Atender a una persona con una enfermedad que reduce su autonomía es una labor extenuante, tanto física como emocionalmente. En estos casos, los cuidadores también necesitan ser cuidados. Existen enfermedades, accidentes y tratamientos que exigen una atención permanente y un cuidado minucioso que las personas afectadas, debilitadas por el dolor y la preocupación, no pueden proporcionarse a sí mismas. Cuando los pacientes no pueden enfrentar solos su situación, requieren el acompañamiento y cuidado de otra persona.
Estos cuidados pueden variar desde acompañar a un ser querido a un examen de diagnóstico hasta asistirle en una cirugía, durante el postoperatorio, o estar a su lado durante tratamientos de quimioterapia u otras enfermedades crónicas. En situaciones extremas, como en enfermedades terminales o de alta dependencia, donde la autonomía física e intelectual de la persona desaparece por completo, se requiere la asistencia de un tercero para llevar a cabo las actividades básicas de la vida cotidiana.
Con gran frecuencia, la persona que asume esta responsabilidad, el cuidador, finaliza con una fuerte carga emocional y de responsabilidades que puede desembocar en su propia enfermedad, un cansancio extremo o depresión. Es fundamental que quienes deciden cuidar a un ser querido tengan claro que el elemento más importante para poder brindar ayuda a otros es, ante todo, estar ellos mismos saludables y tranquilos.
La Importancia de la Organización y la Delegación de Tareas
La discusión sobre quién y cómo participará en los cuidados debe ser un proceso familiar. Lo ideal es que nadie tenga que renunciar a su vida por completo para cuidar a otro. Por ello, es esencial organizarse y dividir las responsabilidades entre varias personas: un cuidador principal y otros que brinden apoyo según sus posibilidades y las necesidades del paciente. Una sola persona no puede asumir toda la carga.
Lo primero que debe aprender un cuidador es a pedir ayuda y a delegar tareas. Una excelente estrategia es elaborar un cronograma con los compromisos de cada familiar. Si bien hay tareas que solo puede realizar el cuidador principal, un enfermo también necesita compañía, conversar o ver una película, y en estas actividades pueden participar amigos, nietos y parientes cercanos.
Al cuidar de padres o abuelos, es común pensar que los hijos solteros o sin hijos son más aptos por parecer "más desocupados". Sin embargo, lo más sensato es repartir las tareas de forma equitativa. Aquel que sienta que carga con más peso que otros puede asumir sus responsabilidades con desgano. Asimismo, es importante respetar a los miembros de la familia que no deseen asumir ninguna responsabilidad.
Redes de Apoyo y la Búsqueda de Información
Hablar con personas que atraviesan situaciones similares puede ser de gran ayuda para los cuidadores. Compartir experiencias, roles y escuchar otras perspectivas permite resolver problemas inesperados y adoptar ideas exitosas de otros. Programas como "Bogotá Contigo" o "Ciudad Compasiva" de la Fundación Sanitas buscan vincular a miembros de la comunidad en el cuidado de personas con enfermedades crónicas y terminales, creando redes de apoyo y acompañamiento.
Una herramienta fundamental para el cuidador es la información veraz y confiable sobre la enfermedad de la persona a su cargo. Es preferible solicitar esta información directamente al médico tratante u otros profesionales, o realizarles las preguntas necesarias para aprender a distinguir los síntomas normales de los preocupantes. Un cuidador bien preparado actuará de manera más eficaz en los momentos difíciles.
Comunicación Abierta y Manejo de Emociones
Hablar sobre la enfermedad y la muerte no es fácil, pero tanto cuidadores como enfermos descubren que es liberador. Es crucial permitir que el paciente exprese sus sentimientos y no tener miedo de compartir los propios. Sentir miedo y tristeza es normal. Negarse a requerimientos de actuar siempre con firmeza, no llorar o no demostrar miedo y dolor es un acto de autoprotección, ya que aparentar fortaleza e indiferencia no beneficia a nadie.
Es sano abordar aspectos prácticos como la planificación de gastos que la enfermedad pueda acarrear. En particular en enfermedades terminales, es vital conversar sobre los deseos del paciente respecto a rituales funerarios o instrucciones médicas en caso de pérdida total de sus facultades. Resolver los asuntos legales a tiempo, aunque doloroso, es una forma de planificación.
