Los cuidados paliativos son un tipo especial de atención médica que se enfoca en aliviar las molestias y el estrés de vivir con una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida. Están diseñados para mitigar el dolor y otros síntomas, así como para ayudar a sobrellevar los efectos secundarios de los tratamientos médicos. Los equipos de cuidados paliativos tienen como objetivo principal brindar alivio y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias, abordando el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual. Son esenciales para ayudar a pacientes y cuidadores en el alivio del sufrimiento, pues no es sencillo acompañar a alguien en el final de su vida, cuando los síntomas pueden exacerbarse y provocar mucho malestar.
La Evolución y Alcance de los Cuidados Paliativos
Cuando hablamos de cuidados paliativos, nos referimos a los cuidados que reciben aquellas personas que se encuentran al final de sus vidas, pero su alcance es mucho más amplio de lo que tradicionalmente se piensa. Durante infinidad de ocasiones se ha escuchado la frase "ya no se puede hacer nada" cuando no se puede curar a un paciente, lo cual es una falacia. Aun no pudiendo asegurar la curación de una persona, se puede seguir haciendo mucho, acompañando a esta persona y a sus cuidadores en el proceso de enfermedad y ayudándoles a expresar y cumplir sus últimas voluntades. Acompañar a una persona en los estadios más avanzados de una enfermedad es un derecho del paciente y una necesidad, porque igual que hay que saber vivir bien, hay que ayudar a morir bien.
Derribando Mitos: Más Allá del Final de la Vida
Otro mito es que los cuidados paliativos solo atienden al paciente en situación de final de vida. Esto no es así. El binomio medicina-curación es un tótem tan sagrado e inamovible que cuesta separar. Desde varias instituciones sanitarias a nivel mundial se aboga por un reenfoque de esta especialidad para que dejen de ser vistos como los “del control de síntomas” o los que exclusivamente intervienen al final de la vida. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que es una cuestión de énfasis. Así, se aplican gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden formar parte del plan de tratamiento en cualquier etapa de una enfermedad grave y no deben limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.
Beneficios Clave de los Cuidados Paliativos
Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de la vida del paciente. No solo se enfocan en aliviar el dolor sino en tratar los síntomas y efectos secundarios de los tratamientos, así como en el enfoque multidimensional y holístico de la persona enferma y su entorno. Los cuidados paliativos funcionan junto con otras terapias para aliviar síntomas físicos y ofrecer apoyo emocional y social a los pacientes y sus cuidadores.
Alivio del Sufrimiento y Mejora de la Calidad de Vida
- Control de Síntomas: Los cuidados paliativos buscan tratar síntomas como ahogo, dolor, alteraciones del apetito, náuseas, estreñimiento, cansancio e insomnio, entre otros. La atención paliativa puede mejorar la calidad de vida del paciente e incluso su supervivencia.
- Apoyo Emocional y Psicológico: Si bien las enfermedades graves pueden provocar dolor físico, no hay que dejar de lado la ansiedad, el estrés e incluso la depresión, que tendrán un impacto en el bienestar del paciente. Se realiza apoyo y acompañamiento emocionales con el enfermo y su entorno, evaluando y controlando síntomas como la tristeza y la ansiedad, y detectando síndromes depresivos.
- Ayuda Social y Familiar: Los cuidados paliativos se orientan a los pacientes, pero también a los familiares que lo pueden estar pasando muy mal. La enfermedad impacta de forma intensa en el enfermo, pero afecta también de forma importante en su entorno: familiares, convivientes y cuidadores. Todas las personas implicadas constituyen una unidad que se ve impactada por el proceso y evolución de la enfermedad. El contacto con los profesionales de los cuidados paliativos permite expresar y compartir las necesidades y preocupaciones.
- Enfoque Espiritual: Se intenta evaluar qué es lo que le da sentido a la vida de la persona enferma, abordando las dimensiones interpersonal, personal, de interacción con los otros y la transpersonal (el sentido que tiene el proceso de final de vida).
