Los cuidados paliativos son una rama de la medicina que busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. Su objetivo principal es ayudar a los pacientes a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Estos cuidados se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad, abordando también problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad pueda plantear. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
¿Cuándo y Quién Puede Recibir Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Se pueden ofrecer desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y hasta el final de la vida. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos, sin importar su edad o el estadio de la enfermedad.
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con una amplia gama de enfermedades graves o potencialmente mortales, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares crónicas
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Fibrosis pulmonar avanzada
- Cirrosis
- Enfermedades neurológicas avanzadas
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento por sus enfermedades.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales (Hospice)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (conocida como hospice care en inglés) buscan brindar bienestar y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, existen diferencias fundamentales en el momento de su inicio y sus objetivos:
- Los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico de una enfermedad grave y administrarse al mismo tiempo que el tratamiento curativo. Su meta es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida en cualquier etapa.
- La atención para pacientes terminales (o cuidados paliativos terminales) comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Normalmente se ofrece solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. En este punto, los cuidados se concentran únicamente en la calidad de vida y el confort.
El Equipo de Cuidados Paliativos y Dónde se Ofrecen
Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero existen especialistas dedicados a esta área. Generalmente, los cuidados paliativos son administrados por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud que han recibido capacitación o certificación especial en esta área. Este equipo trabaja en conjunto para brindar atención integral al paciente, sus familiares o cuidadores.
El equipo puede incluir:
- Médicos especialistas en cuidados paliativos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos o profesionales en salud mental
- Masajistas terapeutas
- Capellanes o consejeros espirituales
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en diversos entornos, tales como:
- Hospitales
- Clínicas de oncología y otras especialidades
- Agencias de atención médica domiciliaria
- Centros de cuidado a largo plazo
El proveedor de atención médica regular del paciente o el hospital pueden proporcionar los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos.
Ámbitos de Intervención de los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y la de los miembros de su familia. Los cuidados paliativos abordan estos efectos de manera integral.
Problemas Físicos
Los síntomas o efectos secundarios físicos son una preocupación central. Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, dificultad para respirar e insomnio.
Los tratamientos y estrategias pueden incluir:
- Medicamentos para el control del dolor (incluidos analgésicos opiáceos, esenciales para muchas afecciones progresivas avanzadas) y otros síntomas.
- Orientación nutricional.
- Fisioterapia.
- Terapia ocupacional.
- Terapias integradoras.
En algunos casos, métodos utilizados para tratar la enfermedad, como la quimioterapia o la radioterapia, también pueden emplearse en terapia paliativa para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor o aliviar otros síntomas.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias enfrentan un gran estrés durante una enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia a menudo asumen la responsabilidad de brindar los cuidados, incluso si tienen trabajos u otros deberes, lo que añade una carga significativa. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para afrontar estas emociones.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento psicológico.
- Grupos de apoyo.
- Reuniones familiares para facilitar la comunicación y la toma de decisiones.
- Remisiones a profesionales en salud mental.
Problemas Prácticos
Algunos de los desafíos que plantea una enfermedad son de carácter práctico, como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro médico y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede ofrecer asistencia en estos ámbitos:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y de alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son desafiadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido a su situación, cuestionar su fe o explorar más a fondo el significado de la vida. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz, encontrando una sensación de tranquilidad adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte fundamental de la atención al paciente. Sin embargo, también tienen necesidades cambiantes y a menudo se sienten abrumados por las responsabilidades que se suman. Es difícil cuidar a un ser querido enfermo mientras se intenta cumplir con otras obligaciones, como el trabajo, las tareas del hogar y el cuidado de otros miembros de la familia. La incertidumbre sobre cómo ayudar en situaciones médicas, la falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor, añaden estrés significativo al cuidador. Estos desafíos pueden dañar la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y les brindan el apoyo necesario.
Acceso y Cobertura de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid en algunos países. El seguro médico privado también suele cubrir estos servicios. Si no se cuenta con seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles.
Cuidados Paliativos en Chile
En Chile, se han logrado avances significativos en el acceso a los cuidados paliativos, destacando dos vías principales:
Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES)
El país cuenta con el Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos, destinado a toda persona con diagnóstico de cáncer confirmado por un especialista. Este GES garantiza atención paliativa gratuita para pacientes oncológicos, incluyendo plazos de 5 días desde el diagnóstico para su inicio, y el acceso a morfina y equipos multidisciplinarios.
