La sexualidad en adolescentes y adultos con discapacidad intelectual (DI) es un tema que, con frecuencia, se ve rodeado de silencio y prejuicios. Esta situación contribuye a una infantilización perjudicial que obstaculiza el desarrollo de la autonomía y autodeterminación de estas personas. No abordar la sexualidad, la sobreprotección, impedir la toma de decisiones, o la poca consideración ante los desnudos son ejemplos de prácticas que deben evitarse.
La Salud Sexual como Derecho Humano Universal
La atención a la sexualidad es una tarea fundamental que debe promoverse desde la consulta de Pediatría y a lo largo de todas las edades, trascendiendo la mera prevención de embarazos o infecciones de transmisión sexual (ITS/ETS). Limitar la sexualidad a estos aspectos contribuye a ignorar las necesidades de las personas con discapacidad.
Los objetivos de educar y atender la sexualidad son mucho más ambiciosos e inclusivos: conocerse, aceptarse y expresar la erótica de modo satisfactorio (De la Cruz, 2012). Estos objetivos son válidos para todas las personas, incluyendo aquellas con discapacidad. La única diferencia radica en la necesidad de adecuar los contenidos y los sistemas de comunicación para facilitar su comprensión y logro.
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad, que va más allá de la ausencia de enfermedad. Adopta un enfoque positivo caracterizado por un bienestar físico, mental y social con relación a la sexualidad. La educación sexual debe permitir que el alumnado adquiera un conocimiento amplio y adecuado a su edad, aceptando positivamente su identidad sexual y comprendiendo las posibilidades de placer, ternura, comunicación, afecto y procreación para un desarrollo óptimo de su personalidad.
Educar en sexualidad es una herramienta poderosa que contribuye a cubrir necesidades que, en personas con discapacidad, a menudo quedan desatendidas.
Discriminación y Olvido de la Sexualidad en la Discapacidad Intelectual
En el ámbito de la discapacidad intelectual, la sexualidad ha sido históricamente discriminada y olvidada, marcada por conductas negativas, mitos, estereotipos y falsas creencias sin base científica. Esta situación ha cohibido el derecho a la libre expresión de la sexualidad, convirtiendo la discapacidad y la sexualidad en un doble tabú clínico (Clemency et al., 2016).
A pesar de ello, las personas con discapacidad intelectual experimentan emociones y deseo sexual, tanto físico como emocional, presentando las mismas necesidades afectivas que el resto de la población (Borawska et al., 2017; Cobo, 2012; Egholm, 2015). Aunque las actitudes hacia su sexualidad son cada vez más óptimas y liberales, siguen siendo menos positivas que las dirigidas a personas sin discapacidad (Sankhla & Theodore, 2015).
La sexualidad es un elemento vital que abarca el sexo, los roles de género, la identidad, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual, expresándose a través de pensamientos, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas y relaciones interpersonales (Cuskelly & Gilmore, 2007; Morell et al., 2017; OMS, 2006). La mayoría de las personas con discapacidad intelectual muestran interés en el sexo y el deseo de mantener relaciones sexuales. Según la asociación Vale (2022), utilizan los mecanismos a su disposición para satisfacer sus necesidades sexuales, aunque sus manifestaciones pueden ser más explícitas.
Sexualidad en personas dependientes con discapacidad intelectual con Ana Isabel Mellado
Barreras y Desafíos en el Desarrollo Sexual
La sociedad, las familias e incluso los profesionales a menudo oponen resistencia al desarrollo sexual pleno de las personas con discapacidad. La infantilización es una tendencia común, impulsada por miedos, tabúes o falta de información, que bloquea la sexualidad de estas personas.
Jorge, un joven de 34 años con síndrome de Down, expresa que su familia "muchas veces" lo trata como un niño, creyendo que pueden decidir por él. Marta R. Cogollos, madre de un joven con autismo y presidenta de GATEA, enfatiza que son adultos, con o sin discapacidad, y tienen derecho a la intimidad, incluso si no lo exigen.
Mitos y Estereotipos
Históricamente, a las personas con discapacidad intelectual se las ha apartado de la sexualidad, a menudo con una intención protectora. Ideas como la de evitar prácticas de riesgo o embarazos no deseados, junto con la creencia de que son seres asexuados ("ángeles sin sexo") o, por el contrario, que tienen un problema de control de impulsos, han contribuido a este panorama. Estos mitos han paralizado el avance en el reconocimiento de sus derechos sexuales.
Carlos de la Cruz, sexólogo especializado en discapacidad, afirma que "muchos de esos pensamientos anteponen lo que entienden como protección a lo que es el derecho a la intimidad. El problema es que luego las cuentas no salen. El silencio como estrategia no protege, y genera vulnerabilidad. El silencio no es una vacuna”.
