El domicilio se ha convertido, cada vez con mayor frecuencia, en el lugar donde se atienden pacientes con diversas enfermedades que requieren intervenciones específicas para cubrir sus necesidades y las de sus familias. Esta evolución se debe al envejecimiento de la población y al aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas e incapacitantes. Los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) fueron creados para facilitar la labor de los profesionales de atención primaria (AP).
Historia y Desarrollo de la Atención Domiciliaria
Con mayor frecuencia, el domicilio se está convirtiendo en un lugar de asistencia sociosanitaria para una población que padece procesos crónicos invalidantes o enfermedades en situación terminal. Estos pacientes están confinados a su domicilio de manera casi permanente, lo que modifica el ritmo normal del núcleo familiar. Esta situación ha impulsado la creación de numerosos programas sanitarios, cuyo objetivo principal es la atención del paciente en su domicilio.
Estos programas son promovidos desde diferentes ámbitos:
- Atención Primaria de Salud: A través de programas elaborados por equipos de atención primaria (EAP) o con la creación de equipos específicos como los ESAD.
- Sociedades Científicas: Que apoyan y desarrollan iniciativas en este campo.
- Servicios Hospitalarios: Con el fin de controlar el seguimiento del paciente en el domicilio, reduciendo así el tiempo de estadía hospitalaria.
- Fundaciones y Organizaciones No Gubernamentales (ONG): Asociaciones públicas o privadas que atienden a enfermos, cuidadores principales y familiares que padecen patologías determinadas (como Alzheimer o procesos neoplásicos en situación terminal).
Inicialmente, los profesionales que atendían pacientes oncológicos en situación terminal fueron los que promovieron el domicilio como lugar de cuidados, donde el paciente y la familia encuentran comodidad, libertad e intimidad. En las últimas décadas, el concepto de "terminalidad" se ha ampliado para incluir a pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas que llegan a una situación final en su evolución, donde el tipo de atención sociosanitaria es similar.
En España, el primer equipo domiciliario orientado al tratamiento paliativo de enfermos oncológicos surgió de forma no oficial en 1984. En 1990, como parte de un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Cataluña inició "Vida a los años", consolidando estos equipos en el marco institucional. Para 2002, se contabilizaban 118 equipos domiciliarios en el país.
Un ESAD en particular se puso en marcha en 1999 y publicó su experiencia durante el primer año de trabajo. El objetivo de este trabajo ha sido reflexionar, desde la experiencia del equipo, sobre las diferentes labores asistenciales y no asistenciales prestadas, ofreciendo una visión personal de su actividad en el engranaje de la atención sanitaria al enfermo crónico en el domicilio.
Indicaciones para la Atención Domiciliaria
En general, la atención domiciliaria se indica cuando el paciente necesita monitorización, ajuste de fármacos, cambios de vendajes y fisioterapia limitada. La atención domiciliaria suele usarse después del alta hospitalaria (cuidado posterior al episodio agudo), aunque la hospitalización no es un prerrequisito, en particular en los ancianos. La atención domiciliaria también puede emplearse en:
- Pacientes con enfermedades que requieren varios días de atención hospitalaria por año (casos complejos).
- Pacientes con enfermedad estable pero con compromiso funcional grave (atención a largo plazo).
- En ocasiones, en pacientes con problemas agudos o crónicos.
- A veces, en pacientes terminales (cuidados terminales).
La atención domiciliaria se utiliza con una frecuencia cada vez mayor para cubrir las demandas de atención crónica. Este tipo de hospitalización puede reducir significativamente la necesidad de internación en hogares de ancianos y es menos costosa que el cuidado institucional cuando se programan las visitas domiciliarias y de especialistas de forma apropiada.
Funciones de los ESAD
Las funciones de los ESAD se desarrollan fuera del entorno hospitalario y se dividen en asistenciales y no asistenciales.