Un documento de voluntades anticipadas es una herramienta que puede ahorrar sufrimiento y preocupaciones en los momentos más difíciles.
Gestión Financiera y Tratamientos
El uso racional del dinero y el seguimiento estricto de las instrucciones médicas respecto a tratamientos y medicamentos son primordiales. Ante la desesperación, es común que algunas familias gasten en "productos milagrosos" ineficaces o abandonen las recomendaciones médicas por actos de fe o remedios caseros. Si bien se pueden considerar tratamientos alternativos o deseos del paciente, siempre se debe respetar el tratamiento principal y las directrices del médico tratante.
El Rol del Cuidador: Evitando la Idealización y Fomentando la Colaboración
No se debe caer en la idea de ser irremplazable; pedir ayuda y distribuir tareas no es señal de desamor, sino de sensatez. El orden y el respeto de tiempos y horarios benefician tanto al paciente como a los cuidadores.
Las personas que asumen la misión de cuidar a un familiar a menudo se enfrentan a un desgaste físico, psicológico y social significativo. Dedican muchas horas, realizan tareas inéditas y experimentan sentimientos negativos como culpa, tristeza o aislamiento. La forma en que se afrontan estas emociones depende de la fortaleza emocional de cada persona.
Cuando la situación se percibe insostenible, se puede estar experimentando el Síndrome del Cuidador. Es importante prestar atención a estas señales, especialmente si se prolongan en el tiempo.
Cómo Tratar al Enfermo: Empoderamiento y Participación
Incluso con las mejores intenciones, a veces se toman decisiones sin consultar al enfermo o se le oculta información sobre su diagnóstico y pronóstico. Es preferible que el paciente esté enterado de su situación y, en la medida de lo posible, sea quien tome las decisiones sobre su tratamiento. En las consultas médicas, el cuidador o acompañante debe evitar hablar en nombre del paciente, permitiendo que sea él quien exprese su estado.
El cuidador solo debería intervenir si nota que el paciente omite información crucial. Para evitar confusiones médicas, es recomendable designar uno o, máximo, dos delegados familiares para interactuar con el equipo médico. Siempre que las condiciones mentales lo permitan, es fundamental que el paciente conozca los síntomas y el tratamiento de su enfermedad, incluyendo nombres de medicamentos, dosis y horarios. Un cartel visible con esta información o ejercicios para memorizarla pueden ser de gran ayuda.
Si el paciente puede realizar por sí mismo actividades como comer, levantarse de la cama, ir al baño o asearse, el cuidador debe estar presente para ayudar solo en caso de necesidad, animando al enfermo a hacer la mayor cantidad de cosas por su cuenta. Esto no solo fomenta su recuperación, sino que también evita crear dependencia y cargas innecesarias para el cuidador.
Manejo de la Frustración y la Rabia
Las personas enfermas a menudo experimentan depresión y pueden descargar su rabia y frustración en la persona más cercana, usualmente el cuidador. Es importante comprender la desesperación del enfermo, pero no justificarla. El cuidador debe establecer límites y exigir respeto y colaboración. En casos de enfermedad mental, es crucial entender que la forma en que el enfermo se relaciona con los demás está influenciada por su condición médica.
Autocuidado: La Base para Cuidar
Una persona agotada no puede cuidar adecuadamente a otro. Por ello, es vital priorizar el descanso, una alimentación equilibrada y el ejercicio físico. No se deben descuidar las propias revisiones médicas ni aplazar tratamientos personales. El tiempo libre y la vida privada son esenciales; asistir al cine, compartir con amigos o simplemente disfrutar de un momento de ocio recarga energías.
Sentir culpa por dedicar tiempo a uno mismo es común, pero es necesario comprender que la ayuda tiene límites. Un cuidador tranquilo y de buen humor es un factor clave para el bienestar del paciente. El duelo tras la pérdida de un ser querido puede ser más prolongado y difícil para quienes se dedicaron al cuidado descuidándose a sí mismos por completo.
Tal como señala Erich Fromm en "Ética y Psicoanálisis", "Ser capaz de prestarse atención a uno mismo es requisito previo para tener la capacidad de prestar atención a los demás; sentirse a gusto con uno mismo es la condición necesaria para relacionarse con otros".
Tipos de Cuidadores
- Cuidador principal: La persona que asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado.
- Cuidador formal: Profesionales contratados para brindar cuidados.