- Preservación de la Autonomía: Uno de los objetivos es conseguir que la persona conserve su autonomía el máximo tiempo posible, retrasando las limitaciones en las actividades diarias con los cuidados y apoyos necesarios.
Evidencia de Eficacia
En un estudio, los investigadores hicieron un seguimiento de 160 pacientes hospitalizados durante varias semanas mientras se sometían a un trasplante de médula ósea para tratar el cáncer. Los trasplantes de médula ósea son procedimientos difíciles que pueden provocar estrés tanto físico como emocional. Luego de dos semanas en el hospital, cuando el tratamiento se torna más difícil, los pacientes que recibían cuidados paliativos informaron tener menos síntomas, un menor descenso en la calidad de vida y menos depresión y ansiedad que los que solo recibieron atención estándar. Otro estudio relacionado revisó 43 investigaciones sobre cuidados paliativos, incluyendo a casi 13.000 adultos con enfermedades graves y más de 2.400 de sus cuidadores, concluyendo la importancia de integrar los conceptos de los cuidados paliativos en la atención habitual de los pacientes.
Poblaciones Beneficiarias de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer a las personas de cualquier edad que tienen una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida. Un gran porcentaje de quienes necesitan esos cuidados son quienes han recibido un diagnóstico de cáncer. Este año, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), habrá 296.103 nuevos diagnósticos. Además de personas con cáncer, otras poblaciones que se benefician incluyen:
- Pacientes con demencia.
- Personas diagnosticadas con insuficiencia renal.
- Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
- Adultos con enfermedades crónicas como enfermedades cardiovasculares (38,5%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos son importantes en cualquier momento del proceso de enfermedad y van dirigidos a cualquier paciente, sus familiares y entorno más cercano.
La importancia de los cuidados paliativos - Hospital San Juan de Dios de León
Desafíos y Barreras en la Implementación de Cuidados Paliativos
A pesar de los claros beneficios, la implementación de los cuidados paliativos enfrenta diversos desafíos y barreras que limitan su acceso y calidad en varios sistemas de salud.
Insuficiencia de Recursos y Desigualdad en el Acceso
En España, según la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), las unidades de cuidados paliativos son insuficientes, siendo de 0,6 por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendación es de 2 (una hospitalaria y otra domiciliaria). Esto se traduce en un serio problema de equidad, ya que no todas las Comunidades Autónomas ofrecen los mismos recursos. Las redes más desarrolladas corresponden a Canarias, Cataluña y Extremadura, mientras que otras comunidades como Castilla la Mancha, Aragón o Madrid quedan muy por debajo en cobertura. La escasez de recursos hace que las visitas de los profesionales se demoren o que haya listas de espera en determinadas unidades, lo cual es inadmisible en cuidados paliativos dada la naturaleza de los procesos al final de la vida.
Mitos y Dificultades en la Derivación Precoz
La procedencia de los cuidados paliativos modernos es claramente oncológica, y tradicionalmente, la atención ha ido dirigida hacia los enfermos de cáncer. Sin embargo, otras enfermedades crónicas en fases avanzadas también generan un fuerte impacto emocional y exigen elevada necesidad de cuidados. El INE estima que el 60% de los pacientes con cáncer y el 30% de los pacientes no oncológicos precisan la intervención de los equipos de cuidados paliativos. No obstante, parece que existe una gran distancia entre las estimaciones y la realidad.
Existe una dificultad en el diagnóstico de enfermedad en situación terminal para pacientes no oncológicos, lo que plantea dudas sobre el momento adecuado para la derivación. Además, a muchos profesionales les cuesta derivar a Cuidados Paliativos a menos que haya un síntoma muy flagrante o en casos claros de no haber más opciones terapéuticas, llevando a derivaciones tardías, a menudo al final de la vida. Esto genera un distrés emocional muy importante, pues el pensamiento de pacientes y familiares suele ser: “ahora vienen los de paliativos porque me estoy muriendo”.