El médico tratante que detecta a un paciente con cáncer avanzado y/o que experimenta sufrimiento asociado a la enfermedad, debe derivar al paciente a Cuidados Paliativos luego de entregar el documento de constancia de que es una patología GES.
Algunas de las prestaciones que incluye el GES de Cuidados Paliativos son:
- Medicamentos (incluido el manejo del dolor con opiáceos).
- Insumos y exámenes.
- Atenciones médicas.
- Servicios de enfermería.
- Atención psicológica.
- Kinesiología.
- Nutrición.
Este GES está garantizado para pacientes que se atienden tanto en el sistema público como privado de salud.
Acceso Directo a Especialistas
Otra manera de acceder a Cuidados Paliativos en Chile es a través de una atención médica directa con algún especialista en el área. Uno de los valores agregados de esta vía es que no está restringida solo a pacientes con cáncer. Al atenderse directamente con un especialista, también se consideran otras enfermedades como fibrosis pulmonar avanzada, insuficiencia cardíaca, cirrosis y enfermedades neurológicas. Existen distintos centros de atención que tienen disponibilidad de horas para estas especialidades.
Ley 21.375 y el Reconocimiento de Cuidadores Informales
En 2021, la Ley 21.375 extendió el derecho universal a cuidados paliativos para toda persona con enfermedad terminal o grave en Chile, más allá del cáncer. Esta ley incluye un artículo (el artículo 4) que establece el derecho de los cuidadores informales a apoyo psicológico tanto mientras cuidan como después de la muerte del paciente. Además, les corresponde una remuneración, aunque por ahora sea exigua.
Este es un hito importante en la historia legislativa chilena, ya que por primera vez, una persona que cuida sin cobrar es reconocida como sujeto de derechos dentro del sistema de salud, no solo como un recurso al servicio del enfermo, sino como una persona que también necesita ayuda.
Se estima que en Chile, detrás de cada paciente que necesita cuidados paliativos, hay en promedio uno o dos cuidadores informales. Se calcula que entre 155.000 y 200.000 personas en Chile cuidan hoy a alguien en estado de dependencia, siendo el 80% mujeres. Estas personas dedican entre 18 y 24 horas diarias a este trabajo invisible, que incluye administrar medicamentos, movilizar cuerpos para evitar úlceras, limpiar, y contener el miedo ajeno y el propio, a menudo sin contrato, sueldo ni descanso garantizado. La tarea para el Ministerio de Desarrollo Social es enorme para implementar plenamente este reconocimiento.
Ley de derechos y deberes en salud.
Importancia y Beneficios de los Cuidados Paliativos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y sus familiares. Estudios recientes han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y, en algunos casos, puede prolongar la supervivencia.
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento implica ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos, sino que abarcan el apoyo psicológico, social y espiritual, así como las necesidades prácticas.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal, asegurando que todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, tengan acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir estos cuidados en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida.
Se estima que anualmente 40 millones de personas en el mundo -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. A pesar de esta necesidad, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Desafíos y Brechas en la Implementación
A pesar de los avances legislativos y el reconocimiento de su importancia, la implementación plena de los cuidados paliativos enfrenta desafíos significativos en muchos lugares.
En Chile, por ejemplo, se observa que solo el 15% de las escuelas de Medicina enseña cuidados paliativos en pregrado, y ninguna escuela de Psicología lo hace. Además, hay una brecha importante en la infraestructura: existen 136 unidades paliativas en el país para más de 100.000 pacientes que los necesitan. Un estudio reciente en 24 servicios públicos entre 2020 y 2024 encontró que el 46% de los pacientes con cáncer, incluso dentro del sistema y con cobertura garantizada, tuvo un período final con dolor, lo que no se condice con el conocimiento actual sobre sedación paliativa efectiva. Esto subraya que "el derecho existe, la capacidad de ejercerlo, todavía no" completamente.
Recomendaciones Clave para Pacientes y Familias
Para asegurar el mejor acceso y calidad de los cuidados paliativos, se recomienda:
- Comunicación Abierta: Coméntele a su proveedor lo que más le molesta, lo que más le preocupa y cuáles son los asuntos más importantes para usted.
- Planificación Anticipada de Cuidados: Dele a su proveedor una copia de su testamento vital (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica. Es fundamental conocer sus opciones, leer acerca de los documentos de voluntades anticipadas y decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida, incluyendo órdenes de no reanimar (CPR).
- Información sobre Servicios: Pregúntele a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted y cómo puede acceder a ellos.
- Asesoría Financiera: Si tiene inquietudes sobre la cobertura o el costo, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
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