Limitaciones y Soledad
En las personas con discapacidad, es más frecuente la aparición de expresiones de soledad: emocional, relacional o sensitiva. Estas soledades no son elegidas, pero a menudo se ven abocadas a ellas debido a limitaciones de visión, audición, comunicación (problemas para producir mensajes hablados o escritos, o comunicarse a través de gestos), aprendizaje (dificultades para adquirir y aplicar conocimientos, desarrollar tareas sin ayuda), movilidad (dificultades para desplazarse o mantener la posición corporal), autocuidado (vestirse, asearse) y vida doméstica, así como para las relaciones personales y afectivas.
Cada una de estas limitaciones requiere un tratamiento específico desde la consulta de Pediatría. Es crucial reconocer que los estereotipos en torno a la sexualidad son un error, y la primera tarea es concienciarse sobre estas limitaciones y entender su impacto. Aunque los objetivos de la educación sexual (conocerse, aceptarse y expresar la erótica con satisfacción) son universales, el punto de partida para las personas con discapacidad es distinto, haciendo que su aproximación sea más compleja.
Es posible afirmar, con poco margen de error, que los adolescentes con discapacidad tienen menos, y posiblemente peor, información sobre sexualidad que el resto de sus iguales. Además, estas personas, con poca información, a menudo carecen de recursos para acceder a ella de forma autónoma. En casos de discapacidad intelectual, las excusas comunes son "no preguntan" y "no lo entenderían".
El Rol de la Educación Sexual y el Entorno
La educación sexual es imprescindible para evitar riesgos en personas con discapacidad intelectual. La falta de información y formación puede generar efectos negativos, aumentando el riesgo de abuso sexual (hasta tres veces mayor que en sus iguales sin discapacidad, según Reiter et al., 2007; Van Berlo et al., 2011), especialmente en mujeres y personas con DI moderada (Baladerian et al., 2013; Eastgate et al., 2011; McCarthy, 1996; Stoffelen et al., 2013; Yacoub & Hall, 2009).
Otras problemáticas de salud sexual incluyen conductas inapropiadas, embarazos no deseados y enfermedades de transmisión sexual. La intervención debe basarse en una educación sexual que abarque conceptos básicos de sexualidad, pautas de actuación, hábitos de higiene adecuados, métodos anticonceptivos y ETS.
La Importancia de la Información Temprana y el Consentimiento
No se puede seguir defendiendo la necesidad de que las personas desarrollen al máximo sus potencialidades si se las rodea de silencio en temas de sexualidad. A muchos adolescentes sin discapacidad se les habla de sexualidad en revisiones pediátricas, abordando el desarrollo corporal, la respuesta sexual, la identidad, la orientación, la prevención y el buen trato, aunque no siempre pregunten o entiendan todo de inmediato. La información, además de ayudar a comprender el mundo, contribuye a tomar decisiones y modificar comportamientos.
Hablar de sexualidad solo cuando surge un problema es llegar tarde y olvidar los objetivos de la educación sexual. Lo mismo ocurre con los familiares de personas con discapacidad; la información previa sería de gran utilidad para abordar situaciones complejas, como la masturbación en público de un adolescente con discapacidad intelectual. La consulta de Pediatría no debe contribuir al silencio que rodea la sexualidad de las personas con discapacidad.
Pitu Aparicio, educadora social especializada en sexualidad y género, señala que a muchas personas con discapacidad intelectual "nadie les ha dicho con normalidad o naturalidad qué es el consentimiento, hasta dónde pueden elegir". La infantilización y el paternalismo pueden llevar a que consientan o crean que serán más queridas si comparten ciertas partes de su cuerpo. Carlos de la Cruz enfatiza que "el silencio no protege", y que las personas están más protegidas frente al abuso si saben hablar de sexualidad y tienen con quién hacerlo, respetando su cuerpo desnudo y su intimidad.
El Desarrollo de la Autoestima y la Diversidad
El desarrollo del sentimiento de aceptación de sí mismo en personas con discapacidad es un proceso complejo que involucra su propia actitud, habilidades y el ambiente. Uno de los objetivos de atender y educar la sexualidad es lograr que se acepten como hombres, mujeres o personas no binarias. Muchos adolescentes con discapacidad no se aceptan ni se sienten aceptados, lo que afecta su autoestima.
Adolescentes con diversidad funcional, limitaciones sensoriales o cognitivas, parálisis cerebral o enfermedades crónicas, a menudo tienen dificultades para encontrar modelos positivos con los que identificarse. Es un reto importante promover la autoestima en personas que frecuentemente perciben el rechazo.