- Cuidador informal: Generalmente familiares o amigos que ofrecen cuidado sin remuneración y, a menudo, sin formación específica.
Cambios a los que se Enfrenta el Cuidador
- Cambios en la vida laboral: Adaptación o renuncia a la actividad profesional.
- Cambios en las relaciones familiares: Reorganización de roles y dinámicas.
- Cambios económicos: Incremento de gastos y posible disminución de ingresos.
- Cambios de ocio y tiempo libre: Reducción drástica de actividades personales.
- Cambios en el estado de ánimo: Mayor propensión a la tristeza, ansiedad o culpa.
Cuidadores
El proceso de adquirir el rol de cuidador puede ser prolongado (enfermedades degenerativas) o repentino (accidentes). Es crucial ser consciente del papel que se desempeñará para ejercerlo con seguridad, confianza y profesionalidad.
La sobreprotección puede ser contraproducente. Es importante brindar el apoyo necesario para que la persona cuidada sea lo más independiente posible, potenciando sus habilidades conservadas.
Ante la incertidumbre y el estrés de asumir nuevas tareas, pueden surgir sentimientos negativos. Si estos se prolongan, podrían indicar el inicio del Síndrome del Cuidador.
En el cuidado de personas con enfermedades crónicas o discapacidad, la red de apoyo se vuelve fundamental. Participar en grupos de apoyo, contactar con asociaciones o simplemente compartir experiencias con otros cuidadores puede aliviar la carga emocional y ofrecer soluciones prácticas.
La labor de cuidar a personas con discapacidad intelectual progresiva, por ejemplo, puede tener repercusiones adversas en la salud física y psicológica del cuidador. El autocuidado no es un lujo, sino una necesidad primordial para el bienestar propio y para poder seguir brindando un cuidado de calidad.
Las conductas agresivas o violentas por parte del paciente, comunes en enfermedades como el Alzheimer, no deben atribuirse a la voluntad del enfermo, sino a incomodidades o necesidades insatisfechas que no puede comunicar. Comprender esto es el primer paso para un manejo adecuado.
La gestión de problemas como la incontinencia o el insomnio en pacientes con demencia puede ser compleja. Existen estrategias no farmacológicas, como la "Higiene del Sueño", y consejos prácticos para ayudar tanto al paciente como al cuidador.
Las decisiones complejas relacionadas con la salud y el bienestar del paciente deben abordarse con información y apoyo. La agenda "Notebook, cuidando al cuidador" puede ser una guía práctica en estos casos.
Es importante evitar frases y preguntas que puedan generar confusión o malestar en la persona con demencia, y en su lugar, optar por una comunicación empática y adaptada a su condición.
Ser criticado, especialmente por familiares que no colaboran, es desagradable. Desarrollar estrategias para responder a estas críticas de manera constructiva puede ser útil.
Las visitas a pacientes con Alzheimer o demencia pueden ser enriquecedoras si se preparan adecuadamente, compartiendo con los visitantes qué hacer y qué evitar.
El sentimiento de culpa en el cuidador a menudo se debe a ideas erróneas o expectativas poco realistas. Reconocer estos sentimientos y buscar formas de reducirlos es esencial.
Fomentar la comunicación en el hogar, tanto entre los miembros de la familia como con la persona cuidada, es vital para un ambiente de apoyo mutuo.
La vida de quienes se convierten en cuidadores puede cambiar drásticamente, a menudo saliendo de su "carrera" vital para asumir nuevas responsabilidades. Este proceso de aprendizaje puede ser arduo, pero también fuente de crecimiento personal.
En España, se estima que un porcentaje significativo de cuidadores no profesionales sufren alguna patología derivada de su rol, conocida como síndrome del cuidador. El sistema a menudo no reconoce la magnitud de su labor.
El duelo múltiple que sufren estas personas incluye la pérdida del ser querido, la alteración de la relación con él y la pérdida de sus propias actividades. Este proceso puede ser complejo y prolongado.
El cuidado recíproco, tanto del cuidador al enfermo como del enfermo al cuidador, es un ideal a alcanzar. La generosidad y la responsabilidad, apoyadas por redes de cuidado, son fundamentales.
La experiencia de aprendizaje que supone ser cuidador puede transformar la perspectiva de vida, llevando a una mayor apreciación de las pequeñas cosas y a una sensación de paz interior.