Funciones Asistenciales
La atención a los pacientes y sus familias constituye la mayor parte de la actividad asistencial. De esta, destacamos:
Valoración
Cuando se solicitan los servicios del ESAD, se programa una visita conjunta en el domicilio del paciente con el EAP responsable (médico y enfermería). Esta valoración inicial del paciente y su entorno permite planificar el manejo posterior, que puede limitarse a algún aspecto clínico concreto de su enfermedad, medidas preventivas o una reorientación global de su plan de cuidados.
- Aspectos diagnósticos: Se cuenta con los recursos disponibles desde atención primaria, facilitando una gestión más fluida.
- Valoración terapéutica: Consiste fundamentalmente en el control de síntomas como agitación o dolor, utilizando métodos farmacológicos (con acceso a fármacos de uso hospitalario) y no farmacológicos (como técnicas de relajación), con mayor frecuencia de visitas según la evolución del paciente.
Realización de Técnicas y Cuidados
Además de colaborar con el personal de atención primaria en técnicas habituales (extracción de muestras, cuidados de estomas, extracción de fecalomas, aplicación de enemas, curas paliativas, sondajes), los ESAD realizan otras técnicas más complejas que requieren material específico. Estas incluyen la administración de medicación y perfusiones intravenosas y subcutáneas, paracentesis evacuadoras y la gestión de oxigenoterapia domiciliaria, entre otras.
Funciones No Asistenciales
Junto con la asistencia al paciente, el equipo de soporte realiza diversas funciones no asistenciales:
Coordinación con Atención Especializada y Centros Hospitalarios
Los principales servicios con los que se establecen puentes de comunicación incluyen Unidades de Nutrición, Servicios de Gastroenterología, Neurología, Medicina Interna, Oncología (con reuniones semanales), farmacéuticos de área y Colegio de Farmacéuticos, y Oficinas de Farmacia. El objetivo de estas reuniones es agilizar el suministro de fármacos, realizar técnicas o pruebas diagnósticas, y servir de enlace entre el paciente y el especialista, evitando desplazamientos innecesarios y la sobrecarga de los Servicios de Urgencia Hospitalarios.
Coordinación con Hospitales de Media y Larga Estadía
Las relaciones bidireccionales con estos centros hospitalarios son importantes, ya que permiten el seguimiento de enfermos complejos tras el alta y evitan, en la medida de lo posible, reingresos precoces. Asimismo, posibilitan ingresos programados de estos pacientes para el descanso del cuidador en situaciones de riesgo de claudicación, para la atención de la fase de agonía cuando la familia no puede asumirla, y en pacientes que no pueden controlarse en el domicilio.
Coordinación con Otros Equipos de Asistencia Domiciliaria
La colaboración con otros profesionales que también trabajan en el domicilio permite unificar criterios y realizar sesiones clínicas conjuntas. Se establece comunicación con entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con equipos de otras áreas de salud, o la unidad de atención geriátrica domiciliaria (AGD) dependiente de un hospital geriátrico de agudos. Además, se dispone de información sobre empresas privadas de provisión de recursos a domicilio para facilitarlos cuando sea necesario.
Coordinación con Servicios Sociales
Dado que no se puede separar lo social de lo sanitario, la colaboración con los profesionales de servicios sociales es crucial cuando se detecta una problemática social que pueda desestabilizar el binomio paciente-familia. En estos casos, el equipo contacta, directamente o a través del paciente o su familia, con los trabajadores sociales municipales o de los servicios sanitarios de la comunidad. En otras ocasiones, la coordinación se realiza a través de ONG como la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDA), la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) o el Voluntariado en Geriatría.
Cuidado de los Cuidadores
El cuidador principal, generalmente un miembro de la familia, es el principal aliado del equipo de atención domiciliaria y sobre él recae la mayor responsabilidad de la atención al enfermo. Aunque no existe un programa establecido dentro del equipo, las actividades son individualizadas para cada enfermo y cuidador. Algunos programas de apoyo a cuidadores existen, y la iniciativa suele partir de los servicios sociales de los centros de salud o del personal de enfermería, entre otros.