Desde la consulta de Pediatría, se deben ofrecer modelos plurales de hombres y mujeres, evitando estereotipos que circunscriban lo masculino y lo femenino. Es crucial también contemplar la realidad LGTBI de las personas con discapacidad, tratando a los adolescentes con expectativa de diversidad y no asumiendo la heterosexualidad.
No hay posibilidad de desarrollo personal con sobreprotección. Aunque esto recae principalmente en las familias, que a veces toman todas las decisiones por el adolescente con discapacidad, también puede manifestarse en la consulta pediátrica. Si se percibe un exceso de consentimiento, es parte de la educación sexual hacer ver a la familia que los límites educan, permitiendo que el adolescente con discapacidad sea el protagonista de la consulta, dirigiendo la atención y la mirada hacia él o ella.
Intimidad y el Cuerpo Desnudo
Casi todas las expresiones de la sexualidad ocurren en el ámbito de la intimidad, que es esencial para su desarrollo adecuado y de calidad. La intimidad también es necesaria para el bienestar personal, para disponer de un espacio y tiempo propios, y para crecer. Muchos adolescentes con discapacidad carecen de intimidad, especialmente si necesitan apoyos o están bajo vigilancia constante.
El derecho a la intimidad y la privacidad es fundamental, reconocido por la Declaración de los Derechos Humanos. La falta de espacios íntimos invade la esfera privada, convirtiéndola en pública. Si no se educa diferenciando lo íntimo de lo público, la persona no logra aprender qué conductas pertenecen a cada esfera, ya que esa diferenciación no existe en su experiencia (De Dios y García, 2006).
En el caso de las personas sin discapacidad, la intimidad es un tema que rara vez se plantea, asumiéndose que la mayoría de los adultos tienen alguna posibilidad de disponer de ella. Sin embargo, urge compatibilizar el derecho a la intimidad con la necesidad de prestar apoyos adecuados a los adolescentes con discapacidad. El derecho a la intimidad conlleva la obligación de respetarlo, y el derecho a recibir apoyos genera la obligación de prestarlos.
La Desconsideración hacia el Desnudo
El desnudo también forma parte de la intimidad. Cuando alguien traspasa la línea sin consentimiento, genera malestar, agresión o humillación. Sin embargo, las personas con discapacidad a menudo no muestran ese rechazo, acostumbradas a ser desnudadas delante de otros, lo cual es fruto de la desconsideración o no consideración durante el aseo, la ducha, el vestido o al acudir al baño. Los apoyos deben prestarse, pero es crucial el "cómo".
Marta R. Cogollos insiste en que su hijo con autismo tenga un espacio privado para cambiarse, buscando que se acostumbre a esa privacidad para ser menos vulnerable. Ella recuerda el desafío de enseñarle a su hijo que no podía estar desnudo en la playa, ya que su rigidez mental dificultaba desaprender hábitos formados desde la infancia. Por ello, considera fundamental trabajar la sexualidad y el respeto al cuerpo desnudo desde edades tempranas.
La dificultad para diferenciar las esferas pública, privada e íntima, sumada a la carencia de educación sexual, es causa de conductas inapropiadas, como la desnudez en público. Esto se refiere a situaciones donde el desnudo total o parcial es inadecuado en lugares públicos. La vía más efectiva para controlar estas conductas es formar a las personas en el respeto por la intimidad y la privacidad, y en la asociación entre la desnudez y la esfera íntima.
Investigación y Percepciones Profesionales
Un estudio realizado por el Departamento de Psicología y Sociología de la Universidad de Zaragoza, analizando trabajos sobre las actitudes hacia la sexualidad en personas con DI, encontró que las visiones eran más positivas en la sociedad general que en el personal de cuidados, y en estos que en las familias. En todos los ámbitos, se preferían muestras de afecto de "baja intensidad" y no en público.
Ana Belén Correa, psicóloga y primera autora del estudio, destaca que las actitudes han mejorado, pero algo sigue fallando, lo que requiere identificar las causas para mejorar las intervenciones. Los mitos históricos han paralizado el avance, pero Carlos de la Cruz cree que algunos de ellos pueden considerarse en el pasado.
Un cuestionario elaborado por De la Cruz et al. (2020) evalúa la percepción de los profesionales sobre la implementación del derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (PDID) en sus centros de trabajo, basándose en nueve factores: Información y educación sexual, Intimidad, Consideración hacia su cuerpo desnudo y su pudor, Autonomía y autodeterminación, Identidad sexual y orientación del deseo, Relaciones personales, Apoyos necesarios, Perspectiva de género y Trabajo compartido. Los resultados de una asociación andaluza mostraron puntuaciones alrededor de 65 (de 100) en la mayoría de los factores, considerados niveles de implantación intermedios, con valores significativamente superiores a la referencia nacional en Apoyos necesarios y Trabajo compartido.
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