.

Entendiendo la demencia y sus desafíos

El término demencia abarca la disminución de muchas funciones cognitivas. Hay diferentes tipos de demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal, cada una con características únicas. La demencia puede causar problemas de memoria, influir en la toma de malas decisiones y cambios de comportamiento.

Adaptación a la realidad de la demencia

Es importante aceptar que, en cierto punto, la persona con demencia será una persona diferente. Entender esta diferencia permite interactuar mejor con ellos en su día a día. Es fundamental tener mucha paciencia con el ser querido. La demencia afecta la eficacia con la que el cerebro maneja el estrés y la confusión, por lo que es crucial evitar y limitar situaciones que puedan inducir a la confrontación o al cambio innecesario. Aunque surgirán conversaciones y circunstancias difíciles, se deben evitar conflictos innecesarios y tratar de no magnificar problemas pequeños y rutinarios, ya que entrar en conflicto no es justo para ellos.

Establecimiento de rutinas y entornos seguros

Al cerebro le gustan los patrones. Cuanto más reconozca una persona con demencia su entorno y horario, mejor podrá desempeñarse. Esto se puede lograr manteniendo una rutina normal con la mayor frecuencia posible y evitando exponer al ser querido a nuevos entornos con frecuencia o al azar. Las precauciones específicas necesarias para mantener a un ser querido a salvo son muy individualizadas y dependen de las características únicas de su demencia. Por ejemplo, para aquellos que son olvidadizos, cocinar en la estufa puede ser peligroso, pero el microondas puede ser un poco más seguro. Actividades como conducir y cocinar, vinculadas al sentido de independencia, pueden ser un desafío al limitarlas o quitarlas. En el caso de conducir, que puede conllevar fuertes emociones, el cuidador debe ser la voz de la razón e iniciar la conversación de manera amigable y no conflictiva, siendo sensible a las emociones y reacciones que experimentan.

Consejos para el cuidado del paciente con demencia

Usted puede ayudar a la persona con demencia tratando de entender cómo percibe su mundo. Bríndele la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario. Es útil hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido para obtener orientación sobre cómo:

• Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
• Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
• Hablar con la persona.
• Ayudar con la pérdida de la memoria.
• Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
• Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.

Estrategias para reducir la confusión y mejorar el bienestar

Algunos consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:

• Tener personas y objetos familiares alrededor, como álbumes de fotos familiares.
• Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
• Mantener las luces encendidas por la noche.
• Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
• Ceñirse a un horario de actividades simple.
• Hablar de eventos actuales.

Las caminatas regulares con un cuidador pueden ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule. La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.

Salud física y seguridad

Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos regularmente. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas. También deben someterse a exámenes de manejo frecuentes, ya que, en algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Esta puede no ser una decisión fácil y se recomienda buscar la ayuda del proveedor de atención médica o de otro familiar, considerando que las leyes estatales sobre este tema son distintas.

Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación, ya que las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Es importante hablar con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular. También se debe hablar con el proveedor acerca de:

• Tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta.
• Cómo incrementar la seguridad en la casa.
• Cómo prevenir caídas.
• Formas para mejorar la seguridad en el baño.

Recursos de apoyo y asistencia

El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional. Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades.

Cuidados a largo plazo y apoyo para el cuidador

Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones de cuidados a largo plazo incluyen:

• Guardería para adultos.
• Hogares familiares para adultos.
• Albergues.
• Residencias para adultos mayores.
• Cuidado en el hogar.

Organizaciones y recursos disponibles

Muchas organizaciones están disponibles para ayudar a cuidar a una persona con demencia, incluyendo:

• Servicios de protección de adultos.
• Recursos de la comunidad.
• Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal.
• Enfermeras visitadoras o auxiliares.
• Servicios de voluntarios.

En algunas comunidades, pueden estar disponibles grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar. Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Es recomendable buscar asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.

El papel del cuidador informal y la sobrecarga

El cuidado de estas personas es frecuentemente asumido por familiares directos (cónyuges, hijos o hermanos), quienes se transforman en lo que se denomina "Cuidador Informal", ya que no siempre cuentan con los conocimientos o habilidades necesarias para hacerse cargo de una persona. La labor de cuidar a personas con discapacidad intelectual progresiva se asocia a adversas repercusiones en su propia salud, tanto física como psicológica. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud.

Factores que aumentan el estrés del cuidador

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo.
• Sentirse indefenso o deprimido.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Signos de alarma de la sobrecarga del cuidador

Como cuidador, es fácil centrarse tanto en el ser querido que no se percibe cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:

• Sentirse abrumado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a las citas médicas.