Ausencia de Especialidad Reglada y Atención Pediátrica
En el contexto español, no existe una especialidad reglada de Cuidados Paliativos vía MIR, lo que significa que los equipos están conformados por especialistas de otras ramas (medicina interna, oncología, geriatría, etc.) formados con un máster en Cuidados Paliativos. Esto contrasta con países como Chile, donde en agosto de 2024 el Ministerio de Salud incorporó oficialmente la Medicina Paliativa y Manejo del Dolor al Sistema de Certificación de Especialidades Médicas, reconociéndola como un ámbito de expertise específico y necesario.
Si bien los niños también mueren, la resistencia a pensar que un niño pueda fallecer dificulta un cambio de actitud hacia intervenciones que no tengan el objetivo prioritario de curar. La atención a los niños al final de la vida es un claro indicador centinela de la excelencia del sistema, y pocos son los equipos de paliativos pediátricos con personal especializado.
La Planificación de la Atención y Decisiones Anticipadas
El modelo de Cuidados Paliativos que impulsan desde algunos hospitales pone el acento en la intervención precoz: atender a los pacientes desde el principio, acompañarlos durante todo el proceso, es una de las claves. La escucha activa hacia los requerimientos del paciente es otra. La planificación compartida no es solo para el final de la vida y puede ser realizada entre todos los profesionales que participan en la toma de decisiones: hematólogos, oncólogos, enfermeros y equipos de Cuidados Paliativos.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)
- La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso que pretende conocer a la persona que se está atendiendo, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad. El proceso de PDA se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, pero también en cómo evoluciona, en los valores y la biografía de la persona.
- El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento en el que se puede dejar por escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, cómo se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo.
Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, lo que se expresa hoy, para que se tenga en cuenta mañana. Llevar a cabo la PDA implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones, lo que no significa que tome las decisiones sola. Puede ser que la decisión compartida resulte en un enfoque terapéutico más intensivo, o que se priorice el confort y se prefiera no agotar todas las opciones de tratamiento si van a perjudicar la calidad de vida.
La importancia de los cuidados paliativos - Hospital San Juan de Dios de León
El Equipo Interdisciplinario en Cuidados Paliativos
Un equipo de proveedores de atención médica, que incluye médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas capacitados, proporciona los cuidados paliativos. El papel del profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea este del origen que sea. El alivio del sufrimiento y la promoción del confort son dos de los principios que definen la disciplina de los cuidados paliativos.
Componentes y Colaboración del Equipo
El equipo de Cuidados Paliativos consta de especialistas (medicina interna, oncología médica, oncología radioterápica, geriatría, familia, hematología, etc.) formados con un máster en Cuidados Paliativos. La figura de enfermería de hematología en el cuidado del paciente es un pilar fundamental. El seguimiento estrecho diario y la visión holística global que integra al paciente y la familia, facilita la detección de ciertas necesidades. Es fundamental hacer una valoración multidimensional de estas necesidades junto a todo el equipo interdisciplinar.
Es muy importante preservar la colaboración entre los equipos para hacer una mirada integral y un trabajo interdisciplinar. Se debe evitar la percepción de escisión entre un departamento y otro cuando se hace la transición entre el equipo tratante y el de Cuidados Paliativos.
Administración de Fármacos en Cuidados Paliativos: La Vía Subcutánea
Con respecto a la vía de elección para la administración de fármacos, siempre debe ser la vía oral en el paciente paliativo o paciente con enfermedades oncológicas en situación terminal. Sin embargo, en muchas ocasiones, esta vía oral puede ser impracticable, entonces resulta necesario valorar otras vías de administración.
La vía subcutánea presenta muchas ventajas porque tiene pocas complicaciones y a la vez es cómoda, tanto para el paciente como para la familia. Es la mejor alternativa a la vía oral, con escasos efectos secundarios y eficaz en el 80% de los casos. Es segura, eficaz y accesible, con alta biodisponibilidad, rápida absorción, menor riesgo de infección, poco dolorosa, poco agresiva, baja complejidad, confort y leve iatrogenia. Es una técnica de fácil aplicación en el domicilio y permite la estancia del paciente en su domicilio durante el mayor tiempo posible, manteniendo su autonomía.