Seguimiento del Duelo
Cuando un paciente fallece, el ESAD mantiene un seguimiento del duelo con la familia, una fase que en algunos casos se prepara ya en las etapas finales de la enfermedad. Si se detectan conductas que prevean un riesgo de desarrollar un duelo patológico, se notificará al médico de familia, se valorará la colaboración con la Unidad de Salud Mental y se programarán visitas a la familia según la situación.
Docencia
Se participa en diversas actividades docentes dirigidas a diferentes grupos, incluyendo profesionales de centros de salud, servicios de urgencias y emergencias que cubren asistencia en el domicilio, personal de residencias geriátricas y centros de día, cuidadores formales e informales de pacientes crónicos y en situación terminal, y la población general. Los temas tratados abarcan aspectos generales de los cuidados paliativos, control de síntomas, ética, comunicación, alimentación y nutrición, control de la agonía y otros. Asimismo, el ESAD colabora con la Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria en la formación de Médicos Internos Residentes (MIR) de medicina de familia, con rotaciones de un mes de duración con el equipo. Médicos de familia, personal de enfermería de los centros de salud y profesionales de otras unidades de atención domiciliaria también han realizado comisiones de servicio en la unidad.
Participación Investigadora
El ESAD participa activamente en comisiones de ética y calidad, foros científicos relacionados con los cuidados paliativos, geriatría, nutrición, etc., en la realización de tesis doctorales, estudios multicéntricos nacionales e internacionales y en la elaboración de guías y protocolos.
Resultados y Evolución de la Atención Domiciliaria
Desde el inicio de los ESAD, se han analizado datos relevantes sobre su impacto. El número de pacientes que ingresan en el programa ha aumentado progresivamente. La proporción de pacientes inmovilizados en relación con aquellos en situación terminal se ha modificado: al inicio, la relación era 2:1 a favor de los inmovilizados, y en 2002 la relación era prácticamente de 1:1. El tipo de enfermedades atendidas también ha evolucionado, con un incremento proporcional en el número de pacientes oncológicos.
Otro aspecto a destacar es la captación del paciente, donde el EAP (médico y personal de enfermería) continúa siendo la fuente de solicitud más frecuente, aunque se observa un incremento en la demanda por parte de la familia. En cuanto a los resultados, se observa que, en el tiempo analizado, fallece una media del 45% de los pacientes incluidos en el programa cada año; el domicilio es el lugar donde se produce el mayor número de decesos, seguido por los hospitales de agudos.
Finalmente, al considerar quién asume al paciente tras la valoración del ESAD, se observa que en casi el 90% de los pacientes (media anual) es el EAP quien realiza el seguimiento, ya sea de forma autónoma o en colaboración con el ESAD. Solo en el 10% de los casos (media anual) el ESAD asume al paciente de forma individualizada.
Reportaje Salud : Programa Atención domiciliaria integral
Agencias y Reembolso de la Atención Domiciliaria
Existen agencias responsables de la atención domiciliaria con diferentes propietarios, tamaños y ubicaciones, que brindan distintos servicios. Algunas están certificadas, lo que implica cumplir con los requerimientos estatales para la obtención de la licencia y las condiciones federales para participar en programas como Medicare. Estas agencias proporcionan atención de enfermería especializada bajo la dirección del médico que deriva al paciente. Los enfermeros realizan sus tareas bajo la supervisión de un médico, quien los consulta para implementar cambios en la atención.
La atención domiciliaria requiere una comunicación constante entre los miembros del equipo sanitario para asegurar que el paciente mantenga su función y progrese como se espera. El paciente o su cuidador deben informar de inmediato a los enfermeros o médicos sobre cualquier cambio en el estado del paciente para garantizar un control apropiado. Los cuidados domiciliarios pueden incluir servicios médicos y no médicos.