Un estrés excesivo puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades como las cardíacas y la diabetes. Un estudio realizado en Marianao, La Habana, con cuidadores principales, reveló que la mayoría eran hijos, mujeres, amas de casa con nivel universitario, y todos habían experimentado ansiedad y depresión. Las tres primeras necesidades humanas de enfermería afectadas fueron la comunicación, el autocuidado, el sueño y el descanso, y más de la mitad presentó sobrecarga intensa.

Estrategias para el autocuidado del cuidador

Es primordial que los cuidadores presten atención a sí mismos, tanto por su propio bien como por el bienestar de la persona a la que están cuidando. Si no se cuida a sí mismo, no podrá cuidar de nadie más. Para ayudar a controlar el estrés, se recomienda:

Buscar y aceptar apoyo

• Pedir y aceptar ayuda: hacer una lista de formas en que los demás pueden ayudar, como dar paseos con la persona cuidada, cocinar una comida o ayudar con citas médicas.
• Conectarse con recursos asistenciales: informarse sobre clases, servicios de cuidados (paseos, reparto de comidas, limpieza del hogar) y grupos de apoyo en la zona.
• Buscar apoyo social: mantenerse en contacto con familiares y amigos que brinden apoyo y dedicar tiempo semanalmente a visitarlos.

Manejo de emociones y expectativas

• Concéntrarse en lo que se puede hacer: aceptar que nadie es un cuidador perfecto y creer que se está haciendo lo mejor posible.
• Fijarse metas alcanzables: dividir tareas grandes en pasos pequeños y manejables, y hacer listas de lo más importante.
• Decir no a peticiones agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos.
• No sentirse culpable por dejar que un equipo profesional se encargue del cuidado cuando sea el momento, ya que esto puede generar emociones conflictivas.

Cuidado de la salud personal

• Cuidar la salud: encontrar formas de dormir mejor, realizar actividad física la mayoría de los días, alimentarse de manera saludable y beber suficiente agua. Si hay problemas para dormir bien, consultar con un profesional de atención médica.
• Consultar al profesional de atención médica: aplicarse las vacunas necesarias y someterse a exámenes de detección periódicos. Informar al profesional que se es cuidador y hablar de cualquier preocupación o síntoma.

Tipos de cuidados temporales para el descanso familiar

Tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que se puede hacer por uno mismo y por la persona cuidada. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen:

• Cuidado temporal en casa: auxiliares de atención médica acuden al domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestarle servicios de enfermería.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: ofrecen atención diurna a personas mayores y, en algunos casos, también a niños pequeños, permitiendo la interacción entre ambos grupos.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Trabajar fuera de casa y apoyo legal

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse abrumados. Si es el caso, se puede considerar pedir un permiso para ausentarse del trabajo durante un tiempo, si es posible. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Se recomienda preguntar en la oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Manejo de problemas específicos en la demencia

Los cuidadores deben reconocer cuándo un problema único se está convirtiendo en un patrón y ser rápidos para proponer una solución, ya que la demencia es progresiva. Es fundamental anticiparse a los desafíos, ya que "siempre es más difícil implementar una solución para un problema, en vez de prevenirlo". Ser reactivo podría limitar las soluciones futuras y retrasar la toma de decisiones, afectando negativamente la seguridad del ser querido. Investigar las opciones por adelantado puede ahorrar mucho estrés al tomar decisiones en pro de los beneficios de otra persona.

Manejo de conductas agresivas y repetitivas

• Agitación agresiva: estas conductas no nacen de la voluntad de la persona enferma, sino que corresponden a incomodidades o necesidades insatisfechas que el enfermo no puede comunicar verbalmente. Es importante identificar la causa subyacente.
• Incontinencia urinaria y estreñimiento: es una de las problemáticas más complejas de asistir. Además del chequeo médico para descartar causas físicas, existen tips útiles para implementar y actuar de manera preventiva, incluyendo medidas de higiene del sueño.
• Insomnio: para promover un buen dormir, existen medidas no farmacológicas denominadas "Higiene del Sueño" que se recomienda intentar.
• Habla y conductas repetitivas: cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha podido responder o retener debido a su defecto de memoria episódica. Existen estrategias para manejar estas conductas repetitivas.
• Delirio de robo: es muy común en enfermos de demencia y se relaciona con gran malestar y agitación. Se recomienda buscar orientación sobre cómo actuar en estos casos.

Comunicación efectiva

Las problemáticas de comunicación avanzan con la demencia. Es importante entender cuáles son y qué se puede hacer para mejorarla y así comprender mejor a quienes estamos cuidando. Existen "Frases y preguntas que debes evitar" al hablar con un ser querido con demencia, ya que pueden ser difíciles y emocionalmente agotadoras. Se recomienda preparar a las visitas con anticipación, compartiendo algunas cosas que deben y no deben hacer, ajustándose a las dinámicas familiares.

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