Las enfermedades como el Alzheimer, debido al aumento de la esperanza de vida, son cada vez más comunes y presentan desafíos únicos, como la despersonalización que experimenta el paciente, lo cual impacta profundamente al cuidador.
La creación de asociaciones y la participación en proyectos de apoyo a pacientes y sus familias, como la Fundación Autismo Mas Casadevall o la Asociación de Familiares y Enfermos de Ictus de Lleida, son ejemplos de cómo los cuidadores transforman su aprendizaje en acciones concretas para ayudar a otros.
Incluso para profesionales de la salud, como una enfermera, el rol de hija cuidando a sus padres puede ser una experiencia llena de obstáculos administrativos, evidenciando que las leyes de dependencia deben ser accesibles y eficientes.
La palabra "paciente" puede evocar pasividad, mientras que "usuario" sugiere una persona más activa en su cuidado. Sin embargo, en muchos casos, la paciencia es una cualidad intrínseca del proceso de cuidado.
Como médico y ex cuidador, se reconoce que los miembros de la familia son partes intrínsecas y críticas del proceso de diagnóstico y tratamiento de un ser querido. La falta de guías prácticas y orientación para cuidadores es una realidad.
Las experiencias de cuidado familiar revelan que el viaje del cuidador es a menudo difícil y el impacto en ellos debe ser validado. Los datos muestran la implicación de familiares no remunerados en el apoyo emocional, la gestión de medicamentos y citas, y la ayuda financiera.
Tomar medidas tempranas para conocer el diagnóstico de un ser querido y aprovechar los recursos educativos confiables puede equipar mejor a los cuidadores, permitiéndoles involucrarse más eficazmente en el proceso de tratamiento.
La falta de consejos consistentes y creíbles que abarquen todo el proceso de tratamiento puede generar abrumación y confusión. Las sesiones de orientación familiar pueden ayudar a navegar por estas enfermedades.
Es común que los cuidadores se sientan perdidos o desconozcan las opciones de tratamiento. Si bien es su responsabilidad cuidar de un ser querido, también lo es cuidar de sí mismos y buscar ayuda cuando sea necesario. Prestar atención a las reacciones al estrés, mantener la salud física y construir un sistema de apoyo son estrategias clave.
El costo emocional de ver sufrir a un ser querido hace que la prestación de cuidados sea una tarea extremadamente difícil, a menudo más compleja que el propio rol profesional.
Testimonios de Cuidadores
- Laura Crews: Expresa sentirse "estafada" por las expectativas de jubilación y viajes que se vieron truncadas por la necesidad de cuidado.
- Carol McCarrick: Detalla los elevados costos de traslados, remodelaciones de hogar y medicamentos, agotando sus ahorros.
- Amy Goyer: Menciona los crecientes costos asociados a la enfermedad de Alzheimer y la necesidad de recurrir a tarjetas de crédito.
- Elois Wiggins: Cuida a su hermana mayor con Alzheimer avanzado en rotación con otros familiares, destacando la respuesta a cada necesidad.
- Jeanie Olinger: Compara la experiencia de la pandemia con la vida de aislamiento del cuidador, y resalta la importancia de la oración y el café.
- Bryan Kramer: Describe una rutina constante de terapias, citas médicas y administración de medicamentos, haciendo difícil el autocuidado.
- Janet Lenius: Narra la frustración de buscar objetos perdidos por la persona cuidada durante horas.
- Karen Mason: Describe la rutina diaria de cuidados, incluyendo levantamiento, aseo, medicación y alimentación, mientras lidia con sus propias limitaciones físicas.
- Sharon Childs: Se ha convertido en una defensora de los derechos de su madre, enfrentando obstáculos administrativos para obtener la ayuda necesaria.
- Rachel Hiles: Comparte la dificultad de mentir a su abuela sobre el paso del tiempo para evitarle angustia.
La oración, la fe y el apoyo de la comunidad son pilares fundamentales para muchos cuidadores. Recordar la salud y las capacidades previas de la persona cuidada puede ayudar a mantener la perspectiva.
Este libro busca ser una guía práctica e interdisciplinar para acompañar, aliviar y transformar la experiencia de los cuidadores, reconociendo la certeza de que detrás de cada persona mayor dependiente hay un cuidador o cuidadora que sostiene, acompaña y transforma vidas.
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