Reembolso para la Atención Domiciliaria
Solo un pequeño porcentaje de los pacientes con una enfermedad crónica grave puede afrontar los costos de los cuidados domiciliarios a tiempo completo, a pesar de que la mayoría preferiría permanecer en su hogar. Medicare cubre los servicios de cuidados domiciliarios disponibles para los pacientes que no pueden salir de su casa, pero impone algunos requisitos que dependen de la opción de Medicare seleccionada. Algunas compañías privadas de seguros cubren ciertos servicios de cuidados domiciliarios (por ejemplo, infusiones) en pacientes que pueden abandonar su hogar.
Cuando el paciente debe solicitar un reintegro por la atención a un tercero, el médico debe certificar que el paciente necesita la atención y, en el caso de Medicare, que cumple con los requisitos para el cuidado domiciliario. Medicare solicita a los centros de atención de la salud que informen al paciente sobre los servicios reintegrables. Los servicios domiciliarios proporcionados deben basarse en una evaluación detallada (Serie de Información sobre Resultados y Evaluaciones, OASIS), comunicada a través de un formulario completado por un enfermero certificado o un terapeuta cuando el paciente ingresa en Medicare. Las agencias externas encargadas de proveer reintegros limitan cada vez más los servicios personales para reducir costos. Las agencias que brindan cuidados domiciliarios reciben reintegros directos de Medicare, Medicaid o aseguradoras privadas.
Alternativas de Atención Domiciliaria frente a la Hospitalaria
En los últimos años, se han desarrollado varios modelos nuevos de atención sanitaria en los que el paciente se controla en el hogar en lugar de hacerlo en el ámbito hospitalario. El objetivo general de estos modelos es proporcionar una atención y un tratamiento de mayor calidad que mantenga a los adultos mayores fuera de los hospitales y las instituciones de enfermería especializadas, promoviendo el envejecimiento en el domicilio. En general, se los conoce como servicios domiciliarios y comunitarios, que incluyen los servicios tradicionales de salud en el hogar, pero se han ampliado para incluir otros modelos, algunos de los cuales se han iniciado como proyectos de demostración.
Modelo Independence at Home (IAH)
Independence at Home (IAH) es un proyecto de demostración patrocinado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), que comenzó en 2012 y ha sido reformado varias veces. En este modelo, los adultos mayores frágiles confinados a su domicilio reciben servicios de un médico o un proveedor de práctica avanzada (por ejemplo, enfermeros, paramédicos) en su hogar. El objetivo es mantener al paciente en su casa y fuera del hospital. Para ser incluidos en este modelo de atención, los pacientes deben estar confinados a su domicilio y tener dos o más enfermedades crónicas. Los pacientes se han beneficiado con el modelo IAH, con menos hospitalizaciones y mayor satisfacción.
Modelo Hospital at Home (HAH)
El modelo Hospital at Home (HAH, Hospital en casa), adoptado por el CMS, permite a las organizaciones proporcionar atención de nivel hospitalario en el domicilio del paciente. La mayoría de los pacientes participantes son adultos mayores con enfermedades agudas. El objetivo es disminuir el número de días que un paciente pasa en el hospital, reducir los costos hospitalarios, y mejorar la satisfacción del paciente y los resultados. En la mayoría de los casos, estos pacientes suelen estar estables, pero requieren atención especializada a nivel hospitalario, como visitas diarias de un médico o un proveedor de práctica avanzada y control diario de su estado de salud. Los beneficios de este modelo incluyen menor morbilidad, menor delirio causado por fármacos sedantes, menor uso de restricciones y alta satisfacción del cuidador.
Iniciativa Acute Hospital Care at Home (AHCAH)
En 2020, los Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) lanzaron la iniciativa del Acute Hospital Care at Home (AHCAH) para proporcionar a los hospitales una mayor flexibilidad de atención de pacientes en sus hogares durante la pandemia de COVID-19. Este programa fue precedido por el Hospital sin Muros, con aplicaciones más amplias. Ambas iniciativas permitieron a los hospitales suspender los requisitos de atención de enfermería registrada las 24 horas y la disponibilidad inmediata de enfermeras registradas para los pacientes que cumplían ciertos criterios. Aunque la pandemia de COVID-19 terminó, la iniciativa AHCAH se extendió hasta el 31 de diciembre de 2024 y puede continuar a partir de entonces. Los hospitales participantes deben enviar los datos del paciente y los datos de control de seguridad a la CMS.
Modelo CMS Emergency Triage, Treat, and Transport (ET3)
El modelo desarrollado por CMS Emergency Triage, Treat, and Transport (ET3) permite a los equipos de atención en ambulancia tener una mayor flexibilidad para decidir dónde un paciente debe recibir atención. En lugar de trasladar a un paciente a un departamento de urgencias de un hospital, el equipo de atención en ambulancia, a menudo en consulta con un proveedor de práctica avanzada, puede llevar al paciente a un centro de atención de urgencia o a un consultorio médico, o facilitar la atención en el domicilio del paciente con la ayuda de una aplicación que puede estar en la ambulancia o accesible a través de telesalud.
Consideraciones y Discusión
La atención domiciliaria representa el desarrollo del plan integral de cuidados prestado a aquellas personas que, por las características de su enfermedad, no pueden desplazarse al centro sanitario correspondiente. Este tipo de asistencia ha evolucionado en respuesta al envejecimiento de la población y al incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas e incapacitantes.
Los pacientes crónicos domiciliarios suponen una gran carga de trabajo, tanto para el personal sanitario como para la familia. Se observa en la población una preocupación generalizada por mejorar las iniciativas que tratan de potenciar las actividades sociosanitarias como parte indispensable de la atención a los enfermos. Una mayor equidad en el reparto de recursos implica facilitar el acceso a los servicios sociosanitarios a las personas más dependientes y desfavorecidas, especialmente a las más frágiles (ancianos, inmovilizados, enfermos terminales), siempre y cuando estos pacientes y sus cuidadores elijan el domicilio como lugar de continuidad de su proceso crónico o de su situación para alcanzar la mayor calidad de vida posible y la mayor comodidad.
En los medios de comunicación, crece el interés por estos temas, lo cual es un fiel reflejo del deseo de la sociedad de que la atención integral y continuada de todos los enfermos sea garantizada con la misma calidad asistencial, y que la atención sanitaria no debe ser inferior a la que recibe el resto de los pacientes que pueden acceder por ellos mismos a los diferentes centros sanitarios. La programación normativa y estratégica también ha sufrido modificaciones en respuesta a la demanda de la población, como la creación de ESAD en diversas comunidades. Es importante reconocer que la experiencia de un ESAD, nacida y desarrollada dentro de un sistema sanitario específico, no es directamente comparable a las que se llevan a cabo en otros entornos donde las prioridades pueden ser diferentes.
Los profesionales sanitarios acogen de manera desigual la aparición de estos equipos; tanto en atención primaria como en atención especializada hay profesionales a favor y en contra de la existencia de los ESAD. Sin embargo, la experiencia muestra que el 90% de los pacientes atendidos anualmente son controlados por el EAP, ya sea de forma íntegra o en colaboración con el ESAD. Esto demuestra que existe comunicación entre ambos equipos, lo cual beneficia al paciente y a su entorno. Aunque el tipo de enfermos atendidos a menudo supone una sobrecarga emocional para los profesionales sanitarios, existe una gran satisfacción entre los miembros del equipo y la impresión subjetiva de ser efectivos en su trabajo.
Para mejorar, es necesario potenciar la comunicación de estos equipos con los EAP y con otros profesionales sanitarios y no sanitarios, con el fin de aumentar la información disponible sobre la labor desarrollada por los ESAD y mejorar las vías de colaboración entre todos los que trabajan por el bienestar sociosanitario del paciente y su entorno. Además, es aconsejable aumentar la difusión de este tipo de recursos entre la población, para que la implantación sea lo más alta posible y llegue a los sectores de la comunidad que los necesiten.